Categorie archief: KNO

Alsof er een bankschroef op je hoofd staat… 

Het is een prachtige, zonnige herfstdag. De bladeren van de bomen en struiken verkleuren nu snel, alles krijgt een warme kleur en de eerste bladeren vallen al. De herfst met zijn ritselende bladeren. Een heerlijke periode om buiten te zijn en lange wandelingen te maken.
Diegene die de BLADBLAZER heeft uitgevonden ervaart de herfst vast niet op deze manier.  


Wat is er aan de hand?

De oren van mensen met hyperacusis hebben een beperking in hun zogenaamd ‘dynamisch bereik’. Het dynamisch bereik is het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten. Snelle veranderingen in geluid kunnen door mensen die overgevoelig zijn voor geluid moeilijk worden verwerkt, waardoor de geluiden niet worden gedempt en te luid of te scherpbinnenkomen.

bron: voorlichtingspagina op kno.nl


Hyperacusis… mijn eerste ervaring was het geluid van de afzuigkap. Alsof het geluid werkelijk dwars door mijn hoofd raasde en daar achterbleef. Nadat ik drie maanden boven op bed had gelegen kon ik steeds wat meer en kwam ik voor de eerste keer naar beneden voor het avondeten. Dit was nadat er een lumbaalpunctie was gaan lekken. Het lekken van het hersenvocht veroorzaakte niet alleen ondragelijke hoofdpijn door ‘trekkende hersenvliezen’. Ook gaf het een nare druk in mijn hoofd en rug en brandende, stekende zenuwpijn in mijn onderrug.

Eerst dacht ik nog dat ik zo last van geluiden had, omdat ik drie maanden boven had gelegen. Daar waren natuurlijk niet veel geluiden. Dat ik weer moest wennen aan geluid. Maar was dat maar waar. Ik kan niet meer wennen aan geluid. Naast de hyperacusis heb ik ook last gekregen van oorsuizen. Door die combinatie zorgt geluid er eigenlijk voor dat het nooit stil is in mijn hoofd. Het is alsof er geen filter in mijn oor zit en alle geluiden versterkt binnenkomen. Een brij aan geluiden wat ervoor zorgt dat ik minder hoor, of dat veel geluiden zo hard binnenkomen of zo bepalend zijn dat ze bijna zeer doen, een onpasselijk gevoel geven en na blijven zeuren in mijn hoofd.

Ik kan nu zeggen dat het beter gaat. Dat had ik in 2014 nooit durven denken. Ik heb hele goede begeleiding gehad bij het audiologisch centrum van Kentalis. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, waardoor ik wat meer grip heb gekregen op de onmacht en het totale lamgeslagen, onwerkelijke gevoel dat ik had. Vooral omdat ik zo goed besefte wat er mis ging met mijn gehoor, in mijn hoofd. Eerst tien jaar werkzaam als doventolk als dienstverlener in dezelfde omgeving en nu zat ik aan de andere kant van de tafel.


Ik heb nu ruismaskeerders. Deze geven een constante ruis af dat als een soort filter werkt, waardoor de geluiden zo gelijkmatig mogelijk binnen komen. Geluiden die mij nu nog ‘omver kunnen blazen’ 😉 zijn en blijven de diepe dreunende tonen bij elke reclame of programmaleader. De stofzuiger. Vrachtverkeer, een helikopter of het (voorheen) prachtig ronkende geluid van een motor.  

De dagelijkse geluiden gaan het ene moment beter dan het andere moment. Ik heb de ruismaskeerders niet de hele dag in. Geluiden die altijd te hard binnen komen zijn die van een keukenmachine, waterkoker of mixer, die afzuigkap. Het geluid van bestek, rammelende borden, lepeltjes in kopjes. Verpakkingen, denk aan plastic of dat cellofaan, papieren zakken of van de chips. Maar ook het luisteren naar een gesprek bij meer dan drie personen. Lastig te beschrijven wanneer je te veel hoort in een wereld waarin constant geluid is en mijn volumeknop kapot is.       

