Categorie archief: Psychiater

Hoezo verslaafd?

Wanneer je ietwat zenuwachtig wordt als de apotheek meldt dat er op dit moment een landelijk tekort is van het medicijn lorazepam… dan kan ik niet anders dan toegeven dat ik verslaafd ben. Is dat net zo heftig als dat het klinkt…?

Wellicht, misschien, toch eigenlijk best wel. Maar dat zal later deze week blijken, wanneer de apotheek wel of geen lorazepam geleverd krijgt. Op dit moment gaat het dus om het voorbereiden op ‘stel dat de apotheek vrijdag geen lorazepam krijgt’. Dan heb ik echt een probleem. Dan is op dat moment de keuze voor mij of het medicijn af te bouwen of meer te gaan slikken.

Elke milligram afbouwen wordt zwaarder na langdurig gebruik. En de afbouw van 3mg naar 2mg was echt hels. Om dan meer te moeten gaan slikken omdat de farmaceutische industrie deze tabletten niet (meer) maakt!!!!??!!

Hoe werkt het wanneer er een landelijk tekort van een medicijn is? Het wordt gemeld en geregistreerd, dat ben ik na mijn zoektocht gister op internet wel tegen gekomen. Maar ik als gebruiker als klant van de apotheek ben niet op de hoogte. Bij mijn apotheek staat er sinds 10 april een bestelling ‘open’, er ontstaat een landelijk tekort, is er dan geen terugkoppeling naar de klant? Of anders via de huisarts?

Nee, dan krijg je een opmerking van de medewerker bij de apotheek ‘Dat komt wel vaker voor hoor. U weet wel laatst met de Thyrax, dat was nog veel erger!’ Dat is wel een hele misplaatste opmerking. Hoe kan iemand op die manier oordelen over een medicijn tekort, met de gedachte ‘het is maar een pammetje?’

screenshot tweets 22 april @LiesbethDuits

 

Er komt bij jullie vast ergens de vraag op ‘of ik mijn medicijnen wel op tijd heb besteld? Dat zou ook kunnen natuurlijk, maar ik heb ze op tijd besteld. Mijn andere medicijnen krijg ik voor drie maanden mee. Lorazepam krijg ik voor een maand mee. Dit medicijn staat op de 30-dagenlijst. Door de verslavende werking van het ‘pammetje’ is het niet wenselijk dit voor een langere periode te gebruiken.

Medicijnen afbouwen

In 2015 heb ik een poging gedaan om het medicijn lorazepam af te bouwen. Dit was niet verantwoord om thuis te gaan doen, vandaar een opname op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Waar ik na vijf maanden (!!) thuis ben gekomen met een medicijncocktail wat nu zorgt voor een ‘wankel evenwicht’. Dit vraagt toch enige uitleg.
‘It was a lot of trial-and-error to get the right combination’
Lorazepam valt onder de ‘pammetjes’. Deze medicijnen worden vaak voorgeschreven als rustgevende medicijnen, om beter in te kunnen slapen, of tegen de angst. Voor mijn angst  slik ik antidepressiva. Voor mij is de lorazepam een spierverslapper. Helaas is dat tijdens het afbouwen ook pijnlijk duidelijk geworden.

Lorazepam gebruik ik al sinds 2013. Er is zelfs een periode geweest dat ik 10mg per dag heb geslikt, maar uiteindelijk was het in 2015 afgebouwd naar 5mg per dag. Tijdens het afbouwen ben ik meerdere malen in een eenzijdige verkramping geraakt. Hoe pijnlijk is dat. Alsof je kramp in je kuit hebt, maar dan in mijn been die een aantal uren in een hoek van 90 graden staat waar geen beweging in te krijgen is -AU-

Uiteindelijk moesten er spierverslappers aan te pas komen. Om een ingewikkeld verhaal kort samen te vatten; van de eerste spierverslappers kreeg ik als bijwerking urineretentie, oftewel ik kon niet meer naar de wc.
Na zes keer mijn blaas geleegd door te katheterisen en twee keer een verblijfskatheter, kon ik niet anders dan overgaan naar een andere spierverslapper. Na goed overleg werd er een anti-epileptica voorgeschreven. En is er uiteindelijk een soort van stabiele situatie ontstaan.

