Tagarchief: diagnose SOLK en MS

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Advertenties

Uitslag van de MRI scans

Vorige week was het zo ver, de uitslagen van de MRI scans
Uitslag MRI scan Brughoek
Op maandag ben ik gebeld door de KNO arts. Zij had de MRI scan Brughoek aangevraagd.  Zij kon vertellen dat de radioloog naar aanleiding van de witte stoffen in de kleine hersenen kwam met differentiaal diagnose MS.
“Misschien praat ik mijn mond wel voorbij, aangezien je vrijdag een afspraak hebt met de neuroloog, maar als ik jou was, zou ik in elk geval een consult aanvragen met een nieuwe arts die in het team is aangetreden, komende van een ander ziekenhuis, op het gebied van MS.”
Uitslagen MRI grote hersenen, wervelkolom en nek
Vrijdag een gesprek gehad met de neuroloog. In feite kon hij alleen maar aangeven ‘dat hij niets voor mij kon betekenen’. Het is dat wij een aantal vragen aan hem hadden, anders hadden we na dat ene zinnetje ‘gewoon’ weer buiten gestaan.
Zelfs na drie jaar, na alle gesprekken, alle onderzoeken, dan nog is er een hoop, is er een verwachting. Kan deze arts mij weer op de been krijgen?
De witte stofafwijkingen in de kleine hersenen zijn er nog. Maar kijkende naar het beloop van de ziekte, kunnen zij de diagnose MS niet bekrachtigen. De witte stofafwijkingen zouden daarvoor een dynamischer beeld moeten geven op de MRI scans, er zou sprake moeten zijn van een ‘aanval’ een ‘herstel’ en dat moet te zien zijn aan de witte stofafwijkingen. Dat is bij mij niet het geval.
Mijn man heeft gevraagd; ‘Kijk eens los van de protocollen naar de patiënt die voor u zit,’ het zijn haar ogen, oren, evenwicht, immuunsysteem, allergieën, vermoeidheid, ze is gemiddeld vijf uur per dag op, kan niet fietsen of lopen. Kwaliteit van leven is hier toch ver te zoeken.’
“Helaas, ik kan niets voor u betekenen.”
“Wanneer er geen diagnose gesteld kan worden, kan ik ook op de losse onderdelen niets betekenen. Ik heb geen medicijnen voor vermoeidheid, geen medicijnen tegen de duizeligheid. Ik heb gesproken met de revalidatiearts naar aanleiding van de scan; wanneer er geen witte stofafwijkingen bij zijn gekomen en er is geen puf om daarheen te komen, dan kan het revalidatiecentrum ook niets voor mevrouw betekenen.”
De revalidatiearts heb ik zelf nog niet gesproken. Ik heb een brief van het revalidatiecentrum ontvangen, dat ik op 12 september een telefonische afspraak met haar heb.
B12
Naar aanleiding van de kruisallergie bij voedsel hebben we het immuunsysteem, B12 ter sprake gebracht. Normaal gesproken is de waarde tussen de 400-500.
Mijn waarde is 219. Bij lage waarden wordt het stofje (Methyl…) getest en dat is goed.
Dat stofje zorgt voor opname vanuit de maag in je spieren/lichaam. Als dat nog goed is, dan accepteren ze zelfs nog een waarde van 160. Extra B12 zou dus voor mijn geen meerwaarde hebben.

SOLK
“Ik ben meerdere malen gebeld door uw huisarts, ik ben gebeld door de revalidatiearts, er is contact geweest met de KNO arts, ik heb zelfs een brief ontvangen van uw zus. Ik heb dit ook voorgelegd aan de artsen in dit ziekenhuis op het gebied van MS en ook zij konden de diagnose niet bekrachtigen.
Als er geen diagnose gesteld kan worden, geen medicijnen op losse onderdelen, dan kom je uit op SOLK, dat wil niet zeggen dat het psychisch is, dat moet u niet denken.”
“Maar dat is het enige vervolg, dat ik kan bedenken, SOLK. Ik kan verder niets voor u betekenen.” Dus ook de ‘deur’ naar de andere specialist is nu dicht. Maar geeft bij ons de vraag; ‘wat heeft hij de artsen voorgelegd, alleen mijn MRI scan, of ook mij als patiënt, het totaalplaatje zeg maar.’
Wil je dat wel, is de volgende vraag. Een alternatief circuit, naar het buitenland.

