Categorie archief: Huisarts

Wandelende apotheek

image
24 doosjes medicijnen... voor drie maanden

Begin maart ben ik toch bij een nieuwe neuroloog geweest met de vraag of hij wat kan betekenen in de toename van de spasticiteit, de verkrampingen en mijn medicijnen? Er is toen een begin gemaakt. Niet wetende waar we uit zouden komen of wat de reacties gaan zijn op het afbouwen van de medicijnen. Dat deze neuroloog aangaf, ik wil kijken wat ik voor je kan betekenen, dat was de eerste stap. Hoe zit dat nu met al mijn medicijnen?

Ik voel mij een wandelende apotheek. Mijn man heeft net weer een voorraad ingeslagen voor drie maanden. 24 doosjes medicijnen… ik word er onpasselijk van. Zonder medicijnen kan ik nu niet functioneren. Was het maar zo dat ik zomaar zou kunnen stoppen met alle medicijnen ‘om te kijken wat de reactie van mijn lichaam is’.
Het is een complexe combinatie van medicijnen, ‘een wankel evenwicht’.
Wat slik ik nu eigenlijk aan medicijnen?
Ik heb wel even getwijfeld om dit bericht te plaatsen. Wordt het niet heel persoonlijk als ik ga beschrijven welke medicijnen ik allemaal slik. Aan de andere kant denk ik dat het juist verhelderend kan zijn om te lezen hoe het zo is gekomen. Niet alleen de combinatie van spierverslappers, maar ook om te durven schrijven over het gebruik van antidepressiva en de -pammetjes, waar in de media vaak een bepaald beeld wordt gegeven van ‘de gebruiker’.
Een kijkje in mijn medicijnkast.

Antihistamine
Dit slik ik voor mijn voedselallergie en allergische reacties. Dit is vooral om de roodheid, jeuk en de zwelling tegen te gaan. Ik reageerde altijd al overgevoelig voor insectenbeten en na een insectenbeet slikte ik dan de antihistamine. Nu slik ik het dagelijks om een spiegel op te bouwen in mijn bloed, om de heftigheid van reacties te verminderen. Met de voedselallergie houd ik bij een reactie toch de jeuk, het opzetten van mijn klieren, blaasjes op mijn lippen en tong, maar de reactie trekt uiteindelijk wel weg.

Antidepressiva
Na twee jaar onzekerheid, de toename van mijn klachten en de traumatische ervaringen in de molen van de zorg, second opinions en onderzoeken sloeg de angst in 2013 om in paniek. Ik raakte de controle volledig kwijt, omdat ik ook geen controle meer had over mijn lichaam. Na een korte opname op de PAAZ afdeling (Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis) is er gestart met de medicatie. Nu durf ik te zeggen dat het mij enorm heeft geholpen en dat ik de medicatie nu nodig heb om stabiel te blijven. Hoe graag ik het ook anders zou zien.

Zenuwpijnstillers
Eind 2014 dacht ik door mijn voedselallergie last te hebben van een allergische reactie, bleek ik gordelroos te hebben.
De zenuwpijn die volgde is echt onbeschrijfelijk. Na onstekingsremmende pijnstillers en paracetamol bleek alleen lyrica als zenuwpijnstiller de pijn te verlichten. Met dat ik in februari 2015 de lyrica had afgebouwd. Kreeg ik na de griep wederom gordelroos. Sindsdien slik ik de lyrica. Door de spasticiteit krijg ik meer zenuwpijn en blijft de zenuwpijn aanwezig, maar te behappen.

Spierverslappers
Vanaf de opname op de PAAZ afdeling in 2013 ben ik begonnen met het slikken van spierverslappers.
Lorazepam
Ja, deze – pam behoort tot ‘de pammetjes’ die je eigenlijk maar zo kort mogelijk moet slikken, omdat ze anders verslavend zijn. Lorazepam wordt vaak gebruikt bij angstklachten en om beter in te kunnen slapen. Daar slik ik de antidepressiva voor. Ik slik de Lorazepam als spierverslapper. De werking van dit medicijn is dempend. Eigenlijk dempend in alles, vooral in je hoofd, maar dus ook dempend in je bewegingen. De afbouw van de laatste milligrammen blijken het zwaarst. Maar dit is één van de medicijnen die ik nog heel graag helemaal wil afbouwen, omdat ik nu heb ervaren wat het medicijn in mijn hoofd doet.

