Categorie archief: EVENwicht

Mijn ervaringen met balans, coördinatie en evenwicht

Waggel, wiebel, wobbly 

Een wondere witte wereld. Al is het maar even. Ook ik waag twee stappen naar buiten om de sneeuw te ervaren. 

Het zou heerlijk zijn om nu buiten te kunnen wandelen. Door de sneeuw is mijn wereld stabieler. 

De witte deken zorgt ervoor dat het geluid wordt gedempt. Met het opzetten van een goede bril zorg ik voor een zo rustig mogelijk beeld. Een kleurenfilter kan voor iedereen anders zijn. Van amberkleurig, bruin, geel en oranje tot groene filters. Kies voor een kleur waardoor je niet meer met je ogen hoeft te knijpen, dat het licht niet zeer doet aan je ogen. Polariserende glazen nemen het glinsterende effect van de witte sneeuw weg. 

Doordat alles bedekt is met een gelijke laag, heb ik er minder last van dat de wereld beweegt. Je ziet bijna geen verschil tussen een opstaande stoeprand of een tegel die verzakt is. Iedereen loopt dan net zo te wagelen en wiebelen. 
Lopen als een pinguïn, waggelend door de sneeuw. Heerlijk om een keer niet op te vallen met een waggel-wiebel-wobbly- manier van wandelen. 
Voetstappen in de sneeuw

Advertenties

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Wat het delen van ervaring kan betekenen

De traplift uitproberen
In maart van dit jaar kwam er iemand bij ons de traplift bekijken. Wat maten opmeten. De man was er toch steeds meer over aan het denken om dat thuis ook te laten plaatsen. Maar zijn vrouw vond het nog maar niets. Vorige week maandag kwamen ze samen. Zogezegd om nog wat maten op te nemen, aldus de man.
De vrouw komt binnen en voelt zich zo ongemakkelijk. Ik kreeg een brok in mijn keel. Ik kon alleen maar zeggen dat ik het  mij zo kon voorstellen. Dat het voor haar een hele onderneming was om hier te komen. En dat ik het zo goed vond dat ze was meegekomen.
De vrouw kan niets zeggen en geeft mij een kneepje in mijn hand. Ik gok dat ze al tachtig is geweest.

Ze probeert de traplift uit. Ik hoor haar naar boven gaan en weer naar beneden komen. De mannen maken een grapje om het moment niet te beladen te maken.
Even later schuifelt de vrouw de kamer binnen. De mannen blijven nog even in de gang. “Ik ben naar boven geweest”zegt de vrouw met voorzichtige trots, lichte verbazing. “Bedankt, dat het zo kon.” Ik stel voor dat ze altijd mag bellen. Al is het om iets te vragen, of ik zou kunnen helpen om iets uit te kunnen zoeken. Wanneer we elkaar op deze manier kunnen helpen is dat toch enorm fijn! Bij het weggaan geeft ze mij een knuffel.

De volgende ochtend wordt mijn man gebeld, ze komen over zes weken de traplift plaatsen!
Jeetje. Dat je nu weet dat de man niet meer bezorgd hoeft te zijn wanneer hij boodschappen gaat doen. Met de angst dat hij zijn vrouw weer onderaan de trap vindt. Ze viel steeds vaker. Nu kan ze straks veilig naar boven.
Dat is het rare besef. Dit soort hulpmiddelen kies je niet voor. Maar wanneer de beslissing uiteindelijk is gemaakt en je kunt er gebruik van maken. Dan voel je dat het zo kan helpen en ondersteunen bij dat wat je doet. Dan is het ook goed.

Door middel van fotografie jouw verhaal uit te kunnen leggen
“I am giving those with Meniere’s a chance to show and explain others what it means when we say, I am dizzy.”
Daniel Pancy deelt zijn verhaal in een blog. Hij vertelt dat hij door zijn beperkingen uiteindelijk zijn beroep als creatief docent (art teacher)  in het speciaal onderwijs niet meer kan uitvoeren. Nu kan hij toch middels zijn passie fotografie mensen leren om anderen te kunnen uitleggen en te laten zien wat deze ziekte met je doet.

Het is een lange weg geweest. Een enorm lastig proces. Maar hoe krachtig om te lezen dat iemand dan nu toch op zijn manier, zijn werk en passie inzet om anderen te kunnen helpen die in een zelfde situatie zitten.

