Witte wereld in de nacht

De witte wereld in de nacht, in schijnsel van lantaarnpaal
Witte wereld in de nacht

De avond begint met regen en dan vallen de eerste sneeuwvlokken. De wereld wordt wit en steeds witter. De sneeuw blijft liggen en bedekt alles met een witte laag. 

Ik pak onze camera en ga proberen een foto te maken. Nu? Ja, nu! Mijn poncho aan, camera op nachtstand.

Voorzichtig zet ik twee stappen in de sneeuw. De verse sneeuw kraakt onder mijn voeten. 

Helaas na het maken van de eerste foto geeft de batterij aan geen foto meer te kunnen maken. Het maken van een foto bij nacht vraagt veel en de camera is lang niet gebruikt. Ik stap naar binnen. Wat kan een klein moment dan groots voelen. 

Inmiddels boven moet en zal ik toch iets van de witte wereld in de nacht vastleggen. Mijn telefoon? Zonder flits…ik kan het proberen. Door een openstaande kier van het raam kan ik de camera richten op de lantaarnpaal. En ja!!!

De witte wereld in de nacht. In het schijnsel van de lantaarnpaal. 

               ***

Advertenties

Waggel, wiebel, wobbly 

Een wondere witte wereld. Al is het maar even. Ook ik waag twee stappen naar buiten om de sneeuw te ervaren. 

Het zou heerlijk zijn om nu buiten te kunnen wandelen. Door de sneeuw is mijn wereld stabieler. 

De witte deken zorgt ervoor dat het geluid wordt gedempt. Met het opzetten van een goede bril zorg ik voor een zo rustig mogelijk beeld. Een kleurenfilter kan voor iedereen anders zijn. Van amberkleurig, bruin, geel en oranje tot groene filters. Kies voor een kleur waardoor je niet meer met je ogen hoeft te knijpen, dat het licht niet zeer doet aan je ogen. Polariserende glazen nemen het glinsterende effect van de witte sneeuw weg. 

Doordat alles bedekt is met een gelijke laag, heb ik er minder last van dat de wereld beweegt. Je ziet bijna geen verschil tussen een opstaande stoeprand of een tegel die verzakt is. Iedereen loopt dan net zo te wagelen en wiebelen. 
Lopen als een pinguïn, waggelend door de sneeuw. Heerlijk om een keer niet op te vallen met een waggel-wiebel-wobbly- manier van wandelen. 
Voetstappen in de sneeuw

2016 – Samen Volhouden

2016 staat voor mij voor samen volhouden. Aanpassen. Uitproberen. Hard werken. Een stap vooruit en drie stappen achteruit. Genieten van de kleine dingen om ons heen. Alternatieve therapieën. Op zoek naar de juiste zorg. Om weer samen een leven op te kunnen bouwen.


SAMEN VOLHOUDEN

STEUN van elkaar en voor elkaar. Niet alleen dichtbij maar ook uit onverwachte hoek. Lange gesprekken, een lief berichtje, een gebaar en vooral van een kleine groep mensen. Ze zijn betrokken, leven met ons mee en ik weet dat ze er zijn.  

AFZIEN in helaas vele opzichten. In verlies, in pijn, in verdriet. Het is een heftig proces wat we doorgaan. De vele tegenslagen die we te verwerken krijgen. Telkens de hoop en verwachting en het weer opkrabbelen. De strijd in de zorg, om de zorg en vooral te worden gezien in de zorg.

MURPHY is my middle name. Vorig jaar heeft iemand tegen mij gezegd “Ik vergelijk je met de Fyra, gaandeweg het proces komen er steeds meer gebreken aan het licht.” Humor, maar eigenlijk is het helemaal niet grappig als je nagaat dat het ook echt zo is!!!

ERNST ondanks alle ellende zal je dat niet gelijk horen of aan mij zien. Dat is mijn valkuil, maar ook mijn kracht. Je hoort het niet gelijk aan de telefoon of ziet het niet gelijk. Een valkuil is het vooral in de zorg, net of dan de ernst niet doordringt bij een specialist of organisatie. Toch is het vooral een kracht om het vol te kunnen houden.