Op dit moment slik ik nog 2mg lorazepam per dag. Laat ik nu deze maand nog overleg hebben gehad met mijn huisarts en de psychiater over het afbouwen van medicatie. Wanneer er voor drie maanden medicijnen worden uitgeschreven, is dat een Big Shopper vol. Daar word je spontaan depressief van. Echt het liefst zou ik zo min mogelijk medicijnen slikken. Breng mij maar onder narcose en hup, alle medicatie afbouwen en dan met een schone lei beginnen. Maar nee, dat is niet verantwoord.
Op dit moment is het niet verantwoord om welk medicijn dan ook af te bouwen.

Quote Patty Sorrels 'It was a lot of trial-and-error to get the right combination' Dat is die ingewikkelde medicijncocktail. Een wankel evenwicht door de combinatie van verschillende medicijnen die ik aan het afbouwen was, waar ik mee gestopt ben en nog verder moet/wil afbouwen. Naast de lorazepam slik ik dagelijks een hoge dosis antidepressiva, anti-epileptica, pregabaline, spierverslappers en antihistamine.

 

 

Afbeelding van mijn medicatie voor drie maanden. In totaal 24 doosjes!!

 

Uitleg over de werking van het medicijn

_____________________________________

Lorazepam hoort bij de groep benzodiazepine agonisten

  • Benzodiazepine-agonisten versterken selectief de remmende werking van GABA (γ-aminoboterzuur) op de benzodiazepinereceptor in het GABAA-receptor-chloride-ionofore complex in bepaalde hersenstructuren. GABA opent chloridekanalen, waardoor hyperpolarisatie van de celmembraan optreedt met als gevolg een remming van de excitatie van de betreffende cellen.

Effect

  • anticonvulsief;
  • anxiolytisch;
  • slaapbevorderend;
  • spierrelaxerend.

Meer informatie over de werking van benzodiazepinen:

Benzodiazepinen bezitten kwalitatief dezelfde werkzaamheid. Mogelijke verschillen in anxiolytische, spierrelaxerende, anticonvulsieve en slaapbevorderende eigenschappen zijn niet overtuigend aangetoond. Door farmacokinetische verschillen onderscheiden de diverse benzodiazepinen zich in snelheid van inwerkingtreding en werkingsduur.

bron Farmacotherapeutisch Kompas

_______________________________________________________________

 

Advertenties

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Overdosed on overthinking

image

image

Volhouden, omdat ik bang ben mijzelf te verliezen in de draaikolk van emoties, gevoelens en gedachten.
Dat is wat er in 2013 gebeurde. De angst sloeg om in paniek.
Ik ben perfectionistisch. Ik heb graag de touwtjes in handen. Overzicht houden, organiseren. Sociaal en ondernemend zijn. Vooral er voor een ander willen zijn en iets kunnen betekenen.

Het inleveren van mijn zelfstandigheid. Afhankelijk zijn. Kwetsbaar. Hulp moeten vragen.
Dat ik mijn werk en al mijn bezigheden in heb moeten leveren vind ik zo moeilijk.
Wat blijft er dan nog van mij over? Wat ben ik dan? Ik heb geen eigen bedrijf meer. Ik ben geen schrijftolk meer.
Geen live ondertitelaar, maar ook geen moeder, geen huisvrouw, ik doe geen vrijwilligerswerk. Niets…
Mijn zelfstandigheid. Mijn eigen inkomen. Iets kunnen betekenen voor een ander. Dat koppel ik aan mijn zijn.

