Maandelijks archief: oktober 2016

Its okay to not be okay…

Its okay to not be okay. Some days are just harder than others.'

… zo’n dag dat ik mezelf in de weg zit.

Ik hoor iets op televisie en ik denk, waarom!!! Ik plaats een bericht op Twitter… met dat het is verstuurd denk ik ‘euhm…dat is wel weer heel letterlijk opgevat, druif! Dan wil ik het corrigeren of verwijderen en denk ik ‘laat ook maar’.

Werkt het touchscreen van mijn tablet niet meer. Nu moet ik met de muis en/of toetscombinaties werken. Waar staat de cursor van de tab in beeld? Het klikken van de muis op de tablet klinkt als een oude zware perforator waar te veel papier tussen zit en dan doordrukt -ijzer op ijzer- 

Mijn voet zeurt en in mijn grote teen een tikkende zenuw. 

Na mijn blog over mijn oren, wil ik nu een blog over mijn ogen schrijven, maar mijn oog is niet van plan mee te werken…dus niet vandaag. 

Laat maar. Klaar. De frustratie zorgt voor beklemmende onrust, de tranen voel ik branden… I feel like crap 

 

Advertenties

ERROR Ik hoor vandaag teveel 

Hier kan geen ruismaskeerder, cognitieve gedragstherapie of mindfulness tegenop vandaag. 

De mannen van de groenvoorziening snoeien de struiken met de elektronische snoeischaar.
De stratenmakers gebruiken een apparaat om de tegels aan te trillen, met een constant diep trillend geluid.
Dan probeer je daar een soort van modus in te vinden en heeft mijn buurman het idee opgepakt om zijn bladblazer ook uit de schuur te halen.
Er zijn tenslotte toch weer blaadjes gevallen gister… (!!!!)

In mijn gedachten blijft de herfst fijn met kleurrijke bladeren ritselend aan de bomen. 

Afbeelding geluid dat binnenkomt als scherpe prikkels.
bron onbekend

 

Alsof er een bankschroef op je hoofd staat… 

Het is een prachtige, zonnige herfstdag. De bladeren van de bomen en struiken verkleuren nu snel, alles krijgt een warme kleur en de eerste bladeren vallen al. De herfst met zijn ritselende bladeren. Een heerlijke periode om buiten te zijn en lange wandelingen te maken.
Diegene die de BLADBLAZER heeft uitgevonden ervaart de herfst vast niet op deze manier.  


Wat is er aan de hand?

De oren van mensen met hyperacusis hebben een beperking in hun zogenaamd ‘dynamisch bereik’. Het dynamisch bereik is het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten. Snelle veranderingen in geluid kunnen door mensen die overgevoelig zijn voor geluid moeilijk worden verwerkt, waardoor de geluiden niet worden gedempt en te luid of te scherpbinnenkomen.

bron: voorlichtingspagina op kno.nl


Hyperacusis… mijn eerste ervaring was het geluid van de afzuigkap. Alsof het geluid werkelijk dwars door mijn hoofd raasde en daar achterbleef. Nadat ik drie maanden boven op bed had gelegen kon ik steeds wat meer en kwam ik voor de eerste keer naar beneden voor het avondeten. Dit was nadat er een lumbaalpunctie was gaan lekken. Het lekken van het hersenvocht veroorzaakte niet alleen ondragelijke hoofdpijn door ‘trekkende hersenvliezen’. Ook gaf het een nare druk in mijn hoofd en rug en brandende, stekende zenuwpijn in mijn onderrug.

Eerst dacht ik nog dat ik zo last van geluiden had, omdat ik drie maanden boven had gelegen. Daar waren natuurlijk niet veel geluiden. Dat ik weer moest wennen aan geluid. Maar was dat maar waar. Ik kan niet meer wennen aan geluid. Naast de hyperacusis heb ik ook last gekregen van oorsuizen. Door die combinatie zorgt geluid er eigenlijk voor dat het nooit stil is in mijn hoofd. Het is alsof er geen filter in mijn oor zit en alle geluiden versterkt binnenkomen. Een brij aan geluiden wat ervoor zorgt dat ik minder hoor, of dat veel geluiden zo hard binnenkomen of zo bepalend zijn dat ze bijna zeer doen, een onpasselijk gevoel geven en na blijven zeuren in mijn hoofd.

