Tagarchief: volhouden

Perspective is everything 

‘Maar je moet toch een doel hebben, anders is het gevaar dat je gaat denken – waar doe ik het voor?’ 

Een doel… mijn doel? Hoe groot of hoe klein kan ik hem maken. Wanneer ik kan zitten, dan zal de wereld er al heel anders uitzien. Dan zijn er weer mogelijkheden om iets van een leven op te bouwen. Samen dingen doen. Deel te nemen aan de maatschappij. Mijn wereld letterlijk groter maken door naar buiten te kunnen. Mijn doel is niet veranderd, ik wil weer leven. Dat is waar ik op welke manier dan ook aan werk. Om weer invulling te kunnen geven aan mijn leven, aan ons leven.  

Hoe realistisch is het nog een ander doel te stellen? Weet je hoeveel doelen er al voorbij zijn gegaan, zonder dat ik ze heb kunnen bereiken? 

Mijn schoonvader viert dat hij 85 is mogen worden. Mijn schoonmoeder kwam met een prachtig doel, zij zouden hun diamanten bruiloft vieren, al 60 jaar een paar. Al zou ik er maar even zijn, hoe fijn zou dat zijn geweest. 

Mijn nichtje haar derde verjaardag, ik ben er alle jaren bij geweest – via Skype. Gaan kijken naar mijn man die twee prachtige duetten zingt in het theater. Met mijn familie een lang weekend in een huisje. Met elkaar ontbijten, heerlijk wandelen door het bos en pannenkoeken eten. Samen met mijn zus een zesgangendiner bereiden voor de hele familie. Al maanden vooraf het uitzoeken van gerechten, het uitproberen van gerechtjes, de aankleding van de tafel, het servies beetje bij beetje verzamelen. Een keukenkastje open doen en een mix van allerlei geurige kruiden komt je tegemoet. Nu zijn de rollen veranderd en is mijn man diegene die kookt. Heeft mijn moeder het kruidenkastje toch maar uitgezocht en schoongemaakt. 

Leg ik de lat te hoog? Zijn er te hoge verwachtingen waar ik niet aan kan voldoen? Of is dat iets waardoor ik mijzelf juist beperk? Was het maar dat ik mijzelf kon verwijten dat ik te weinig uit mijn bed kom. Dat ik te weinig probeer. Of de moed niet heb om iets aan te gaan. Ik zoek de pijn op, ga over de grens heen, telkens weer. En telkens weer de pijnlijke confrontatie met mijn eigen lichaam dat niet wil.   

Een doel stellen, zonder zicht op verbetering. Zonder resultaat, of zonder een concreet vooruitzicht – als je dit hebt gedaan, dan…
Is het stellen van een doel zonder perspectief wel haalbaar? 

   

‘perspectief’ volgens VanDale

Twee afbeeldingen in collage gemaakt met PicsArt. Een foto met betekenis perspectief volgens VanDale en de andere foto quote perspective is everything
made in PicsArt
Advertenties

2016 – Samen Volhouden

2016 staat voor mij voor samen volhouden. Aanpassen. Uitproberen. Hard werken. Een stap vooruit en drie stappen achteruit. Genieten van de kleine dingen om ons heen. Alternatieve therapieën. Op zoek naar de juiste zorg. Om weer samen een leven op te kunnen bouwen.


SAMEN VOLHOUDEN

STEUN van elkaar en voor elkaar. Niet alleen dichtbij maar ook uit onverwachte hoek. Lange gesprekken, een lief berichtje, een gebaar en vooral van een kleine groep mensen. Ze zijn betrokken, leven met ons mee en ik weet dat ze er zijn.  

AFZIEN in helaas vele opzichten. In verlies, in pijn, in verdriet. Het is een heftig proces wat we doorgaan. De vele tegenslagen die we te verwerken krijgen. Telkens de hoop en verwachting en het weer opkrabbelen. De strijd in de zorg, om de zorg en vooral te worden gezien in de zorg.

MURPHY is my middle name. Vorig jaar heeft iemand tegen mij gezegd “Ik vergelijk je met de Fyra, gaandeweg het proces komen er steeds meer gebreken aan het licht.” Humor, maar eigenlijk is het helemaal niet grappig als je nagaat dat het ook echt zo is!!!

ERNST ondanks alle ellende zal je dat niet gelijk horen of aan mij zien. Dat is mijn valkuil, maar ook mijn kracht. Je hoort het niet gelijk aan de telefoon of ziet het niet gelijk. Een valkuil is het vooral in de zorg, net of dan de ernst niet doordringt bij een specialist of organisatie. Toch is het vooral een kracht om het vol te kunnen houden.