Baclofen
In 2015 ben ik opgenomen op de PAAZ afdeling om onder begeleiding lorazepam af te bouwen. Dat is uiteindelijk mis gegaan. Met dat ik minder lorazepam ging slikken, raakte ik in een eenzijdige spierverkramping, spasticiteit. Als spierverslapper ben ik baclofen gaan slikken. Dit medicijn werkt vooral op centraal niveau, dus op je wervelkolom. In eerste instantie werkte het medicijn goed. Totdat ik een zeldzame bijwerking kreeg. Tja, Murphy is my middle name, een reactie die voorkomt bij 0,01 > 0,1 % van de mensen die het medicijn slikt, urineretentie, mijn blaas hield alles vast. Tot het uiterste geprobeerd het vol te houden, met de hoop dat mijn lichaam zou wennen aan deze spierverslapper. Maar na zes keer katheteriseren en twee keer een tijdelijke katheter konden we niet anders dan weer overgaan op een andere spierverslapper. De baclofen zijn we gaan afbouwen, met dat de dosering van de andere spierverslapper is opgehoogd. Maar volledig afbouwen is ook bij deze spierverslapper niet gelukt.

Trileptal
Dit medicijn is een anti-epileptica en beïnvloedt de signalen van de zenuwen naar je hersenen. Het werkt dus rechtstreeks ‘in het zenuwcentrum’ in je hoofd. Het was voor mij even slikken. Ik vond het heftig om met deze medicatie te starten. Omdat het mij denk ik zo confronteerde met de problemen in mijn lichaam. Alles wat mis gaat of minder wordt is zenuwgerelateerd. Het gaat mis in de zenuwen, de signaalverwerking.

Na vorig jaar vijf maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, ben ik nu een half jaar thuis. In het ziekenhuis lag ik niet op de juiste afdeling. Ik kon niet verder gaan met het afbouwen van de medicatie zonder de goede begeleiding. Dat bedoelde ik met het wankel evenwicht dat ik eerder in de blog schreef.
Op dit moment wil ik als eerste aan de slag met de spierverslappers die ik slik. Als ik die al terug zou kunnen brengen naar het slikken van één spierverslapper!

Er is nog zo veel meer dat ik wil bereiken, maar op dit moment heeft niemand een antwoord. Er is geen standaard route die ik kan bewandelen die het proces van het afbouwen van de medicijnen kan voorspellen. Het is trial en error… en op dit moment vooral error. Dit heeft de afgelopen zeven weken gezorgd voor achteruitgang, pijn en meer beperkingen.
Kan ik begeleiding krijgen? Wat zijn de mogelijkheden voor revalidatie of fysiotherapie aan huis?
Een lang traject waar we voor staan. Het vraagt een lange adem, afzien en volhouden. Vooral volhouden.

Advertenties

Zwart op wit

Het wachten was op het verslag van de neuroloog uit Antwerpen aan mijn huisarts.

Voor ons het aanknopingspunt om te kijken; hoe verder?
Samen met de huisarts hebben we al besproken dat pijnbestrijding, het opbouwen van belastbaarheid en het afbouwen van de enorme hoeveelheid medicatie het belangrijkst zijn.

De huisarts heeft het verslag ontvangen en is de brief komen voorlezen. De brief is net zo kortaf als het gesprek. Geschreven in medische terminologie met ook de uitspraak ‘..het is niet neurologisch, maar psychosomatisch…’. Voor ons sluit de arts af met de enige juiste conclusie ‘…patiënt en partner zijn ontgoocheld na het gesprek…’.

image

Het blijft niet te bevatten dat een arts op deze manier compleet voorbij kan gaan aan de afgelopen zes maanden van onderzoek, resultaten en eerdere bevindingen van een oogarts, orthoptist, een professor Oogheelkunde, KNO arts, een klinisch fysicus audioloog, psychiater, NKO arts en een professor hoogleraar medische fysica gespecialiseerd in het evenwicht die allen tot eenzelfde conclusie komen. Het is neurologisch.
Is het de onzekerheid? De werkwijze in ons huidige zorgsysteem van labelen? Het besef iets niet te weten en niet in staat zijn om te zeggen: ‘Ik weet het niet, maar we kijken wat er al bekend is en hoe kan ik u helpen.’

