Tagarchief: perspectief

Perspective is everything 

‘Maar je moet toch een doel hebben, anders is het gevaar dat je gaat denken – waar doe ik het voor?’ 

Een doel… mijn doel? Hoe groot of hoe klein kan ik hem maken. Wanneer ik kan zitten, dan zal de wereld er al heel anders uitzien. Dan zijn er weer mogelijkheden om iets van een leven op te bouwen. Samen dingen doen. Deel te nemen aan de maatschappij. Mijn wereld letterlijk groter maken door naar buiten te kunnen. Mijn doel is niet veranderd, ik wil weer leven. Dat is waar ik op welke manier dan ook aan werk. Om weer invulling te kunnen geven aan mijn leven, aan ons leven.  

Hoe realistisch is het nog een ander doel te stellen? Weet je hoeveel doelen er al voorbij zijn gegaan, zonder dat ik ze heb kunnen bereiken? 

Mijn schoonvader viert dat hij 85 is mogen worden. Mijn schoonmoeder kwam met een prachtig doel, zij zouden hun diamanten bruiloft vieren, al 60 jaar een paar. Al zou ik er maar even zijn, hoe fijn zou dat zijn geweest. 

Mijn nichtje haar derde verjaardag, ik ben er alle jaren bij geweest – via Skype. Gaan kijken naar mijn man die twee prachtige duetten zingt in het theater. Met mijn familie een lang weekend in een huisje. Met elkaar ontbijten, heerlijk wandelen door het bos en pannenkoeken eten. Samen met mijn zus een zesgangendiner bereiden voor de hele familie. Al maanden vooraf het uitzoeken van gerechten, het uitproberen van gerechtjes, de aankleding van de tafel, het servies beetje bij beetje verzamelen. Een keukenkastje open doen en een mix van allerlei geurige kruiden komt je tegemoet. Nu zijn de rollen veranderd en is mijn man diegene die kookt. Heeft mijn moeder het kruidenkastje toch maar uitgezocht en schoongemaakt. 

Leg ik de lat te hoog? Zijn er te hoge verwachtingen waar ik niet aan kan voldoen? Of is dat iets waardoor ik mijzelf juist beperk? Was het maar dat ik mijzelf kon verwijten dat ik te weinig uit mijn bed kom. Dat ik te weinig probeer. Of de moed niet heb om iets aan te gaan. Ik zoek de pijn op, ga over de grens heen, telkens weer. En telkens weer de pijnlijke confrontatie met mijn eigen lichaam dat niet wil.   

Een doel stellen, zonder zicht op verbetering. Zonder resultaat, of zonder een concreet vooruitzicht – als je dit hebt gedaan, dan…
Is het stellen van een doel zonder perspectief wel haalbaar? 

   

‘perspectief’ volgens VanDale

Twee afbeeldingen in collage gemaakt met PicsArt. Een foto met betekenis perspectief volgens VanDale en de andere foto quote perspective is everything
made in PicsArt
Advertenties

“… als je hand niet meer kan wat je wilt dat hij doet”

Dat dit …

Dat iets simpels als
dit
opschrijven zo ingewikkeld is
Als je hand niet meer kan
wat je wilt dat hij doet

Zoiets simpels als
de vingers van je hand
een pen laten pakken
en die voortduwen
over het papier tot dit er staat

Hoe ingewikkeld zomaar
de vuist ontballen
de vingers strekken
het hoofd niet laten hangen
de rug rechten
schouders eronder
dit opkrabbelen

Wat vergt het dan
aan sjorren en doordouwen
trekken trainen moed en tranen
om straks vanuit het verder dan niets
te gaan staan zitten liggen hurken
bukken buigen lopen springen
als iedereen en vroeger
weer rennen dansen
en wie weet wervelen op de lange duur?

Maar eerst met die hand vanuit je tenen
weer zoiets simpels doen
als een pen pakken
de dop er afschroeven en
iets ingewikkelds opschrijven als
dit

Vanavond kon ik met mijn rechterhand mijn beker niet meer vasthouden.
Geen berichtje intikken op mijn telefoon. Mijn tablet niet vasthouden.
Dan is het even slikken.
Een nare pijn, net of iemand binnen in mijn hand mijn middelvinger aan de zenuw strak trekt.
Mijn ringvinger en mijn pink naar binnen vouwt.
Ik leg mijn arm met mijn hand op mijn schoot. Zo ontspannen mogelijk. Hopelijk trekt het weer weg.
Gelukkig wordt het later op de avond beter en wat blijft is een zeurende pijn in mijn hand.

