Categorie archief: Dizziness

Waggel, wiebel, wobbly 

Een wondere witte wereld. Al is het maar even. Ook ik waag twee stappen naar buiten om de sneeuw te ervaren. 

Het zou heerlijk zijn om nu buiten te kunnen wandelen. Door de sneeuw is mijn wereld stabieler. 

De witte deken zorgt ervoor dat het geluid wordt gedempt. Met het opzetten van een goede bril zorg ik voor een zo rustig mogelijk beeld. Een kleurenfilter kan voor iedereen anders zijn. Van amberkleurig, bruin, geel en oranje tot groene filters. Kies voor een kleur waardoor je niet meer met je ogen hoeft te knijpen, dat het licht niet zeer doet aan je ogen. Polariserende glazen nemen het glinsterende effect van de witte sneeuw weg. 

Doordat alles bedekt is met een gelijke laag, heb ik er minder last van dat de wereld beweegt. Je ziet bijna geen verschil tussen een opstaande stoeprand of een tegel die verzakt is. Iedereen loopt dan net zo te wagelen en wiebelen. 
Lopen als een pinguïn, waggelend door de sneeuw. Heerlijk om een keer niet op te vallen met een waggel-wiebel-wobbly- manier van wandelen. 
Voetstappen in de sneeuw

Advertenties

Wat het delen van ervaring kan betekenen

De traplift uitproberen
In maart van dit jaar kwam er iemand bij ons de traplift bekijken. Wat maten opmeten. De man was er toch steeds meer over aan het denken om dat thuis ook te laten plaatsen. Maar zijn vrouw vond het nog maar niets. Vorige week maandag kwamen ze samen. Zogezegd om nog wat maten op te nemen, aldus de man.
De vrouw komt binnen en voelt zich zo ongemakkelijk. Ik kreeg een brok in mijn keel. Ik kon alleen maar zeggen dat ik het  mij zo kon voorstellen. Dat het voor haar een hele onderneming was om hier te komen. En dat ik het zo goed vond dat ze was meegekomen.
De vrouw kan niets zeggen en geeft mij een kneepje in mijn hand. Ik gok dat ze al tachtig is geweest.

Ze probeert de traplift uit. Ik hoor haar naar boven gaan en weer naar beneden komen. De mannen maken een grapje om het moment niet te beladen te maken.
Even later schuifelt de vrouw de kamer binnen. De mannen blijven nog even in de gang. “Ik ben naar boven geweest”zegt de vrouw met voorzichtige trots, lichte verbazing. “Bedankt, dat het zo kon.” Ik stel voor dat ze altijd mag bellen. Al is het om iets te vragen, of ik zou kunnen helpen om iets uit te kunnen zoeken. Wanneer we elkaar op deze manier kunnen helpen is dat toch enorm fijn! Bij het weggaan geeft ze mij een knuffel.

De volgende ochtend wordt mijn man gebeld, ze komen over zes weken de traplift plaatsen!
Jeetje. Dat je nu weet dat de man niet meer bezorgd hoeft te zijn wanneer hij boodschappen gaat doen. Met de angst dat hij zijn vrouw weer onderaan de trap vindt. Ze viel steeds vaker. Nu kan ze straks veilig naar boven.
Dat is het rare besef. Dit soort hulpmiddelen kies je niet voor. Maar wanneer de beslissing uiteindelijk is gemaakt en je kunt er gebruik van maken. Dan voel je dat het zo kan helpen en ondersteunen bij dat wat je doet. Dan is het ook goed.

Door middel van fotografie jouw verhaal uit te kunnen leggen
“I am giving those with Meniere’s a chance to show and explain others what it means when we say, I am dizzy.”
Daniel Pancy deelt zijn verhaal in een blog. Hij vertelt dat hij door zijn beperkingen uiteindelijk zijn beroep als creatief docent (art teacher)  in het speciaal onderwijs niet meer kan uitvoeren. Nu kan hij toch middels zijn passie fotografie mensen leren om anderen te kunnen uitleggen en te laten zien wat deze ziekte met je doet.