“Maar je blijft Liesbeth”
Mijzelf niet verliezen, maar wel de controle los durven laten… kijk of je het gevoel kunt toelaten zonder dat je jezelf erin verliest. Voel de angst. De angst mag er zijn. Dat kan niet anders als je kijkt in welke situatie jij zit. Voel de angst en op die manier geef je jezelf letterlijk meer lucht en ruimte zodat de angst niet omslaat in paniek. Dat is wat de haptotherapeut mij heeft leren ervaren. Hij heeft mij de signalen van mijn lichaam laten voelen en zo te herkennen. Mijn gedachten zijn altijd al zes stappen verder. Ik wil alles uitleggen, analyseren, beredeneren en begrijpen.
Door de uitleg van mijn psychiater kan ik het nu ook toelaten en zien als ‘een normale reactie op een abnormale situatie.’

De onzekerheid over de toekomst geeft angst. Wat zal ik nog meer in moeten leveren?
Het toelaten, loslaten of het verwerken van de afgelopen jaren, dat kan pas voor mijn gevoel als ik weet ‘dit was de situatie, dit is de situatie en van hieruit kunnen we verder gaan kijken’. Maar dat blijft zo onduidelijk. De angst om de controle verliezen zit diep. Dat is waar ik de afgelopen jaren hard aan heb gewerkt en dat gaat goed.
De angst staat nu niet meer op de voorgrond.

Angst is de hartenklop van de onmacht

– Cor de Jonghe

image

Wandelende apotheek

image
24 doosjes medicijnen... voor drie maanden

Begin maart ben ik toch bij een nieuwe neuroloog geweest met de vraag of hij wat kan betekenen in de toename van de spasticiteit, de verkrampingen en mijn medicijnen? Er is toen een begin gemaakt. Niet wetende waar we uit zouden komen of wat de reacties gaan zijn op het afbouwen van de medicijnen. Dat deze neuroloog aangaf, ik wil kijken wat ik voor je kan betekenen, dat was de eerste stap. Hoe zit dat nu met al mijn medicijnen?

Ik voel mij een wandelende apotheek. Mijn man heeft net weer een voorraad ingeslagen voor drie maanden. 24 doosjes medicijnen… ik word er onpasselijk van. Zonder medicijnen kan ik nu niet functioneren. Was het maar zo dat ik zomaar zou kunnen stoppen met alle medicijnen ‘om te kijken wat de reactie van mijn lichaam is’.
Het is een complexe combinatie van medicijnen, ‘een wankel evenwicht’.
Wat slik ik nu eigenlijk aan medicijnen?
Ik heb wel even getwijfeld om dit bericht te plaatsen. Wordt het niet heel persoonlijk als ik ga beschrijven welke medicijnen ik allemaal slik. Aan de andere kant denk ik dat het juist verhelderend kan zijn om te lezen hoe het zo is gekomen. Niet alleen de combinatie van spierverslappers, maar ook om te durven schrijven over het gebruik van antidepressiva en de -pammetjes, waar in de media vaak een bepaald beeld wordt gegeven van ‘de gebruiker’.
Een kijkje in mijn medicijnkast.

Antihistamine
Dit slik ik voor mijn voedselallergie en allergische reacties. Dit is vooral om de roodheid, jeuk en de zwelling tegen te gaan. Ik reageerde altijd al overgevoelig voor insectenbeten en na een insectenbeet slikte ik dan de antihistamine. Nu slik ik het dagelijks om een spiegel op te bouwen in mijn bloed, om de heftigheid van reacties te verminderen. Met de voedselallergie houd ik bij een reactie toch de jeuk, het opzetten van mijn klieren, blaasjes op mijn lippen en tong, maar de reactie trekt uiteindelijk wel weg.