Is het onmacht of onkunde om te handelen in het belang van de patiënt?

De pijn en last van mijn rechterbeen vroegen afgelopen weken de aandacht. Dat gaf ook de tijd om te bedenken welke aanknopingspunten er nog zijn.
Dat is iets wat de afgelopen jaren wel heeft gebracht, volhouden. Volhouden en vooral door blijven zoeken.

Dank voor jullie vastberadenheid Tania en Verony. Jullie adviezen, hoe confronterend ook, maar oh zo duidelijk. Waar ik nog te voorzichtig bleef, te veel rekening bleef houden met iedereen, behalve mijzelf. Bleven jullie roepen: ‘Geloof in je eigen kracht, jullie eigen kracht. Luister naar je lichaam en neem waar mogelijk zelf de regie. Houd je dossier bij. Niet alleen de feitelijke gegevens als afspraak en onderzoeken, maar vooral de gevolgen voor jou. Bel voor bevestiging, nogmaals om er zeker van te zijn en vraag naar jouw gegevens waar je recht op hebt.’

Nu is het verslag van de NKO arts dat we nog moeten ontvangen. Daarin staan ook de resultaten van het evenwichtscentrum AUREA. Die resultaten geven ons de houvast die we nodig hebben. Met mijn organen is alles goed, mijn ogen, oren en evenwicht doen wat ze moeten doen. Het gaat mis in de signaalverwerking naar de hersenen. Mijn klachten zijn neurologisch.

Ook voor het advies voor de afbouw van mijn medicatie zijn we op zoek naar neurologische expertise. De medicijncocktail is te complex en het is niet verantwoord zelf te beginnen met afbouwen.

Deze week nogmaals een belletje naar het ziekenhuis. Het verslag was gevalideerd en is verstuurd aan de huisarts en een kopie aan mij.

In afwachting van…

Als niets meer vanzelf gaat…

“The greatest thing is, at any moment, to be willing to give up who we are in order to become all that we can become.” – Max De Pree

what it really looks like

Uitslag van de MRI scans

Vorige week was het zo ver, de uitslagen van de MRI scans
Uitslag MRI scan Brughoek
Op maandag ben ik gebeld door de KNO arts. Zij had de MRI scan Brughoek aangevraagd.  Zij kon vertellen dat de radioloog naar aanleiding van de witte stoffen in de kleine hersenen kwam met differentiaal diagnose MS.
“Misschien praat ik mijn mond wel voorbij, aangezien je vrijdag een afspraak hebt met de neuroloog, maar als ik jou was, zou ik in elk geval een consult aanvragen met een nieuwe arts die in het team is aangetreden, komende van een ander ziekenhuis, op het gebied van MS.”
Uitslagen MRI grote hersenen, wervelkolom en nek
Vrijdag een gesprek gehad met de neuroloog. In feite kon hij alleen maar aangeven ‘dat hij niets voor mij kon betekenen’. Het is dat wij een aantal vragen aan hem hadden, anders hadden we na dat ene zinnetje ‘gewoon’ weer buiten gestaan.
Zelfs na drie jaar, na alle gesprekken, alle onderzoeken, dan nog is er een hoop, is er een verwachting. Kan deze arts mij weer op de been krijgen?
De witte stofafwijkingen in de kleine hersenen zijn er nog. Maar kijkende naar het beloop van de ziekte, kunnen zij de diagnose MS niet bekrachtigen. De witte stofafwijkingen zouden daarvoor een dynamischer beeld moeten geven op de MRI scans, er zou sprake moeten zijn van een ‘aanval’ een ‘herstel’ en dat moet te zien zijn aan de witte stofafwijkingen. Dat is bij mij niet het geval.
Mijn man heeft gevraagd; ‘Kijk eens los van de protocollen naar de patiënt die voor u zit,’ het zijn haar ogen, oren, evenwicht, immuunsysteem, allergieën, vermoeidheid, ze is gemiddeld vijf uur per dag op, kan niet fietsen of lopen. Kwaliteit van leven is hier toch ver te zoeken.’
“Helaas, ik kan niets voor u betekenen.”
“Wanneer er geen diagnose gesteld kan worden, kan ik ook op de losse onderdelen niets betekenen. Ik heb geen medicijnen voor vermoeidheid, geen medicijnen tegen de duizeligheid. Ik heb gesproken met de revalidatiearts naar aanleiding van de scan; wanneer er geen witte stofafwijkingen bij zijn gekomen en er is geen puf om daarheen te komen, dan kan het revalidatiecentrum ook niets voor mevrouw betekenen.”
De revalidatiearts heb ik zelf nog niet gesproken. Ik heb een brief van het revalidatiecentrum ontvangen, dat ik op 12 september een telefonische afspraak met haar heb.
B12
Naar aanleiding van de kruisallergie bij voedsel hebben we het immuunsysteem, B12 ter sprake gebracht. Normaal gesproken is de waarde tussen de 400-500.
Mijn waarde is 219. Bij lage waarden wordt het stofje (Methyl…) getest en dat is goed.
Dat stofje zorgt voor opname vanuit de maag in je spieren/lichaam. Als dat nog goed is, dan accepteren ze zelfs nog een waarde van 160. Extra B12 zou dus voor mijn geen meerwaarde hebben.

