Categorie archief: Pijn

Echt een keertje beter zal zijn? 

Een tekst over genieten, ondanks intense pijn en verdriet.
Gedicht◇
Troostgeschenk

 

                                     ~~~~~~~~~~~~

“Ik kan duizenden malen roepen. Dat ik dit leven niet heb gewild. Dat ik mijn last te zwaar vind. Veel te groot, te koud, te kil.

Ik kan mopperen en tegenwerpen. Dat het leven niet vanzelf gaat. Dat de tijd te snel verstrijkt. En iedereen mij in de steek laat. 

Ik kan vechten, knokken, strijden. Tegen verdriet en intense pijn. Maar zal het daarom de volgende morgen, echt een keertje beter zijn? 

Door negatief te reageren wordt de dag niet minder slecht. Kom ik van de vervelende regen ook nog in de drup terecht.

Door het donker te aanvaarden voel ik de last die ik bij me draag. Toch zal die mij nooit kunnen beletten dat ik geniet, ook weer vandaag.”  

  ~~~~~~~~~~~~

Genieten is voor mij nog een te groot woord. Daarvoor heb ik nu nog teveel pijn en verdriet. Maar ik ben mij elke dag wel bewust van kleine dingen die zo mooi en krachtig kunnen zijn. 

Een paar stappen buiten kunnen zetten in een voorzichtige voorjaarszon. Het licht zien spelen met de bomen en planten die zich ontdoen van hun winterse jas. En dan die foto kunnen maken waarin ik dat lichtspel kan vangen.

Een bezoek van iemand, lang niet gezien. Mijn nichtje die altijd voor een glimlach zorgt, volop in ontdekking en wijsheid als 3 jarige kleine meid.

Een kaartje met een lieve tekst. Een kadootje via de post, wat een verrassing. 

Samen kunnen blijven lachen, al is het soms door de tranen heen. De tekst van een lied, alsof het mijn gevoel beschrijft. En zo houden wij vast aan het gevoel, dat het echt een keertje beter zal zijn. 

Voorzichtige voorjaarszon door een boom met roze bloesem
Foto ◇ Liesbeth Duits 13 februari 2017
Advertenties

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Light in my darkest night

'I think optimistic people aren't naive or happy all the time or have the perfect life or have never know pain. Actually, I think they're the ones who know darkness well and being positive gives them a light in their darkest night.'

Optimistisch zijn wil niet zeggen dat je altijd vrolijk bent, of doet alsof je altijd vrolijk bent.
Het zorgt voor net dat beetje licht of verlichting wanneer het extra moeilijk is.
Dat maakt het verdriet, de pijn en het verlies wat dragelijker.

Bij ons is het ook echt met een lach en een traan.
Een lach breekt letterlijk door mijn tranen van de pijn.
Een herinnering maakt mij aan het lachen en verzacht het opgekropte verdriet.
Dan voel ik mij kwetsbaar, maar niet breekbaar.
Humor maakt ons samen sterk.
Dat maakt dat wij dit samen vol kunnen houden, hoe zwaar het ook is. 
 

Its okay to not be okay…

Its okay to not be okay. Some days are just harder than others.'

… zo’n dag dat ik mezelf in de weg zit.

Ik hoor iets op televisie en ik denk, waarom!!! Ik plaats een bericht op Twitter… met dat het is verstuurd denk ik ‘euhm…dat is wel weer heel letterlijk opgevat, druif! Dan wil ik het corrigeren of verwijderen en denk ik ‘laat ook maar’.

Werkt het touchscreen van mijn tablet niet meer. Nu moet ik met de muis en/of toetscombinaties werken. Waar staat de cursor van de tab in beeld? Het klikken van de muis op de tablet klinkt als een oude zware perforator waar te veel papier tussen zit en dan doordrukt -ijzer op ijzer- 

Mijn voet zeurt en in mijn grote teen een tikkende zenuw. 

Na mijn blog over mijn oren, wil ik nu een blog over mijn ogen schrijven, maar mijn oog is niet van plan mee te werken…dus niet vandaag. 

Laat maar. Klaar. De frustratie zorgt voor beklemmende onrust, de tranen voel ik branden… I feel like crap 

 

Moe zijn is zooo…

bron: http://www.moezijniszooo.blogspot.com

“Moe zijn is zooo…

…een hoofd vol plannen maar een lijf wat weigert welk plan dan ook uit te voeren” 