Een eerste gedachte is ‘het zal toch niet’… maar dat is iets dat ik wel snel kan laten.
Als je eenmaal in die gedachten komt, dan is het heel erg lastig om vol te kunnen houden.
Ik moet volhouden. Stoppen voelt als opgeven. Opgeven is geen optie.

Dan lig ik hier…. in mijn bed voor het raam, waar ik nu bijna vijf maanden lig.
Mijn man ligt boven te slapen. Twee poezen op bed.
Het zal alles kosten aan sjorren en doordouwen, trekken en trainen om vanuit het verder dan niets te gaan zitten.
En wie weet wervelen op de lange duur?

Dan gaan mijn gedachten naar dit gedicht. Ergens een keer ergens gelezen.
Dit gedicht beschrijft precies hoe het is…

“… het hoofd niet laten hangen, de rug rechten, schouders eronder, dit opkrabbelen”

image

Richting

“Vooruitgang heeft weinig te maken met snelheid, maar meer met richting”

Begin 2013 heb ik een half jaar een revalidatietraject gevolgd in De Tolbrug.
Ik heb drie maanden op bed gelegen, nadat een lumbaalpunctie was gaan lekken en door alle complicaties die daarbij kwamen, kon ik door zenuwpijn niet zitten en moeilijk lopen. Het revalidatietraject was voor mij lichamelijke ondersteuning, conditie opbouwen en emotionele begeleiding. Hoe om te gaan met de situatie die was ontstaan en hoe verder.
Een intensief traject volgde, met fysiotherapie, fitness, gesprekken met een psycholoog en ook een ergotherapeut.
Zij was er om mij in te laten zien hoe ik mijn dag met steeds minder energie door kon komen. Maar ook vooral wat voor energie je ‘even’ nodig hebt bij zo veel basale dingen.

Ik vond en vind het nog steeds het moeilijkst dat ik niet nuttig kan zijn. Dat ik niet iets kan bijdragen. Laat mij maar zorgen voor en regelen. Niet dat alles door het steeds minder kunnen om mij draait en dat ik verzorgd moet worden!

Mijn werk, alles waar ik actief mee bezig was koppel ik aan mijn ‘zijn’. Mijn ergotherapeut kwam met een hele treffende uitspraak.
“Voor ons zijn er drie essentiële zaken die wij nodig hebben om te kunnen functioneren en ons gelukkig te voelen: iets om te doen te hebben, iets om van te houden, en iets om voor te hopen“.

En dat is. Wanneer je kunt werken aan iets en weer iets kunt oppakken. Dan ontstaat er weer perspectief. Iets om naar toe te werken. Een vooruitzicht.

Aan de ene kant is dit een soort van overleven. Volhouden om niet stil te vallen. Niets is niets. En dat is voor mij wel een angst.

Coping
Hoe ga je om met lastige situaties, een probleem, een heftige gebeurtenis. Dat noem je coping. Ieder heeft een eigen manier om situaties op te lossen of aan te pakken.

Misschien heb je weleens gehoord van freeze-fight-flight.
Wat doe je bij een situatie, raak je in paniek en verstar je (freeze), vecht je terug (fight) of vlucht je, ren je weg (flight).

Onduidelijkheid maakt mij onzeker. Wanneer er geen oplossing is en ik weet ook niet wat te verwachten, dan heb ik niet iets waar ik aan kan werken.

Ik heb een doel nodig. Iets om letterlijk aan vast te houden. Dat geeft mij houvast, zekerheid.
Wanneer ik niets heb om naar toe te werken, heb ik het gevoel dat ik geen grip meer heb. Dan kan ik mijzelf verliezen in angst die omslaat in paniek. Onzekerheid maakt mij labiel.
Doorgaan is altijd mijn strategie. Zo veel mogelijk verschillende lijntjes uitzetten, zodat ik altijd iets hebt om aan te werken. Dat is mijn coping. Nu ik dat door mijn ziek zijn niet meer kan, breekt dat mij op. Ik moet een nieuwe manier vinden om met lastige situaties om te gaan. Doorgaan op dezelfde manier lukt niet meer, maar stil staan kan ik niet.