Een boek is het tegenovergestelde van Facebook
Twitter is mijn nieuwsbron en lijntje naar de wereld. Er komt een opiniestuk van het NRC voorbij met de titel ‘Ẃe geven informatie door in plaats van menselijkheid’.
“Hoe dichter de wereld zich bij onze vingertoppen bevindt, hoe verder die verwijderd raakt van ons hart”, schrijft Jonathan Safran Foer.
“Een tekst wordt meer een tekstbericht, een rijtje woorden en emoticons op het scherm van een telefoon en steeds minder honderden pagina’s van een roman.”

Die vluchtigheid van informatie is wat mij raakt.
Want het staat haaks op wat er nodig is om kennis in de medische wereld te kunnen delen. Om letterlijk gezien te worden. Tegenwoordig is het zo dat op een HBO of masteropleiding de literatuur alleen nog in het Engels mag zijn, wil het gebruikt worden bij het schrijven van een artikel, scriptie of naslagwerk.

Het schrijven van een boek is al een heel proces. Daarnaast is er de combinatie met de wetenschappelijke kennis en informatie, wil je serieus genomen worden in de medische wereld. Verschillende internationale artsen hebben zich al gecommiteerd met het boek, dan zou je verwachten dat ook een uitgever daar vertrouwen in heeft. Er is immers nog een hele medische wereld die aan de hand van dit boek zo veel mensen, internationaal, eerder kan helpen weer hun leven op de rit te krijgen waar dat mogelijk is. Geen onnodige lange jaren hangen in de zorg, strijden om gezien te worden. Om erkenning en behandeling te vinden voor je klachten.
Wat voor een draagvlak zou Facebook daar dan aan bij kunnen dragen? Een enorme stroom aan informatie, advertenties en acties. Maar een volger of een like op Facebook neemt in kracht af. In een besloten groep kan er nog informatie worden gedeeld. Zijn mensen betrokken en gericht op zoek naar informatie. Maar ook dat vraagt vaak een enorme lange adem van een select aantal mensen dat oprecht betrokken blijft.

Draagvlak voor een tekst zit in de kracht van de ervaring en het delen van die kennis te bundelen in een boek. En wil je serieus genomen worden en gezien worden in de medische wereld, dan moet het boek worden vertaald in het Engels.
Dan zal Dizzy Me ook voet aan de grond bij de artsen, specialisten en studenten die worden opgeleid om mensen de lange lijdensweg in de zorg te besparen, wanneer er sprake is van een evenwichtsaandoening.

Dizzy Me, licht op evenwicht is inmiddels alweer in derde druk uitgegeven, met bij de laatste druk een differentiaaldiagnose tabel en de SO STONED checklist om aan de hand daarvan te onderzoeken of er sprake is van een evenwichtsaandoening. Op dat gebied heeft Floris Wuyts en zijn team al veel stappen kunnen maken.
De volledige update van Dizzy Me met de allerlaatste medische bevindingen is al vertaald in het Engels. De volgende stap is de uitgever.
Kijk voor meer informatie over Dizzy Me in English op de website

Lees hoe Daniel Pancy zijn ervaringen deelt over de ziekte van Meniere klik hier 

Lees het opiniestuk We geven informatie door in plaats van menselijkheid in het NRC van 2016/12/09 klik hier

 

Dizzy Me 

Tania Stadsbader kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem.
Prof. dr. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen. Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.

Lopen zonder te belasten

“It does not matter how slowly you go as long as you do not stop”
~ Confucius~

Naar de keuken of naar het toilet zal ik met de rollator blijven gaan.
Nu heeft de fysiotherapeut krukken meegenomen. Dan kan ik gaan lopen zonder mijn voet te belasten. Dan moet ik de kracht uit mijn armen halen en zet ik af met mijn goede been. Op die manier komt er geen druk op mijn zere voet.
Geconcentreerd, met de juiste houding. Met een rechte rug, de schouders laag zodat ik ook de kracht uit mijn armen kán halen.

Het is intensief, na elke oefening is de nasleep in pijn taai, zenuwpijn en kramp. Het is een keer of vier dat ik heen en weer loop in de kamer. Twee keer per dag.

Weer een hulpmiddel erbij.
En als we dan toch iets aanschaffen en ik heb de keuze, dan kies ik natuurlijk krukken in mijn kleur 💜

image
Deze krukken hebben een anatomisch gevormd handvat, ontworpen ter ondersteuning van de handpalm en ter verspreiding van de druk.
bron: krukkenexpert

Alle beetjes helpen…

Een belangrijke stap gezet

25 augustus was het zo ver, ik had een gesprek met professor Wuyts. Bij het evenwichtscentrum AUREA in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen.