NALATEN specialisten die het nalaten om op te schrijven wat ze hebben gezegd. Die nalaten om samen te werken. Te kijken naar de mens, het verhaal achter een patiëntnummer. Te luisteren naar wat nodig is in plaats van het afvinken van standaard protocollen. 

VEERKRACHT mijn man die opeens naast fulltime werken, ook de zorg voor mij, de zorgen om mij, het complete huishouden van koken tot het doen van de was en schoonmaken op zijn bordje krijgt en dan zichzelf nog staande moet zien te houden. 

ONVOORWAARDELIJK onze relatie

LOSLATEN letterlijk en figuurlijk. Van alles wat was, van werk en opleiding tot vriendschappen die veranderen of niet meer wederzijds blijken. Maar ook het loslaten van toekomstplannen of verwachtingen. Het leren loslaten van emoties en gevoelens. 

HUMOR met elkaar en om wat er is gebeurd. Om iets minder beladen te maken. Dat kunnen met een lach en een traan is houden van. Dat is een hechte vriendschap, door de tranen van de pijn, komen de tranen van het lachen.

OPBOUWEN van mijn gezondheid in sterkte, kracht, conditie, belasting en belastbaarheid. Ontstaan van nieuwe vriendschappen. Opbouwen van mijn zelfvertrouwen. Het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Het weer opbouwen van een leven samen. 

UITZONDERING een uitzondering zijn. Ben ik ergens goed in? Blink ik ergens in uit? Of val ik ergens buiten? In de zorg ben je een pingpongbal in een flipperkast. Heen en weer geslingerd tussen artsen, specialisten en organisaties als Atypisch, niet normaal, aspecifiek, subnormaal.

Lydia, Tania, Verony, deze vrouwen bewonder ik om hun kracht, bevlogenheid en betrokkenheid. Zij delen persoonlijke ervaringen, beschrijven verhalen en situaties. Zij geven een stem aan de mensen die anders niet worden gehoord. Zo dankbaar dat ik hen heb ontmoet.

Een arts treffen die wel betrokken is en blijft. Kijkt naar wat er wel mogelijk is binnen de organisatie in plaats van mij weer door te verwijzen. 

DIAGNOSE geen diagnose. Geen label. Dat betekent dat er geen gerichte zorg gegeven kan worden. Zorg is gelabeld, gekoppeld aan een dbc-code. Dat is een diagnose- behandelcombinatie om te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. Een dbc-code ‘geen diagnose wel revalidatie’ bestaat niet.

EINDELIJK dit jaar sluiten we af met IETS. Een traject van psychische begeleiding wordt in januari gestart. Therapieën die wel iets kunnen betekenen. Een pijntherapeut, een bekkenbodem fysiotherapie zorgen dat ik weer beter kan bewegen. Mijn grenzen opzoeken. Oefenen, oefenen, oefenen. Durven, denken, voelen, doen.

NIET OPGEVEN 

'Haal de moet eruit. Houd de moed erin'
~unknown~

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Wat het delen van ervaring kan betekenen

De traplift uitproberen
In maart van dit jaar kwam er iemand bij ons de traplift bekijken. Wat maten opmeten. De man was er toch steeds meer over aan het denken om dat thuis ook te laten plaatsen. Maar zijn vrouw vond het nog maar niets. Vorige week maandag kwamen ze samen. Zogezegd om nog wat maten op te nemen, aldus de man.
De vrouw komt binnen en voelt zich zo ongemakkelijk. Ik kreeg een brok in mijn keel. Ik kon alleen maar zeggen dat ik het  mij zo kon voorstellen. Dat het voor haar een hele onderneming was om hier te komen. En dat ik het zo goed vond dat ze was meegekomen.
De vrouw kan niets zeggen en geeft mij een kneepje in mijn hand. Ik gok dat ze al tachtig is geweest.

