Categorie archief: Inspireren

2016 – Samen Volhouden

2016 staat voor mij voor samen volhouden. Aanpassen. Uitproberen. Hard werken. Een stap vooruit en drie stappen achteruit. Genieten van de kleine dingen om ons heen. Alternatieve therapieën. Op zoek naar de juiste zorg. Om weer samen een leven op te kunnen bouwen.


SAMEN VOLHOUDEN

STEUN van elkaar en voor elkaar. Niet alleen dichtbij maar ook uit onverwachte hoek. Lange gesprekken, een lief berichtje, een gebaar en vooral van een kleine groep mensen. Ze zijn betrokken, leven met ons mee en ik weet dat ze er zijn.  

AFZIEN in helaas vele opzichten. In verlies, in pijn, in verdriet. Het is een heftig proces wat we doorgaan. De vele tegenslagen die we te verwerken krijgen. Telkens de hoop en verwachting en het weer opkrabbelen. De strijd in de zorg, om de zorg en vooral te worden gezien in de zorg.

MURPHY is my middle name. Vorig jaar heeft iemand tegen mij gezegd “Ik vergelijk je met de Fyra, gaandeweg het proces komen er steeds meer gebreken aan het licht.” Humor, maar eigenlijk is het helemaal niet grappig als je nagaat dat het ook echt zo is!!!

ERNST ondanks alle ellende zal je dat niet gelijk horen of aan mij zien. Dat is mijn valkuil, maar ook mijn kracht. Je hoort het niet gelijk aan de telefoon of ziet het niet gelijk. Een valkuil is het vooral in de zorg, net of dan de ernst niet doordringt bij een specialist of organisatie. Toch is het vooral een kracht om het vol te kunnen houden.

NALATEN specialisten die het nalaten om op te schrijven wat ze hebben gezegd. Die nalaten om samen te werken. Te kijken naar de mens, het verhaal achter een patiëntnummer. Te luisteren naar wat nodig is in plaats van het afvinken van standaard protocollen. 

VEERKRACHT mijn man die opeens naast fulltime werken, ook de zorg voor mij, de zorgen om mij, het complete huishouden van koken tot het doen van de was en schoonmaken op zijn bordje krijgt en dan zichzelf nog staande moet zien te houden. 

ONVOORWAARDELIJK onze relatie

LOSLATEN letterlijk en figuurlijk. Van alles wat was, van werk en opleiding tot vriendschappen die veranderen of niet meer wederzijds blijken. Maar ook het loslaten van toekomstplannen of verwachtingen. Het leren loslaten van emoties en gevoelens. 

HUMOR met elkaar en om wat er is gebeurd. Om iets minder beladen te maken. Dat kunnen met een lach en een traan is houden van. Dat is een hechte vriendschap, door de tranen van de pijn, komen de tranen van het lachen.

OPBOUWEN van mijn gezondheid in sterkte, kracht, conditie, belasting en belastbaarheid. Ontstaan van nieuwe vriendschappen. Opbouwen van mijn zelfvertrouwen. Het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Het weer opbouwen van een leven samen. 

UITZONDERING een uitzondering zijn. Ben ik ergens goed in? Blink ik ergens in uit? Of val ik ergens buiten? In de zorg ben je een pingpongbal in een flipperkast. Heen en weer geslingerd tussen artsen, specialisten en organisaties als Atypisch, niet normaal, aspecifiek, subnormaal.

Lydia, Tania, Verony, deze vrouwen bewonder ik om hun kracht, bevlogenheid en betrokkenheid. Zij delen persoonlijke ervaringen, beschrijven verhalen en situaties. Zij geven een stem aan de mensen die anders niet worden gehoord. Zo dankbaar dat ik hen heb ontmoet.

Een arts treffen die wel betrokken is en blijft. Kijkt naar wat er wel mogelijk is binnen de organisatie in plaats van mij weer door te verwijzen. 

DIAGNOSE geen diagnose. Geen label. Dat betekent dat er geen gerichte zorg gegeven kan worden. Zorg is gelabeld, gekoppeld aan een dbc-code. Dat is een diagnose- behandelcombinatie om te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. Een dbc-code ‘geen diagnose wel revalidatie’ bestaat niet.

EINDELIJK dit jaar sluiten we af met IETS. Een traject van psychische begeleiding wordt in januari gestart. Therapieën die wel iets kunnen betekenen. Een pijntherapeut, een bekkenbodem fysiotherapie zorgen dat ik weer beter kan bewegen. Mijn grenzen opzoeken. Oefenen, oefenen, oefenen. Durven, denken, voelen, doen.

NIET OPGEVEN 

'Haal de moet eruit. Houd de moed erin'
~unknown~
Advertenties

“… als je hand niet meer kan wat je wilt dat hij doet”

Dat dit …

Dat iets simpels als
dit
opschrijven zo ingewikkeld is
Als je hand niet meer kan
wat je wilt dat hij doet

Zoiets simpels als
de vingers van je hand
een pen laten pakken
en die voortduwen
over het papier tot dit er staat

Hoe ingewikkeld zomaar
de vuist ontballen
de vingers strekken
het hoofd niet laten hangen
de rug rechten
schouders eronder
dit opkrabbelen

Wat vergt het dan
aan sjorren en doordouwen
trekken trainen moed en tranen
om straks vanuit het verder dan niets
te gaan staan zitten liggen hurken
bukken buigen lopen springen
als iedereen en vroeger
weer rennen dansen
en wie weet wervelen op de lange duur?