Na het revalidatietraject probeerde ik thuis weer beetje bij beetje wat op te pakken. Dat lukte steeds minder. Ik kreeg meer problemen met mijn gezondheid. Hoe hard ik ook werkte. Ik leverde alleen maar in. En uiteindelijk won de paniek. Ik zag alleen maar een zwart gat. Geen uitkomst. Daarvoor ben ik toen opgenomen geweest op de PAAZ. De Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis. Hoe lastig vond ik dat. Na een week of twee kwam ik weer naar huis om daar verder te kunnen. Hoe leg je uit dat je lichamelijke problemen niet tussen je oren zitten, maar dat je moeite hebt daarmee om te gaan.

We zijn twee jaar verder. Ik kan nu zeggen dat ik wel psychische problemen heb. Dat er genoeg is om aan te werken en te verwerken, maar dat het niet betekent dat ik een psychiatrische patiënt bent. Het zit niet tussen mijn oren.

Ik ben aan bed gebonden met fysiek een scala aan problemen, die er maar bij blijven komen. De signaalverwerking gaat mis van de ogen, oren, evenwicht naar de hersenen, duizelingen, allergieën, zenuwpijn, spasmen … en nog meer.

Nog steeds op zoek naar duidelijkheid, vooruitgang en perspectief. De angst blijft, maar de paniek wint het nu niet. Met intensieve haptotherapie, een goede psychiater, daar is volhouden mijn kracht gebleken. We blijven zoeken naar de juiste weg…

image
bron foto

“The harder you work, the harder it is to surrender”

~Vince Lombardi~

Een duidelijke beschrijving over coping en copingstijlen kun je hier lezen.

‘Er is iets bijzonders aan de hand met verwachtingen. Je hebt ze nodig, als stip aan de einder, om je te kunnen richten.’

Voor wie wil weten hoe het proces precies werkt in ons brein lees dit artikel in Psychologie Magazine .

De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

Na vier-en-een-half jaar verwachten wij geen diagnose of een ‘mirakel’ zoals de neuroloog in Antwerpen verdedigend aangaf op zijn Bels. Geen diagnose, maar simpelweg ‘niets’? Nee, dát hadden wij niet verwacht.

Afgelopen week had ik nog één onderzoek en aansluitend kregen wij een gesprek met de neuroloog in Antwerpen. Waren we hoopvol? Nee, dat zou heel erg optimistisch zijn. Maar we hadden wel een verwachting. Iets waarmee we een stap kunnen zetten en weer iets op kunnen bouwen.

Vier specialisten hebben na onderzoek geconcludeerd ‘het gaat mis in de verwerking van de signalen, het is neurologisch’. De enige die dat oordeel kan bevestigen is de neuroloog. Deze conclusies worden simpelweg opzij geschoven en het oordeel is ‘het is niet neurologisch’. “Wij adviseren een fysiotherapeut en een coach om uw leven weer op de rit te krijgen. Sterkte. Dag.”
>de deur gaat dicht<

De optelsom wordt niet gemaakt. Er wordt niet gekeken naar de patiënt. Naar mij, als een persoon. Iemand die in vier jaar tijd haar eigen bedrijf, werk, studie, passie en relatie heeft in moeten leveren en is geworden tot een jonge vrouw met een oud lijf, die lijdt onder al het verlies, de pijn en vooral de strijd die zij, haar man en haar familie moeten volhouden om ergens gezien te worden.

Missing piece
Een lastige situatie. Complex. A-typisch. A-specifiek. Subnormaal. Niet normaal. Ondertussen weten we dat mijn klachten niet onder één noemer te vangen zijn. Ik pas niet in een vastgesteld kader.
Niet in één of ander hokje, waar vervolgens een stempel op staat of een label aanhangt.

Incompleet, niet volledig, er mist een stukje van de puzzel… en zo voelt het ook als er niemand de verantwoording op zich durft te nemen waardoor je letterlijk en figuurlijk ‘hangt’ in de zorg.
Er is geen plek in de zorg voor iemand zonder stempel.
image

bron afbeelding

✅ check

Het maken van lijstjes, het inpakken van de spullen, het voorbereiden van de reis. Afscheid nemen van familie voor nu. Loslaten, ongeloof, zorgen voor de juiste papieren. Verdriet. Het afstemmen met de verzekeraar en vooral op naar het onbekende…  

Het aftellen is begonnen. Eerst was het nog ‘volgende week om deze tijd’, maar de dag nadert, over drie dagen vertrek ik naar Antwerpen. 

