Categorie archief: Gevoel

Is het al iemand gelukt?

‘Je rugzak afdoen’. Bemoedigende woorden, mij is het nog niet eerder gelukt. Dat zou toch fijn zijn, wanneer je ergens even je hoofd kon uitschakelen. Je gaat naar bed, doet de lamp uit en daarmee gaat er ook ergens een schakeltje in je hoofd -UIT-.

Wanneer iemand dat wel lukt, hoop ik dat diegene eerst patent aanvraagt – want daar wil iedereen vast wel een keer gebruik van maken- en daarna laat weten hoe je ballast naast je neer kunt leggen. 

Waarom-vragen 
Meestal beginnen kinderen zo rond de drie jaar met het stellen van ‘waarom-vragen’. Ze zijn de wereld aan het ontdekken. Ze beginnen steeds meer woordjes te leren, begrijpen dat taal betekenis geeft aan alles om hen heen. Ze zijn nieuwsgierig en leren door het stellen van die vragen enorm snel. 

Niet dat ze op alle vragen antwoorden krijgen. Dat niet. Op elk antwoord op een waarom-vraag, volgt weer een nieuwe ‘Waarom dan?’ Een ‘daarom’ is geen reden. Een diepe zucht geen antwoord. Of je nu drie jaar bent, of 30 jaar… . We worden niet met onzekerheid geboren, maar het ontstaat meestal stapsgewijs. De een kan beter omgaan met veranderingen, onduidelijkheid of onzekerheid dan de ander. 

Ik ben nieuwsgierig en leergierig. Wanneer ik iets niet begrijp, wil ik er meer over weten. Net zolang tot ik het wel begrijp. Wanneer ik het begrijp, kan ik het uitleggen. Het maakt mij enthousiast wanneer ik mijn ervaringen en informatie kan delen. Op die manier iets kan betekenen. 

Onzekerheid
Alles willen begrijpen en benoemen wat je ziet als driejarige is een geweldige ontdekkingsreis. Je wilt alleen maar meer leren. Op die manier begrijp je steeds meer van de wereld om je heen. 
Dan ben je net dertig geworden en word je ziek, het is 2011. Elke keer komen er klachten bij en raak je de controle over je lichaam kwijt. Wanneer je dan niet goed om kunt gaan met onzekerheidheid, dan verandert onzekerheid in angst. 

Angst voor het onbekende en de onduidelijkheid. Wat is er met me aan de hand? Van onderzoek naar onderzoek, bij die ene arts die uiteindelijk niets voor me kan betekenen en mij weer verwijst naar een andere arts. En zo hang ik in de medische malle molen. Tussen neurologie, oogheelkunde en de psychiatrie. Op zoek naar duidelijkheid. 

Duidelijkheid  
Eind augustus hebben we meer duidelijkheid gekregen.
Er is een diagnose gesteld.
Dat is ook waarom het stil was op mijn blog.
We zijn vooral bezig geweest om het te begrijpen. Want ja, als we het zelf niet begrijpen, hoe moeten we het dan uitleggen?
Niet het waarom. Maar vooral ‘En nu?’. 
We begrijpen wat er wordt gezegd, maar we snappen het nog niet. 

En nu?  
Met een diagnose kan er invulling gegeven gaan worden aan behandeling, therapie en de juiste mensen om ons heen verzamelen. Er is een richting om op te gaan. Biedt het perspectief? In elk geval mogelijkheden. In elk geval iets.
En dat is al zo veel meer dan niets…

Gedicht Dr. Rebecca Ray: It's not about how many times you need to let go. Or how many times you need to heal. Or how many times you need to start again. It's about the fact that you did and you can and you will.