De herfst betekent nu voor mij de bladblazer. Wat een afschuwelijk, naar geluid. Zonder enige aankondiging komt het geluid binnen. Alsof er een bankschroef op je hoofd staat.  

 


In 2014 heb ik hierover een gastblog geschreven, lees het artikel ‘Ik hoor teveel’


Ik hoor teveel. Er is een hele kleine vrouw getekend met een bankschroef op haar hoofd.
bron onbekend





Advertenties

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Zwart op wit

Het wachten was op het verslag van de neuroloog uit Antwerpen aan mijn huisarts.

Voor ons het aanknopingspunt om te kijken; hoe verder?
Samen met de huisarts hebben we al besproken dat pijnbestrijding, het opbouwen van belastbaarheid en het afbouwen van de enorme hoeveelheid medicatie het belangrijkst zijn.

De huisarts heeft het verslag ontvangen en is de brief komen voorlezen. De brief is net zo kortaf als het gesprek. Geschreven in medische terminologie met ook de uitspraak ‘..het is niet neurologisch, maar psychosomatisch…’. Voor ons sluit de arts af met de enige juiste conclusie ‘…patiënt en partner zijn ontgoocheld na het gesprek…’.

image

Het blijft niet te bevatten dat een arts op deze manier compleet voorbij kan gaan aan de afgelopen zes maanden van onderzoek, resultaten en eerdere bevindingen van een oogarts, orthoptist, een professor Oogheelkunde, KNO arts, een klinisch fysicus audioloog, psychiater, NKO arts en een professor hoogleraar medische fysica gespecialiseerd in het evenwicht die allen tot eenzelfde conclusie komen. Het is neurologisch.
Is het de onzekerheid? De werkwijze in ons huidige zorgsysteem van labelen? Het besef iets niet te weten en niet in staat zijn om te zeggen: ‘Ik weet het niet, maar we kijken wat er al bekend is en hoe kan ik u helpen.’

Is het onmacht of onkunde om te handelen in het belang van de patiënt?

De pijn en last van mijn rechterbeen vroegen afgelopen weken de aandacht. Dat gaf ook de tijd om te bedenken welke aanknopingspunten er nog zijn.
Dat is iets wat de afgelopen jaren wel heeft gebracht, volhouden. Volhouden en vooral door blijven zoeken.

Dank voor jullie vastberadenheid Tania en Verony. Jullie adviezen, hoe confronterend ook, maar oh zo duidelijk. Waar ik nog te voorzichtig bleef, te veel rekening bleef houden met iedereen, behalve mijzelf. Bleven jullie roepen: ‘Geloof in je eigen kracht, jullie eigen kracht. Luister naar je lichaam en neem waar mogelijk zelf de regie. Houd je dossier bij. Niet alleen de feitelijke gegevens als afspraak en onderzoeken, maar vooral de gevolgen voor jou. Bel voor bevestiging, nogmaals om er zeker van te zijn en vraag naar jouw gegevens waar je recht op hebt.’

Nu is het verslag van de NKO arts dat we nog moeten ontvangen. Daarin staan ook de resultaten van het evenwichtscentrum AUREA. Die resultaten geven ons de houvast die we nodig hebben. Met mijn organen is alles goed, mijn ogen, oren en evenwicht doen wat ze moeten doen. Het gaat mis in de signaalverwerking naar de hersenen. Mijn klachten zijn neurologisch.

Ook voor het advies voor de afbouw van mijn medicatie zijn we op zoek naar neurologische expertise. De medicijncocktail is te complex en het is niet verantwoord zelf te beginnen met afbouwen.

Deze week nogmaals een belletje naar het ziekenhuis. Het verslag was gevalideerd en is verstuurd aan de huisarts en een kopie aan mij.

In afwachting van…

Let’s start the journey II

lange weg te gaan
109 dagen geleden, plaatste ik deze foto op mijn blog. Ik lag twee toen net weken in het ziekenhuis en het afbouwen van de medicatie zou beginnen. 

