Categorie archief: Humor

2016 – Samen Volhouden

2016 staat voor mij voor samen volhouden. Aanpassen. Uitproberen. Hard werken. Een stap vooruit en drie stappen achteruit. Genieten van de kleine dingen om ons heen. Alternatieve therapieën. Op zoek naar de juiste zorg. Om weer samen een leven op te kunnen bouwen.


SAMEN VOLHOUDEN

STEUN van elkaar en voor elkaar. Niet alleen dichtbij maar ook uit onverwachte hoek. Lange gesprekken, een lief berichtje, een gebaar en vooral van een kleine groep mensen. Ze zijn betrokken, leven met ons mee en ik weet dat ze er zijn.  

AFZIEN in helaas vele opzichten. In verlies, in pijn, in verdriet. Het is een heftig proces wat we doorgaan. De vele tegenslagen die we te verwerken krijgen. Telkens de hoop en verwachting en het weer opkrabbelen. De strijd in de zorg, om de zorg en vooral te worden gezien in de zorg.

MURPHY is my middle name. Vorig jaar heeft iemand tegen mij gezegd “Ik vergelijk je met de Fyra, gaandeweg het proces komen er steeds meer gebreken aan het licht.” Humor, maar eigenlijk is het helemaal niet grappig als je nagaat dat het ook echt zo is!!!

ERNST ondanks alle ellende zal je dat niet gelijk horen of aan mij zien. Dat is mijn valkuil, maar ook mijn kracht. Je hoort het niet gelijk aan de telefoon of ziet het niet gelijk. Een valkuil is het vooral in de zorg, net of dan de ernst niet doordringt bij een specialist of organisatie. Toch is het vooral een kracht om het vol te kunnen houden.

NALATEN specialisten die het nalaten om op te schrijven wat ze hebben gezegd. Die nalaten om samen te werken. Te kijken naar de mens, het verhaal achter een patiëntnummer. Te luisteren naar wat nodig is in plaats van het afvinken van standaard protocollen. 

VEERKRACHT mijn man die opeens naast fulltime werken, ook de zorg voor mij, de zorgen om mij, het complete huishouden van koken tot het doen van de was en schoonmaken op zijn bordje krijgt en dan zichzelf nog staande moet zien te houden. 

ONVOORWAARDELIJK onze relatie

LOSLATEN letterlijk en figuurlijk. Van alles wat was, van werk en opleiding tot vriendschappen die veranderen of niet meer wederzijds blijken. Maar ook het loslaten van toekomstplannen of verwachtingen. Het leren loslaten van emoties en gevoelens. 

HUMOR met elkaar en om wat er is gebeurd. Om iets minder beladen te maken. Dat kunnen met een lach en een traan is houden van. Dat is een hechte vriendschap, door de tranen van de pijn, komen de tranen van het lachen.

OPBOUWEN van mijn gezondheid in sterkte, kracht, conditie, belasting en belastbaarheid. Ontstaan van nieuwe vriendschappen. Opbouwen van mijn zelfvertrouwen. Het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Het weer opbouwen van een leven samen. 

UITZONDERING een uitzondering zijn. Ben ik ergens goed in? Blink ik ergens in uit? Of val ik ergens buiten? In de zorg ben je een pingpongbal in een flipperkast. Heen en weer geslingerd tussen artsen, specialisten en organisaties als Atypisch, niet normaal, aspecifiek, subnormaal.

Lydia, Tania, Verony, deze vrouwen bewonder ik om hun kracht, bevlogenheid en betrokkenheid. Zij delen persoonlijke ervaringen, beschrijven verhalen en situaties. Zij geven een stem aan de mensen die anders niet worden gehoord. Zo dankbaar dat ik hen heb ontmoet.

Een arts treffen die wel betrokken is en blijft. Kijkt naar wat er wel mogelijk is binnen de organisatie in plaats van mij weer door te verwijzen. 

DIAGNOSE geen diagnose. Geen label. Dat betekent dat er geen gerichte zorg gegeven kan worden. Zorg is gelabeld, gekoppeld aan een dbc-code. Dat is een diagnose- behandelcombinatie om te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. Een dbc-code ‘geen diagnose wel revalidatie’ bestaat niet.

EINDELIJK dit jaar sluiten we af met IETS. Een traject van psychische begeleiding wordt in januari gestart. Therapieën die wel iets kunnen betekenen. Een pijntherapeut, een bekkenbodem fysiotherapie zorgen dat ik weer beter kan bewegen. Mijn grenzen opzoeken. Oefenen, oefenen, oefenen. Durven, denken, voelen, doen.

NIET OPGEVEN 

'Haal de moet eruit. Houd de moed erin'
~unknown~
Advertenties

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Light in my darkest night

'I think optimistic people aren't naive or happy all the time or have the perfect life or have never know pain. Actually, I think they're the ones who know darkness well and being positive gives them a light in their darkest night.'