 

Advertenties
Detailfoto van een zalmkleurige Amaryllis @LiesbethDuits 2017

Lichtpuntje

Een klein lichtpuntje
Stel je eens voor dat je lichtpuntjes kunt kopen. Dan haal ik een potje vol. Al moet ik er ver voor lopen dan kun jij er eentje pakken. Speciaal voor jouw verdriet zodat je in de duisternis altijd wel een lichtpuntje ziet.
Lichtpuntjes, je kunt ze helaas niet kopen maar je kunt ze wel zijn. Ik ben er graag eentje voor jou ook al is hij maar klein.
       ~~~~~~~

Deze tekst staat op een wenskaart welke ik heb ontvangen.

Momenten die zorgen voor een glimlach. Het fijne gevoel dat er iemand aan mij, aan ons denkt. Dankbaar dat ik dit kan blijven zien en ervaren.

 

Detailfoto van een zalmkleurige Amaryllis @LiesbethDuits 2017

 

Durf maar stil te staan

Durf maar stil te staan bij wat jou beweegt.


Stap voor stap en steen voor steen.
Leef je dwars door ’t leven heen.
Leef voluit en geef nooit op.


Incasseer, reflecteer en accepteer.
’t doet soms zeer gewoon mens te zijn.
Durf het aan, blijf maar staan, heb maar lief, durf te gaan, volg je hart ervoor. 
Ventileer, inhaleer, expireer, keer op keer. 
Leer een mens te zijn.


Wees maar bang, verlang, ontvang. 
Dat wij ook naast jou gaan staan. 

Durf maar stil te staan bij wat jou beweegt en raakt.                                     Durf maar stil te staan bij wat jou beweegt en maakt.


                                             ~Revalidatiecentrum Groningen~

Blauwe druifjes op een witte achtergrond

 

Duik onder in vertrouwen

Gedicht Angst

Angst is een slechte raadgever en altijd al geweest. 

Je wilt zoveel maar laat je leiden door het lijden dat je vreest.

Pak dit lijden bij de lurven smijt het ver van je vandaan!! 

Ontdek dan dat er ruimte voor jouw verlangen zal ontstaan.

Geen angst meer en geen zorgen, geen twijfel of onzekerheid.

Er ligt een wereld voor je open vol vreugde en creativiteit.

Angst is een slechte raadgever dus handel daar niet naar. 

Duik onder in vertrouwen. 

Durf, wees moedig, probeer het maar! 

Karin

website Troostgeschenk

Op zoek naar de woorden om te vertellen hoe het gaat. Er is geen ‘het gaat goed’ of ‘het gaat beter’…het is niet positief en stabiel is het ook niet. 

Toch kan ik zeggen dat het geen angst is dat bepaalt of ik wat zal ondernemen. Dat is niet het lijden dat ik vrees.

Ook de pijn houdt mij niet tegen om iets te doen, ook al sta ik trillend op mijn benen.

Het is dat nu na deze lange periode, ondanks alles wat ik heb gedaan, ik niet meer vooruit lijk te gaan.

De angst voor ‘het kan toch niet zo blijven’, dat is waar wij nu voor staan.

Ik moet mijzelf  weer leren vertrouwen, maar hoe doe je dat wanneer de wereld draait. 

Mijn ogen het niet eens zijn met wat recht is of waar iets staat. Als mijn maag dan ook nog verder draait en mij de hele tijd onpasselijk maakt.

Wanneer niets doen altijd zorgt voor meer problemen. Zorgt beweging voor zenuwpijn en spasmen in mijn benen.

Ik durf en blijf stapje voor stapje in de benen. Ik oefen en ik beweeg. Ik ga naar buiten. ’s nachts in het donker in de sneeuw. Of om te proberen een foto van een vlinder te nemen.

Vertrouwen in elkaar is wat ons nu sterkt en zorgt dat wij overeind blijven staan.  

Nu is daar nog geen perspectief of iets dat in het vooruitzicht staat. 

Dat is wat de twijfel zaait en mij angstig en onzeker maakt. 

Echt een keertje beter zal zijn? 

