Tagarchief: hyperacusis

Bijna 2 januari…

Een fles Moët Rose Imperial champagne met fabrieksgehoorkappen.

Advertenties

Chronic illness

 Chronic illness fatigue concentration weight 

Als alles zo veel moeite en inspanning kost, slurpt dat alle energie en zijn er simpelweg geen lepeltjes meer over. Ongekend moe, moe, moe… 

‘lepeltjes’ klinkt je niet bekend? Lees The Spoon Theory op mijn blog, waarin een vriendin aan haar beste vriendin uitlegt, wat allemaal zo veel energie kost. Ze gebruikt daarbij een lepel om het concreet te maken. Erg duidelijk, herkenbaar en heftig. 

Als niets meer vanzelf gaat…

“The greatest thing is, at any moment, to be willing to give up who we are in order to become all that we can become.” – Max De Pree

what it really looks like

Beste ‘buurman’…

herfstblad
    gele herfstbladeren in de zon

Waarom blazen we blad?
In de herfst vallen de bladeren van de bomen. Zoals de wind waait, zo vallen de bladeren en blijven de bladeren vallen.

Beste ‘buurman’, u kunt er niets aan doen, dat de gemeente vanmorgen een straatveger heeft ingezet om een vol uur lang, de straat vrij te maken van alle rotzooi, waaronder inderdaad, de bladeren. Waar wij nu eenmaal aan een doorgaande weg wonen, is dit alleen maar een noodzakelijk iets, wat onderhoud en veiligheid van de weg betreft.

Gelukkig, de straatveger is klaar en verplaatst zich met al zijn zwabberende, draaiende, lawaaimakende, brommende bezemborstels naar een andere straat.

Het gaat regenen. Wat doet u? U gaat uw oprit ‘bladvrij’ maken. Een nobel streven op een nattige herfstochtend, maar WAAROM met een bladzuiger. Een bladzuiger, omdat er een giga-gigantische zak aanzit, wat betekent dat de beste man NET ZO LANG TOT DE ZAK VOL IS, kan blijven bladblazen… eh -zuigen.

Als ik u toch eens uit kon leggen, wat voor effect het geluid van een bladblazer in mijn hoofd teweeg brengt, wanneer je last hebt van Hyperacusis. Normaal gesproken is het geluid al onaangenaam. Zonder ‘filter’ in je hoofd komen de geluiden ongekend hard binnen. Het snijdt werkelijk dwars door de trommelvliezen en zorgt voor een hoofd als een snelkookpan, waar de druk langzaam in opgevoerd wordt. En dat blijft….. voor in elk geval de rest van de dag. Alles is overprikkeld en komt dus nog scherper, harder en dieper binnen.

Maar… net zo min als ik van u kan verwachten dat u weet wat zich in mijn hoofd afspeelt, stap ik naar buiten om u erop aan te spreken. Want tja… wat zeg je dan? Zou u alstublieft alleen willen bladblazen als ik niet thuis ben? Waarom u niet een bezem en stoffer en blik gebruikt, dat is al een wonderlijk iets in mijn beleving.
Dat zal niet anno 2014 zijn, waar je een bladblazer zelfs bij de AH kunt kopen -zucht-

FRAGMENT EEN VANDAAG oktober 2014 Opstand tegen de bladblazer

Iedereen haat ze en toch gaan ze al jaren als warme broodjes over de toonbank. De Bladblazer is de herfstergernis nummer 1. En de eerste gemeenten met bladblazerverboden, of zelfs een avondklok voor bladblazen zijn een feit. En in Tilburg wordt er zelfs een BladBlazersSymfonie opgevoerd, van bladmuziek. Waarom blazen we blad?

bron:
http://www.eenvandaag.nl/binnenland/54530/opstand_tegen_de_bladblazer

Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten…

26 oktober 2014 is De dag van de Stilte, nooit gedacht dat ik daar ooit zo bij stil zou staan.

Op Social Media zag ik de aankondiging van Dag van de Stilte voorbij komen. Het is in mijn hoofd blijven rondzingen, net als mijn oorsuizen, harde piep of een mes dat hard in de besteklade terechtkomt.

Tinnitus, Hyperacusis, woorden die voor mij, door mijn werk, wel betekenis hadden, maar een totaal andere invulling hebben kregen. Ik had gedacht, dat ik de datum altijd zou onthouden.

