Tagarchief: haptotherapie

Loslaten

Loslaten is met je hart toestaan datgene wat je hoofd niet kan vergeten

 Edit 

Advertenties

Uitslag van de MRI scans

Vorige week was het zo ver, de uitslagen van de MRI scans
Uitslag MRI scan Brughoek
Op maandag ben ik gebeld door de KNO arts. Zij had de MRI scan Brughoek aangevraagd.  Zij kon vertellen dat de radioloog naar aanleiding van de witte stoffen in de kleine hersenen kwam met differentiaal diagnose MS.
“Misschien praat ik mijn mond wel voorbij, aangezien je vrijdag een afspraak hebt met de neuroloog, maar als ik jou was, zou ik in elk geval een consult aanvragen met een nieuwe arts die in het team is aangetreden, komende van een ander ziekenhuis, op het gebied van MS.”
Uitslagen MRI grote hersenen, wervelkolom en nek
Vrijdag een gesprek gehad met de neuroloog. In feite kon hij alleen maar aangeven ‘dat hij niets voor mij kon betekenen’. Het is dat wij een aantal vragen aan hem hadden, anders hadden we na dat ene zinnetje ‘gewoon’ weer buiten gestaan.
Zelfs na drie jaar, na alle gesprekken, alle onderzoeken, dan nog is er een hoop, is er een verwachting. Kan deze arts mij weer op de been krijgen?
De witte stofafwijkingen in de kleine hersenen zijn er nog. Maar kijkende naar het beloop van de ziekte, kunnen zij de diagnose MS niet bekrachtigen. De witte stofafwijkingen zouden daarvoor een dynamischer beeld moeten geven op de MRI scans, er zou sprake moeten zijn van een ‘aanval’ een ‘herstel’ en dat moet te zien zijn aan de witte stofafwijkingen. Dat is bij mij niet het geval.
Mijn man heeft gevraagd; ‘Kijk eens los van de protocollen naar de patiënt die voor u zit,’ het zijn haar ogen, oren, evenwicht, immuunsysteem, allergieën, vermoeidheid, ze is gemiddeld vijf uur per dag op, kan niet fietsen of lopen. Kwaliteit van leven is hier toch ver te zoeken.’
“Helaas, ik kan niets voor u betekenen.”
“Wanneer er geen diagnose gesteld kan worden, kan ik ook op de losse onderdelen niets betekenen. Ik heb geen medicijnen voor vermoeidheid, geen medicijnen tegen de duizeligheid. Ik heb gesproken met de revalidatiearts naar aanleiding van de scan; wanneer er geen witte stofafwijkingen bij zijn gekomen en er is geen puf om daarheen te komen, dan kan het revalidatiecentrum ook niets voor mevrouw betekenen.”
De revalidatiearts heb ik zelf nog niet gesproken. Ik heb een brief van het revalidatiecentrum ontvangen, dat ik op 12 september een telefonische afspraak met haar heb.
B12
Naar aanleiding van de kruisallergie bij voedsel hebben we het immuunsysteem, B12 ter sprake gebracht. Normaal gesproken is de waarde tussen de 400-500.
Mijn waarde is 219. Bij lage waarden wordt het stofje (Methyl…) getest en dat is goed.
Dat stofje zorgt voor opname vanuit de maag in je spieren/lichaam. Als dat nog goed is, dan accepteren ze zelfs nog een waarde van 160. Extra B12 zou dus voor mijn geen meerwaarde hebben.

SOLK
“Ik ben meerdere malen gebeld door uw huisarts, ik ben gebeld door de revalidatiearts, er is contact geweest met de KNO arts, ik heb zelfs een brief ontvangen van uw zus. Ik heb dit ook voorgelegd aan de artsen in dit ziekenhuis op het gebied van MS en ook zij konden de diagnose niet bekrachtigen.
Als er geen diagnose gesteld kan worden, geen medicijnen op losse onderdelen, dan kom je uit op SOLK, dat wil niet zeggen dat het psychisch is, dat moet u niet denken.”
“Maar dat is het enige vervolg, dat ik kan bedenken, SOLK. Ik kan verder niets voor u betekenen.” Dus ook de ‘deur’ naar de andere specialist is nu dicht. Maar geeft bij ons de vraag; ‘wat heeft hij de artsen voorgelegd, alleen mijn MRI scan, of ook mij als patiënt, het totaalplaatje zeg maar.’
Wil je dat wel, is de volgende vraag. Een alternatief circuit, naar het buitenland.

