Categorie archief: Vermoeidheid

Niet opgeladen

Ik denk dat de stekker van mijn bed er niet in zat, ik voel me totaal niet opgeladen

Advertenties

Its okay to not be okay…

Its okay to not be okay. Some days are just harder than others.'

… zo’n dag dat ik mezelf in de weg zit.

Ik hoor iets op televisie en ik denk, waarom!!! Ik plaats een bericht op Twitter… met dat het is verstuurd denk ik ‘euhm…dat is wel weer heel letterlijk opgevat, druif! Dan wil ik het corrigeren of verwijderen en denk ik ‘laat ook maar’.

Werkt het touchscreen van mijn tablet niet meer. Nu moet ik met de muis en/of toetscombinaties werken. Waar staat de cursor van de tab in beeld? Het klikken van de muis op de tablet klinkt als een oude zware perforator waar te veel papier tussen zit en dan doordrukt -ijzer op ijzer- 

Mijn voet zeurt en in mijn grote teen een tikkende zenuw. 

Na mijn blog over mijn oren, wil ik nu een blog over mijn ogen schrijven, maar mijn oog is niet van plan mee te werken…dus niet vandaag. 

Laat maar. Klaar. De frustratie zorgt voor beklemmende onrust, de tranen voel ik branden… I feel like crap 

 

Alsof er een bankschroef op je hoofd staat… 

Het is een prachtige, zonnige herfstdag. De bladeren van de bomen en struiken verkleuren nu snel, alles krijgt een warme kleur en de eerste bladeren vallen al. De herfst met zijn ritselende bladeren. Een heerlijke periode om buiten te zijn en lange wandelingen te maken.
Diegene die de BLADBLAZER heeft uitgevonden ervaart de herfst vast niet op deze manier.  


Wat is er aan de hand?

De oren van mensen met hyperacusis hebben een beperking in hun zogenaamd ‘dynamisch bereik’. Het dynamisch bereik is het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten. Snelle veranderingen in geluid kunnen door mensen die overgevoelig zijn voor geluid moeilijk worden verwerkt, waardoor de geluiden niet worden gedempt en te luid of te scherpbinnenkomen.

bron: voorlichtingspagina op kno.nl


Hyperacusis… mijn eerste ervaring was het geluid van de afzuigkap. Alsof het geluid werkelijk dwars door mijn hoofd raasde en daar achterbleef. Nadat ik drie maanden boven op bed had gelegen kon ik steeds wat meer en kwam ik voor de eerste keer naar beneden voor het avondeten. Dit was nadat er een lumbaalpunctie was gaan lekken. Het lekken van het hersenvocht veroorzaakte niet alleen ondragelijke hoofdpijn door ‘trekkende hersenvliezen’. Ook gaf het een nare druk in mijn hoofd en rug en brandende, stekende zenuwpijn in mijn onderrug.

Eerst dacht ik nog dat ik zo last van geluiden had, omdat ik drie maanden boven had gelegen. Daar waren natuurlijk niet veel geluiden. Dat ik weer moest wennen aan geluid. Maar was dat maar waar. Ik kan niet meer wennen aan geluid. Naast de hyperacusis heb ik ook last gekregen van oorsuizen. Door die combinatie zorgt geluid er eigenlijk voor dat het nooit stil is in mijn hoofd. Het is alsof er geen filter in mijn oor zit en alle geluiden versterkt binnenkomen. Een brij aan geluiden wat ervoor zorgt dat ik minder hoor, of dat veel geluiden zo hard binnenkomen of zo bepalend zijn dat ze bijna zeer doen, een onpasselijk gevoel geven en na blijven zeuren in mijn hoofd.

Ik kan nu zeggen dat het beter gaat. Dat had ik in 2014 nooit durven denken. Ik heb hele goede begeleiding gehad bij het audiologisch centrum van Kentalis. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, waardoor ik wat meer grip heb gekregen op de onmacht en het totale lamgeslagen, onwerkelijke gevoel dat ik had. Vooral omdat ik zo goed besefte wat er mis ging met mijn gehoor, in mijn hoofd. Eerst tien jaar werkzaam als doventolk als dienstverlener in dezelfde omgeving en nu zat ik aan de andere kant van de tafel.


Ik heb nu ruismaskeerders. Deze geven een constante ruis af dat als een soort filter werkt, waardoor de geluiden zo gelijkmatig mogelijk binnen komen. Geluiden die mij nu nog ‘omver kunnen blazen’ 😉 zijn en blijven de diepe dreunende tonen bij elke reclame of programmaleader. De stofzuiger. Vrachtverkeer, een helikopter of het (voorheen) prachtig ronkende geluid van een motor.  

De dagelijkse geluiden gaan het ene moment beter dan het andere moment. Ik heb de ruismaskeerders niet de hele dag in. Geluiden die altijd te hard binnen komen zijn die van een keukenmachine, waterkoker of mixer, die afzuigkap. Het geluid van bestek, rammelende borden, lepeltjes in kopjes. Verpakkingen, denk aan plastic of dat cellofaan, papieren zakken of van de chips. Maar ook het luisteren naar een gesprek bij meer dan drie personen. Lastig te beschrijven wanneer je te veel hoort in een wereld waarin constant geluid is en mijn volumeknop kapot is.       