Ze probeert de traplift uit. Ik hoor haar naar boven gaan en weer naar beneden komen. De mannen maken een grapje om het moment niet te beladen te maken.
Even later schuifelt de vrouw de kamer binnen. De mannen blijven nog even in de gang. “Ik ben naar boven geweest”zegt de vrouw met voorzichtige trots, lichte verbazing. “Bedankt, dat het zo kon.” Ik stel voor dat ze altijd mag bellen. Al is het om iets te vragen, of ik zou kunnen helpen om iets uit te kunnen zoeken. Wanneer we elkaar op deze manier kunnen helpen is dat toch enorm fijn! Bij het weggaan geeft ze mij een knuffel.

De volgende ochtend wordt mijn man gebeld, ze komen over zes weken de traplift plaatsen!
Jeetje. Dat je nu weet dat de man niet meer bezorgd hoeft te zijn wanneer hij boodschappen gaat doen. Met de angst dat hij zijn vrouw weer onderaan de trap vindt. Ze viel steeds vaker. Nu kan ze straks veilig naar boven.
Dat is het rare besef. Dit soort hulpmiddelen kies je niet voor. Maar wanneer de beslissing uiteindelijk is gemaakt en je kunt er gebruik van maken. Dan voel je dat het zo kan helpen en ondersteunen bij dat wat je doet. Dan is het ook goed.

Door middel van fotografie jouw verhaal uit te kunnen leggen
“I am giving those with Meniere’s a chance to show and explain others what it means when we say, I am dizzy.”
Daniel Pancy deelt zijn verhaal in een blog. Hij vertelt dat hij door zijn beperkingen uiteindelijk zijn beroep als creatief docent (art teacher)  in het speciaal onderwijs niet meer kan uitvoeren. Nu kan hij toch middels zijn passie fotografie mensen leren om anderen te kunnen uitleggen en te laten zien wat deze ziekte met je doet.

Het is een lange weg geweest. Een enorm lastig proces. Maar hoe krachtig om te lezen dat iemand dan nu toch op zijn manier, zijn werk en passie inzet om anderen te kunnen helpen die in een zelfde situatie zitten.

Een boek is het tegenovergestelde van Facebook
Twitter is mijn nieuwsbron en lijntje naar de wereld. Er komt een opiniestuk van het NRC voorbij met de titel ‘Ẃe geven informatie door in plaats van menselijkheid’.
“Hoe dichter de wereld zich bij onze vingertoppen bevindt, hoe verder die verwijderd raakt van ons hart”, schrijft Jonathan Safran Foer.
“Een tekst wordt meer een tekstbericht, een rijtje woorden en emoticons op het scherm van een telefoon en steeds minder honderden pagina’s van een roman.”

Die vluchtigheid van informatie is wat mij raakt.
Want het staat haaks op wat er nodig is om kennis in de medische wereld te kunnen delen. Om letterlijk gezien te worden. Tegenwoordig is het zo dat op een HBO of masteropleiding de literatuur alleen nog in het Engels mag zijn, wil het gebruikt worden bij het schrijven van een artikel, scriptie of naslagwerk.

Het schrijven van een boek is al een heel proces. Daarnaast is er de combinatie met de wetenschappelijke kennis en informatie, wil je serieus genomen worden in de medische wereld. Verschillende internationale artsen hebben zich al gecommiteerd met het boek, dan zou je verwachten dat ook een uitgever daar vertrouwen in heeft. Er is immers nog een hele medische wereld die aan de hand van dit boek zo veel mensen, internationaal, eerder kan helpen weer hun leven op de rit te krijgen waar dat mogelijk is. Geen onnodige lange jaren hangen in de zorg, strijden om gezien te worden. Om erkenning en behandeling te vinden voor je klachten.
Wat voor een draagvlak zou Facebook daar dan aan bij kunnen dragen? Een enorme stroom aan informatie, advertenties en acties. Maar een volger of een like op Facebook neemt in kracht af. In een besloten groep kan er nog informatie worden gedeeld. Zijn mensen betrokken en gericht op zoek naar informatie. Maar ook dat vraagt vaak een enorme lange adem van een select aantal mensen dat oprecht betrokken blijft.