Een tekst over genieten, ondanks intense pijn en verdriet.
Gedicht◇
Troostgeschenk

 

                                     ~~~~~~~~~~~~

“Ik kan duizenden malen roepen. Dat ik dit leven niet heb gewild. Dat ik mijn last te zwaar vind. Veel te groot, te koud, te kil.

Ik kan mopperen en tegenwerpen. Dat het leven niet vanzelf gaat. Dat de tijd te snel verstrijkt. En iedereen mij in de steek laat. 

Ik kan vechten, knokken, strijden. Tegen verdriet en intense pijn. Maar zal het daarom de volgende morgen, echt een keertje beter zijn? 

Door negatief te reageren wordt de dag niet minder slecht. Kom ik van de vervelende regen ook nog in de drup terecht.

Door het donker te aanvaarden voel ik de last die ik bij me draag. Toch zal die mij nooit kunnen beletten dat ik geniet, ook weer vandaag.”  

  ~~~~~~~~~~~~

Genieten is voor mij nog een te groot woord. Daarvoor heb ik nu nog teveel pijn en verdriet. Maar ik ben mij elke dag wel bewust van kleine dingen die zo mooi en krachtig kunnen zijn. 

Een paar stappen buiten kunnen zetten in een voorzichtige voorjaarszon. Het licht zien spelen met de bomen en planten die zich ontdoen van hun winterse jas. En dan die foto kunnen maken waarin ik dat lichtspel kan vangen.

Een bezoek van iemand, lang niet gezien. Mijn nichtje die altijd voor een glimlach zorgt, volop in ontdekking en wijsheid als 3 jarige kleine meid.

Een kaartje met een lieve tekst. Een kadootje via de post, wat een verrassing. 

Samen kunnen blijven lachen, al is het soms door de tranen heen. De tekst van een lied, alsof het mijn gevoel beschrijft. En zo houden wij vast aan het gevoel, dat het echt een keertje beter zal zijn. 

Voorzichtige voorjaarszon door een boom met roze bloesem
Foto ◇ Liesbeth Duits 13 februari 2017

Perspective is everything 

‘Maar je moet toch een doel hebben, anders is het gevaar dat je gaat denken – waar doe ik het voor?’ 

Een doel… mijn doel? Hoe groot of hoe klein kan ik hem maken. Wanneer ik kan zitten, dan zal de wereld er al heel anders uitzien. Dan zijn er weer mogelijkheden om iets van een leven op te bouwen. Samen dingen doen. Deel te nemen aan de maatschappij. Mijn wereld letterlijk groter maken door naar buiten te kunnen. Mijn doel is niet veranderd, ik wil weer leven. Dat is waar ik op welke manier dan ook aan werk. Om weer invulling te kunnen geven aan mijn leven, aan ons leven.  

Hoe realistisch is het nog een ander doel te stellen? Weet je hoeveel doelen er al voorbij zijn gegaan, zonder dat ik ze heb kunnen bereiken? 

Mijn schoonvader viert dat hij 85 is mogen worden. Mijn schoonmoeder kwam met een prachtig doel, zij zouden hun diamanten bruiloft vieren, al 60 jaar een paar. Al zou ik er maar even zijn, hoe fijn zou dat zijn geweest. 

Mijn nichtje haar derde verjaardag, ik ben er alle jaren bij geweest – via Skype. Gaan kijken naar mijn man die twee prachtige duetten zingt in het theater. Met mijn familie een lang weekend in een huisje. Met elkaar ontbijten, heerlijk wandelen door het bos en pannenkoeken eten. Samen met mijn zus een zesgangendiner bereiden voor de hele familie. Al maanden vooraf het uitzoeken van gerechten, het uitproberen van gerechtjes, de aankleding van de tafel, het servies beetje bij beetje verzamelen. Een keukenkastje open doen en een mix van allerlei geurige kruiden komt je tegemoet. Nu zijn de rollen veranderd en is mijn man diegene die kookt. Heeft mijn moeder het kruidenkastje toch maar uitgezocht en schoongemaakt. 