Moe? Vermoeid? Ach…iedereen is weleens moe. ‘Dat komt omdat je zo veel op bed ligt.’ Dat komt vast omdat je overdag slaapt, dan gooi je het slaapritme om.’ 

Was het maar zo. Kon ik er maar iets mee. Ik begrijp het als iemand het tegen mij zegt, maar hoe leg ik uit dat het niet zo is? 

Ik slaap maar ik rust niet uit. Ik slaap maar het voelt niet alsof ik geslapen heb. 

Dat ik altijd zo moe ben. Mijn lijf loodzwaar. Dat ik ziek kan zijn van vermoeidheid. Zo misselijk en beroerd, compleet uitgewrongen en kapotmoe… 

Het maakt verdrietig wanneer ik echt, echt probeer te genieten van ‘gezellig kletsen met een vriendin’ aan de telefoon, maar opeens ben ik klaar. Op. Leeg. Zo veel energie het kost om te luisteren naar de laatste ontdekkingen van de jongste. Te lachen om de verhalen en enthousiast te zijn. Oprecht, maar het doet letterlijk zeer van binnen. Zo veel te verwerken. Ogen die zo onrustig zijn dat ik ze voel bewegen achter mijn oogleden. 

Komt mijn nichtje op bezoek waar ik naar uitkijk. Dat geeft mij zo veel liefde en geluk. Zo puur. Dan pakt ze mijn hand en zegt ‘kom tante liesebet’ en je moet zeggen dat het niet lukt. Ze kletst en ze huppelt en ze dartelt door het huis. Dat ze niet op schoot kan zitten vanwege de pijn in mijn been. Dat is voor haar prima. Dat is hoe het is. Ze kruipt op het bed en zoekt een plekje. En gaat later met haar mama met de traplift. En dan voel je dat je lijf schreeuwt om rust. Dat het goed is dat ze na een uurtje weer naar huis gaan. Maar dat botst, dat wil je niet. Dat doet zo’n zeer van binnen. 

Je schuldig voelen wanneer je jezelf hoort gapen en je niet wakker kunt blijven. Terwijl je man de hele dag heeft gewerkt, gekookt, de vaat heeft gedaan en blij is als hij om 20:00u klaar is en kan gaan zitten.  

Ik lig nu sinds april 2014 op bed. Vanaf juni 2015 echt 24/7. Bijna twee-en-een-half jaar…

En dan na het douchen nog kunnen zeggen dat je blij bent dat je weer ligt…

In de eerste jaren was het wanneer ik na een familiebezoek of lange dag werken huilend in elkaar stortte in de auto of wanneer ik thuis kwam. Dan zeiden wij tegen elkaar ‘ze moesten eens weten’… 

Waarom vertel ik dit?
Jullie maken je al genoeg zorgen. De onmacht grijpt jullie net zo hard aan.
Jullie leven mee, maar weten ook niet wat te doen.
Toch om ook deze nare kant te vertellen.
Dat mijn glimlach of enthousiast gesprek dit van mij vraagt.
Dat het geen masker is, maar oprecht.
Alleen het is zo dubbel, want diep van binnen zuigt het mij leeg en kost het zo veel dat het genieten overschaduwt.
Dat zorgt voor die lach en die traan. 

Moe zijn ken ik niet meer. Dat heeft een hele andere betekenis gekregen. 

‘I DON’T QUIT’ 

Bijna een jaar verder. Het einde van de zomer nadert. Ook deze zomer voorbij zien gaan, liggend in bed voor het raam. Op mijn blog was het stil. Te stil naar mijn zin. 

De wil om iets te plaatsen is er. Een hoofd vol met zo veel te vertellen, maar ik kan mij er niet toe zetten. Het kost te veel energie. 

Nu plaats ik deze quote, over volhouden, in oplossingen denken, miizelf niet laten overmannen door zorgen en emoties. Ik haal diep adem. Het komt goed. Ik geef niet op. 

Ik wil jullie graag actiever meenemen in hoe het gaat. Delen wat er met mij gebeurt. Heel opbeurend is dat nog niet, maar dat is juist zo belangrijk om ook te vertellen. Daar ligt mijn drempel, ik vind het zo moeilijk om mij kwetsbaar opstellen. Ik wil niet worden gezien als ‘schrijnende situatie in de zorg’. Ik wil geen medelijden.

Wat ik wel kan is beschrijven wat er gebeurt wanneer je buiten de gestelde protocollen valt binnen de zorg. Wanneer je niet in een hokje past. Dan is er geen zorg. Hoe hard ik die zorg ook nodig heb. 

Ik hoop dat jullie bij mij blijven als volgers. Dat ik er weer kan zijn om iets te schrijven dat je herkent. Deel mijn verhaal wanneer het je interesse heeft of als het je raakt.

Ik geef niet op.  