De datum ben ik inmiddels vergeten, maar de dag waarop ik het besefte, dat moment, dat zal ik nooit vergeten.

Het is nooit meer stil in mijn hoofd.
Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.

Dag van de Stilte

Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.
Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.

Geschreven voor de gastblog en ook te lezen op gehoortest.nl

OORzaak een film die vertelt waarom doof zijn soms beter lijkt

Menno Hettinga studeert Bachelor of Media, Information and Communication, Editing & Mediaproduction. Een hele mond vol. Als afstudeerproject heeft hij het leven met Hyperacusis in beeld gebracht… daar word je stil van.

Met een knoop in mijn maag gekeken; vijf minuten leven met Hyperacusis pijnlijk goed in beeld gebracht. Hoe confronterend ook, dit geeft de kans om de mensen om mij heen even ‘mijn’ wereld te beleven. Heftig!

‘Ik hoor teveel’

Hyperacusis (Grieks: ik hoor teveel) is overgevoeligheid voor externe geluiden.
Het is een aandoening die jaarlijks duizenden levens op stelten zet, die meer en meer voorkomt in onze luide westerse wereld, en waar geen genezing voor is. Stel je voor dat de gewoonste geluiden veel te hard klinken, dat je je doodschrikt van de zachtste geluidjes, en dat hardere geluiden ondraaglijk zijn. Iedereen die wordt getroffen door deze auditieve nachtmerrie, leeft in dagelijkse angst en verbijstering dat zoiets werkelijk bestaat.”
Bron: mens-en-gezondheid.nl

Sinds november 2012 is mijn/ons leven veranderd. Waar ik eerst werkzaam was in een dienstverlenend sector, waar sociale en communicatieve vaardigheden de drijfveer vormden, kan ik nu geen harde geluiden meer verdragen. Kletterend bestek, borden, roeren in een kopje, verkeer, tikkende hakken, de afzuigkap, de stofzuiger, maar ook het mooie fluiten van een merel bij zonsondergang kan ik niet verdragen.
Met dat ik dit opschrijf is het nog onwerkelijk. Bijna niet te bevatten. Toch is het helaas de wrange waarheid. ‘Een typisch geval van Hyperacusis’ gepaard met oorsuizen en licht gehoorverlies.

Niet alleen het dagelijkse leven binnenshuis verandert, alles staat letterlijk op z’n kop. Je sociale leven, het genieten van een wandeling beperkt zich tot een wandeling in de schemer wanneer de wereld langzaam stil wordt. Het sociale leven samen, gezellig uit eten of samen op een terrasje komt niet meer voor. Maar ook een broer en schoonzus op de koffie kan eigenlijk nog maar net. Wanneer er meerdere gesprekken zijn, kan ik het gewoonweg niet meer volgen.

Voor mij werden otoplastieken op maat gemaakt met een lichte filter. Dan is het alweer mei 2013. In het begin voelde het alsof iedereen zag dat ik enorme oorstukken in had, maar dat wende al snel. De scherpe randjes werden net van de harde geluiden gehaald, daar was ik al blij mee. Helaas is dat plezier van korte duur geweest en leek het soms net alsof ik niets in mijn oren had.
Het blijkt steeds moeilijker om ‘normaal’ te functioneren. Waar ik veel baat bij heb gehad is een cursus ‘Leren omgaan met Hyperacusis’, dat was bij de Praktijk van psychologie, onderdeel van het Kentalis Audiologisch Centrum. Het waren ‘helaas’ maar vijf bijeenkomsten, waar door middel van cognitieve gedragstherapie, gekeken wordt naar hoe je de Hyperacusis beter kunt behappen. Het woord accepteren zal je mij niet snel zien gebruiken, accepteren betekent voor mij dat ik er geen last meer van heb. Dat zal nooit lukken. Wel kan ik hierdoor soms beter schakelen in een situatie, ik kan het benoemen of herleiden wat er gebeurt in mijn hoofd, die kleine beetjes grip geven rust en alle kleine beetjes helpen, wanneer je zo weinig geluiden kan verdragen.