Leg ik de lat te hoog? Zijn er te hoge verwachtingen waar ik niet aan kan voldoen? Of is dat iets waardoor ik mijzelf juist beperk? Was het maar dat ik mijzelf kon verwijten dat ik te weinig uit mijn bed kom. Dat ik te weinig probeer. Of de moed niet heb om iets aan te gaan. Ik zoek de pijn op, ga over de grens heen, telkens weer. En telkens weer de pijnlijke confrontatie met mijn eigen lichaam dat niet wil.   

Een doel stellen, zonder zicht op verbetering. Zonder resultaat, of zonder een concreet vooruitzicht – als je dit hebt gedaan, dan…
Is het stellen van een doel zonder perspectief wel haalbaar? 

   

‘perspectief’ volgens VanDale

Twee afbeeldingen in collage gemaakt met PicsArt. Een foto met betekenis perspectief volgens VanDale en de andere foto quote perspective is everything
made in PicsArt

2016 – Samen Volhouden

2016 staat voor mij voor samen volhouden. Aanpassen. Uitproberen. Hard werken. Een stap vooruit en drie stappen achteruit. Genieten van de kleine dingen om ons heen. Alternatieve therapieën. Op zoek naar de juiste zorg. Om weer samen een leven op te kunnen bouwen.


SAMEN VOLHOUDEN

STEUN van elkaar en voor elkaar. Niet alleen dichtbij maar ook uit onverwachte hoek. Lange gesprekken, een lief berichtje, een gebaar en vooral van een kleine groep mensen. Ze zijn betrokken, leven met ons mee en ik weet dat ze er zijn.  

AFZIEN in helaas vele opzichten. In verlies, in pijn, in verdriet. Het is een heftig proces wat we doorgaan. De vele tegenslagen die we te verwerken krijgen. Telkens de hoop en verwachting en het weer opkrabbelen. De strijd in de zorg, om de zorg en vooral te worden gezien in de zorg.

MURPHY is my middle name. Vorig jaar heeft iemand tegen mij gezegd “Ik vergelijk je met de Fyra, gaandeweg het proces komen er steeds meer gebreken aan het licht.” Humor, maar eigenlijk is het helemaal niet grappig als je nagaat dat het ook echt zo is!!!

ERNST ondanks alle ellende zal je dat niet gelijk horen of aan mij zien. Dat is mijn valkuil, maar ook mijn kracht. Je hoort het niet gelijk aan de telefoon of ziet het niet gelijk. Een valkuil is het vooral in de zorg, net of dan de ernst niet doordringt bij een specialist of organisatie. Toch is het vooral een kracht om het vol te kunnen houden.

NALATEN specialisten die het nalaten om op te schrijven wat ze hebben gezegd. Die nalaten om samen te werken. Te kijken naar de mens, het verhaal achter een patiëntnummer. Te luisteren naar wat nodig is in plaats van het afvinken van standaard protocollen. 

VEERKRACHT mijn man die opeens naast fulltime werken, ook de zorg voor mij, de zorgen om mij, het complete huishouden van koken tot het doen van de was en schoonmaken op zijn bordje krijgt en dan zichzelf nog staande moet zien te houden. 

ONVOORWAARDELIJK onze relatie

LOSLATEN letterlijk en figuurlijk. Van alles wat was, van werk en opleiding tot vriendschappen die veranderen of niet meer wederzijds blijken. Maar ook het loslaten van toekomstplannen of verwachtingen. Het leren loslaten van emoties en gevoelens. 

HUMOR met elkaar en om wat er is gebeurd. Om iets minder beladen te maken. Dat kunnen met een lach en een traan is houden van. Dat is een hechte vriendschap, door de tranen van de pijn, komen de tranen van het lachen.