~~~  ~~~  ~~~ 

Wandelende apotheek

image
24 doosjes medicijnen... voor drie maanden

Begin maart ben ik toch bij een nieuwe neuroloog geweest met de vraag of hij wat kan betekenen in de toename van de spasticiteit, de verkrampingen en mijn medicijnen? Er is toen een begin gemaakt. Niet wetende waar we uit zouden komen of wat de reacties gaan zijn op het afbouwen van de medicijnen. Dat deze neuroloog aangaf, ik wil kijken wat ik voor je kan betekenen, dat was de eerste stap. Hoe zit dat nu met al mijn medicijnen?

Ik voel mij een wandelende apotheek. Mijn man heeft net weer een voorraad ingeslagen voor drie maanden. 24 doosjes medicijnen… ik word er onpasselijk van. Zonder medicijnen kan ik nu niet functioneren. Was het maar zo dat ik zomaar zou kunnen stoppen met alle medicijnen ‘om te kijken wat de reactie van mijn lichaam is’.
Het is een complexe combinatie van medicijnen, ‘een wankel evenwicht’.
Wat slik ik nu eigenlijk aan medicijnen?
Ik heb wel even getwijfeld om dit bericht te plaatsen. Wordt het niet heel persoonlijk als ik ga beschrijven welke medicijnen ik allemaal slik. Aan de andere kant denk ik dat het juist verhelderend kan zijn om te lezen hoe het zo is gekomen. Niet alleen de combinatie van spierverslappers, maar ook om te durven schrijven over het gebruik van antidepressiva en de -pammetjes, waar in de media vaak een bepaald beeld wordt gegeven van ‘de gebruiker’.
Een kijkje in mijn medicijnkast.

Antihistamine
Dit slik ik voor mijn voedselallergie en allergische reacties. Dit is vooral om de roodheid, jeuk en de zwelling tegen te gaan. Ik reageerde altijd al overgevoelig voor insectenbeten en na een insectenbeet slikte ik dan de antihistamine. Nu slik ik het dagelijks om een spiegel op te bouwen in mijn bloed, om de heftigheid van reacties te verminderen. Met de voedselallergie houd ik bij een reactie toch de jeuk, het opzetten van mijn klieren, blaasjes op mijn lippen en tong, maar de reactie trekt uiteindelijk wel weg.

