Tagarchief: diagnose

Is het al iemand gelukt?

‘Je rugzak afdoen’. Bemoedigende woorden, mij is het nog niet eerder gelukt. Dat zou toch fijn zijn, wanneer je ergens even je hoofd kon uitschakelen. Je gaat naar bed, doet de lamp uit en daarmee gaat er ook ergens een schakeltje in je hoofd -UIT-.

Wanneer iemand dat wel lukt, hoop ik dat diegene eerst patent aanvraagt – want daar wil iedereen vast wel een keer gebruik van maken- en daarna laat weten hoe je ballast naast je neer kunt leggen. 

Waarom-vragen 
Meestal beginnen kinderen zo rond de drie jaar met het stellen van ‘waarom-vragen’. Ze zijn de wereld aan het ontdekken. Ze beginnen steeds meer woordjes te leren, begrijpen dat taal betekenis geeft aan alles om hen heen. Ze zijn nieuwsgierig en leren door het stellen van die vragen enorm snel. 

Niet dat ze op alle vragen antwoorden krijgen. Dat niet. Op elk antwoord op een waarom-vraag, volgt weer een nieuwe ‘Waarom dan?’ Een ‘daarom’ is geen reden. Een diepe zucht geen antwoord. Of je nu drie jaar bent, of 30 jaar… . We worden niet met onzekerheid geboren, maar het ontstaat meestal stapsgewijs. De een kan beter omgaan met veranderingen, onduidelijkheid of onzekerheid dan de ander. 

Ik ben nieuwsgierig en leergierig. Wanneer ik iets niet begrijp, wil ik er meer over weten. Net zolang tot ik het wel begrijp. Wanneer ik het begrijp, kan ik het uitleggen. Het maakt mij enthousiast wanneer ik mijn ervaringen en informatie kan delen. Op die manier iets kan betekenen. 

Onzekerheid
Alles willen begrijpen en benoemen wat je ziet als driejarige is een geweldige ontdekkingsreis. Je wilt alleen maar meer leren. Op die manier begrijp je steeds meer van de wereld om je heen. 
Dan ben je net dertig geworden en word je ziek, het is 2011. Elke keer komen er klachten bij en raak je de controle over je lichaam kwijt. Wanneer je dan niet goed om kunt gaan met onzekerheidheid, dan verandert onzekerheid in angst. 

Angst voor het onbekende en de onduidelijkheid. Wat is er met me aan de hand? Van onderzoek naar onderzoek, bij die ene arts die uiteindelijk niets voor me kan betekenen en mij weer verwijst naar een andere arts. En zo hang ik in de medische malle molen. Tussen neurologie, oogheelkunde en de psychiatrie. Op zoek naar duidelijkheid. 

Duidelijkheid  
Eind augustus hebben we meer duidelijkheid gekregen.
Er is een diagnose gesteld.
Dat is ook waarom het stil was op mijn blog.
We zijn vooral bezig geweest om het te begrijpen. Want ja, als we het zelf niet begrijpen, hoe moeten we het dan uitleggen?
Niet het waarom. Maar vooral ‘En nu?’. 
We begrijpen wat er wordt gezegd, maar we snappen het nog niet. 

En nu?  
Met een diagnose kan er invulling gegeven gaan worden aan behandeling, therapie en de juiste mensen om ons heen verzamelen. Er is een richting om op te gaan. Biedt het perspectief? In elk geval mogelijkheden. In elk geval iets.
En dat is al zo veel meer dan niets…

Gedicht Dr. Rebecca Ray: It's not about how many times you need to let go. Or how many times you need to heal. Or how many times you need to start again. It's about the fact that you did and you can and you will.

 

Advertenties

Zwart op wit

Het wachten was op het verslag van de neuroloog uit Antwerpen aan mijn huisarts.

Voor ons het aanknopingspunt om te kijken; hoe verder?
Samen met de huisarts hebben we al besproken dat pijnbestrijding, het opbouwen van belastbaarheid en het afbouwen van de enorme hoeveelheid medicatie het belangrijkst zijn.