OPBOUWEN van mijn gezondheid in sterkte, kracht, conditie, belasting en belastbaarheid. Ontstaan van nieuwe vriendschappen. Opbouwen van mijn zelfvertrouwen. Het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Het weer opbouwen van een leven samen. 

UITZONDERING een uitzondering zijn. Ben ik ergens goed in? Blink ik ergens in uit? Of val ik ergens buiten? In de zorg ben je een pingpongbal in een flipperkast. Heen en weer geslingerd tussen artsen, specialisten en organisaties als Atypisch, niet normaal, aspecifiek, subnormaal.

Lydia, Tania, Verony, deze vrouwen bewonder ik om hun kracht, bevlogenheid en betrokkenheid. Zij delen persoonlijke ervaringen, beschrijven verhalen en situaties. Zij geven een stem aan de mensen die anders niet worden gehoord. Zo dankbaar dat ik hen heb ontmoet.

Een arts treffen die wel betrokken is en blijft. Kijkt naar wat er wel mogelijk is binnen de organisatie in plaats van mij weer door te verwijzen. 

DIAGNOSE geen diagnose. Geen label. Dat betekent dat er geen gerichte zorg gegeven kan worden. Zorg is gelabeld, gekoppeld aan een dbc-code. Dat is een diagnose- behandelcombinatie om te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. Een dbc-code ‘geen diagnose wel revalidatie’ bestaat niet.

EINDELIJK dit jaar sluiten we af met IETS. Een traject van psychische begeleiding wordt in januari gestart. Therapieën die wel iets kunnen betekenen. Een pijntherapeut, een bekkenbodem fysiotherapie zorgen dat ik weer beter kan bewegen. Mijn grenzen opzoeken. Oefenen, oefenen, oefenen. Durven, denken, voelen, doen.

NIET OPGEVEN 

'Haal de moet eruit. Houd de moed erin'
~unknown~

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Ik krabbel omhoog

Wanneer je gedachten blijven malen en je zelf geen woorden kunt vinden voor wat je voelt of zeggen wil…

Ik krabbel omhoog

Tekst Troostgeschenk

Er zijn regelmatig van die dagen
Dat ik mijn kracht niet vinden kan
Er zijn geen vrolijke gedachten
Ik ben rusteloos en bang

Ik heb geen macht om te vertrouwen
Ik krijg geen hoop en durf het niet
Ik blijf in dezelfde rondjes draaien
Overgeleverd aan verdriet

Mijn wezen is teneergeslagen
Er steekt een brok diep in mijn keel
Ik laat de dag de dag maar zijn
Het wordt me soms gewoon te veel

Dan kan ik mijn gedachten laten stromen
Mijn angst komt op en ik laat het gaan
De rondjes blijven nog even draaien
Maar blijken dan toch stil te staan

Mijn schouders worden weer wat sterker
Mijn keel wordt gelukkig ook weer bevrijd
Ik krabbel omhoog en herwin mijn kracht
Ik vind nieuwe moed en vastberadenheid

Light in my darkest night

'I think optimistic people aren't naive or happy all the time or have the perfect life or have never know pain. Actually, I think they're the ones who know darkness well and being positive gives them a light in their darkest night.'

Optimistisch zijn wil niet zeggen dat je altijd vrolijk bent, of doet alsof je altijd vrolijk bent.
Het zorgt voor net dat beetje licht of verlichting wanneer het extra moeilijk is.
Dat maakt het verdriet, de pijn en het verlies wat dragelijker.

Bij ons is het ook echt met een lach en een traan.
Een lach breekt letterlijk door mijn tranen van de pijn.
Een herinnering maakt mij aan het lachen en verzacht het opgekropte verdriet.
Dan voel ik mij kwetsbaar, maar niet breekbaar.
Humor maakt ons samen sterk.
Dat maakt dat wij dit samen vol kunnen houden, hoe zwaar het ook is.