Een vliegtuig of denderende vrachtwagen, maar ook het knisperen van papieren zakken, verpakkingen van chips of koekjes, een afwasborstel op een snijplank, fluiten, de gemiddelde televisiecommercial die dwars door je trommelvliezen heen bonkt. Gek werd ik ervan. Ook kreeg ik steeds meer last van oorsuizen en spraakverstaan. De televisie staat aan en dan een gesprek voeren? Dat gaat niet meer. Gaat de telefoon? Dan wandel ik de kamer uit.

Februari 2014, blijkt dat mijn gehoor weer een beetje achteruit is gegaan. Niet veel, maar genoeg om dan de combinatie met Hyperacusis en Tinnitus wel te zorgen voor spraakverstaan. Samen met de audioloog de keuze voor ruismaskeerders gemaakt. Er zijn oorstukjes op maat gemaakt voor de demping en in plaats van een microfoon zit er een luidsprekertje die een bepaalde ruis geeft. Eind maart is het zo ver en kan het afstellen beginnen. Een heel proces, samen met de audioloog en de audicien. Ik heb, op advies, gekozen voor een audicien met gespecialiseerde kennis en ervaring.  Wel met het risico dat ik geen vergoeding zou krijgen van mijn zorgverzekeraar, want mijn zorgverzekeraar vergoedt alleen gehoorapparaten bij de twee grootste commerciële ketens in ons land.

Ik schrijf nu augustus 2014 en mijn laatste afstellingen zijn gedaan. Ik heb een basisinstelling met 20dB ruis voor wanneer ik naar buiten ga of de afzuigkap aanzet wanneer ik ga koken. Wanneer we gaan eten, of de televisie staat aan, schakel ik over naar 15dB ruis. Inmiddels zit ik op een gehoorverlies van 35db-37dB. Met de ruismaskeerders komen er dus nog wel pieken binnen, maar komt het overige geluid zo stabiel mogelijk binnen. Omdat de geluidsverwerking bij mij fout gaat om de verwerking naar de hersenen en niet in het oor, hoeven de hersenen zo minder hard te werken.

Het is nu schipperen tussen minder goed horen en minder last hebben van geluid. Want werken met versterking, het aanzetten van de microfoon om bijvoorbeeld spraak beter te verstaan, dat is geen optie, dan klettert dat bestek namelijk ook versterkt binnen!

Ik ben er voor nu erg blij mee. Een succesverhaal volgens de audioloog, want niet voor iedereen pakken ruismaskeerders zo uit. Het is zó fijn om niet continue op scherp te staan, te schrikken of last te hebben van een geluid dat zo hard binnen komt, dat je er onpasselijk van wordt. Hopelijk kan ik er lang plezier van hebben en er steeds meer uit halen, om zo ook weer een sociaal leven op te kunnen bouwen. Met mijn blog wil ik mensen een kijkje geven in het leven met Hyperacusis. Want ja, hoe leg je dat? Tegen mijn neefjes heb ik bijvoorbeeld gezegd dat normaal gesproken er een soort filter in je oor zit, die zorgt dat de geluiden niet te hard binnen komen. Dat filtertje is bij mij kapot, daardoor komen de geluiden bij mij te hard binnen. Vervolgens gingen ze al fluisterend verder spelen… voor zolang als dat duurde 🙂 maar het was een mooi moment en ze begrepen het… voor even… net als de wereld om je heen gaat alles na een bepaalde tijd weer door en vraagt het van mij en mijn omgeving continue aandacht vragen voor en aanpassen aan de situatie. Het vraagt een lange adem, maar gelukkig hebben wij die al heel lang samen….

Informatie op internet
Kijk eens op de website van Stichting Hoormij, zij hebben een commissie en een forum specifiek voor Hyperacusis; Wat is Hyperacusis?
Op de website Hoorzaken.nl staat Hyperacusis duidelijk beschreven
En op mens-en-gezondheid.nl beschrijven ze het letterlijk als een auditieve nachtmerrie

Lees mijn gastblog ook op Gehoortest.nl

Hyperacusis. Leven met overgevoeligheid voor geluid
Heel herkenbaar geschreven. Om familie en vrienden meer inzicht te geven in waar je last van hebt.

Overgevoelig voor geluid
Belicht op verschillende manieren Hyperacusis, vooral voor hulpverleners een aanvulling, het is wat meer vanuit medisch standpunt geschreven.