Vandaag gaan we een nieuw avontuur aan. Staat er een koffer vol ervaringen klaar om een reis te vervolgen die niemand had voorzien. We gaan na bijna vier maanden de weg vervolgen, met aan het einde wellicht dat stukje perspectief of duidelijkheid en hopelijk, hopelijk verbetering … al is het maar iets! 

Let’s start the journey and let it be! 

 

quote Hellen Keller- life is daring adventure or nothing
bron: blog.virtuoso.com
  
 

Als ’t stormt

 quote storm

 Als ’t stormt
Als ’t stormt rond je schip
Ga mee, ga mee
Met de storm die je voert naar een wilde zee
Want de macht is te groot
En te klein is jouw boot
En de tijd zal ’t getij weer keren
Als ’t stormt in je hoofd
Ga mee, ga mee
Met de storm die je voert naar een andere ree
En verzet je maar niet tegen ’t verdriet
Want de tijd zal ’t getij weer keren
Want de klip gaat niet opzij
En de wind gaat niet opzij
Je schip maakt haast slagzij
Want de storm kan niet voorbij
Het geweld, het gevaar en de angst die hoort erbij
Je hulpkreet hoort erbij
Maak de zeilen nu maar vrij
Als ’t stormt in je hart
Ga mee, ga mee
Met de storm die je voert naar een wilde zee
Zet het anker niet uit
Red niet je huid
Want de tijd zal ’t getij weer keren
Bron: shaffy.nl

Ménière’s no more

Welke symptomen heb jij?
Achter kaakgewrichtsproblemen kunnen veel meer klachten schuil gaan, denk aan tinnitus, duizeligheid, oorpijn, druk, hoofdpijn en flucturerend gehoorverlies.

Which symptoms do you have?
Temporomandibular joint disorders (TMJD) can mimic so many other disorders, like tinnitus, vertigo, ear pain, pressure, headaches and fluctuating hearing loss.
image

bezoek MenieresNoMore op Facebook, visite this page on Facebook

Waarom belanden mensen met evenwichtsproblemen bij de psychiater?

UNIVERSITEIT NL Artsen zien problemen met evenwichtsorganen vaak over het hoofd. Patiënten komen binnen met vage klachten, gaan door de medische molen en eindigen vaak met de stempel van psychiatrisch patiënt. En dan te bedenken dat ongeveer één op de duizend mensen te maken krijgt met uitval van beide evenwichtsorganen. Kennis van het evenwichtsorgaan binnen de geneeskunde is volgens professor Kingma dan ook essentieel.

Universiteit van Nederland | de Volkskrant 
www.volkskrant.nl/dossier-universiteit-van-nederland/waarom-belanden-mensen-met-evenwichtsproblemen-bij-de-psychiater~a3579215?utm_content=buffer6854d&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer 

Als niets meer vanzelf gaat…

“The greatest thing is, at any moment, to be willing to give up who we are in order to become all that we can become.” – Max De Pree

what it really looks like

Het is zo…

Als ik nu begin met schrijven over mijn bezoek aan dokter Vente kunnen jullie mij niet meer volgen. Zo veel informatie, zo veel ervaren, zo veel te vertellen.

Op dit moment is het gevoel dat overheerst vooral een soort van opluchting. Ik hoef geen strijd meer te voeren in de zoektocht om te bewijzen dat het niet goed gaat.

2015/01/img_0537-0.jpg

We weten nu waar het in elk geval mis gaat in de verwerking van de signalen van de ogen naar de hersenen; Pendelnystagmus, vestibulaire migraine, visuele triggers, asymmetrisch, strabismusoperaties, instabiliteit, diepte, kleurenzien. Dit zijn termen die er voorbij zijn gekomen en die ik zeker ga uitleggen wanneer voor ons ook het plaatje duidelijker is.

Nu hopen dat het daadwerkelijk wat verlichting kan brengen… dokter Vente denkt op dit moment aan verschillende brillen, ik zou weer kunnen gaan lezen, of in de auto kunnen zitten zonder al te misselijk te worden, kunnen werken achter de computer…. dat is voor nu het aller-allerbelangrijkste!
Wordt vervolgd…

2015/01/img_0534.jpg