Het is een lange weg geweest. Een enorm lastig proces. Maar hoe krachtig om te lezen dat iemand dan nu toch op zijn manier, zijn werk en passie inzet om anderen te kunnen helpen die in een zelfde situatie zitten.

Een boek is het tegenovergestelde van Facebook
Twitter is mijn nieuwsbron en lijntje naar de wereld. Er komt een opiniestuk van het NRC voorbij met de titel ‘Ẃe geven informatie door in plaats van menselijkheid’.
“Hoe dichter de wereld zich bij onze vingertoppen bevindt, hoe verder die verwijderd raakt van ons hart”, schrijft Jonathan Safran Foer.
“Een tekst wordt meer een tekstbericht, een rijtje woorden en emoticons op het scherm van een telefoon en steeds minder honderden pagina’s van een roman.”

Die vluchtigheid van informatie is wat mij raakt.
Want het staat haaks op wat er nodig is om kennis in de medische wereld te kunnen delen. Om letterlijk gezien te worden. Tegenwoordig is het zo dat op een HBO of masteropleiding de literatuur alleen nog in het Engels mag zijn, wil het gebruikt worden bij het schrijven van een artikel, scriptie of naslagwerk.

Het schrijven van een boek is al een heel proces. Daarnaast is er de combinatie met de wetenschappelijke kennis en informatie, wil je serieus genomen worden in de medische wereld. Verschillende internationale artsen hebben zich al gecommiteerd met het boek, dan zou je verwachten dat ook een uitgever daar vertrouwen in heeft. Er is immers nog een hele medische wereld die aan de hand van dit boek zo veel mensen, internationaal, eerder kan helpen weer hun leven op de rit te krijgen waar dat mogelijk is. Geen onnodige lange jaren hangen in de zorg, strijden om gezien te worden. Om erkenning en behandeling te vinden voor je klachten.
Wat voor een draagvlak zou Facebook daar dan aan bij kunnen dragen? Een enorme stroom aan informatie, advertenties en acties. Maar een volger of een like op Facebook neemt in kracht af. In een besloten groep kan er nog informatie worden gedeeld. Zijn mensen betrokken en gericht op zoek naar informatie. Maar ook dat vraagt vaak een enorme lange adem van een select aantal mensen dat oprecht betrokken blijft.

Draagvlak voor een tekst zit in de kracht van de ervaring en het delen van die kennis te bundelen in een boek. En wil je serieus genomen worden en gezien worden in de medische wereld, dan moet het boek worden vertaald in het Engels.
Dan zal Dizzy Me ook voet aan de grond bij de artsen, specialisten en studenten die worden opgeleid om mensen de lange lijdensweg in de zorg te besparen, wanneer er sprake is van een evenwichtsaandoening.

Dizzy Me, licht op evenwicht is inmiddels alweer in derde druk uitgegeven, met bij de laatste druk een differentiaaldiagnose tabel en de SO STONED checklist om aan de hand daarvan te onderzoeken of er sprake is van een evenwichtsaandoening. Op dat gebied heeft Floris Wuyts en zijn team al veel stappen kunnen maken.
De volledige update van Dizzy Me met de allerlaatste medische bevindingen is al vertaald in het Engels. De volgende stap is de uitgever.
Kijk voor meer informatie over Dizzy Me in English op de website

Lees hoe Daniel Pancy zijn ervaringen deelt over de ziekte van Meniere klik hier 

Lees het opiniestuk We geven informatie door in plaats van menselijkheid in het NRC van 2016/12/09 klik hier

 

Dizzy Me 

Tania Stadsbader kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem.
Prof. dr. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen. Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.