Antidepressiva
Na twee jaar onzekerheid, de toename van mijn klachten en de traumatische ervaringen in de molen van de zorg, second opinions en onderzoeken sloeg de angst in 2013 om in paniek. Ik raakte de controle volledig kwijt, omdat ik ook geen controle meer had over mijn lichaam. Na een korte opname op de PAAZ afdeling (Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis) is er gestart met de medicatie. Nu durf ik te zeggen dat het mij enorm heeft geholpen en dat ik de medicatie nu nodig heb om stabiel te blijven. Hoe graag ik het ook anders zou zien.

Zenuwpijnstillers
Eind 2014 dacht ik door mijn voedselallergie last te hebben van een allergische reactie, bleek ik gordelroos te hebben.
De zenuwpijn die volgde is echt onbeschrijfelijk. Na onstekingsremmende pijnstillers en paracetamol bleek alleen lyrica als zenuwpijnstiller de pijn te verlichten. Met dat ik in februari 2015 de lyrica had afgebouwd. Kreeg ik na de griep wederom gordelroos. Sindsdien slik ik de lyrica. Door de spasticiteit krijg ik meer zenuwpijn en blijft de zenuwpijn aanwezig, maar te behappen.

Spierverslappers
Vanaf de opname op de PAAZ afdeling in 2013 ben ik begonnen met het slikken van spierverslappers.
Lorazepam
Ja, deze – pam behoort tot ‘de pammetjes’ die je eigenlijk maar zo kort mogelijk moet slikken, omdat ze anders verslavend zijn. Lorazepam wordt vaak gebruikt bij angstklachten en om beter in te kunnen slapen. Daar slik ik de antidepressiva voor. Ik slik de Lorazepam als spierverslapper. De werking van dit medicijn is dempend. Eigenlijk dempend in alles, vooral in je hoofd, maar dus ook dempend in je bewegingen. De afbouw van de laatste milligrammen blijken het zwaarst. Maar dit is één van de medicijnen die ik nog heel graag helemaal wil afbouwen, omdat ik nu heb ervaren wat het medicijn in mijn hoofd doet.

Baclofen
In 2015 ben ik opgenomen op de PAAZ afdeling om onder begeleiding lorazepam af te bouwen. Dat is uiteindelijk mis gegaan. Met dat ik minder lorazepam ging slikken, raakte ik in een eenzijdige spierverkramping, spasticiteit. Als spierverslapper ben ik baclofen gaan slikken. Dit medicijn werkt vooral op centraal niveau, dus op je wervelkolom. In eerste instantie werkte het medicijn goed. Totdat ik een zeldzame bijwerking kreeg. Tja, Murphy is my middle name, een reactie die voorkomt bij 0,01 > 0,1 % van de mensen die het medicijn slikt, urineretentie, mijn blaas hield alles vast. Tot het uiterste geprobeerd het vol te houden, met de hoop dat mijn lichaam zou wennen aan deze spierverslapper. Maar na zes keer katheteriseren en twee keer een tijdelijke katheter konden we niet anders dan weer overgaan op een andere spierverslapper. De baclofen zijn we gaan afbouwen, met dat de dosering van de andere spierverslapper is opgehoogd. Maar volledig afbouwen is ook bij deze spierverslapper niet gelukt.

Trileptal
Dit medicijn is een anti-epileptica en beïnvloedt de signalen van de zenuwen naar je hersenen. Het werkt dus rechtstreeks ‘in het zenuwcentrum’ in je hoofd. Het was voor mij even slikken. Ik vond het heftig om met deze medicatie te starten. Omdat het mij denk ik zo confronteerde met de problemen in mijn lichaam. Alles wat mis gaat of minder wordt is zenuwgerelateerd. Het gaat mis in de zenuwen, de signaalverwerking.

Na vorig jaar vijf maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, ben ik nu een half jaar thuis. In het ziekenhuis lag ik niet op de juiste afdeling. Ik kon niet verder gaan met het afbouwen van de medicatie zonder de goede begeleiding. Dat bedoelde ik met het wankel evenwicht dat ik eerder in de blog schreef.
Op dit moment wil ik als eerste aan de slag met de spierverslappers die ik slik. Als ik die al terug zou kunnen brengen naar het slikken van één spierverslapper!