De herfst betekent nu voor mij de bladblazer. Wat een afschuwelijk, naar geluid. Zonder enige aankondiging komt het geluid binnen. Alsof er een bankschroef op je hoofd staat.  

 


In 2014 heb ik hierover een gastblog geschreven, lees het artikel ‘Ik hoor teveel’


Ik hoor teveel. Er is een hele kleine vrouw getekend met een bankschroef op haar hoofd.
bron onbekend





Moe zijn is zooo…

bron: http://www.moezijniszooo.blogspot.com

“Moe zijn is zooo…

…een hoofd vol plannen maar een lijf wat weigert welk plan dan ook uit te voeren” 
Moe? Vermoeid? Ach…iedereen is weleens moe. ‘Dat komt omdat je zo veel op bed ligt.’ Dat komt vast omdat je overdag slaapt, dan gooi je het slaapritme om.’ 

Was het maar zo. Kon ik er maar iets mee. Ik begrijp het als iemand het tegen mij zegt, maar hoe leg ik uit dat het niet zo is? 

Ik slaap maar ik rust niet uit. Ik slaap maar het voelt niet alsof ik geslapen heb. 

Dat ik altijd zo moe ben. Mijn lijf loodzwaar. Dat ik ziek kan zijn van vermoeidheid. Zo misselijk en beroerd, compleet uitgewrongen en kapotmoe… 

Het maakt verdrietig wanneer ik echt, echt probeer te genieten van ‘gezellig kletsen met een vriendin’ aan de telefoon, maar opeens ben ik klaar. Op. Leeg. Zo veel energie het kost om te luisteren naar de laatste ontdekkingen van de jongste. Te lachen om de verhalen en enthousiast te zijn. Oprecht, maar het doet letterlijk zeer van binnen. Zo veel te verwerken. Ogen die zo onrustig zijn dat ik ze voel bewegen achter mijn oogleden. 

Komt mijn nichtje op bezoek waar ik naar uitkijk. Dat geeft mij zo veel liefde en geluk. Zo puur. Dan pakt ze mijn hand en zegt ‘kom tante liesebet’ en je moet zeggen dat het niet lukt. Ze kletst en ze huppelt en ze dartelt door het huis. Dat ze niet op schoot kan zitten vanwege de pijn in mijn been. Dat is voor haar prima. Dat is hoe het is. Ze kruipt op het bed en zoekt een plekje. En gaat later met haar mama met de traplift. En dan voel je dat je lijf schreeuwt om rust. Dat het goed is dat ze na een uurtje weer naar huis gaan. Maar dat botst, dat wil je niet. Dat doet zo’n zeer van binnen. 

Je schuldig voelen wanneer je jezelf hoort gapen en je niet wakker kunt blijven. Terwijl je man de hele dag heeft gewerkt, gekookt, de vaat heeft gedaan en blij is als hij om 20:00u klaar is en kan gaan zitten.  

Ik lig nu sinds april 2014 op bed. Vanaf juni 2015 echt 24/7. Bijna twee-en-een-half jaar…

En dan na het douchen nog kunnen zeggen dat je blij bent dat je weer ligt…

In de eerste jaren was het wanneer ik na een familiebezoek of lange dag werken huilend in elkaar stortte in de auto of wanneer ik thuis kwam. Dan zeiden wij tegen elkaar ‘ze moesten eens weten’… 

Waarom vertel ik dit?
Jullie maken je al genoeg zorgen. De onmacht grijpt jullie net zo hard aan.
Jullie leven mee, maar weten ook niet wat te doen.
Toch om ook deze nare kant te vertellen.
Dat mijn glimlach of enthousiast gesprek dit van mij vraagt.
Dat het geen masker is, maar oprecht.
Alleen het is zo dubbel, want diep van binnen zuigt het mij leeg en kost het zo veel dat het genieten overschaduwt.
Dat zorgt voor die lach en die traan. 

Moe zijn ken ik niet meer. Dat heeft een hele andere betekenis gekregen. 

‘I DON’T QUIT’ 

Bijna een jaar verder. Het einde van de zomer nadert. Ook deze zomer voorbij zien gaan, liggend in bed voor het raam. Op mijn blog was het stil. Te stil naar mijn zin. 

De wil om iets te plaatsen is er. Een hoofd vol met zo veel te vertellen, maar ik kan mij er niet toe zetten. Het kost te veel energie. 

Nu plaats ik deze quote, over volhouden, in oplossingen denken, miizelf niet laten overmannen door zorgen en emoties. Ik haal diep adem. Het komt goed. Ik geef niet op. 

Ik wil jullie graag actiever meenemen in hoe het gaat. Delen wat er met mij gebeurt. Heel opbeurend is dat nog niet, maar dat is juist zo belangrijk om ook te vertellen. Daar ligt mijn drempel, ik vind het zo moeilijk om mij kwetsbaar opstellen. Ik wil niet worden gezien als ‘schrijnende situatie in de zorg’. Ik wil geen medelijden.