Trial …. en error

Op 9 maart krijg ik te horen van de neuroloog; “Ik kan geen toezeggingen doen. Ik weet niet waar we uitkomen. Maar ik wil wel met jullie dit traject ingaan en kijken hoever we komen. Een soort trial en error zeg maar.” Het antwoord waar wij al zo lang op hebben gewacht. Iemand die wil helpen met het afbouwen van mijn medicijnen. We beginnen met één van de drie spierverslappers. Na drie weken ontstond er dinsdag een duidelijke ERROR.

Ik sta op en voelde mijn ene oog de ene kant opdraaien en het andere oog de andere kant. Mijn maag draaide een achtje en ik roep mijn man ‘Oh jee…. daar ga ik. Leg mij maar snel neer’. Pfffffffff…… dat voelt naar. Een emmer naast het bed en hopen dat de wereld snel stopt met draaien. Mijn man is nog niet terug bij zijn bureau of ik barst spontaan in huilen uit. Die spontane huilbuien die blijven maar komen en dan weten we het ‘ik heb de blues’.

De laatste week heb ik meer last gekregen van spiersamentrekkingen. Een verkramping vanuit mijn heup. Een zeurend gevoel en minder kracht in mijn hand. En toen raakte dinsdagmorgen mijn rechterkant verkrampt.
Daar lag ik. Mijn hoofd schuin naar achter, trekkend als een kippenekje. Mijn schouder opgetrokken. Mijn arm tegen mijn lichaam aan gedrukt als een vogelarmpje met verkrampte hand. De spieren rondom mijn heup verkrampt. Mijn knie opgetrokken en mijn voet overstrekt. Ongelofelijk veel pijn. Ik voel mij zo gehandicapt.
In mijn gedachten ben ik terug in het ziekenhuis, door de afbouw van de Lorazepam raak ik in mei vorig jaar in eenzelfde verkramping en zie ik de psychiater aan het voeteneinde van mijn bed staan die zegt; “Bij deze heb je wetenschappelijk bewezen dat jij de Lorazepam als spierverslapper slikt”.

Wat vind ik het verschrikkelijk dat Nick mij zo moet zien liggen. De onmacht wordt zo mogelijk nog groter.
Hij belt met de huisarts en die heeft zo snel gehandeld! Binnen tien minuten krijg ik mijn eerste injectie met een vloeibare medicijn middels een ampul toegediend. Na een klein uur volgde de tweede injectie met een dubbele dosis.
Helaas, ook dit helpt niet genoeg om de verkramping eruit te krijgen. Na overleg met de neuroloog slik ik nog extra medicijnen. Juist die medicijnen die ik nu drie weken aan het afbouwen ben. Ik word er zo verdrietig van.
Gelukkig, na drie uur (!!) komen mijn spieren wat losser. Ik val even in slaap.
Mijn man heeft ondertussen de wijkverpleging van de Buurtzorg gebeld. Zij komen om mij te wassen en wat op te frissen na alle inspanning, zweten en de pijn. Wat fijn dat we een beroep op ze kunnen doen.
Na deze inspanning schieten mijn arm en been toch weer in lichte verkramping. Ik slik nog een kleine hoeveelheid extra medicijnen. De verkamping moet eruit. Laat het helpen. Anders zal er weer een ander overleg moeten volgen tussen de huisarts en de neuroloog. Met dat ik zit, verandert mijn rechterbeen al snel in een stijf been, paars met rode vlekken. Voor het eerst doet ook mijn linkervoet mee met de rode vlekken -sip-
image

Woensdag voel ik mij alsof ik door de bankschroef ben gedraaid en er vervolgens nog een bulldozer over mij heen is gereden. Donderdag slaap ik veel. De constante pijn is weg. Enorme spierpijn blijft over. Mijn rechterarm heeft nog een
voorkeurspositie tegen mijn lichaam aan. Na inspanning heb ik nog een trekkende en stekende pijn in mijn schouder of in mijn heup. Het voelt alsof er in mijn schouder een elastiek strak gespannen staat om mijn arm op te houden, datzelfde bij mijn heup. Het zal nog een paar dagen duren voor ik er weer een beetje ben. Ondertussen hopen dat ik het afbouwen van de medicijnen voort kan zetten. Met duizelingen, wanen, huilbuien, zweten, onrustige benen in de nacht. Dat hoort er allemaal bij… denk ik … hard werken om vol te houden daar ben ik ondertussen goed in geworden.
Maar dan zonder error… want zonder iets van verbetering of een perspectief voelt het zo eindeloos… dan komt er een grens die ik niet op wil zoeken…