SOLK
“Ik ben meerdere malen gebeld door uw huisarts, ik ben gebeld door de revalidatiearts, er is contact geweest met de KNO arts, ik heb zelfs een brief ontvangen van uw zus. Ik heb dit ook voorgelegd aan de artsen in dit ziekenhuis op het gebied van MS en ook zij konden de diagnose niet bekrachtigen.
Als er geen diagnose gesteld kan worden, geen medicijnen op losse onderdelen, dan kom je uit op SOLK, dat wil niet zeggen dat het psychisch is, dat moet u niet denken.”
“Maar dat is het enige vervolg, dat ik kan bedenken, SOLK. Ik kan verder niets voor u betekenen.” Dus ook de ‘deur’ naar de andere specialist is nu dicht. Maar geeft bij ons de vraag; ‘wat heeft hij de artsen voorgelegd, alleen mijn MRI scan, of ook mij als patiënt, het totaalplaatje zeg maar.’
Wil je dat wel, is de volgende vraag. Een alternatief circuit, naar het buitenland.

Ik krijg goed bedoelde adviezen, van osteopathie, tot LDN, op zoek gaan naar andere artsen, mensen die het herkennen en al tien jaar hebben gehangen, voor er duidelijkheid kwam. Nog meer onderzoeken, nog meer artsen, dat blijft onrust geven, klaar is klaar, maar zonder ‘kapstok’ blijf ik moeilijk hangen… psychische hulp is daarbij zeer welkom en op zoek naar hoe ik weer kan opbouwen in kracht, stabiliteit, evenwicht, lopen.
Hulpmiddelen
Bezig met het aanvragen van hulpmiddelen om te kunnen lezen. Via de leverancier van mijn zorgverzekeraar krijg ik te horen; als je een papiertje van de huisarts hebt met de diagnose, dan wordt het vergoed. Zo niet, dan moet er een hulpmiddelenrapport komen van Koninklijke Visio. Prima, ga ik dat alvast in gang zetten. Blijkt dat er een volledig nieuwe hulpvraag moet worden opgestart, er volgt eerst een intakegesprek (over twee weken) en dan is er een wachttijd van 11 weken. Tel daar nog maar een week of vier bij op voor verwerking, het opstellen van een rapport en dan pas kan het ter goedkeuring naar de zorgverzekeraar.
Taxikosten, medicijnen, haptotherapie, ik krijg het niet vergoed. Los van het feit dat we zelf al veel hulpmiddelen hebben aangeschaft, speciale brillen, loopstok, toetsenbord. Los van het feit dat wij het geluk hebben dat Nick een goede baan heeft. Sinds juni kan ik mijn werk helemaal niet meer uitvoeren. Weer iets ingeleverd.
Zonder diagnose voelt het alsof je constant moet blijven strijden voor jezelf.
Ik ben echt uit het veld geslagen… er wordt gezegd… “Laat het maar even zo zijn.”
Nu is het ‘geluk’, dat we samen thuis zijn. Hoewel allebei ziek, samen thuis is nu erg prettig.
Haptotherapie
Maandag ben ik bij de haptotherapeut, geweest. Een goed moment. Na het gesprek, het toeleven naar het gesprek, voel ik dat de spanning in mijn lijf oploopt, de verwachting, een hoop, perspectief. En toch weer de moedeloosheid die je terugslaat. Niets…
Bij de haptotherapie de juiste ontlading en ontspanning, zodat mijn lijf weer wat kon ontspannen. Wat heel fijn is om te merken, dat de angst wegblijft. Nu komen de tranen.
Diagnose
Zo’n gesprek bij een arts moet altijd even bezinken. Dit geeft mij het gevoel ‘er zijn zo veel mensen met u bezig geweest, maar mijn protocollen zijn leidend en op basis daarvan kan ik geen diagnose geven.’