Draagvlak voor een tekst zit in de kracht van de ervaring en het delen van die kennis te bundelen in een boek. En wil je serieus genomen worden en gezien worden in de medische wereld, dan moet het boek worden vertaald in het Engels.
Dan zal Dizzy Me ook voet aan de grond bij de artsen, specialisten en studenten die worden opgeleid om mensen de lange lijdensweg in de zorg te besparen, wanneer er sprake is van een evenwichtsaandoening.

Dizzy Me, licht op evenwicht is inmiddels alweer in derde druk uitgegeven, met bij de laatste druk een differentiaaldiagnose tabel en de SO STONED checklist om aan de hand daarvan te onderzoeken of er sprake is van een evenwichtsaandoening. Op dat gebied heeft Floris Wuyts en zijn team al veel stappen kunnen maken.
De volledige update van Dizzy Me met de allerlaatste medische bevindingen is al vertaald in het Engels. De volgende stap is de uitgever.
Kijk voor meer informatie over Dizzy Me in English op de website

Lees hoe Daniel Pancy zijn ervaringen deelt over de ziekte van Meniere klik hier 

Lees het opiniestuk We geven informatie door in plaats van menselijkheid in het NRC van 2016/12/09 klik hier

 

Dizzy Me 

Tania Stadsbader kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem.
Prof. dr. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen. Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.

Ik krabbel omhoog

Wanneer je gedachten blijven malen en je zelf geen woorden kunt vinden voor wat je voelt of zeggen wil…

Ik krabbel omhoog

Tekst Troostgeschenk

Er zijn regelmatig van die dagen
Dat ik mijn kracht niet vinden kan
Er zijn geen vrolijke gedachten
Ik ben rusteloos en bang

Ik heb geen macht om te vertrouwen
Ik krijg geen hoop en durf het niet
Ik blijf in dezelfde rondjes draaien
Overgeleverd aan verdriet

Mijn wezen is teneergeslagen
Er steekt een brok diep in mijn keel
Ik laat de dag de dag maar zijn
Het wordt me soms gewoon te veel

Dan kan ik mijn gedachten laten stromen
Mijn angst komt op en ik laat het gaan
De rondjes blijven nog even draaien
Maar blijken dan toch stil te staan

Mijn schouders worden weer wat sterker
Mijn keel wordt gelukkig ook weer bevrijd
Ik krabbel omhoog en herwin mijn kracht
Ik vind nieuwe moed en vastberadenheid

Light in my darkest night

'I think optimistic people aren't naive or happy all the time or have the perfect life or have never know pain. Actually, I think they're the ones who know darkness well and being positive gives them a light in their darkest night.'

Optimistisch zijn wil niet zeggen dat je altijd vrolijk bent, of doet alsof je altijd vrolijk bent.
Het zorgt voor net dat beetje licht of verlichting wanneer het extra moeilijk is.
Dat maakt het verdriet, de pijn en het verlies wat dragelijker.

Bij ons is het ook echt met een lach en een traan.
Een lach breekt letterlijk door mijn tranen van de pijn.
Een herinnering maakt mij aan het lachen en verzacht het opgekropte verdriet.
Dan voel ik mij kwetsbaar, maar niet breekbaar.
Humor maakt ons samen sterk.
Dat maakt dat wij dit samen vol kunnen houden, hoe zwaar het ook is. 
 

Loslaten

Quote Patrick Mundus- Loslaten is het moeilijkst dat er is. Maar zonder loslaten blijf je zitten waar je eigenlijk niet wilt zijn.

Wanneer je lichaam je in de steek laat. 

Vasthouden om mijzelf niet te verliezen.

Loslaten zonder houvast voelt als een sprong in het diepe zonder bodem. 

Zicht op verandering. Op perspectief of verbetering geeft houvast.

Ik kom niet verder. Ik blijf hangen. Een stap vooruit en twee stappen achteruit. Ik houd vol. Of is het vasthouden om niet te hoeven loslaten. 

Vasthouden aan wie ik was. Loslaten is toelaten hoe het is.

Ik ben niet wat ik heb. Onzeker op zoek naar mijzelf.