Ik ga jullie niet lastig vallen met alles er omheen: alle hectiek, het georganiseer en het papierwerk. De reis die zo veel van je vraagt. Eigenlijk ben je dan al klaar, maar dan begint het pas!

Wij zijn onder de indruk van wat het evenwichtscentrum AUREA -in samenwerking met NKO (in NL de KNO-afdeling)- voor elkaar krijgt.
In anderhalve dag zijn dat aantal onderzoeken gedaan, waar ze in Nederland zeker een half jaar over doen.

Voor nu het belangrijkste, er is een grote stap gezet. Het goede nieuws: duidelijk is geworden dat mijn draaiduizelingen niet door het evenwichtsorgaan komen.
Organisch werken mijn ogen, oren en evenwichtsorganen goed. Het gaat ‘daarna’ mis in de verwerking van de signalen.
Het gaat neurologisch mis.
Daarnaast is het (sterke) vermoeden van overmedicatie.

We hebben voor het eerst een compleet beeld, geen zoektocht meer tussen oogheelkunde, KNO en neurologie. Zo, zo fijn!

Er is een duidelijk handvat voor neurologie, nu de vraag aan hen om daar concrete invulling aan te kunnen geven; hoe verder.
Ook dat traject is nu in Antwerpen gestart.

Na bijna vijf maanden in het ziekenhuis en nu heen en weer naar Antwerpen is ‘naar huis’ ook voorzichtig gevallen… wat zal dat fijn zijn om dat voor elkaar te krijgen… thuis zijn… bijna onwerkelijk.

De rollercoaster duurt nog voort, maar nu een specifieke kant op… wordt vervolgd!

Let’s start the journey II

lange weg te gaan
109 dagen geleden, plaatste ik deze foto op mijn blog. Ik lag twee toen net weken in het ziekenhuis en het afbouwen van de medicatie zou beginnen. 

Vandaag gaan we een nieuw avontuur aan. Staat er een koffer vol ervaringen klaar om een reis te vervolgen die niemand had voorzien. We gaan na bijna vier maanden de weg vervolgen, met aan het einde wellicht dat stukje perspectief of duidelijkheid en hopelijk, hopelijk verbetering … al is het maar iets! 

Let’s start the journey and let it be! 

 

quote Hellen Keller- life is daring adventure or nothing
bron: blog.virtuoso.com
  
 

25 augustus 

data op kalenderblad o.a 25ste
Dinsdag 25 augustus is het zover. Op vijf dagen na heb ik vier maanden in het ziekenhuis gelegen. En nee… ik ga nog niet naar huis… ik ga naar België. 

Wanneer specialisten in Nederland open zouden staan voor samenwerking en een multidisciplinaire aanpak, zou dat de zorg enorm ten goede komen. Door alleen binnen hun eigen specialisme te blijven, beperken zij hun kennis en daardoor velen patiënten. Deze patiënten gaan naar huis met de boodschap “Ik kan niets voor u betekenen” of “U zult ermee moeten leren leven”. 

Het is niet te beschrijven wat voor gevoel het geeft dat er –na 16 maanden thuis en in het ziekenhuis zo goed als liggend te hebben doorgebracht– een sprankje hoop is en weer een perspectief.

Het maakt intens verdrietig om na vier maanden nog niet naar huis te kunnen, maar juist verder van huis te gaan. 

Ik ga naar het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen (UZA), waar Professor Floris Wuyts en dr. Vincent van Rompaey een speciaal spreekuur gericht op vertigo, klachten met betrekking tot evenwichtsstoornissen, houden.

Dinsdag word ik opgehaald met de ambulance en ga ik mijn lange weg vervolgen. 

Een weg van de lange adem, vol strijd tegen de beperkte beeldvorming, protocollen en slecht toegankelijke zorg wanneer je niet in een gesteld kader, een hokje past. 

Met nu weer een beetje hoop op een lichtje aan het einde van de tunnel. 

NKO  (Neus-, Keel- en Oor) Evenwichtsstoornissen – ook duizelig zijn genoemd – komen vaak voor en kunnen heel wat verschillende oorzaken hebben. Aurea (Antwerps Universitair Researchcentrum voor Evenwicht en Aerospace) onderzoekt en behandelt het menselijk evenwicht in al zijn verschillende aspecten. Het is het evenwichtslaboratorium van het UZA, gespecialiseerd in evenwichtsstoornissen, draaiduizeligheid en desoriëntatie. Bron http://www.uza.be/behandeling/evenwichtsstoornissenlogo UZA

Dizzy Me, licht op evenwicht
meer informatie http://dizzyme.eu