Er is nog zo veel meer dat ik wil bereiken, maar op dit moment heeft niemand een antwoord. Er is geen standaard route die ik kan bewandelen die het proces van het afbouwen van de medicijnen kan voorspellen. Het is trial en error… en op dit moment vooral error. Dit heeft de afgelopen zeven weken gezorgd voor achteruitgang, pijn en meer beperkingen.
Kan ik begeleiding krijgen? Wat zijn de mogelijkheden voor revalidatie of fysiotherapie aan huis?
Een lang traject waar we voor staan. Het vraagt een lange adem, afzien en volhouden. Vooral volhouden.

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Richting

“Vooruitgang heeft weinig te maken met snelheid, maar meer met richting”

Begin 2013 heb ik een half jaar een revalidatietraject gevolgd in De Tolbrug.
Ik heb drie maanden op bed gelegen, nadat een lumbaalpunctie was gaan lekken en door alle complicaties die daarbij kwamen, kon ik door zenuwpijn niet zitten en moeilijk lopen. Het revalidatietraject was voor mij lichamelijke ondersteuning, conditie opbouwen en emotionele begeleiding. Hoe om te gaan met de situatie die was ontstaan en hoe verder.
Een intensief traject volgde, met fysiotherapie, fitness, gesprekken met een psycholoog en ook een ergotherapeut.
Zij was er om mij in te laten zien hoe ik mijn dag met steeds minder energie door kon komen. Maar ook vooral wat voor energie je ‘even’ nodig hebt bij zo veel basale dingen.

Ik vond en vind het nog steeds het moeilijkst dat ik niet nuttig kan zijn. Dat ik niet iets kan bijdragen. Laat mij maar zorgen voor en regelen. Niet dat alles door het steeds minder kunnen om mij draait en dat ik verzorgd moet worden!

Mijn werk, alles waar ik actief mee bezig was koppel ik aan mijn ‘zijn’. Mijn ergotherapeut kwam met een hele treffende uitspraak.
“Voor ons zijn er drie essentiële zaken die wij nodig hebben om te kunnen functioneren en ons gelukkig te voelen: iets om te doen te hebben, iets om van te houden, en iets om voor te hopen“.

En dat is. Wanneer je kunt werken aan iets en weer iets kunt oppakken. Dan ontstaat er weer perspectief. Iets om naar toe te werken. Een vooruitzicht.

Aan de ene kant is dit een soort van overleven. Volhouden om niet stil te vallen. Niets is niets. En dat is voor mij wel een angst.

Coping
Hoe ga je om met lastige situaties, een probleem, een heftige gebeurtenis. Dat noem je coping. Ieder heeft een eigen manier om situaties op te lossen of aan te pakken.

Misschien heb je weleens gehoord van freeze-fight-flight.
Wat doe je bij een situatie, raak je in paniek en verstar je (freeze), vecht je terug (fight) of vlucht je, ren je weg (flight).

Onduidelijkheid maakt mij onzeker. Wanneer er geen oplossing is en ik weet ook niet wat te verwachten, dan heb ik niet iets waar ik aan kan werken.

Ik heb een doel nodig. Iets om letterlijk aan vast te houden. Dat geeft mij houvast, zekerheid.
Wanneer ik niets heb om naar toe te werken, heb ik het gevoel dat ik geen grip meer heb. Dan kan ik mijzelf verliezen in angst die omslaat in paniek. Onzekerheid maakt mij labiel.
Doorgaan is altijd mijn strategie. Zo veel mogelijk verschillende lijntjes uitzetten, zodat ik altijd iets hebt om aan te werken. Dat is mijn coping. Nu ik dat door mijn ziek zijn niet meer kan, breekt dat mij op. Ik moet een nieuwe manier vinden om met lastige situaties om te gaan. Doorgaan op dezelfde manier lukt niet meer, maar stil staan kan ik niet.