Wat ik wel kan is beschrijven wat er gebeurt wanneer je buiten de gestelde protocollen valt binnen de zorg. Wanneer je niet in een hokje past. Dan is er geen zorg. Hoe hard ik die zorg ook nodig heb. 

Ik hoop dat jullie bij mij blijven als volgers. Dat ik er weer kan zijn om iets te schrijven dat je herkent. Deel mijn verhaal wanneer het je interesse heeft of als het je raakt.

Ik geef niet op.  

~~~  ~~~  ~~~ 

“… als je hand niet meer kan wat je wilt dat hij doet”

Dat dit …

Dat iets simpels als
dit
opschrijven zo ingewikkeld is
Als je hand niet meer kan
wat je wilt dat hij doet

Zoiets simpels als
de vingers van je hand
een pen laten pakken
en die voortduwen
over het papier tot dit er staat

Hoe ingewikkeld zomaar
de vuist ontballen
de vingers strekken
het hoofd niet laten hangen
de rug rechten
schouders eronder
dit opkrabbelen

Wat vergt het dan
aan sjorren en doordouwen
trekken trainen moed en tranen
om straks vanuit het verder dan niets
te gaan staan zitten liggen hurken
bukken buigen lopen springen
als iedereen en vroeger
weer rennen dansen
en wie weet wervelen op de lange duur?

Maar eerst met die hand vanuit je tenen
weer zoiets simpels doen
als een pen pakken
de dop er afschroeven en
iets ingewikkelds opschrijven als
dit

Vanavond kon ik met mijn rechterhand mijn beker niet meer vasthouden.
Geen berichtje intikken op mijn telefoon. Mijn tablet niet vasthouden.
Dan is het even slikken.
Een nare pijn, net of iemand binnen in mijn hand mijn middelvinger aan de zenuw strak trekt.
Mijn ringvinger en mijn pink naar binnen vouwt.
Ik leg mijn arm met mijn hand op mijn schoot. Zo ontspannen mogelijk. Hopelijk trekt het weer weg.
Gelukkig wordt het later op de avond beter en wat blijft is een zeurende pijn in mijn hand.

Een eerste gedachte is ‘het zal toch niet’… maar dat is iets dat ik wel snel kan laten.
Als je eenmaal in die gedachten komt, dan is het heel erg lastig om vol te kunnen houden.
Ik moet volhouden. Stoppen voelt als opgeven. Opgeven is geen optie.

Dan lig ik hier…. in mijn bed voor het raam, waar ik nu bijna vijf maanden lig.
Mijn man ligt boven te slapen. Twee poezen op bed.
Het zal alles kosten aan sjorren en doordouwen, trekken en trainen om vanuit het verder dan niets te gaan zitten.
En wie weet wervelen op de lange duur?

Dan gaan mijn gedachten naar dit gedicht. Ergens een keer ergens gelezen.
Dit gedicht beschrijft precies hoe het is…

“… het hoofd niet laten hangen, de rug rechten, schouders eronder, dit opkrabbelen”

image

De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

Na vier-en-een-half jaar verwachten wij geen diagnose of een ‘mirakel’ zoals de neuroloog in Antwerpen verdedigend aangaf op zijn Bels. Geen diagnose, maar simpelweg ‘niets’? Nee, dát hadden wij niet verwacht.

Afgelopen week had ik nog één onderzoek en aansluitend kregen wij een gesprek met de neuroloog in Antwerpen. Waren we hoopvol? Nee, dat zou heel erg optimistisch zijn. Maar we hadden wel een verwachting. Iets waarmee we een stap kunnen zetten en weer iets op kunnen bouwen.

Vier specialisten hebben na onderzoek geconcludeerd ‘het gaat mis in de verwerking van de signalen, het is neurologisch’. De enige die dat oordeel kan bevestigen is de neuroloog. Deze conclusies worden simpelweg opzij geschoven en het oordeel is ‘het is niet neurologisch’. “Wij adviseren een fysiotherapeut en een coach om uw leven weer op de rit te krijgen. Sterkte. Dag.”
>de deur gaat dicht<

De optelsom wordt niet gemaakt. Er wordt niet gekeken naar de patiënt. Naar mij, als een persoon. Iemand die in vier jaar tijd haar eigen bedrijf, werk, studie, passie en relatie heeft in moeten leveren en is geworden tot een jonge vrouw met een oud lijf, die lijdt onder al het verlies, de pijn en vooral de strijd die zij, haar man en haar familie moeten volhouden om ergens gezien te worden.

Missing piece
Een lastige situatie. Complex. A-typisch. A-specifiek. Subnormaal. Niet normaal. Ondertussen weten we dat mijn klachten niet onder één noemer te vangen zijn. Ik pas niet in een vastgesteld kader.
Niet in één of ander hokje, waar vervolgens een stempel op staat of een label aanhangt.

Incompleet, niet volledig, er mist een stukje van de puzzel… en zo voelt het ook als er niemand de verantwoording op zich durft te nemen waardoor je letterlijk en figuurlijk ‘hangt’ in de zorg.
Er is geen plek in de zorg voor iemand zonder stempel.
image

bron afbeelding