Balans

WANKEL

De wereld om me heen beweegt
Alles wankel, schots en scheef
Het gevoel dat ik omval
Maakt onzeker en bevreesd
Een dronken waas overspoelt mijn denken
Bepaalt wat ik zie en hoe ik beweeg

Wandelen op water
Mijn horizon wiebelt heen en weer
Woorden dansen van papier
Het gevoel dat ik misstap keer op keer

Geluid komt binnen zonder filter
Diepe tonen of een scherpe piep
Harde geluiden of meerdere mensen
Verwrongen tot een brij van geluiden
Het is nooit meer stil in mijn hoofd
Gericht luisteren lukt mij niet

Het contrast tussen toen en nu
Het besef dat alles anders is
Verwarrend… het doet zeer
Grip krijgen op evenwicht
In het bewegen, in wat ik doe

Dat alleen zal er niet voor zorgen
Ook in denken en wat ik voel
Loop ik nu uit de pas
Ik mis mezelf en hoe het was

Mijn balans

Het afsluiten van een jaar, het begin van een nieuw jaar. Het is stil geweest op mijn blog. Toch geeft de jaarwisseling altijd een soort verwachting om de balans op te maken. Om maar even het onderwerp van deze blog als metafoor te gebruiken. Dit jaar is voor ons zeker een ander begin. Na 6 jaar vele specialisten en onderzoeken is er dan toch een diagnose. En dat geeft perspectief. Dat biedt mogelijkheden. Het is iets… en iets is zo veel meer dan niets.

Bij mij is nu alles letterlijk en figuurlijk instabiel. Uit balans. Niet in evenwicht.

Diagnose

De aansturing van mijn zenuwstelsel is verstoord. Hierdoor gaat het mis in de verwerking van de signalen van mijn hersenen naar mijn lichaam. Ik heb een Functionele Neurologische Symptoom Stoornis (FNSS). Dit als gevolg van een posttraumatische-stresstoornis (PTSS).

Wanneer ben je in balans, in evenwicht? Zowel in denken als in doen. In voelen en in bewegen. 

Sta ik stabiel of voel ik me instabiel. Sta ik wankel of voel ik mij zeker. Langzaam begin ik te beseffen wat het allemaal precies inhoudt. De afgelopen drie maanden is er veel gebeurd. Wat een diagnose allemaal kan doen… het is overweldigend en confronterend. 

Mijn broertje vroeg “Waarom nu pas en niet drie jaar geleden?” … omdat er nu een diagnose is. Nu kan het. Enorm dankbaar dat het is gelukt om een team van gespecialiseerde mensen om mij heen te verzamelen. Bevlogen en betrokken vanuit hun beroep. Samen met hen kijken hoe we weer een zo goed mogelijke -werkende- versie van Liesbeth op kunnen bouwen. Op naar Liesbeth 2.0.   

Het laatste thema van het kwartaalblad Plotsdoof in 2017 van de Stichting Plots- en Laatdoven was ‘balans’. Mijn gedicht ‘Wankel’ is daar ook in te lezen.

  

Dizzy Me 

In 2015 ben ik in contact gekomen met Tania Stadsbader, Verony Manders en later ook met professor Floris Wuyts. Bij hen vond ik steun. Ik herkende veel in het delen van de kennis en ervaringen. Zelf ben ik ook naar Belgie geweest voor onderzoek in 2015. Na de onderzoeken werd er voor ons steeds meer duidelijk, maar vond ik nog geen houvast binnen het zorgsysteem in Nederland. 

Over evenwicht en duizeligheid wordt gelukkig steeds meer duidelijk. Er kunnen specifiekere oorzaken worden aangeduid dan alleen Ménière of een ontsteking van het evenwichtsorgaan ‘die vanzelf over zal gaan’.

In oktober is er een engelstalige editie van Dizzy Me uitgegeven. Daarin worden o.a. 12 verschillende ziektebeelden beschreven. Met dit handboek voor de arts en het delen van ervaringsverhalen is de hoop binnen de medische wereld steeds meer kennis te delen. Voor patiënten een houvast. In de zoektocht naar (h)erkenning. 

Mijn ervaringsverhaal is ook opgenomen in dit boek. Waarin ik vooral de zoektocht naar duidelijkheid beschrijf.

Meer over Verony Manders kun je lezen op de pagina Eerlijk Over Evenwicht op Facebook. 

Volg op de website van Dizzy Me de laatste ontwikkelingen. Want … jawel… er zal binnenkort een eerste kinderboek verschijnen van de hand van Tania Stadsbader!

 

Bij Kugler Publications is de Engelse vertaling van Dizzy Me. Light on balance verschenen.