Na het revalidatietraject probeerde ik thuis weer beetje bij beetje wat op te pakken. Dat lukte steeds minder. Ik kreeg meer problemen met mijn gezondheid. Hoe hard ik ook werkte. Ik leverde alleen maar in. En uiteindelijk won de paniek. Ik zag alleen maar een zwart gat. Geen uitkomst. Daarvoor ben ik toen opgenomen geweest op de PAAZ. De Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis. Hoe lastig vond ik dat. Na een week of twee kwam ik weer naar huis om daar verder te kunnen. Hoe leg je uit dat je lichamelijke problemen niet tussen je oren zitten, maar dat je moeite hebt daarmee om te gaan.

We zijn twee jaar verder. Ik kan nu zeggen dat ik wel psychische problemen heb. Dat er genoeg is om aan te werken en te verwerken, maar dat het niet betekent dat ik een psychiatrische patiënt bent. Het zit niet tussen mijn oren.

Ik ben aan bed gebonden met fysiek een scala aan problemen, die er maar bij blijven komen. De signaalverwerking gaat mis van de ogen, oren, evenwicht naar de hersenen, duizelingen, allergieën, zenuwpijn, spasmen … en nog meer.

Nog steeds op zoek naar duidelijkheid, vooruitgang en perspectief. De angst blijft, maar de paniek wint het nu niet. Met intensieve haptotherapie, een goede psychiater, daar is volhouden mijn kracht gebleken. We blijven zoeken naar de juiste weg…

image
bron foto

“The harder you work, the harder it is to surrender”

~Vince Lombardi~

Een duidelijke beschrijving over coping en copingstijlen kun je hier lezen.

‘Er is iets bijzonders aan de hand met verwachtingen. Je hebt ze nodig, als stip aan de einder, om je te kunnen richten.’

Voor wie wil weten hoe het proces precies werkt in ons brein lees dit artikel in Psychologie Magazine .

Zwart op wit

Het wachten was op het verslag van de neuroloog uit Antwerpen aan mijn huisarts.

Voor ons het aanknopingspunt om te kijken; hoe verder?
Samen met de huisarts hebben we al besproken dat pijnbestrijding, het opbouwen van belastbaarheid en het afbouwen van de enorme hoeveelheid medicatie het belangrijkst zijn.

De huisarts heeft het verslag ontvangen en is de brief komen voorlezen. De brief is net zo kortaf als het gesprek. Geschreven in medische terminologie met ook de uitspraak ‘..het is niet neurologisch, maar psychosomatisch…’. Voor ons sluit de arts af met de enige juiste conclusie ‘…patiënt en partner zijn ontgoocheld na het gesprek…’.

image

Het blijft niet te bevatten dat een arts op deze manier compleet voorbij kan gaan aan de afgelopen zes maanden van onderzoek, resultaten en eerdere bevindingen van een oogarts, orthoptist, een professor Oogheelkunde, KNO arts, een klinisch fysicus audioloog, psychiater, NKO arts en een professor hoogleraar medische fysica gespecialiseerd in het evenwicht die allen tot eenzelfde conclusie komen. Het is neurologisch.
Is het de onzekerheid? De werkwijze in ons huidige zorgsysteem van labelen? Het besef iets niet te weten en niet in staat zijn om te zeggen: ‘Ik weet het niet, maar we kijken wat er al bekend is en hoe kan ik u helpen.’

Is het onmacht of onkunde om te handelen in het belang van de patiënt?

De pijn en last van mijn rechterbeen vroegen afgelopen weken de aandacht. Dat gaf ook de tijd om te bedenken welke aanknopingspunten er nog zijn.
Dat is iets wat de afgelopen jaren wel heeft gebracht, volhouden. Volhouden en vooral door blijven zoeken.