Hyperacusis, leven met overgevoeligheid voor geluid

Overgevoelig voor geluid

MRI een auditieve nachtmerrie

MRI een auditieve nachtmerrie voor iemand met Hyperacusis

Morgen wordt een dag, waar niemand op zit te wachten. Weer voor onderzoeken naar het ziekenhuis. Alleen heeft morgen een andere lading. Laat ik zeggen dat ik het niet zo heb op smalle ruimtes, waarin je het gevoel hebt dat je nergens heen kunt…. laat een MRI apparaat nou zo’n apparaat zijn.

Ooit een keer een MRI scan gehad in 1999, dat klinkt net zo ver weg als het voor mijn gevoel ook is. Toen twijfelde ik nog bij de vraag ‘bent u bang in kleine ruimtes’ JA of NEE. Nu zeg ik volmondig JA. Ondertussen helaas meerdere MRI scans ondergaan de afgelopen twee jaar en heb ik ervaren dat ik door haptotherapie in elk geval niet in paniek raak ín het apparaat. Angst voor kleine ruimtes is naar en zorgt voor paniek, maar voor nu niet het probleem.

Overgevoeligheid voor geluid wel…

Het geluid van een MRI scan is bijna niet te beschrijven, het bonkt, het ratelt, het is een diep, hard geluid. Het is mij gelukt een filmpje te vinden op de website van het Maxima Medisch Centrum, waarop te zien én te horen is hoe een MRI scan van het hoofd wordt gemaakt.  Ik heb ergens gelezen;  ‘Hebt u last van Hyperacusis en een arts heeft het met u over het maken van een MRI scan, probeer dan te kijken of er andere mogelijkheden zijn.’ Het geluid van het overvliegen van een vliegtuig of een drilboor komt overeen, 120dB.

Voor morgen heb ik mij zo goed mogelijk voorbereid. In overleg met de arts extra medicijnen om mijn lijf zo goed mogelijk te ontspannen en te ondersteunen. Ik hoop dat ik mijn oordoppen tegen water in mag doen. Ze zijn op maat gemaakt, van hetzelfde materiaal als ze de mal maken voor oorstukjes voor je gehoorapparaat of gehoorbescherming (otoplastieken). Er staan vier MRI scans gepland, van mijn hoofd, brughoek, nek en wervelkolom. Bij de afdeling Radiologie iemand getroffen die heeft mee willen denken en de scans zijn per twee gepland over de ochtend. Om 8.40u de eerste en om 12.00u de laatste.

Met deze blog heb ik uitleg willen geven aan mijn gevoel van onmacht, het feit dat je iets moet doorstaan en er geen andere mogelijkheid is, maar dan in viervoud. Het geeft toch wat rust in mijn gedachten. Op naar de dag van morgen.

Foto MRI apparaat
Foto MRI apparaat

Filmpje hoe een MRI scan wordt gemaakt van het hoofd

Otoplastieken…? Gehoorbescherming op maat!

Otoplastieken? Ofwel, gehoorbeschermers op maat!
Oordoppen die je op maat laat maken bij de Audicien. De oordoppen kunnen als gehoorbescherming dienen als je naar een concert gaat, maar er zijn ook oordoppen met filters, steeds meer gebruikt door muzikanten, of met dempers, vooral gebruikt door mensen in de zware industrie.

Begin februari 2013 wilde mijn ‘verkoudheid’ maar niet over gaan. Een verstopte buis van Eustachius, neusspray, stomen. Van alles geprobeerd, maar het suizen bleef. De huisarts stuurde mij door naar de KNO-arts. Vervolgens heeft de KNO-ars mij doorgestuurd naar het Audiologisch Centrum Kentalis.

Na een uitgebreide gehoortest en een audioloog die zich had ingelezen in mijn dossier kwam het vervelende bericht. Naast hyperacusis (overgevoeligheid voor geluiden) ook tinnitus (oorsuizen) en last van subnormaal gehoorverlies.
Medisch gezien wordt er pas van slechthorendheid gesproken bij een verlies van 20dB. Bij mijn leeftijd past een gehoorverlies van -15dB en -17dB niet. “Wil ik al een gehoorverlies zien, dan niet minder dan -10dB, maar eigenlijk moet het gewoon 0 zijn,” aldus de audioloog.
Soms voel ik mij net een wandelend medisch woordenboek.
Ik wil zelf altijd alles kunnen begrijpen. Als ik het kan uitleggen, zodat een ander het begrijpt, dan is het goed. Wanneer ik nu te veel in medische termen ga praten en geen uitleg meer geef, laat het mij weten!