Maar eerst met die hand vanuit je tenen
weer zoiets simpels doen
als een pen pakken
de dop er afschroeven en
iets ingewikkelds opschrijven als
dit

Vanavond kon ik met mijn rechterhand mijn beker niet meer vasthouden.
Geen berichtje intikken op mijn telefoon. Mijn tablet niet vasthouden.
Dan is het even slikken.
Een nare pijn, net of iemand binnen in mijn hand mijn middelvinger aan de zenuw strak trekt.
Mijn ringvinger en mijn pink naar binnen vouwt.
Ik leg mijn arm met mijn hand op mijn schoot. Zo ontspannen mogelijk. Hopelijk trekt het weer weg.
Gelukkig wordt het later op de avond beter en wat blijft is een zeurende pijn in mijn hand.

Een eerste gedachte is ‘het zal toch niet’… maar dat is iets dat ik wel snel kan laten.
Als je eenmaal in die gedachten komt, dan is het heel erg lastig om vol te kunnen houden.
Ik moet volhouden. Stoppen voelt als opgeven. Opgeven is geen optie.

Dan lig ik hier…. in mijn bed voor het raam, waar ik nu bijna vijf maanden lig.
Mijn man ligt boven te slapen. Twee poezen op bed.
Het zal alles kosten aan sjorren en doordouwen, trekken en trainen om vanuit het verder dan niets te gaan zitten.
En wie weet wervelen op de lange duur?

Dan gaan mijn gedachten naar dit gedicht. Ergens een keer ergens gelezen.
Dit gedicht beschrijft precies hoe het is…

“… het hoofd niet laten hangen, de rug rechten, schouders eronder, dit opkrabbelen”

image

Het zijn de kleine dingen…

…die het doen. Een glimlach. Een fijn gevoel. Genieten.

Meer dan een uur per dag samen kunnen zijn.

Wakker worden met een kop koffie.

Lachen om goede strips in de krant.

Samen reageren op berichten uit het nieuws, bespreken in ongeloof, frustratie of verwondering.

Genieten van wekelijks het contact met je nichtje via Skype.

Als je man foto’s maakt van de achtertuin om de mooie herfstkleuren te laten zien.

Er een gigantische doos met daarin een bos bloemen, met een kaartje ‘denk aan jou’ wordt afgeleverd.

Zo heerlijk om te ontdekken dat ik naast glutenvrij brood ander brood kan eten, een nieuw brood bij de bakker, een rustiek vijf granen desem brood.

Als je man na vijf maanden echt een huisman blijkt te zijn geworden >stilte< echt onder de indruk.

Omringd worden door de poezen. Knuffelen en kroelen. Spinnen en knorren. Uren kijken naar de manier waarop zij zo heerlijk relaxt kunnen slapen.

Een kaartje, een berichtje via de sms of app, een belletje naar mijn man hoe het met hem gaat.

Dat een vriendin een foto stuurt van de straat waar de bomen langzaam veranderen naar de prachtige kleuren van de herfst.

(schoon)ouders en schoonzus die eindelijk het gevoel hebben iets te kunnen betekenen en komen helpen na de verbouwing van de douche. Het schoonmaken en opruimen.

We hebben een prachtig nieuwe badkamer. Wat eerder dan gepland en met een andere motivatie doen niet af aan een mooi eindresultaat. Een badkamer met inloopdouche, verhoogd toilet, grote wandtegels in mat wit en grote vloertegels in het grijs/graniet, zodat ik niet helemaal kippig word van de glinstering van het licht en de vele tegelvoegen die flikkeren voor mijn ogen. Door het bad te slopen en te vervangen door een inloopdouche is het voor mij straks mogelijk om zelf te douchen. (Woodsense voor vakwerk op maat)

Een vriendin die een pan soep komt brengen.

Buren die voor je klaar staan.

Ik hoor een nieuw nummer dat dit zo mooi samenvat;
Raak je verwonderd van de sneeuw 
Van het ruisen van de wind
Geniet je van de vogels
Van het lachen van een kind
Creëer je je geluk, want binnen in jezelf
Is waar het eindigt en begint
Mooi – Marco Borsato

image

Let’s start the journey II

lange weg te gaan
109 dagen geleden, plaatste ik deze foto op mijn blog. Ik lag twee toen net weken in het ziekenhuis en het afbouwen van de medicatie zou beginnen. 

Vandaag gaan we een nieuw avontuur aan. Staat er een koffer vol ervaringen klaar om een reis te vervolgen die niemand had voorzien. We gaan na bijna vier maanden de weg vervolgen, met aan het einde wellicht dat stukje perspectief of duidelijkheid en hopelijk, hopelijk verbetering … al is het maar iets! 

Let’s start the journey and let it be! 

 

quote Hellen Keller- life is daring adventure or nothing
bron: blog.virtuoso.com
  
 

Alle steun neem ik mee

 kastdeuren vol kaarten 
Alle mooie kaarten, tekeningen en berichten van sterkte en beterschap. Een plantje, een knuffel, zelfs een ballon. Een kussen vol met kittens aan mijn voeteneind. Kaarsjes die voor mij zijn aangestoken. Er wordt voor mij gebeden en aan ons gedacht. 

Warme woorden. Woorden van steun en herkenning die een verbondenheid geven die ik nog niet eerder heb ervaren. 

Tot de laatste dag heb ik kaarten mogen ontvangen. Enorm dankbaar voor al jullie steun. Dat geeft een bijzonder gevoel. 

Alle steun neem ik niet letterlijk mee naar Antwerpen, maar in mijn gedachten zeker wel. Dat zal mij dragen totdat ik weer thuis ben.  

bureau vol kaarten