Tagarchief: duidelijkheid

Is het al iemand gelukt?

‘Je rugzak afdoen’. Bemoedigende woorden, mij is het nog niet eerder gelukt. Dat zou toch fijn zijn, wanneer je ergens even je hoofd kon uitschakelen. Je gaat naar bed, doet de lamp uit en daarmee gaat er ook ergens een schakeltje in je hoofd -UIT-.

Wanneer iemand dat wel lukt, hoop ik dat diegene eerst patent aanvraagt – want daar wil iedereen vast wel een keer gebruik van maken- en daarna laat weten hoe je ballast naast je neer kunt leggen. 

Waarom-vragen 
Meestal beginnen kinderen zo rond de drie jaar met het stellen van ‘waarom-vragen’. Ze zijn de wereld aan het ontdekken. Ze beginnen steeds meer woordjes te leren, begrijpen dat taal betekenis geeft aan alles om hen heen. Ze zijn nieuwsgierig en leren door het stellen van die vragen enorm snel. 

Niet dat ze op alle vragen antwoorden krijgen. Dat niet. Op elk antwoord op een waarom-vraag, volgt weer een nieuwe ‘Waarom dan?’ Een ‘daarom’ is geen reden. Een diepe zucht geen antwoord. Of je nu drie jaar bent, of 30 jaar… . We worden niet met onzekerheid geboren, maar het ontstaat meestal stapsgewijs. De een kan beter omgaan met veranderingen, onduidelijkheid of onzekerheid dan de ander. 

Ik ben nieuwsgierig en leergierig. Wanneer ik iets niet begrijp, wil ik er meer over weten. Net zolang tot ik het wel begrijp. Wanneer ik het begrijp, kan ik het uitleggen. Het maakt mij enthousiast wanneer ik mijn ervaringen en informatie kan delen. Op die manier iets kan betekenen. 

Onzekerheid
Alles willen begrijpen en benoemen wat je ziet als driejarige is een geweldige ontdekkingsreis. Je wilt alleen maar meer leren. Op die manier begrijp je steeds meer van de wereld om je heen. 
Dan ben je net dertig geworden en word je ziek, het is 2011. Elke keer komen er klachten bij en raak je de controle over je lichaam kwijt. Wanneer je dan niet goed om kunt gaan met onzekerheidheid, dan verandert onzekerheid in angst. 

Angst voor het onbekende en de onduidelijkheid. Wat is er met me aan de hand? Van onderzoek naar onderzoek, bij die ene arts die uiteindelijk niets voor me kan betekenen en mij weer verwijst naar een andere arts. En zo hang ik in de medische malle molen. Tussen neurologie, oogheelkunde en de psychiatrie. Op zoek naar duidelijkheid. 

Duidelijkheid  
Eind augustus hebben we meer duidelijkheid gekregen.
Er is een diagnose gesteld.
Dat is ook waarom het stil was op mijn blog.
We zijn vooral bezig geweest om het te begrijpen. Want ja, als we het zelf niet begrijpen, hoe moeten we het dan uitleggen?
Niet het waarom. Maar vooral ‘En nu?’. 
We begrijpen wat er wordt gezegd, maar we snappen het nog niet. 

En nu?  
Met een diagnose kan er invulling gegeven gaan worden aan behandeling, therapie en de juiste mensen om ons heen verzamelen. Er is een richting om op te gaan. Biedt het perspectief? In elk geval mogelijkheden. In elk geval iets.
En dat is al zo veel meer dan niets…

Gedicht Dr. Rebecca Ray: It's not about how many times you need to let go. Or how many times you need to heal. Or how many times you need to start again. It's about the fact that you did and you can and you will.

 

Advertenties

De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

Na vier-en-een-half jaar verwachten wij geen diagnose of een ‘mirakel’ zoals de neuroloog in Antwerpen verdedigend aangaf op zijn Bels. Geen diagnose, maar simpelweg ‘niets’? Nee, dát hadden wij niet verwacht.

Afgelopen week had ik nog één onderzoek en aansluitend kregen wij een gesprek met de neuroloog in Antwerpen. Waren we hoopvol? Nee, dat zou heel erg optimistisch zijn. Maar we hadden wel een verwachting. Iets waarmee we een stap kunnen zetten en weer iets op kunnen bouwen.

Vier specialisten hebben na onderzoek geconcludeerd ‘het gaat mis in de verwerking van de signalen, het is neurologisch’. De enige die dat oordeel kan bevestigen is de neuroloog. Deze conclusies worden simpelweg opzij geschoven en het oordeel is ‘het is niet neurologisch’. “Wij adviseren een fysiotherapeut en een coach om uw leven weer op de rit te krijgen. Sterkte. Dag.”
>de deur gaat dicht<

De optelsom wordt niet gemaakt. Er wordt niet gekeken naar de patiënt. Naar mij, als een persoon. Iemand die in vier jaar tijd haar eigen bedrijf, werk, studie, passie en relatie heeft in moeten leveren en is geworden tot een jonge vrouw met een oud lijf, die lijdt onder al het verlies, de pijn en vooral de strijd die zij, haar man en haar familie moeten volhouden om ergens gezien te worden.

Missing piece
Een lastige situatie. Complex. A-typisch. A-specifiek. Subnormaal. Niet normaal. Ondertussen weten we dat mijn klachten niet onder één noemer te vangen zijn. Ik pas niet in een vastgesteld kader.
Niet in één of ander hokje, waar vervolgens een stempel op staat of een label aanhangt.

Incompleet, niet volledig, er mist een stukje van de puzzel… en zo voelt het ook als er niemand de verantwoording op zich durft te nemen waardoor je letterlijk en figuurlijk ‘hangt’ in de zorg.
Er is geen plek in de zorg voor iemand zonder stempel.
image

bron afbeelding