Ik krijg goed bedoelde adviezen, van osteopathie, tot LDN, op zoek gaan naar andere artsen, mensen die het herkennen en al tien jaar hebben gehangen, voor er duidelijkheid kwam. Nog meer onderzoeken, nog meer artsen, dat blijft onrust geven, klaar is klaar, maar zonder ‘kapstok’ blijf ik moeilijk hangen… psychische hulp is daarbij zeer welkom en op zoek naar hoe ik weer kan opbouwen in kracht, stabiliteit, evenwicht, lopen.
Hulpmiddelen
Bezig met het aanvragen van hulpmiddelen om te kunnen lezen. Via de leverancier van mijn zorgverzekeraar krijg ik te horen; als je een papiertje van de huisarts hebt met de diagnose, dan wordt het vergoed. Zo niet, dan moet er een hulpmiddelenrapport komen van Koninklijke Visio. Prima, ga ik dat alvast in gang zetten. Blijkt dat er een volledig nieuwe hulpvraag moet worden opgestart, er volgt eerst een intakegesprek (over twee weken) en dan is er een wachttijd van 11 weken. Tel daar nog maar een week of vier bij op voor verwerking, het opstellen van een rapport en dan pas kan het ter goedkeuring naar de zorgverzekeraar.
Taxikosten, medicijnen, haptotherapie, ik krijg het niet vergoed. Los van het feit dat we zelf al veel hulpmiddelen hebben aangeschaft, speciale brillen, loopstok, toetsenbord. Los van het feit dat wij het geluk hebben dat Nick een goede baan heeft. Sinds juni kan ik mijn werk helemaal niet meer uitvoeren. Weer iets ingeleverd.
Zonder diagnose voelt het alsof je constant moet blijven strijden voor jezelf.
Ik ben echt uit het veld geslagen… er wordt gezegd… “Laat het maar even zo zijn.”
Nu is het ‘geluk’, dat we samen thuis zijn. Hoewel allebei ziek, samen thuis is nu erg prettig.
Haptotherapie
Maandag ben ik bij de haptotherapeut, geweest. Een goed moment. Na het gesprek, het toeleven naar het gesprek, voel ik dat de spanning in mijn lijf oploopt, de verwachting, een hoop, perspectief. En toch weer de moedeloosheid die je terugslaat. Niets…
Bij de haptotherapie de juiste ontlading en ontspanning, zodat mijn lijf weer wat kon ontspannen. Wat heel fijn is om te merken, dat de angst wegblijft. Nu komen de tranen.
Diagnose
Zo’n gesprek bij een arts moet altijd even bezinken. Dit geeft mij het gevoel ‘er zijn zo veel mensen met u bezig geweest, maar mijn protocollen zijn leidend en op basis daarvan kan ik geen diagnose geven.’

Het voelt alsof je vraagt om de diagnose MS, het voelt alsof ik mij moet verantwoorden, maar als heel je leven, heel ons leven zo letterlijk achteruit gaat en 360 graden verandert en er zit ook nog geen verbetering in, in tegendeel, er komt alleen maar meer bij.

Dat lichaam laat mij beetje bij beetje in de steek, daar vraag je niet om… echt…echt…echt niet…. het enige dat je zoekt is een diagnose. Zonder diagnose ben je de gezondheidszorg nergens. Psychisch is het eigenlijk niet meer op te brengen. Je moet het ergens aan op kunnen hangen. Die onzekerheid is tergend. Het versterkt de onzekerheid in je lichaam.
Ik wil het kunnen begrijpen, ik wil het kunnen bevatten, ik wil er grip op hebben om ermee om te kunnen gaan en dat krijg ik maar niet. Als er zo veel ‘aantoonbaar’ niet klopt en een arts kan alleen maar zes keer zeggen ‘Ik kan niets voor u betekenen’ dan zakt letterlijk de bodem onder je weg.

Na negen weken op bed, gaat het nu gelukkig beter, in die zin, ik kan weer wat uurtjes op zijn op een dag. Deze week de eerste wandelingen gemaakt. Het is hard werken. Gisteren voor de vierde keer gewandeld, normaal gesproken een rondje van een goede 10 minuten, daar hebben we nu bijna een half uur over gedaan. Vervolgens van 12u tot 18.00u op bed gelegen. Dan ben ik zo beroerd, misselijk en zo’n moe en zwaar lijf.

Natuurlijk mijn gedachten al tien keer vooruit aan het denken, kan ik het lopen opbouwen, kan ik weer zelf oefeningen gaan doen, maar de druk in mijn hoofd van de hyperacusis laat het nog niet toe. Mijn huisarts, revalidatiearts en psychiater gaan deze week in gesprek, om te kijken wat ze wèl voor mij kunnen betekenen.
Ik ben totaal het gevoel van een dag of week kwijt. Vergeet afspraken en tijden, vraag alles dubbel. Mijn lijf zit in de weg en mijn hoofd dwarrelt… even bezinken….

 

I want to live, not just survice
I want to live, not just survice