Antidepressiva
Na twee jaar onzekerheid, de toename van mijn klachten en de traumatische ervaringen in de molen van de zorg, second opinions en onderzoeken sloeg de angst in 2013 om in paniek. Ik raakte de controle volledig kwijt, omdat ik ook geen controle meer had over mijn lichaam. Na een korte opname op de PAAZ afdeling (Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis) is er gestart met de medicatie. Nu durf ik te zeggen dat het mij enorm heeft geholpen en dat ik de medicatie nu nodig heb om stabiel te blijven. Hoe graag ik het ook anders zou zien.

Zenuwpijnstillers
Eind 2014 dacht ik door mijn voedselallergie last te hebben van een allergische reactie, bleek ik gordelroos te hebben.
De zenuwpijn die volgde is echt onbeschrijfelijk. Na onstekingsremmende pijnstillers en paracetamol bleek alleen lyrica als zenuwpijnstiller de pijn te verlichten. Met dat ik in februari 2015 de lyrica had afgebouwd. Kreeg ik na de griep wederom gordelroos. Sindsdien slik ik de lyrica. Door de spasticiteit krijg ik meer zenuwpijn en blijft de zenuwpijn aanwezig, maar te behappen.

Spierverslappers
Vanaf de opname op de PAAZ afdeling in 2013 ben ik begonnen met het slikken van spierverslappers.
Lorazepam
Ja, deze – pam behoort tot ‘de pammetjes’ die je eigenlijk maar zo kort mogelijk moet slikken, omdat ze anders verslavend zijn. Lorazepam wordt vaak gebruikt bij angstklachten en om beter in te kunnen slapen. Daar slik ik de antidepressiva voor. Ik slik de Lorazepam als spierverslapper. De werking van dit medicijn is dempend. Eigenlijk dempend in alles, vooral in je hoofd, maar dus ook dempend in je bewegingen. De afbouw van de laatste milligrammen blijken het zwaarst. Maar dit is één van de medicijnen die ik nog heel graag helemaal wil afbouwen, omdat ik nu heb ervaren wat het medicijn in mijn hoofd doet.

Baclofen
In 2015 ben ik opgenomen op de PAAZ afdeling om onder begeleiding lorazepam af te bouwen. Dat is uiteindelijk mis gegaan. Met dat ik minder lorazepam ging slikken, raakte ik in een eenzijdige spierverkramping, spasticiteit. Als spierverslapper ben ik baclofen gaan slikken. Dit medicijn werkt vooral op centraal niveau, dus op je wervelkolom. In eerste instantie werkte het medicijn goed. Totdat ik een zeldzame bijwerking kreeg. Tja, Murphy is my middle name, een reactie die voorkomt bij 0,01 > 0,1 % van de mensen die het medicijn slikt, urineretentie, mijn blaas hield alles vast. Tot het uiterste geprobeerd het vol te houden, met de hoop dat mijn lichaam zou wennen aan deze spierverslapper. Maar na zes keer katheteriseren en twee keer een tijdelijke katheter konden we niet anders dan weer overgaan op een andere spierverslapper. De baclofen zijn we gaan afbouwen, met dat de dosering van de andere spierverslapper is opgehoogd. Maar volledig afbouwen is ook bij deze spierverslapper niet gelukt.

Trileptal
Dit medicijn is een anti-epileptica en beïnvloedt de signalen van de zenuwen naar je hersenen. Het werkt dus rechtstreeks ‘in het zenuwcentrum’ in je hoofd. Het was voor mij even slikken. Ik vond het heftig om met deze medicatie te starten. Omdat het mij denk ik zo confronteerde met de problemen in mijn lichaam. Alles wat mis gaat of minder wordt is zenuwgerelateerd. Het gaat mis in de zenuwen, de signaalverwerking.

Na vorig jaar vijf maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, ben ik nu een half jaar thuis. In het ziekenhuis lag ik niet op de juiste afdeling. Ik kon niet verder gaan met het afbouwen van de medicatie zonder de goede begeleiding. Dat bedoelde ik met het wankel evenwicht dat ik eerder in de blog schreef.
Op dit moment wil ik als eerste aan de slag met de spierverslappers die ik slik. Als ik die al terug zou kunnen brengen naar het slikken van één spierverslapper!