De huisarts heeft het verslag ontvangen en is de brief komen voorlezen. De brief is net zo kortaf als het gesprek. Geschreven in medische terminologie met ook de uitspraak ‘..het is niet neurologisch, maar psychosomatisch…’. Voor ons sluit de arts af met de enige juiste conclusie ‘…patiënt en partner zijn ontgoocheld na het gesprek…’.

image

Het blijft niet te bevatten dat een arts op deze manier compleet voorbij kan gaan aan de afgelopen zes maanden van onderzoek, resultaten en eerdere bevindingen van een oogarts, orthoptist, een professor Oogheelkunde, KNO arts, een klinisch fysicus audioloog, psychiater, NKO arts en een professor hoogleraar medische fysica gespecialiseerd in het evenwicht die allen tot eenzelfde conclusie komen. Het is neurologisch.
Is het de onzekerheid? De werkwijze in ons huidige zorgsysteem van labelen? Het besef iets niet te weten en niet in staat zijn om te zeggen: ‘Ik weet het niet, maar we kijken wat er al bekend is en hoe kan ik u helpen.’

Is het onmacht of onkunde om te handelen in het belang van de patiënt?

De pijn en last van mijn rechterbeen vroegen afgelopen weken de aandacht. Dat gaf ook de tijd om te bedenken welke aanknopingspunten er nog zijn.
Dat is iets wat de afgelopen jaren wel heeft gebracht, volhouden. Volhouden en vooral door blijven zoeken.

Dank voor jullie vastberadenheid Tania en Verony. Jullie adviezen, hoe confronterend ook, maar oh zo duidelijk. Waar ik nog te voorzichtig bleef, te veel rekening bleef houden met iedereen, behalve mijzelf. Bleven jullie roepen: ‘Geloof in je eigen kracht, jullie eigen kracht. Luister naar je lichaam en neem waar mogelijk zelf de regie. Houd je dossier bij. Niet alleen de feitelijke gegevens als afspraak en onderzoeken, maar vooral de gevolgen voor jou. Bel voor bevestiging, nogmaals om er zeker van te zijn en vraag naar jouw gegevens waar je recht op hebt.’

Nu is het verslag van de NKO arts dat we nog moeten ontvangen. Daarin staan ook de resultaten van het evenwichtscentrum AUREA. Die resultaten geven ons de houvast die we nodig hebben. Met mijn organen is alles goed, mijn ogen, oren en evenwicht doen wat ze moeten doen. Het gaat mis in de signaalverwerking naar de hersenen. Mijn klachten zijn neurologisch.

Ook voor het advies voor de afbouw van mijn medicatie zijn we op zoek naar neurologische expertise. De medicijncocktail is te complex en het is niet verantwoord zelf te beginnen met afbouwen.

Deze week nogmaals een belletje naar het ziekenhuis. Het verslag was gevalideerd en is verstuurd aan de huisarts en een kopie aan mij.

In afwachting van…

De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

Na vier-en-een-half jaar verwachten wij geen diagnose of een ‘mirakel’ zoals de neuroloog in Antwerpen verdedigend aangaf op zijn Bels. Geen diagnose, maar simpelweg ‘niets’? Nee, dát hadden wij niet verwacht.

Afgelopen week had ik nog één onderzoek en aansluitend kregen wij een gesprek met de neuroloog in Antwerpen. Waren we hoopvol? Nee, dat zou heel erg optimistisch zijn. Maar we hadden wel een verwachting. Iets waarmee we een stap kunnen zetten en weer iets op kunnen bouwen.

Vier specialisten hebben na onderzoek geconcludeerd ‘het gaat mis in de verwerking van de signalen, het is neurologisch’. De enige die dat oordeel kan bevestigen is de neuroloog. Deze conclusies worden simpelweg opzij geschoven en het oordeel is ‘het is niet neurologisch’. “Wij adviseren een fysiotherapeut en een coach om uw leven weer op de rit te krijgen. Sterkte. Dag.”
>de deur gaat dicht<

De optelsom wordt niet gemaakt. Er wordt niet gekeken naar de patiënt. Naar mij, als een persoon. Iemand die in vier jaar tijd haar eigen bedrijf, werk, studie, passie en relatie heeft in moeten leveren en is geworden tot een jonge vrouw met een oud lijf, die lijdt onder al het verlies, de pijn en vooral de strijd die zij, haar man en haar familie moeten volhouden om ergens gezien te worden.

Missing piece
Een lastige situatie. Complex. A-typisch. A-specifiek. Subnormaal. Niet normaal. Ondertussen weten we dat mijn klachten niet onder één noemer te vangen zijn. Ik pas niet in een vastgesteld kader.
Niet in één of ander hokje, waar vervolgens een stempel op staat of een label aanhangt.

Incompleet, niet volledig, er mist een stukje van de puzzel… en zo voelt het ook als er niemand de verantwoording op zich durft te nemen waardoor je letterlijk en figuurlijk ‘hangt’ in de zorg.
Er is geen plek in de zorg voor iemand zonder stempel.
image

bron afbeelding