Van het oorsuizen had ik overdag alleen last op ‘stille’ momenten. Dan dacht ik ‘Oh, het suizen is er nog.’ ’s Avonds was het lastiger. Zo’n enorm suizend hoofd, dan is het moeilijk in slaap vallen. Echt last had ik van de overgevoeligheid voor geluid. Kletterend bestek, borden, roeren in een kopje, verkeer, tikkende hakken, de afzuigkap, de stofzuiger, maar ook een merel kon en kan ik niet verdragen. Over beide onderwerpen blog ik een ander keer. Anders dwaal ik te ver af van de otoplastieken! Dit was een kleine inleiding hoe ik gekomen ben tot de stap naar de audioloog.

Mogelijkheden besproken met de audioloog
Met de audioloog heb ik besproken wat de mogelijkheden zijn. Mijn gehoorverlies is gelukkig nog te laag voor gehoorapparaten. Ruismaskeerders zijn gehoorapparaatjes, maar in plaats van het geluid versterken via een microfoon, geven zij een tegengeluid via een luidspreker. Op die manier overstemmen ze het suizen in je hoofd en heb je daar minder last van. Voor mij was dat op dat moment nog niet van toepassing.

Geluiden deden pijn aan mijn oren, gehoorbescherming op maat zouden de geluiden kunnen dempen; otoplastieken. Je vindt ze in alle soorten, maten en kleuren, met filters of juist niet. Ze worden veel gebruikt door mensen die in de zware industrie werken en hun gehoor moeten beschermen. Ze worden steeds meer gebruikt door muzikanten om hun gehoor te beschermen. Ook jongeren zouden ze meer moeten gebruiken. Daar is gelukkig steeds meer aandacht voor. Een piep in je oor na een avond stappen is al niet normaal, laat staan avond na avond, week in week uit. Dat zorgt echt voor gehoorschade, oorsuizen en nog meer ellende. Als je dat wilt voorkomen, dan lijkt mij dat geen keuze, maar blijkbaar komt die boodschap nog niet duidelijk genoeg over.

Aanmeten van de oordoppen
Bij de audicien wordt er eerst een watje met een touwtje diep in je oor gestopt. Vervolgens wordt er een (koude) gel in je oor gespoten. Het is een wat raar gevoel, maar verder niet pijnlijk of vervelend. Je kunt wat druk in je oor voelen, dat ben je niet gewend. Het is anders wanneer ook het andere oor wordt ingespoten. ‘Dan zal het wel even helemaal stil zijn in uw hoofd’… euh… nou nee, in mijn hoofd wordt het nooit meer stil en de suis is dan alleen maar nog nadrukkelijker aanwezig mevrouw.
Ik kan dus niet vertellen hoe het voelt bij iemand die geen last heeft van oorsuizen en/of hyperacusis. Maar ik verwacht dat het niet veel anders voelt, misschien hoor je dan inderdaad even bijna niets meer.
Wanneer de gel is uitgehard, dan worden ze door het trekken aan het touwtje, uit je oor gehaald en krijg je de vorm van je oor en gehoorgang in een mooie mintgroene kleur te zien.  Dat wordt opgestuurd naar de fabrikant en die maakt daar de gehoorbeschermers van.

Wanneer je gehoorbeschermers met een filter neemt, wordt er met de audioloog besproken wat het doel is van de gehoorbeschermers. Er zijn namelijk filters die dempen met drie verschillende dB. Voor mij is er gekozen voor de lichtste variant van demping, een filter met 9dB. Op die manier zouden de harde geluiden minder hard binnen komen en kan ik door de filter nog wel spraakverstaan. Ik heb er erg veel baat bij. In het begin moet je even wennen, er zit toch iets in je oor, maar dat voel je na verloop van tijd niet meer.

Gehoorbescherming op maat; otoplastieken met filter
Gehoorbescherming op maat; otoplastieken met filter

Lees mijn gastblog ook op de website van Gehoortest.nl