Optimistisch zijn wil niet zeggen dat je altijd vrolijk bent, of doet alsof je altijd vrolijk bent.
Het zorgt voor net dat beetje licht of verlichting wanneer het extra moeilijk is.
Dat maakt het verdriet, de pijn en het verlies wat dragelijker.

Bij ons is het ook echt met een lach en een traan.
Een lach breekt letterlijk door mijn tranen van de pijn.
Een herinnering maakt mij aan het lachen en verzacht het opgekropte verdriet.
Dan voel ik mij kwetsbaar, maar niet breekbaar.
Humor maakt ons samen sterk.
Dat maakt dat wij dit samen vol kunnen houden, hoe zwaar het ook is. 
 

“… als je hand niet meer kan wat je wilt dat hij doet”

Dat dit …

Dat iets simpels als
dit
opschrijven zo ingewikkeld is
Als je hand niet meer kan
wat je wilt dat hij doet

Zoiets simpels als
de vingers van je hand
een pen laten pakken
en die voortduwen
over het papier tot dit er staat

Hoe ingewikkeld zomaar
de vuist ontballen
de vingers strekken
het hoofd niet laten hangen
de rug rechten
schouders eronder
dit opkrabbelen

Wat vergt het dan
aan sjorren en doordouwen
trekken trainen moed en tranen
om straks vanuit het verder dan niets
te gaan staan zitten liggen hurken
bukken buigen lopen springen
als iedereen en vroeger
weer rennen dansen
en wie weet wervelen op de lange duur?

Maar eerst met die hand vanuit je tenen
weer zoiets simpels doen
als een pen pakken
de dop er afschroeven en
iets ingewikkelds opschrijven als
dit

Vanavond kon ik met mijn rechterhand mijn beker niet meer vasthouden.
Geen berichtje intikken op mijn telefoon. Mijn tablet niet vasthouden.
Dan is het even slikken.
Een nare pijn, net of iemand binnen in mijn hand mijn middelvinger aan de zenuw strak trekt.
Mijn ringvinger en mijn pink naar binnen vouwt.
Ik leg mijn arm met mijn hand op mijn schoot. Zo ontspannen mogelijk. Hopelijk trekt het weer weg.
Gelukkig wordt het later op de avond beter en wat blijft is een zeurende pijn in mijn hand.

Een eerste gedachte is ‘het zal toch niet’… maar dat is iets dat ik wel snel kan laten.
Als je eenmaal in die gedachten komt, dan is het heel erg lastig om vol te kunnen houden.
Ik moet volhouden. Stoppen voelt als opgeven. Opgeven is geen optie.

Dan lig ik hier…. in mijn bed voor het raam, waar ik nu bijna vijf maanden lig.
Mijn man ligt boven te slapen. Twee poezen op bed.
Het zal alles kosten aan sjorren en doordouwen, trekken en trainen om vanuit het verder dan niets te gaan zitten.
En wie weet wervelen op de lange duur?

Dan gaan mijn gedachten naar dit gedicht. Ergens een keer ergens gelezen.
Dit gedicht beschrijft precies hoe het is…

“… het hoofd niet laten hangen, de rug rechten, schouders eronder, dit opkrabbelen”

image

Verdieping

15 januari was het zover, de traplift werd geplaatst…!!!

De monteurs voelden zich wat ongemakkelijk. Het waren echt twee jonge ‘gozers’. 
Bij de personen waar ze een traplift plaatsen ligt de gemiddelde leeftijd toch flink wat hoger.

Ik gaf aan contact op te nemen met hun PR afdeling, want bladerend in de folder zijn het allemaal vitale ouderen. Maar ik zou speciaal een – verschrikkelijke – bloemetjesjapon aan doen om dan in de leeftijdsstijl nog soort van aansluiting te vinden. 
En de ongemakkelijkheid verdween met gelach.
Want tja, ik zou ook uitleg krijgen van de monteurs, hoe de lift te gebruiken, deze japon kwam ook ruim over de knie. 
Wel zo fijn tijdens de uitleg naar boven 😉 !!!!!

Zo gezegd, zo gedaan. 
Ze moesten lachen en zagen de foto graag tegemoet haha!

Naar boven gaat prima. Ik draai ook netjes boven om het traphek, zodat ik ook op de overloop uit kan stappen. 
Klinkt raar, maar dat is dus echt niet vanzelfsprekend!
Het plaatsen van een traplift is vaak ‘beperkt’ in de mogelijkheden. Of aan de buitenkant, dan stap je op de trap uit. Of aan de binnenkant, dat de meeste ruimte op de trap in beslag neemt en je boven alsnog op de trap uit moet stappen. Dit is ‘het geluk’ wanneer je de mogelijkheden hebt om deze traplift te laten plaatsen.

Jeetje. Echt onder de indruk van het technische maatwerk.