Trial en error om de juiste weg te vinden.

image

afbeelding KneeStrength.com

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Ping pong diagnoses

Note from Tania Stadsbader, author Dizzy Me

Liesbeth’s case – and the consequences of her journey – is one of the thoughest I know. Liesbeth and I wrote this story half a year ago and I kept it from posting because we didn’t knew the exact cause of her illness and I hoped we would have progressed by now. But reality is… we didn’t. Now we must post the story as it is. Welcome in this reality.

Please share and comment to raise awareness.

Ping pong diagnoses
I’m Liesbeth, 35 and, until recently, I was a lively, enterprising woman. In late July of 2014, I’d just begun a new job as editor-in-chief of Plotsdoof, a magazine published by the Sudden Deafness and Adult-Onset Deafness Foundation in The Netherlands. In with a pile of other information, I found a book titled Dizzy Me. That interested me. I know that dizziness is often reported by people who have problems with their hearing, cochlea, vestibular organ, or ossicles. All those tiny little elements inside our ears….

The usual diagnosis is either Ménière’s disease or a virus in the vestibular organ, and most ENT doctors look no further than those two possible causes.
My husband once found himself unable to move without throwing up. ‘The gentleman is either suffering from positional vertigo or an infection of the vestibular organ,’ the doctor told him. ‘There’s really nothing we can do for him.’

But seriously, folks….

Unfortunately, I’ve been wrestling with my own balance issues and spinning vertigo since April 2014. Since I also have hearing problems, Ménière’s disease was immediately suspected. I had the usual examination by an ENT and the usual questions about my medical history, and, since I was also experiencing facial pain, an MRI to check my auditory nerve and rule out a possible neurinoma. Once that had been excluded, it was decided that hyperventilation was the culprit, and I was referred to a physical therapist. That diagnosis just seemed so wrong to me, though. I felt insulted, like my complaints weren’t being taken even remotely seriously.

I wanted to have a copy of Dizzy Me at home. Not that I could read it, since my dizziness made reading impossible. The lines of print blurred into each other, the words danced crazily on the page. In connection with my job, I did a joint interview with Tania Stadsbader and Floris Wuyts. That turned out to be the last bit of work I was able to complete before becoming too ill to continue functioning.

Dizzy Me had an enormous influence on me, and I was inspired by Tania’s determination. Thanks to her, I understand how important it is to share our knowledge. After 15 years of struggle, Tania has happily recovered from her complaint, but she continues to fight to help others receive proper diagnosis and treatment. Together with Floris Wuyts – her partner in crime – she pushes for more research into and awareness of vertigo, of dizziness in all its forms. What gets me is the scope of the problem: we know so much, but there’s so much we still don’t know. And there are so many people who simply can’t function due to these debilitating symptoms.

What exactly is the cause of my condition? That remains a riddle for now. Like Verony – whose story is published in Dizzy Me – I’ve had several previous eye surgeries. Is that what’s compromised my balance? Or could it be MS, a possibility that has the doctors picking petals off a daisy and chanting, ‘It’s MS, it’s MS not’? It’s all very confusing. The doctors have prescribed a cocktail of various medications, and all they’ve done is make things worse.

For more than a year now, I’ve been confined to bed. I’m so unstable, so subject to attacks of spinning dizziness, that I can’t even walk with my eyes open. If I dare to try, I become horribly nauseous and lose my balance. I can’t walk without assistance, and of course I can’t ride a bike. I can’t read, can’t watch television because of the moving images and the bright, flickering lights. I can’t work. I guess I’m ‘lucky’ I don’t have children to take care of. Because this condition turns your whole world literally upside down. And not just your world, but your partner’s, and everyone else you’re close to.

