Categorie archief: Neurologie

Trial …. en error

Op 9 maart krijg ik te horen van de neuroloog; “Ik kan geen toezeggingen doen. Ik weet niet waar we uitkomen. Maar ik wil wel met jullie dit traject ingaan en kijken hoever we komen. Een soort trial en error zeg maar.” Het antwoord waar wij al zo lang op hebben gewacht. Iemand die wil helpen met het afbouwen van mijn medicijnen. We beginnen met één van de drie spierverslappers. Na drie weken ontstond er dinsdag een duidelijke ERROR.

Ik sta op en voelde mijn ene oog de ene kant opdraaien en het andere oog de andere kant. Mijn maag draaide een achtje en ik roep mijn man ‘Oh jee…. daar ga ik. Leg mij maar snel neer’. Pfffffffff…… dat voelt naar. Een emmer naast het bed en hopen dat de wereld snel stopt met draaien. Mijn man is nog niet terug bij zijn bureau of ik barst spontaan in huilen uit. Die spontane huilbuien die blijven maar komen en dan weten we het ‘ik heb de blues’.

De laatste week heb ik meer last gekregen van spiersamentrekkingen. Een verkramping vanuit mijn heup. Een zeurend gevoel en minder kracht in mijn hand. En toen raakte dinsdagmorgen mijn rechterkant verkrampt.
Daar lag ik. Mijn hoofd schuin naar achter, trekkend als een kippenekje. Mijn schouder opgetrokken. Mijn arm tegen mijn lichaam aan gedrukt als een vogelarmpje met verkrampte hand. De spieren rondom mijn heup verkrampt. Mijn knie opgetrokken en mijn voet overstrekt. Ongelofelijk veel pijn. Ik voel mij zo gehandicapt.
In mijn gedachten ben ik terug in het ziekenhuis, door de afbouw van de Lorazepam raak ik in mei vorig jaar in eenzelfde verkramping en zie ik de psychiater aan het voeteneinde van mijn bed staan die zegt; “Bij deze heb je wetenschappelijk bewezen dat jij de Lorazepam als spierverslapper slikt”.

Wat vind ik het verschrikkelijk dat Nick mij zo moet zien liggen. De onmacht wordt zo mogelijk nog groter.
Hij belt met de huisarts en die heeft zo snel gehandeld! Binnen tien minuten krijg ik mijn eerste injectie met een vloeibare medicijn middels een ampul toegediend. Na een klein uur volgde de tweede injectie met een dubbele dosis.
Helaas, ook dit helpt niet genoeg om de verkramping eruit te krijgen. Na overleg met de neuroloog slik ik nog extra medicijnen. Juist die medicijnen die ik nu drie weken aan het afbouwen ben. Ik word er zo verdrietig van.
Gelukkig, na drie uur (!!) komen mijn spieren wat losser. Ik val even in slaap.
Mijn man heeft ondertussen de wijkverpleging van de Buurtzorg gebeld. Zij komen om mij te wassen en wat op te frissen na alle inspanning, zweten en de pijn. Wat fijn dat we een beroep op ze kunnen doen.
Na deze inspanning schieten mijn arm en been toch weer in lichte verkramping. Ik slik nog een kleine hoeveelheid extra medicijnen. De verkamping moet eruit. Laat het helpen. Anders zal er weer een ander overleg moeten volgen tussen de huisarts en de neuroloog. Met dat ik zit, verandert mijn rechterbeen al snel in een stijf been, paars met rode vlekken. Voor het eerst doet ook mijn linkervoet mee met de rode vlekken -sip-
image

Woensdag voel ik mij alsof ik door de bankschroef ben gedraaid en er vervolgens nog een bulldozer over mij heen is gereden. Donderdag slaap ik veel. De constante pijn is weg. Enorme spierpijn blijft over. Mijn rechterarm heeft nog een
voorkeurspositie tegen mijn lichaam aan. Na inspanning heb ik nog een trekkende en stekende pijn in mijn schouder of in mijn heup. Het voelt alsof er in mijn schouder een elastiek strak gespannen staat om mijn arm op te houden, datzelfde bij mijn heup. Het zal nog een paar dagen duren voor ik er weer een beetje ben. Ondertussen hopen dat ik het afbouwen van de medicijnen voort kan zetten. Met duizelingen, wanen, huilbuien, zweten, onrustige benen in de nacht. Dat hoort er allemaal bij… denk ik … hard werken om vol te houden daar ben ik ondertussen goed in geworden.
Maar dan zonder error… want zonder iets van verbetering of een perspectief voelt het zo eindeloos… dan komt er een grens die ik niet op wil zoeken…

Trial en error om de juiste weg te vinden.

image

afbeelding KneeStrength.com

Advertenties

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Zwart op wit

Het wachten was op het verslag van de neuroloog uit Antwerpen aan mijn huisarts.

Voor ons het aanknopingspunt om te kijken; hoe verder?
Samen met de huisarts hebben we al besproken dat pijnbestrijding, het opbouwen van belastbaarheid en het afbouwen van de enorme hoeveelheid medicatie het belangrijkst zijn.