Het voelt alsof je vraagt om de diagnose MS, het voelt alsof ik mij moet verantwoorden, maar als heel je leven, heel ons leven zo letterlijk achteruit gaat en 360 graden verandert en er zit ook nog geen verbetering in, in tegendeel, er komt alleen maar meer bij.

Dat lichaam laat mij beetje bij beetje in de steek, daar vraag je niet om… echt…echt…echt niet…. het enige dat je zoekt is een diagnose. Zonder diagnose ben je de gezondheidszorg nergens. Psychisch is het eigenlijk niet meer op te brengen. Je moet het ergens aan op kunnen hangen. Die onzekerheid is tergend. Het versterkt de onzekerheid in je lichaam.
Ik wil het kunnen begrijpen, ik wil het kunnen bevatten, ik wil er grip op hebben om ermee om te kunnen gaan en dat krijg ik maar niet. Als er zo veel ‘aantoonbaar’ niet klopt en een arts kan alleen maar zes keer zeggen ‘Ik kan niets voor u betekenen’ dan zakt letterlijk de bodem onder je weg.

Na negen weken op bed, gaat het nu gelukkig beter, in die zin, ik kan weer wat uurtjes op zijn op een dag. Deze week de eerste wandelingen gemaakt. Het is hard werken. Gisteren voor de vierde keer gewandeld, normaal gesproken een rondje van een goede 10 minuten, daar hebben we nu bijna een half uur over gedaan. Vervolgens van 12u tot 18.00u op bed gelegen. Dan ben ik zo beroerd, misselijk en zo’n moe en zwaar lijf.

Natuurlijk mijn gedachten al tien keer vooruit aan het denken, kan ik het lopen opbouwen, kan ik weer zelf oefeningen gaan doen, maar de druk in mijn hoofd van de hyperacusis laat het nog niet toe. Mijn huisarts, revalidatiearts en psychiater gaan deze week in gesprek, om te kijken wat ze wèl voor mij kunnen betekenen.
Ik ben totaal het gevoel van een dag of week kwijt. Vergeet afspraken en tijden, vraag alles dubbel. Mijn lijf zit in de weg en mijn hoofd dwarrelt… even bezinken….

 

I want to live, not just survice
I want to live, not just survice

Protocollen zijn leidend. ..waar blijft de patiënt?

Deze week is er door de huisarts achter de schermen aan heel wat touwtjes getrokken.

Vandaag de psychiater gesproken, de huisarts heeft contact opgenomen met de revalidatiearts. De revalidatiearts heeft vandaag gesproken met de psychiater. Zij zijn alle drie van mening dat het revalidatiecentrum mij weer in behandeling zou moeten nemen, om mij weer -waar mogelijk- aan te sterken en dus opnieuw een revalidatietraject in te gaan. Laat er nu een maar zijn; daar is een diagnose voor nodig!!!!!!!

Volgende week volgen dus toch evenwichtsonderzoeken en een gehoortest. Ik krijg een oproep voor opnieuw MRI van hoofd en rug en als KNO en neuroloog klaar zijn met dat gekissebis dan kan revalidatie hopelijk worden opgepakt… stel je jezelf zo enorm kwetsbaar op en smeek je bijna om hulp. Krijg je van niemand een reactie en nu via de huisarts een lijstje met onderzoeken die de specialisten toch graag gedaan zien door…. hoezo ‘geen keuze’ je wordt niet als mens achter de patiënt  gezien, want protocollen zijn leidend…