Ik krijg goed bedoelde adviezen, van osteopathie, tot LDN, op zoek gaan naar andere artsen, mensen die het herkennen en al tien jaar hebben gehangen, voor er duidelijkheid kwam. Nog meer onderzoeken, nog meer artsen, dat blijft onrust geven, klaar is klaar, maar zonder ‘kapstok’ blijf ik moeilijk hangen… psychische hulp is daarbij zeer welkom en op zoek naar hoe ik weer kan opbouwen in kracht, stabiliteit, evenwicht, lopen.
Hulpmiddelen
Bezig met het aanvragen van hulpmiddelen om te kunnen lezen. Via de leverancier van mijn zorgverzekeraar krijg ik te horen; als je een papiertje van de huisarts hebt met de diagnose, dan wordt het vergoed. Zo niet, dan moet er een hulpmiddelenrapport komen van Koninklijke Visio. Prima, ga ik dat alvast in gang zetten. Blijkt dat er een volledig nieuwe hulpvraag moet worden opgestart, er volgt eerst een intakegesprek (over twee weken) en dan is er een wachttijd van 11 weken. Tel daar nog maar een week of vier bij op voor verwerking, het opstellen van een rapport en dan pas kan het ter goedkeuring naar de zorgverzekeraar.
Taxikosten, medicijnen, haptotherapie, ik krijg het niet vergoed. Los van het feit dat we zelf al veel hulpmiddelen hebben aangeschaft, speciale brillen, loopstok, toetsenbord. Los van het feit dat wij het geluk hebben dat Nick een goede baan heeft. Sinds juni kan ik mijn werk helemaal niet meer uitvoeren. Weer iets ingeleverd.
Zonder diagnose voelt het alsof je constant moet blijven strijden voor jezelf.
Ik ben echt uit het veld geslagen… er wordt gezegd… “Laat het maar even zo zijn.”
Nu is het ‘geluk’, dat we samen thuis zijn. Hoewel allebei ziek, samen thuis is nu erg prettig.
Haptotherapie
Maandag ben ik bij de haptotherapeut, geweest. Een goed moment. Na het gesprek, het toeleven naar het gesprek, voel ik dat de spanning in mijn lijf oploopt, de verwachting, een hoop, perspectief. En toch weer de moedeloosheid die je terugslaat. Niets…
Bij de haptotherapie de juiste ontlading en ontspanning, zodat mijn lijf weer wat kon ontspannen. Wat heel fijn is om te merken, dat de angst wegblijft. Nu komen de tranen.
Diagnose
Zo’n gesprek bij een arts moet altijd even bezinken. Dit geeft mij het gevoel ‘er zijn zo veel mensen met u bezig geweest, maar mijn protocollen zijn leidend en op basis daarvan kan ik geen diagnose geven.’

Het voelt alsof je vraagt om de diagnose MS, het voelt alsof ik mij moet verantwoorden, maar als heel je leven, heel ons leven zo letterlijk achteruit gaat en 360 graden verandert en er zit ook nog geen verbetering in, in tegendeel, er komt alleen maar meer bij.

Dat lichaam laat mij beetje bij beetje in de steek, daar vraag je niet om… echt…echt…echt niet…. het enige dat je zoekt is een diagnose. Zonder diagnose ben je de gezondheidszorg nergens. Psychisch is het eigenlijk niet meer op te brengen. Je moet het ergens aan op kunnen hangen. Die onzekerheid is tergend. Het versterkt de onzekerheid in je lichaam.
Ik wil het kunnen begrijpen, ik wil het kunnen bevatten, ik wil er grip op hebben om ermee om te kunnen gaan en dat krijg ik maar niet. Als er zo veel ‘aantoonbaar’ niet klopt en een arts kan alleen maar zes keer zeggen ‘Ik kan niets voor u betekenen’ dan zakt letterlijk de bodem onder je weg.

Na negen weken op bed, gaat het nu gelukkig beter, in die zin, ik kan weer wat uurtjes op zijn op een dag. Deze week de eerste wandelingen gemaakt. Het is hard werken. Gisteren voor de vierde keer gewandeld, normaal gesproken een rondje van een goede 10 minuten, daar hebben we nu bijna een half uur over gedaan. Vervolgens van 12u tot 18.00u op bed gelegen. Dan ben ik zo beroerd, misselijk en zo’n moe en zwaar lijf.

Natuurlijk mijn gedachten al tien keer vooruit aan het denken, kan ik het lopen opbouwen, kan ik weer zelf oefeningen gaan doen, maar de druk in mijn hoofd van de hyperacusis laat het nog niet toe. Mijn huisarts, revalidatiearts en psychiater gaan deze week in gesprek, om te kijken wat ze wèl voor mij kunnen betekenen.
Ik ben totaal het gevoel van een dag of week kwijt. Vergeet afspraken en tijden, vraag alles dubbel. Mijn lijf zit in de weg en mijn hoofd dwarrelt… even bezinken….

 

I want to live, not just survice
I want to live, not just survice