De huisarts heeft het verslag ontvangen en is de brief komen voorlezen. De brief is net zo kortaf als het gesprek. Geschreven in medische terminologie met ook de uitspraak ‘..het is niet neurologisch, maar psychosomatisch…’. Voor ons sluit de arts af met de enige juiste conclusie ‘…patiënt en partner zijn ontgoocheld na het gesprek…’.

image

Het blijft niet te bevatten dat een arts op deze manier compleet voorbij kan gaan aan de afgelopen zes maanden van onderzoek, resultaten en eerdere bevindingen van een oogarts, orthoptist, een professor Oogheelkunde, KNO arts, een klinisch fysicus audioloog, psychiater, NKO arts en een professor hoogleraar medische fysica gespecialiseerd in het evenwicht die allen tot eenzelfde conclusie komen. Het is neurologisch.
Is het de onzekerheid? De werkwijze in ons huidige zorgsysteem van labelen? Het besef iets niet te weten en niet in staat zijn om te zeggen: ‘Ik weet het niet, maar we kijken wat er al bekend is en hoe kan ik u helpen.’

Is het onmacht of onkunde om te handelen in het belang van de patiënt?

De pijn en last van mijn rechterbeen vroegen afgelopen weken de aandacht. Dat gaf ook de tijd om te bedenken welke aanknopingspunten er nog zijn.
Dat is iets wat de afgelopen jaren wel heeft gebracht, volhouden. Volhouden en vooral door blijven zoeken.

Dank voor jullie vastberadenheid Tania en Verony. Jullie adviezen, hoe confronterend ook, maar oh zo duidelijk. Waar ik nog te voorzichtig bleef, te veel rekening bleef houden met iedereen, behalve mijzelf. Bleven jullie roepen: ‘Geloof in je eigen kracht, jullie eigen kracht. Luister naar je lichaam en neem waar mogelijk zelf de regie. Houd je dossier bij. Niet alleen de feitelijke gegevens als afspraak en onderzoeken, maar vooral de gevolgen voor jou. Bel voor bevestiging, nogmaals om er zeker van te zijn en vraag naar jouw gegevens waar je recht op hebt.’

Nu is het verslag van de NKO arts dat we nog moeten ontvangen. Daarin staan ook de resultaten van het evenwichtscentrum AUREA. Die resultaten geven ons de houvast die we nodig hebben. Met mijn organen is alles goed, mijn ogen, oren en evenwicht doen wat ze moeten doen. Het gaat mis in de signaalverwerking naar de hersenen. Mijn klachten zijn neurologisch.

Ook voor het advies voor de afbouw van mijn medicatie zijn we op zoek naar neurologische expertise. De medicijncocktail is te complex en het is niet verantwoord zelf te beginnen met afbouwen.

Deze week nogmaals een belletje naar het ziekenhuis. Het verslag was gevalideerd en is verstuurd aan de huisarts en een kopie aan mij.

In afwachting van…

Let’s start the journey II

lange weg te gaan
109 dagen geleden, plaatste ik deze foto op mijn blog. Ik lag twee toen net weken in het ziekenhuis en het afbouwen van de medicatie zou beginnen. 

Vandaag gaan we een nieuw avontuur aan. Staat er een koffer vol ervaringen klaar om een reis te vervolgen die niemand had voorzien. We gaan na bijna vier maanden de weg vervolgen, met aan het einde wellicht dat stukje perspectief of duidelijkheid en hopelijk, hopelijk verbetering … al is het maar iets! 

Let’s start the journey and let it be! 

 

quote Hellen Keller- life is daring adventure or nothing
bron: blog.virtuoso.com
  
 

The 3 C’s 

 cause-control-cure 

Het besef dat ‘het nu zo is’ geeft een soort berusting, die strijd hoef ik niet meer te voeren. Nu kijken welk(e) specialisme(n) mij op welke manier weer mobiel kunnen krijgen, binnen en met de beperkingen die er zijn. Welke (deel)diagnoses, behandelplanen, medicatie en aanpassingen, geven letterlijk een handvat en maken dat je weer wat op kunt bouwen. Wordt vervolgd… 

Medicijnen

 one combined convenient dose medication 

Mijn opnamedoel was het afbouwen van het medicijn Lorazepam, om daarna bij een andere kliniek opgenomen te worden om o.a. mijn inspanning en belastbaarheid weer op te bouwen. Dat is inmiddels alweer vijf en halve week geleden (!!)

Ironisch genoeg slik ik nu meer medicijnen dan toen ik werd opgenomen. ‘Gelukkig’ wel met een belangrijk verschil; bij deze medicatie die ik nu slik treedt geen gewenning op zoals bij het slikken van ‘-pammetjes’. 