Er is nog zo veel meer dat ik wil bereiken, maar op dit moment heeft niemand een antwoord. Er is geen standaard route die ik kan bewandelen die het proces van het afbouwen van de medicijnen kan voorspellen. Het is trial en error… en op dit moment vooral error. Dit heeft de afgelopen zeven weken gezorgd voor achteruitgang, pijn en meer beperkingen.
Kan ik begeleiding krijgen? Wat zijn de mogelijkheden voor revalidatie of fysiotherapie aan huis?
Een lang traject waar we voor staan. Het vraagt een lange adem, afzien en volhouden. Vooral volhouden.

Neem jij mijn been mee?

Lachen, strekken, huilen, krampen, zweten, last van licht, misselijk, wanen, geluiden gaan dwars door mijn hoofd, duizelig, verdrietig… en vooral pijn.

image

We zijn vijf weken verder en ik slik 5mg baclofen minder. Mijn lichaam is het er nog niet mee eens. Na de gedreven poging om 10mg minder te slikken en mijn rechterkant vervolgens twee keer in spierverkramping is geraakt.

Dat voelt alsof iemand een zenuw via mijn grote teen, mijn knie, door mijn rug eruit probeert te trekken en die zenuw blokkeert dan in mijn heup in totale spierverkramping. Tegelijkertijd wordt geprobeerd om de zenuw vanuit mijn rechter middelvinger, via mijn elleboog en nek uit mijn schouderblad te trekken. Nu komen er tot eind april geen veranderingen in de medicatie. Nu eerst bijkomen.

In mijn rechterarm en -been zitten nu te strak gespannen elastiekjes. Af en toe verschiet er eentje … -AU- Na inspanning zijn de elastiekjes te gespannen en blijven ze spastisch heen en weer gaan. Bij rust schieten de elastiekjes los en dat is ook echt geen fijn gevoel kan ik zeggen.

Niets doen is geen optie. Dan weet ik zeker dat de weg terug nog veel lastiger gaat worden. Elke dag loop ik met mijn krukken een paar keer heen en weer door het huis.

Ik moet er niet te lang bij stil staan dat zelfs dat al een hele onderneming is. Dat doet zeer. Dan bijt ik op mijn lip. Even slikken. Soms rolt er een traan. En dan dapper weer door. Aangekomen in de serre wordt ik altijd begroet door een kat. Even kletsen met manlief en weer terug. Wil het niet dat negen van de tien keer mijn rechterbeen dan blijft staan. Dan kijk ik en zie ik mijn been met mijn knie en voet naar binnen gedraaid staan. “Kijk dat beentje!!” wordt er geroepen en dan schieten we samen in de lach. Dan zeg ik, ‘neem jij mijn been even mee? Mag jij me weer terug in bed helpen’.

Het is moeilijk. Niemand kan zeggen hoe het zal gaan. Waar ik ga uitkomen. Wat er wel gaat lukken of niet. Trial en error.
Het vraagt doorzetten en volhouden… laten we daar nu inmiddels heel goed in zijn geworden
image

Trial …. en error

Op 9 maart krijg ik te horen van de neuroloog; “Ik kan geen toezeggingen doen. Ik weet niet waar we uitkomen. Maar ik wil wel met jullie dit traject ingaan en kijken hoever we komen. Een soort trial en error zeg maar.” Het antwoord waar wij al zo lang op hebben gewacht. Iemand die wil helpen met het afbouwen van mijn medicijnen. We beginnen met één van de drie spierverslappers. Na drie weken ontstond er dinsdag een duidelijke ERROR.