NALATEN specialisten die het nalaten om op te schrijven wat ze hebben gezegd. Die nalaten om samen te werken. Te kijken naar de mens, het verhaal achter een patiëntnummer. Te luisteren naar wat nodig is in plaats van het afvinken van standaard protocollen. 

VEERKRACHT mijn man die opeens naast fulltime werken, ook de zorg voor mij, de zorgen om mij, het complete huishouden van koken tot het doen van de was en schoonmaken op zijn bordje krijgt en dan zichzelf nog staande moet zien te houden. 

ONVOORWAARDELIJK onze relatie

LOSLATEN letterlijk en figuurlijk. Van alles wat was, van werk en opleiding tot vriendschappen die veranderen of niet meer wederzijds blijken. Maar ook het loslaten van toekomstplannen of verwachtingen. Het leren loslaten van emoties en gevoelens. 

HUMOR met elkaar en om wat er is gebeurd. Om iets minder beladen te maken. Dat kunnen met een lach en een traan is houden van. Dat is een hechte vriendschap, door de tranen van de pijn, komen de tranen van het lachen.

OPBOUWEN van mijn gezondheid in sterkte, kracht, conditie, belasting en belastbaarheid. Ontstaan van nieuwe vriendschappen. Opbouwen van mijn zelfvertrouwen. Het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Het weer opbouwen van een leven samen. 

UITZONDERING een uitzondering zijn. Ben ik ergens goed in? Blink ik ergens in uit? Of val ik ergens buiten? In de zorg ben je een pingpongbal in een flipperkast. Heen en weer geslingerd tussen artsen, specialisten en organisaties als Atypisch, niet normaal, aspecifiek, subnormaal.

Lydia, Tania, Verony, deze vrouwen bewonder ik om hun kracht, bevlogenheid en betrokkenheid. Zij delen persoonlijke ervaringen, beschrijven verhalen en situaties. Zij geven een stem aan de mensen die anders niet worden gehoord. Zo dankbaar dat ik hen heb ontmoet.

Een arts treffen die wel betrokken is en blijft. Kijkt naar wat er wel mogelijk is binnen de organisatie in plaats van mij weer door te verwijzen. 

DIAGNOSE geen diagnose. Geen label. Dat betekent dat er geen gerichte zorg gegeven kan worden. Zorg is gelabeld, gekoppeld aan een dbc-code. Dat is een diagnose- behandelcombinatie om te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. Een dbc-code ‘geen diagnose wel revalidatie’ bestaat niet.

EINDELIJK dit jaar sluiten we af met IETS. Een traject van psychische begeleiding wordt in januari gestart. Therapieën die wel iets kunnen betekenen. Een pijntherapeut, een bekkenbodem fysiotherapie zorgen dat ik weer beter kan bewegen. Mijn grenzen opzoeken. Oefenen, oefenen, oefenen. Durven, denken, voelen, doen.

NIET OPGEVEN 

'Haal de moet eruit. Houd de moed erin'
~unknown~

Onwerkelijk… een jaar later

Het besef dat ik een jaar thuis ben. Een jaar in een bed voor het raam lig. Thuis gekomen na een opname van vijf maanden in het ziekenhuis. En ondanks alle ellende waar we nog steeds middenin zitten de liefde er is en blijft. Vooral gesterkt door te blijven kijken wat er wél mogelijk is.

Het laten plaatsen van een traplift. Bestellen van een nieuw bed dat wel elektrisch verstelbaar is. Geluidswerend glas wordt in het slaapkamerraam gezet. Een dekenboog.

En nu kan ik de dag beneden afsluiten. Ik kan naar boven.
Samen in slaap vallen en samen wakker worden. Zo heerlijk.
Wat kun je dat contact en dat samen zijn missen.
Bijna onwerkelijk om na anderhalf jaar weer samen te kunnen slapen.

image

‘I DON’T QUIT’ 

Bijna een jaar verder. Het einde van de zomer nadert. Ook deze zomer voorbij zien gaan, liggend in bed voor het raam. Op mijn blog was het stil. Te stil naar mijn zin. 

De wil om iets te plaatsen is er. Een hoofd vol met zo veel te vertellen, maar ik kan mij er niet toe zetten. Het kost te veel energie. 

Nu plaats ik deze quote, over volhouden, in oplossingen denken, miizelf niet laten overmannen door zorgen en emoties. Ik haal diep adem. Het komt goed. Ik geef niet op. 

Ik wil jullie graag actiever meenemen in hoe het gaat. Delen wat er met mij gebeurt. Heel opbeurend is dat nog niet, maar dat is juist zo belangrijk om ook te vertellen. Daar ligt mijn drempel, ik vind het zo moeilijk om mij kwetsbaar opstellen. Ik wil niet worden gezien als ‘schrijnende situatie in de zorg’. Ik wil geen medelijden.