Bij het afbouwen van de Lorazepam is de rechterkant van mijn lijf op een gegeven moment in spierspasmen geraakt. Wat doet dat onbeschrijflijk zeer. Net of de zenuwen door je grote teen uit je rug worden getrokken….bbrrr 

Verder afbouwen van de Lorazepam was niet meer verantwoord. Ik slikte de Lorazepam niet voor angst of inslaapproblemen, daar slik ik anti-depressiva voor. Lorazepam dempte wel, maar was voor mij vooral een spierverslapper. Onderliggende neurologische problemen zijn nu bevestigd. We zijn nu bezig om mijn lijf weer stabiel te krijgen, zonder spasmen, onwillekeurige spiersamentrekkingen en bijbehorende zenuwpijnen. Daarvoor slik ik nu, nog naast de Lorazepam, medicijnen voor de zenuwpijn en spierverslappers. Het instellen op de spierverslappers gaat met kleine stappen de goede kant op. Na het slikken ervaar ik een ‘wat fijn, ik merk effect’- moment, daarna volgen alsnog de spiersamentrekkingen en zenuwpijn en is het ‘damn, het werkt nog niet genoeg’- moment. Na een goede vijf weken werkt de pijn uitputtend. Ik slaap niet langer dan anderhalf uur aaneen. Ook ’s nachts niet. De pijn zorgt voor een soort adrenaline in je lijf, waardoor je niet tot rust komt. Pijn en structureel zo kort en slecht slapen, is geen goede combinatie. Aansterken lukt dan ook niet. Vanaf vandaag gaan we de avonddosis verhogen, om te kijken of ik daarop een betere nacht kan maken. Let it be! 

Falling apart 

 just get over it  

Inmiddels bijna 4,5 jaar verder. In het begin nog wat voorzichtig met het delen van mijn/onze situatie. Er is nog veel onduidelijk. Dat is voor jezelf lastig, laat staan dat je een ander ermee belast. Wanneer je iets vertelt voel je betrokkenheid. Naarmate de onduidelijkheid voort duurt, mensen je steeds minder zien, dan komen de goed bedoelde adviezen. ‘Het is goed om er even uit te gaan, dan kom je onder de mensen.’ ‘Je ziet er toch goed uit.’ ‘Hoe meer je in bed ligt, hoe minder je ’s nachts slaapt, geen wonder dat je moe bent.’ 

Maar nee… het zit niet tussen mijn oren. Wat ik ook probeer, van wel of niet slapen. Een wekker zetten, 10 uur slapen, ik blijf zo ontzettend moe. Ik ben sinds april 2014 steeds minder mobiel geworden door draaiduizelingen. Sinds oktober 2014 lig ik zo’n 16 uur per dag op bed. Ik heb geen behoefte aan televisie, muziek of radio. Lezen lukt niet. Ik blijf door Social Media nog een beetje in de bewoonde wereld. Maar dag in dag uit meer in bed dan dat je op bent, alle ingredienten om gillend gek te worden. Dat gebeurt niet. Er is een soort van knopje om. Het lukt niet meer om iets aan belastbaarheid op te bouwen.

falling apart  

Beetje bij beetje lever ik in. Tijdens het afbouwen van de Lorazepam is duidelijk geworden dat ik een lijf heb waar van alles aan mankeert. Waar ik met Lorazepam nog wat dingen kon doen in het huishouden. Eten voorbereiden, de afwas. Ben ik nu sinds een week gebonden aan bed. Door spasmen veel pijn en mijn rechterkant laat mij in de steek. Ik kan niets vastpakken met rechts, ik kan niet zitten en mijn rechterbeen en voet kan ik moeilijk belasten.

I'm hurting a lot  

Nu hopen we toch weer met spierverslappers de spanning/krampen uit mijn lijf te krijgen. Wanneer dat stabiel en liefst pijnvrij is, dan gaan we kijken welke mogelijkheden er wel zijn om weer uit bed te komen… please be patient… 

Gewichtloosheid verandert de hersenen

Een wereldprimeur voor het onderzoeksteam van professor Floris Wuyts. Tot nog toe gingen wetenschappers er vanuit dat enkel het evenwichtsorgaan het evenwicht bepaalt. Dat lijkt dus niet. De ontdekking kan van belang zijn voor medische opvolging voor mensen met evenwichtsstoornissen. Deze werden voorheen toegeschreven aan het evenwichtsorgaan of aan problemen met het binnenoor. 

“Heel wat duizeligheidsproblemen hebben we tot nu toe toegeschreven aan effectief het evenwichtsorgaan en problemen met het binnenoor. Nu verlegt de klemtoon zich deels naar de hersenen, naar het gebied van het evenwichtsorgaan, van het evenwicht in het algemeen.”

Een doorbraak voor evenwichtspatiënten. Dat kan in de toekomst remedies opleveren voor mensen die motorische problemen hebben of evenwichtsstoornissen.  

Bekijk het nieuwsitem van 18 mei 2015 op deredactie.be


Het AUREA, het evenwichtslaboratorium van het UZA, staat wereldwijd bekend om zijn expertise. Zowel de ESA als de NASA, de Europese en de Amerikaanse ruimtevaartorganisaties, werken er graag mee samen. En als er ooit mensen op Mars rondlopen, zal het AUREA daarin een rol hebben gespeeld.

Lees meer over het onderzoek; AUREA: op zoek naar evenwicht en astronauten. 

  • Verschenen in magUZA # 79        januari 2010