A normal person in a crazy world.

In 2015, I spent more than four months in a Dutch hospital. In the absence of an accurate diagnosis, I found myself someplace where I really didn’t belong: first in a geriatric ward, and then in a psychiatric ward. I wasn’t mentally ill or making it up, they assured me. The idea was to wean me off my medications and prepare me for an examination by the professor who cured Tania. But I just got sicker there. It was obvious the staff didn’t know what to do with me. After talking with Tania, I spent two days in Antwerp in Belgium, where a multidisciplinary team re-evaluated my medical records. I underwent testing, and Floris explained to me that, nowadays, the biggest problem is overmedication as a result of misdiagnosis. I returned to the hospital in The Netherlands, and in September 2015 I went back for more ENT and neurological testing in Antwerp. Wuyts would help me, but with no specific neurologic advice about the medication as he said, he can’t. After testing at ENT, Wuyts could assure me ‘vestibular there is nothing wrong. The problem is to be found at neurological level.’ He is convinced, if I want to get better, I should get rid of that medication cocktail. But that is where we end the story for now; we ended up stuck at the neurologist, as we still didn’t get a diagnosis from the neurologist or didn’t get a decent follow-up treatment.

I just turned 35… In the meanwhile, my autonomic nervous system is disturbed. Caused a chronic pain syndrome similar to dystrophy. Spasticity caused neuralgia and cramping. 24 hours a day in bed. 
Eventually, I hope we’ll get a complete picture and they will be able to help me get better. But I am still waiting and fighting my symptoms today.

I’ll see another neurologist in February. I need a diagnosis to get a decent treatment and cannot get rid of the medication cocktail without a doctor helping me.

I am 35. Not that long ago I was full of life and healthy. Today I need a stair lift…

We are family.

Meanwhile, Dizzy Me has become a ‘thing’. Over and above the sharing of valuable information, the Dizzy Me community has become a lifeline for me.
When I hear about someone else’s experience and find myself thinking, That sounds so familiar, or when I have trouble putting what I’m going through into words but other members of the community just get it, anyway, you have no idea how helpful that is. I get emails and letters from people I’ve never met, but we ‘know’ each other, thanks to Dizzy Me. The support, the sense of connection, is amazing, and it does me a world of good – it’s a literal lifeline that gives me a smile and lightens my load.

– Liesbeth

Gelderland, The Netherlands
Written for Dizzy Me

Note from Tania
This is what happened to even more people I know personally. Being hospitalised in geriatry, in psychatry, with a wrong diagnosis and medication cocktail, with no doctor willing (or having the right?) to take the multidisciplinar responsability.

I tried as much as I could to help Liesbeth personally. Mailed, chatted, called her husband in the Netherlands, put her in contact with experts, sent postcards to encourage her, asked our dizzy friends to do the same…

It’s all related and all clear what we should all do, together. We could change history if we become 1 big family.

You’ll also find Verony’s story mentioned by Liesbeth on my page on Facebook (just scroll to find the stories).

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Een belangrijke stap gezet

25 augustus was het zo ver, ik had een gesprek met professor Wuyts. Bij het evenwichtscentrum AUREA in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen.

Ik ga jullie niet lastig vallen met alles er omheen: alle hectiek, het georganiseer en het papierwerk. De reis die zo veel van je vraagt. Eigenlijk ben je dan al klaar, maar dan begint het pas!

Wij zijn onder de indruk van wat het evenwichtscentrum AUREA -in samenwerking met NKO (in NL de KNO-afdeling)- voor elkaar krijgt.
In anderhalve dag zijn dat aantal onderzoeken gedaan, waar ze in Nederland zeker een half jaar over doen.