Wat ik wel kan is beschrijven wat er gebeurt wanneer je buiten de gestelde protocollen valt binnen de zorg. Wanneer je niet in een hokje past. Dan is er geen zorg. Hoe hard ik die zorg ook nodig heb. 

Ik hoop dat jullie bij mij blijven als volgers. Dat ik er weer kan zijn om iets te schrijven dat je herkent. Deel mijn verhaal wanneer het je interesse heeft of als het je raakt.

Ik geef niet op.  

~~~  ~~~  ~~~ 

Door de mensen om ons heen

image

Hoeveel kan een mens verdragen
Hoe sterk kun je eigenlijk zijn
Na verlies en zoveel zorgen
Aan het einde van de lijn

Hoeveel zorgen kun je hebben
Hoelang kun je het vechten aan
Er kan blijkbaar een heleboel
Wanneer er mensen aan jouw zijde staan

Die je steunen en soms dragen
Die je helpen en oprecht
Je laten zijn en blijven
Die luisteren naar wat je zegt

Ze staan altijd voor me klaar
Deze aandacht doet zo goed
Ik ben ze oneindig dankbaar
Hierdoor onstaat er kracht en moed!

Karin

troostgeschenk.nl

“… als je hand niet meer kan wat je wilt dat hij doet”

Dat dit …

Dat iets simpels als
dit
opschrijven zo ingewikkeld is
Als je hand niet meer kan
wat je wilt dat hij doet

Zoiets simpels als
de vingers van je hand
een pen laten pakken
en die voortduwen
over het papier tot dit er staat

Hoe ingewikkeld zomaar
de vuist ontballen
de vingers strekken
het hoofd niet laten hangen
de rug rechten
schouders eronder
dit opkrabbelen

Wat vergt het dan
aan sjorren en doordouwen
trekken trainen moed en tranen
om straks vanuit het verder dan niets
te gaan staan zitten liggen hurken
bukken buigen lopen springen
als iedereen en vroeger
weer rennen dansen
en wie weet wervelen op de lange duur?

Maar eerst met die hand vanuit je tenen
weer zoiets simpels doen
als een pen pakken
de dop er afschroeven en
iets ingewikkelds opschrijven als
dit

Vanavond kon ik met mijn rechterhand mijn beker niet meer vasthouden.
Geen berichtje intikken op mijn telefoon. Mijn tablet niet vasthouden.
Dan is het even slikken.
Een nare pijn, net of iemand binnen in mijn hand mijn middelvinger aan de zenuw strak trekt.
Mijn ringvinger en mijn pink naar binnen vouwt.
Ik leg mijn arm met mijn hand op mijn schoot. Zo ontspannen mogelijk. Hopelijk trekt het weer weg.
Gelukkig wordt het later op de avond beter en wat blijft is een zeurende pijn in mijn hand.

Een eerste gedachte is ‘het zal toch niet’… maar dat is iets dat ik wel snel kan laten.
Als je eenmaal in die gedachten komt, dan is het heel erg lastig om vol te kunnen houden.
Ik moet volhouden. Stoppen voelt als opgeven. Opgeven is geen optie.

Dan lig ik hier…. in mijn bed voor het raam, waar ik nu bijna vijf maanden lig.
Mijn man ligt boven te slapen. Twee poezen op bed.
Het zal alles kosten aan sjorren en doordouwen, trekken en trainen om vanuit het verder dan niets te gaan zitten.
En wie weet wervelen op de lange duur?

Dan gaan mijn gedachten naar dit gedicht. Ergens een keer ergens gelezen.
Dit gedicht beschrijft precies hoe het is…

“… het hoofd niet laten hangen, de rug rechten, schouders eronder, dit opkrabbelen”

image

Hoe hoog je berg ook is

Vriendschap…
wanneer een vriendin je deze tekst stuurt.

image

Hoe hoog de berg ook is

Hoe ongelijk je pad naar boven ook zal zijn
Hoe koud en kil het zal aanvoelen
Hoe eenzaam jij je dan zult voelen

Weet dat er altijd mensen samen met je meelopen
Op je pad naar boven die je duwtjes geven
Je weer moed proberen in te spreken als jij de hoop verliest
Door de moeizame en harde klim naar boven

Maar geef niet op en vecht
Klim, trotseer, maar vooral aanvaard dat je dit pad moet belopen
En blijf vooral hopen, dat ook jij boven aan de top van de berg kan komen

Nee, niet vandaag en ook niet morgen
Maar langzaam met kleine stapjes
En als jij dan dreigt op te geven
Zijn wij er om je weer een duwtje in de rug te geven

Blijf vechten blijf streven
Al is het maar voor één straaltje zon
Het is niet veel maar misschien net genoeg
Om jou voldoende moed te geven
Om de top van de berg te kunnen bereiken