Dank voor jullie vastberadenheid Tania en Verony. Jullie adviezen, hoe confronterend ook, maar oh zo duidelijk. Waar ik nog te voorzichtig bleef, te veel rekening bleef houden met iedereen, behalve mijzelf. Bleven jullie roepen: ‘Geloof in je eigen kracht, jullie eigen kracht. Luister naar je lichaam en neem waar mogelijk zelf de regie. Houd je dossier bij. Niet alleen de feitelijke gegevens als afspraak en onderzoeken, maar vooral de gevolgen voor jou. Bel voor bevestiging, nogmaals om er zeker van te zijn en vraag naar jouw gegevens waar je recht op hebt.’

Nu is het verslag van de NKO arts dat we nog moeten ontvangen. Daarin staan ook de resultaten van het evenwichtscentrum AUREA. Die resultaten geven ons de houvast die we nodig hebben. Met mijn organen is alles goed, mijn ogen, oren en evenwicht doen wat ze moeten doen. Het gaat mis in de signaalverwerking naar de hersenen. Mijn klachten zijn neurologisch.

Ook voor het advies voor de afbouw van mijn medicatie zijn we op zoek naar neurologische expertise. De medicijncocktail is te complex en het is niet verantwoord zelf te beginnen met afbouwen.

Deze week nogmaals een belletje naar het ziekenhuis. Het verslag was gevalideerd en is verstuurd aan de huisarts en een kopie aan mij.

In afwachting van…

Het zijn de kleine dingen…

…die het doen. Een glimlach. Een fijn gevoel. Genieten.

Meer dan een uur per dag samen kunnen zijn.

Wakker worden met een kop koffie.

Lachen om goede strips in de krant.

Samen reageren op berichten uit het nieuws, bespreken in ongeloof, frustratie of verwondering.

Genieten van wekelijks het contact met je nichtje via Skype.

Als je man foto’s maakt van de achtertuin om de mooie herfstkleuren te laten zien.

Er een gigantische doos met daarin een bos bloemen, met een kaartje ‘denk aan jou’ wordt afgeleverd.

Zo heerlijk om te ontdekken dat ik naast glutenvrij brood ander brood kan eten, een nieuw brood bij de bakker, een rustiek vijf granen desem brood.

Als je man na vijf maanden echt een huisman blijkt te zijn geworden >stilte< echt onder de indruk.

Omringd worden door de poezen. Knuffelen en kroelen. Spinnen en knorren. Uren kijken naar de manier waarop zij zo heerlijk relaxt kunnen slapen.

Een kaartje, een berichtje via de sms of app, een belletje naar mijn man hoe het met hem gaat.

Dat een vriendin een foto stuurt van de straat waar de bomen langzaam veranderen naar de prachtige kleuren van de herfst.

(schoon)ouders en schoonzus die eindelijk het gevoel hebben iets te kunnen betekenen en komen helpen na de verbouwing van de douche. Het schoonmaken en opruimen.

We hebben een prachtig nieuwe badkamer. Wat eerder dan gepland en met een andere motivatie doen niet af aan een mooi eindresultaat. Een badkamer met inloopdouche, verhoogd toilet, grote wandtegels in mat wit en grote vloertegels in het grijs/graniet, zodat ik niet helemaal kippig word van de glinstering van het licht en de vele tegelvoegen die flikkeren voor mijn ogen. Door het bad te slopen en te vervangen door een inloopdouche is het voor mij straks mogelijk om zelf te douchen. (Woodsense voor vakwerk op maat)

Een vriendin die een pan soep komt brengen.

Buren die voor je klaar staan.

Ik hoor een nieuw nummer dat dit zo mooi samenvat;
Raak je verwonderd van de sneeuw 
Van het ruisen van de wind
Geniet je van de vogels
Van het lachen van een kind
Creëer je je geluk, want binnen in jezelf
Is waar het eindigt en begint
Mooi – Marco Borsato

image