Voor nu het belangrijkste, er is een grote stap gezet. Het goede nieuws: duidelijk is geworden dat mijn draaiduizelingen niet door het evenwichtsorgaan komen.
Organisch werken mijn ogen, oren en evenwichtsorganen goed. Het gaat ‘daarna’ mis in de verwerking van de signalen.
Het gaat neurologisch mis.
Daarnaast is het (sterke) vermoeden van overmedicatie.

We hebben voor het eerst een compleet beeld, geen zoektocht meer tussen oogheelkunde, KNO en neurologie. Zo, zo fijn!

Er is een duidelijk handvat voor neurologie, nu de vraag aan hen om daar concrete invulling aan te kunnen geven; hoe verder.
Ook dat traject is nu in Antwerpen gestart.

Na bijna vijf maanden in het ziekenhuis en nu heen en weer naar Antwerpen is ‘naar huis’ ook voorzichtig gevallen… wat zal dat fijn zijn om dat voor elkaar te krijgen… thuis zijn… bijna onwerkelijk.

De rollercoaster duurt nog voort, maar nu een specifieke kant op… wordt vervolgd!

Let’s start the journey II

lange weg te gaan
109 dagen geleden, plaatste ik deze foto op mijn blog. Ik lag twee toen net weken in het ziekenhuis en het afbouwen van de medicatie zou beginnen. 

Vandaag gaan we een nieuw avontuur aan. Staat er een koffer vol ervaringen klaar om een reis te vervolgen die niemand had voorzien. We gaan na bijna vier maanden de weg vervolgen, met aan het einde wellicht dat stukje perspectief of duidelijkheid en hopelijk, hopelijk verbetering … al is het maar iets! 

Let’s start the journey and let it be! 

 

quote Hellen Keller- life is daring adventure or nothing
bron: blog.virtuoso.com
  
 

25 augustus 

data op kalenderblad o.a 25ste
Dinsdag 25 augustus is het zover. Op vijf dagen na heb ik vier maanden in het ziekenhuis gelegen. En nee… ik ga nog niet naar huis… ik ga naar België. 

Wanneer specialisten in Nederland open zouden staan voor samenwerking en een multidisciplinaire aanpak, zou dat de zorg enorm ten goede komen. Door alleen binnen hun eigen specialisme te blijven, beperken zij hun kennis en daardoor velen patiënten. Deze patiënten gaan naar huis met de boodschap “Ik kan niets voor u betekenen” of “U zult ermee moeten leren leven”. 

Het is niet te beschrijven wat voor gevoel het geeft dat er –na 16 maanden thuis en in het ziekenhuis zo goed als liggend te hebben doorgebracht– een sprankje hoop is en weer een perspectief.

Het maakt intens verdrietig om na vier maanden nog niet naar huis te kunnen, maar juist verder van huis te gaan. 

Ik ga naar het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen (UZA), waar Professor Floris Wuyts en dr. Vincent van Rompaey een speciaal spreekuur gericht op vertigo, klachten met betrekking tot evenwichtsstoornissen, houden.

Dinsdag word ik opgehaald met de ambulance en ga ik mijn lange weg vervolgen. 

Een weg van de lange adem, vol strijd tegen de beperkte beeldvorming, protocollen en slecht toegankelijke zorg wanneer je niet in een gesteld kader, een hokje past. 

Met nu weer een beetje hoop op een lichtje aan het einde van de tunnel. 

NKO  (Neus-, Keel- en Oor) Evenwichtsstoornissen – ook duizelig zijn genoemd – komen vaak voor en kunnen heel wat verschillende oorzaken hebben. Aurea (Antwerps Universitair Researchcentrum voor Evenwicht en Aerospace) onderzoekt en behandelt het menselijk evenwicht in al zijn verschillende aspecten. Het is het evenwichtslaboratorium van het UZA, gespecialiseerd in evenwichtsstoornissen, draaiduizeligheid en desoriëntatie. Bron http://www.uza.be/behandeling/evenwichtsstoornissenlogo UZA

Dizzy Me, licht op evenwicht
meer informatie http://dizzyme.eu