15 januari 2016…voor het eerst sinds april boven in je eigen huis…

image

Richting

“Vooruitgang heeft weinig te maken met snelheid, maar meer met richting”

Begin 2013 heb ik een half jaar een revalidatietraject gevolgd in De Tolbrug.
Ik heb drie maanden op bed gelegen, nadat een lumbaalpunctie was gaan lekken en door alle complicaties die daarbij kwamen, kon ik door zenuwpijn niet zitten en moeilijk lopen. Het revalidatietraject was voor mij lichamelijke ondersteuning, conditie opbouwen en emotionele begeleiding. Hoe om te gaan met de situatie die was ontstaan en hoe verder.
Een intensief traject volgde, met fysiotherapie, fitness, gesprekken met een psycholoog en ook een ergotherapeut.
Zij was er om mij in te laten zien hoe ik mijn dag met steeds minder energie door kon komen. Maar ook vooral wat voor energie je ‘even’ nodig hebt bij zo veel basale dingen.

Ik vond en vind het nog steeds het moeilijkst dat ik niet nuttig kan zijn. Dat ik niet iets kan bijdragen. Laat mij maar zorgen voor en regelen. Niet dat alles door het steeds minder kunnen om mij draait en dat ik verzorgd moet worden!

Mijn werk, alles waar ik actief mee bezig was koppel ik aan mijn ‘zijn’. Mijn ergotherapeut kwam met een hele treffende uitspraak.
“Voor ons zijn er drie essentiële zaken die wij nodig hebben om te kunnen functioneren en ons gelukkig te voelen: iets om te doen te hebben, iets om van te houden, en iets om voor te hopen“.

En dat is. Wanneer je kunt werken aan iets en weer iets kunt oppakken. Dan ontstaat er weer perspectief. Iets om naar toe te werken. Een vooruitzicht.

Aan de ene kant is dit een soort van overleven. Volhouden om niet stil te vallen. Niets is niets. En dat is voor mij wel een angst.

Coping
Hoe ga je om met lastige situaties, een probleem, een heftige gebeurtenis. Dat noem je coping. Ieder heeft een eigen manier om situaties op te lossen of aan te pakken.

Misschien heb je weleens gehoord van freeze-fight-flight.
Wat doe je bij een situatie, raak je in paniek en verstar je (freeze), vecht je terug (fight) of vlucht je, ren je weg (flight).

Onduidelijkheid maakt mij onzeker. Wanneer er geen oplossing is en ik weet ook niet wat te verwachten, dan heb ik niet iets waar ik aan kan werken.

Ik heb een doel nodig. Iets om letterlijk aan vast te houden. Dat geeft mij houvast, zekerheid.
Wanneer ik niets heb om naar toe te werken, heb ik het gevoel dat ik geen grip meer heb. Dan kan ik mijzelf verliezen in angst die omslaat in paniek. Onzekerheid maakt mij labiel.
Doorgaan is altijd mijn strategie. Zo veel mogelijk verschillende lijntjes uitzetten, zodat ik altijd iets hebt om aan te werken. Dat is mijn coping. Nu ik dat door mijn ziek zijn niet meer kan, breekt dat mij op. Ik moet een nieuwe manier vinden om met lastige situaties om te gaan. Doorgaan op dezelfde manier lukt niet meer, maar stil staan kan ik niet.

Na het revalidatietraject probeerde ik thuis weer beetje bij beetje wat op te pakken. Dat lukte steeds minder. Ik kreeg meer problemen met mijn gezondheid. Hoe hard ik ook werkte. Ik leverde alleen maar in. En uiteindelijk won de paniek. Ik zag alleen maar een zwart gat. Geen uitkomst. Daarvoor ben ik toen opgenomen geweest op de PAAZ. De Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis. Hoe lastig vond ik dat. Na een week of twee kwam ik weer naar huis om daar verder te kunnen. Hoe leg je uit dat je lichamelijke problemen niet tussen je oren zitten, maar dat je moeite hebt daarmee om te gaan.

We zijn twee jaar verder. Ik kan nu zeggen dat ik wel psychische problemen heb. Dat er genoeg is om aan te werken en te verwerken, maar dat het niet betekent dat ik een psychiatrische patiënt bent. Het zit niet tussen mijn oren.

Ik ben aan bed gebonden met fysiek een scala aan problemen, die er maar bij blijven komen. De signaalverwerking gaat mis van de ogen, oren, evenwicht naar de hersenen, duizelingen, allergieën, zenuwpijn, spasmen … en nog meer.

Nog steeds op zoek naar duidelijkheid, vooruitgang en perspectief. De angst blijft, maar de paniek wint het nu niet. Met intensieve haptotherapie, een goede psychiater, daar is volhouden mijn kracht gebleken. We blijven zoeken naar de juiste weg…

image
bron foto

“The harder you work, the harder it is to surrender”

~Vince Lombardi~

Een duidelijke beschrijving over coping en copingstijlen kun je hier lezen.

‘Er is iets bijzonders aan de hand met verwachtingen. Je hebt ze nodig, als stip aan de einder, om je te kunnen richten.’

Voor wie wil weten hoe het proces precies werkt in ons brein lees dit artikel in Psychologie Magazine .