Ik sta op en voelde mijn ene oog de ene kant opdraaien en het andere oog de andere kant. Mijn maag draaide een achtje en ik roep mijn man ‘Oh jee…. daar ga ik. Leg mij maar snel neer’. Pfffffffff…… dat voelt naar. Een emmer naast het bed en hopen dat de wereld snel stopt met draaien. Mijn man is nog niet terug bij zijn bureau of ik barst spontaan in huilen uit. Die spontane huilbuien die blijven maar komen en dan weten we het ‘ik heb de blues’.

De laatste week heb ik meer last gekregen van spiersamentrekkingen. Een verkramping vanuit mijn heup. Een zeurend gevoel en minder kracht in mijn hand. En toen raakte dinsdagmorgen mijn rechterkant verkrampt.
Daar lag ik. Mijn hoofd schuin naar achter, trekkend als een kippenekje. Mijn schouder opgetrokken. Mijn arm tegen mijn lichaam aan gedrukt als een vogelarmpje met verkrampte hand. De spieren rondom mijn heup verkrampt. Mijn knie opgetrokken en mijn voet overstrekt. Ongelofelijk veel pijn. Ik voel mij zo gehandicapt.
In mijn gedachten ben ik terug in het ziekenhuis, door de afbouw van de Lorazepam raak ik in mei vorig jaar in eenzelfde verkramping en zie ik de psychiater aan het voeteneinde van mijn bed staan die zegt; “Bij deze heb je wetenschappelijk bewezen dat jij de Lorazepam als spierverslapper slikt”.

Wat vind ik het verschrikkelijk dat Nick mij zo moet zien liggen. De onmacht wordt zo mogelijk nog groter.
Hij belt met de huisarts en die heeft zo snel gehandeld! Binnen tien minuten krijg ik mijn eerste injectie met een vloeibare medicijn middels een ampul toegediend. Na een klein uur volgde de tweede injectie met een dubbele dosis.
Helaas, ook dit helpt niet genoeg om de verkramping eruit te krijgen. Na overleg met de neuroloog slik ik nog extra medicijnen. Juist die medicijnen die ik nu drie weken aan het afbouwen ben. Ik word er zo verdrietig van.
Gelukkig, na drie uur (!!) komen mijn spieren wat losser. Ik val even in slaap.
Mijn man heeft ondertussen de wijkverpleging van de Buurtzorg gebeld. Zij komen om mij te wassen en wat op te frissen na alle inspanning, zweten en de pijn. Wat fijn dat we een beroep op ze kunnen doen.
Na deze inspanning schieten mijn arm en been toch weer in lichte verkramping. Ik slik nog een kleine hoeveelheid extra medicijnen. De verkamping moet eruit. Laat het helpen. Anders zal er weer een ander overleg moeten volgen tussen de huisarts en de neuroloog. Met dat ik zit, verandert mijn rechterbeen al snel in een stijf been, paars met rode vlekken. Voor het eerst doet ook mijn linkervoet mee met de rode vlekken -sip-
image

Woensdag voel ik mij alsof ik door de bankschroef ben gedraaid en er vervolgens nog een bulldozer over mij heen is gereden. Donderdag slaap ik veel. De constante pijn is weg. Enorme spierpijn blijft over. Mijn rechterarm heeft nog een
voorkeurspositie tegen mijn lichaam aan. Na inspanning heb ik nog een trekkende en stekende pijn in mijn schouder of in mijn heup. Het voelt alsof er in mijn schouder een elastiek strak gespannen staat om mijn arm op te houden, datzelfde bij mijn heup. Het zal nog een paar dagen duren voor ik er weer een beetje ben. Ondertussen hopen dat ik het afbouwen van de medicijnen voort kan zetten. Met duizelingen, wanen, huilbuien, zweten, onrustige benen in de nacht. Dat hoort er allemaal bij… denk ik … hard werken om vol te houden daar ben ik ondertussen goed in geworden.
Maar dan zonder error… want zonder iets van verbetering of een perspectief voelt het zo eindeloos… dan komt er een grens die ik niet op wil zoeken…

Trial en error om de juiste weg te vinden.

image

afbeelding KneeStrength.com