Was er eerst nog ongeloof, een gevoel van opluchting, een soort van blijdschap. Eindelijk een lichtpuntje. Weer de mogelijkheid om na 16 maanden verder te denken dan de muren van je slaapkamer of de laatste vier maanden de muren van je ziekenhuiskamer, maakt het nu plaats voor onzekerheid. Het voelt als een redding, eindelijk weer iets van perspectief, toch voelt het ook definitief, als een laatste redmiddel… wat als… 

moodswings 
Eerst maar beginnen met het maken van lijstjes. Wat gaat er mee naar Antwerpen. Wat heb ik nog nodig en wat kan er naar huis. 

Naar huis… het gevoel overvalt me. Een gevoel dat ik vier maanden lang heb uit kunnen zetten, omdat er geen andere mogelijkheid was, ik had geen keuze. Nu ik hier weg ga rollen de tranen over mijn wangen… thuis. Wat zou ik graag naar huis gaan. Samen kunnen zijn. Samen wakker worden. Tegen elkaar aankruipen op de bank. En oh wat zal ik de poezen helemaal plat knuffelen, als ze dat tenminste gelijk toelaten, zo eigenwijs zijn ze dan ook wel weer. Zie nu dat gevoel maar weer uit te zetten. Er valt genoeg te regelen, dat helpt. 

Afstemmen met de zorgverzekeraar. Zorgen voor de juiste papieren. Welke kleren neem ik mee. Wat heb ik nog nodig. De eerste tassen worden heen en weer gesjouwd van en naar het ziekenhuis. Beetje bij beetje komt het overzicht. Vrijdag hadden wij een laatste gesprek met mijn behandelaar. Dinsdag volgt nog de overdracht van de medicijnen die ik gebruik. 

Nog een laatste bezoek van broer, zussen, schoonouders. Een kaartje met sterkte. En de kamer raakt leeg.

Dinsdagochtend rijdt er om 10.00u een ambulance voor en begint de reis naar het onbekende…

I want my life back 

memory sneak out of my eyes
“Herinneringen rollen als tranen over mijn wangen”

Hoe vaak ik de vraag niet krijg “Hoe houd je het vol?” Ik denk dat er ergens het besef is, dat er op dit moment geen andere mogelijkheid is. Geen berusting als in de zin van gelatenheid, maar in de zin van ‘ik heb geen keuze’. 

Maar soms overvalt het gevoel van gemis. Dan zijn er de tranen en die blijven maar komen. Tranen van verstild verdriet voor de oh zo kleine, fijne dingen; samen in slaap vallen, jouw armen om mij heen. Kroelen, kletsen en zorgen voor de poezen. Iets anders aan dan een huispak of pyjama. Fietsen. Zelfs samen de afwas doen. Naar de markt gaan op zaterdag. Gewoon koken en genieten van alle smaken. 

En nog zo veel meer… niet kunnen werken, mijn eigen bedrijf na tien jaar moeten beëindigen, niet meer kunnen autorijden, niet kunnen fietsen, lesgeven aan de Hogeschool, toneelspelen, mijn opleiding Pedagogiek afronden, mijn netwerk opbouwen rondom het inzetten van mijn stem, het stemacteren. Uit eten gaan. Gezellige tijd doorbrengen met een vriendin. Naar het theater… … … Mijn zelfstandigheid. Niet meer flexibel kunnen zijn of spontaan. 

Ik mis mijzelf. Ik mis ons leven. 

Het is ook niet te bevatten, ik breng vanaf april vorig jaar zo goed als in bed door. In het begin nog veel op de bank en in bed, maar nu 24/7 liggend. Dat zijn 15 maanden. 

Lente, zomer, herfst, winter, vakanties en bijzondere dagen gaan aan mij voorbij. De laatste 14 weken lig ik in het ziekenhuis, op een afdeling waar ik niet thuishoor, omdat er binnen de zorg op dit moment geen andere mogelijkheid is… 

Er staan nu lijntjes uit naar een completere benadering op het gebied van de signaalverwerking van mijn ogen, het evenwicht en mijn hersenen. Dat biedt een mogelijkheid, wellicht nieuwe inzichten, hopelijk kans op verbetering, al is het maar iets. 

En dan duurt wachten lang…

 It's okay to  feel like this