Categorie archief: Nystagmus

Mijn ‘wiebelogen’

Waggel, wiebel, wobbly 

Een wondere witte wereld. Al is het maar even. Ook ik waag twee stappen naar buiten om de sneeuw te ervaren. 

Het zou heerlijk zijn om nu buiten te kunnen wandelen. Door de sneeuw is mijn wereld stabieler. 

De witte deken zorgt ervoor dat het geluid wordt gedempt. Met het opzetten van een goede bril zorg ik voor een zo rustig mogelijk beeld. Een kleurenfilter kan voor iedereen anders zijn. Van amberkleurig, bruin, geel en oranje tot groene filters. Kies voor een kleur waardoor je niet meer met je ogen hoeft te knijpen, dat het licht niet zeer doet aan je ogen. Polariserende glazen nemen het glinsterende effect van de witte sneeuw weg. 

Doordat alles bedekt is met een gelijke laag, heb ik er minder last van dat de wereld beweegt. Je ziet bijna geen verschil tussen een opstaande stoeprand of een tegel die verzakt is. Iedereen loopt dan net zo te wagelen en wiebelen. 
Lopen als een pinguïn, waggelend door de sneeuw. Heerlijk om een keer niet op te vallen met een waggel-wiebel-wobbly- manier van wandelen. 
Voetstappen in de sneeuw

Advertenties

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Als ’t stormt

 quote storm

 Als ’t stormt
Als ’t stormt rond je schip
Ga mee, ga mee
Met de storm die je voert naar een wilde zee
Want de macht is te groot
En te klein is jouw boot
En de tijd zal ’t getij weer keren
Als ’t stormt in je hoofd
Ga mee, ga mee
Met de storm die je voert naar een andere ree
En verzet je maar niet tegen ’t verdriet
Want de tijd zal ’t getij weer keren
Want de klip gaat niet opzij
En de wind gaat niet opzij
Je schip maakt haast slagzij
Want de storm kan niet voorbij
Het geweld, het gevaar en de angst die hoort erbij
Je hulpkreet hoort erbij
Maak de zeilen nu maar vrij
Als ’t stormt in je hart
Ga mee, ga mee
Met de storm die je voert naar een wilde zee
Zet het anker niet uit
Red niet je huid
Want de tijd zal ’t getij weer keren
Bron: shaffy.nl

Utermöhlen leesbril

Na mijn eerste bezoek aan dokter Vente op 19 januari, heb ik drie weken geleden een leesbril aangemeten gekregen met een prisma volgens de Utermöhlen-richtlijn.

Jeetje, wat een gewaarwording was dat om iemand te ontmoeten met zo veel kennis.
Wat heb ik bewondering voor die man, dat hij in een korte tijd al die stukjes samen probeert te voegen en een beeld wil vormen van een verloop van het proces in mijn hersenen, de combinatie van de verwerking van de signalen van mijn ogen, evenwicht en migraine.

Het is eigenlijk niet te doen om al de informatie zo op te schrijven, dan ben ik bang dat jullie afhaken met lezen, als ik het heb over pendelnystagmus, vestubilaire migraine maar dan met visuele triggers, congintaal en na medisch ingrijpen krijg je dat niet meer herstelt in het zicht naar voren en een grote asymmetrsche afwijking in de centrale hersenen en last van dieptezien en kleurenzien…. ?! Zijn jullie er nog?

Voor mij vallen er eindelijk puzzelstukjes op zijn plek en snap ik nu ook wat er gebeurt in de auto.
Heb je weleens in het Schip gezeten in de Efteling? Het grote schommelschip. Met dat je boven hangt en naar beneden gaat, voel je je enorm misselijk. Als ik nu in de auto zit en we gaan over een rotonde zijn mijn ogen de rotonde al voorbij, maar mijn hersenen nog niet en komen er nog achteraan. Zo dus….

Met het aanmeten van een leesbril met prisma volgens de Utermöhlen-richtlijn wil dokter Vente meer informatie krijgen hoe de signalen worden verwerkt en in hoeverre er iets aan te doen valt. Aan mij om alles zo goed mogelijk proberen bij te houden, heb ik last van hoofdpijn, vermoeidheid, concentratie, verspringen van de tekst, duizelingen, lichtflitsen en mijn energie. Maar ook om het verschil tussen technisch lezen en begrijpend lezen inzichtelijk te maken. 

Het is topsport kan ik jullie zeggen. De eerste paar keer werd ik zo beroerd van het lezen met de leesbril, dat ik niet meer op mijn benen kon staan, nu zijn we drie weken verder en beetje bij beetje voel ik verbetering. Bbbbrrrr…. je oogspieren voelen bewegen in je hoofd, omdat je ogen letterlijk recht staan, maar ze eigenlijk een andere kant op willen.

Ik moet weer leren lezen. Rustig opbouwen. Een stukje van de krant, een stukje uit een boek, maar ook reclamefolders. En als je reclamefolders ‘bewust’ gaat lezen, krijg je er spontaan een nieuwe woordenschat bij, maar of je daar nu wat aan hebt 😉

kakkerlakkenpoker
gelmatic
uitgroeiset
maskerassortiment
tassenhanger
geurvrijgave
knoei-doei doekjes
pyamapapje
flurbiprofen
opbergpoef
uienvork
chondroïtine
okselbacterietransplantatie

image

Als niets meer vanzelf gaat…

“The greatest thing is, at any moment, to be willing to give up who we are in order to become all that we can become.” – Max De Pree

what it really looks like