Wat het delen van ervaring kan betekenen

De traplift uitproberen
In maart van dit jaar kwam er iemand bij ons de traplift bekijken. Wat maten opmeten. De man was er toch steeds meer over aan het denken om dat thuis ook te laten plaatsen. Maar zijn vrouw vond het nog maar niets. Vorige week maandag kwamen ze samen. Zogezegd om nog wat maten op te nemen, aldus de man.
De vrouw komt binnen en voelt zich zo ongemakkelijk. Ik kreeg een brok in mijn keel. Ik kon alleen maar zeggen dat ik het  mij zo kon voorstellen. Dat het voor haar een hele onderneming was om hier te komen. En dat ik het zo goed vond dat ze was meegekomen.
De vrouw kan niets zeggen en geeft mij een kneepje in mijn hand. Ik gok dat ze al tachtig is geweest.

Ze probeert de traplift uit. Ik hoor haar naar boven gaan en weer naar beneden komen. De mannen maken een grapje om het moment niet te beladen te maken.
Even later schuifelt de vrouw de kamer binnen. De mannen blijven nog even in de gang. “Ik ben naar boven geweest”zegt de vrouw met voorzichtige trots, lichte verbazing. “Bedankt, dat het zo kon.” Ik stel voor dat ze altijd mag bellen. Al is het om iets te vragen, of ik zou kunnen helpen om iets uit te kunnen zoeken. Wanneer we elkaar op deze manier kunnen helpen is dat toch enorm fijn! Bij het weggaan geeft ze mij een knuffel.

De volgende ochtend wordt mijn man gebeld, ze komen over zes weken de traplift plaatsen!
Jeetje. Dat je nu weet dat de man niet meer bezorgd hoeft te zijn wanneer hij boodschappen gaat doen. Met de angst dat hij zijn vrouw weer onderaan de trap vindt. Ze viel steeds vaker. Nu kan ze straks veilig naar boven.
Dat is het rare besef. Dit soort hulpmiddelen kies je niet voor. Maar wanneer de beslissing uiteindelijk is gemaakt en je kunt er gebruik van maken. Dan voel je dat het zo kan helpen en ondersteunen bij dat wat je doet. Dan is het ook goed.

Door middel van fotografie jouw verhaal uit te kunnen leggen
“I am giving those with Meniere’s a chance to show and explain others what it means when we say, I am dizzy.”
Daniel Pancy deelt zijn verhaal in een blog. Hij vertelt dat hij door zijn beperkingen uiteindelijk zijn beroep als creatief docent (art teacher)  in het speciaal onderwijs niet meer kan uitvoeren. Nu kan hij toch middels zijn passie fotografie mensen leren om anderen te kunnen uitleggen en te laten zien wat deze ziekte met je doet.

Het is een lange weg geweest. Een enorm lastig proces. Maar hoe krachtig om te lezen dat iemand dan nu toch op zijn manier, zijn werk en passie inzet om anderen te kunnen helpen die in een zelfde situatie zitten.

Een boek is het tegenovergestelde van Facebook
Twitter is mijn nieuwsbron en lijntje naar de wereld. Er komt een opiniestuk van het NRC voorbij met de titel ‘Ẃe geven informatie door in plaats van menselijkheid’.
“Hoe dichter de wereld zich bij onze vingertoppen bevindt, hoe verder die verwijderd raakt van ons hart”, schrijft Jonathan Safran Foer.
“Een tekst wordt meer een tekstbericht, een rijtje woorden en emoticons op het scherm van een telefoon en steeds minder honderden pagina’s van een roman.”

Die vluchtigheid van informatie is wat mij raakt.
Want het staat haaks op wat er nodig is om kennis in de medische wereld te kunnen delen. Om letterlijk gezien te worden. Tegenwoordig is het zo dat op een HBO of masteropleiding de literatuur alleen nog in het Engels mag zijn, wil het gebruikt worden bij het schrijven van een artikel, scriptie of naslagwerk.

Het schrijven van een boek is al een heel proces. Daarnaast is er de combinatie met de wetenschappelijke kennis en informatie, wil je serieus genomen worden in de medische wereld. Verschillende internationale artsen hebben zich al gecommiteerd met het boek, dan zou je verwachten dat ook een uitgever daar vertrouwen in heeft. Er is immers nog een hele medische wereld die aan de hand van dit boek zo veel mensen, internationaal, eerder kan helpen weer hun leven op de rit te krijgen waar dat mogelijk is. Geen onnodige lange jaren hangen in de zorg, strijden om gezien te worden. Om erkenning en behandeling te vinden voor je klachten.
Wat voor een draagvlak zou Facebook daar dan aan bij kunnen dragen? Een enorme stroom aan informatie, advertenties en acties. Maar een volger of een like op Facebook neemt in kracht af. In een besloten groep kan er nog informatie worden gedeeld. Zijn mensen betrokken en gericht op zoek naar informatie. Maar ook dat vraagt vaak een enorme lange adem van een select aantal mensen dat oprecht betrokken blijft.

Draagvlak voor een tekst zit in de kracht van de ervaring en het delen van die kennis te bundelen in een boek. En wil je serieus genomen worden en gezien worden in de medische wereld, dan moet het boek worden vertaald in het Engels.
Dan zal Dizzy Me ook voet aan de grond bij de artsen, specialisten en studenten die worden opgeleid om mensen de lange lijdensweg in de zorg te besparen, wanneer er sprake is van een evenwichtsaandoening.

Dizzy Me, licht op evenwicht is inmiddels alweer in derde druk uitgegeven, met bij de laatste druk een differentiaaldiagnose tabel en de SO STONED checklist om aan de hand daarvan te onderzoeken of er sprake is van een evenwichtsaandoening. Op dat gebied heeft Floris Wuyts en zijn team al veel stappen kunnen maken.
De volledige update van Dizzy Me met de allerlaatste medische bevindingen is al vertaald in het Engels. De volgende stap is de uitgever.
Kijk voor meer informatie over Dizzy Me in English op de website

Lees hoe Daniel Pancy zijn ervaringen deelt over de ziekte van Meniere klik hier 

Lees het opiniestuk We geven informatie door in plaats van menselijkheid in het NRC van 2016/12/09 klik hier

 

Dizzy Me 

Tania Stadsbader kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem.
Prof. dr. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen. Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.

Advertenties

2 gedachtes over “Wat het delen van ervaring kan betekenen

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s