Ik kan nu zeggen dat het beter gaat. Dat had ik in 2014 nooit durven denken. Ik heb hele goede begeleiding gehad bij het audiologisch centrum van Kentalis. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd, waardoor ik wat meer grip heb gekregen op de onmacht en het totale lamgeslagen, onwerkelijke gevoel dat ik had. Vooral omdat ik zo goed besefte wat er mis ging met mijn gehoor, in mijn hoofd. Eerst tien jaar werkzaam als doventolk als dienstverlener in dezelfde omgeving en nu zat ik aan de andere kant van de tafel.


Ik heb nu ruismaskeerders. Deze geven een constante ruis af dat als een soort filter werkt, waardoor de geluiden zo gelijkmatig mogelijk binnen komen. Geluiden die mij nu nog ‘omver kunnen blazen’ 😉 zijn en blijven de diepe dreunende tonen bij elke reclame of programmaleader. De stofzuiger. Vrachtverkeer, een helikopter of het (voorheen) prachtig ronkende geluid van een motor.  

De dagelijkse geluiden gaan het ene moment beter dan het andere moment. Ik heb de ruismaskeerders niet de hele dag in. Geluiden die altijd te hard binnen komen zijn die van een keukenmachine, waterkoker of mixer, die afzuigkap. Het geluid van bestek, rammelende borden, lepeltjes in kopjes. Verpakkingen, denk aan plastic of dat cellofaan, papieren zakken of van de chips. Maar ook het luisteren naar een gesprek bij meer dan drie personen. Lastig te beschrijven wanneer je te veel hoort in een wereld waarin constant geluid is en mijn volumeknop kapot is.       

De herfst betekent nu voor mij de bladblazer. Wat een afschuwelijk, naar geluid. Zonder enige aankondiging komt het geluid binnen. Alsof er een bankschroef op je hoofd staat.  

 


In 2014 heb ik hierover een gastblog geschreven, lees het artikel ‘Ik hoor teveel’


Ik hoor teveel. Er is een hele kleine vrouw getekend met een bankschroef op haar hoofd.
bron onbekend





Wie schrijft deze blog?

En dan is het tijd om mijn blog een gezicht te geven. Om jullie niet alleen maar mee te nemen in de situaties die ik, die wij meemaken, maar om jullie ook te laten zien wie dan deze blog schrijft. 

Bovenaan vind je nu de pagina ‘Me’.
Daar lees je wie ik ben en hoe ik ben gekomen tot het schrijven van deze blog.
Toch weer spannend… het beschrijven van de situaties zonder specifiek namen te noemen is toch anders. Het voelt alsof ik zo letterlijk meer bloot geef door mijzelf te benoemen en te laten zien…

 

 

Negen afbeeldingen die een beeld geven van 'We is Me'. Mijn glimlach. Mijn ogen. 'Lam' oog. Mijn gekleurde overzetbrillen tegen het licht. Mijn medicijnen. Duizelingen. Mogelijk dystrofie rechtervoet.
Een collage met negen afbeeldingen die een beeld geven van ‘We is Me’. Mijn glimlach. Mijn ogen. ‘Lam’ oog. Mijn gekleurde overzetbrillen tegen het licht. Mijn medicijnen. Duizelingen. Mogelijk dystrofie rechtervoet.

Iets klopt er niet

“Je bent hartstikke normaal, maar iets klopt er niet.” – Paul de Leeuw uitzending Pauls Puber Kookshow van 1 oktober 

Een uitspraak die ik moest opschrijven. Dit zou zomaar de beschrijving van een behandelcombinactie kunnen zijn. Dus een DBC-code, maar dan zónder die Diagnose. 

Een actieslogan binnen de zorg ‘DBC WEG ERMEE’.

Nu ik binnen ons zorgsysteem geen passende diagnose heb binnen de somatiek, krijg ik de diagnose SOLK.

Met ‘mogelijk MS’, ‘op dystrofie lijkende klachten’ of de ziekte van Lyme wat niet wordt erkend als chronisch ziektebeeld zijn mijn klachten lichamelijk onverklaarbaar. 

Somatisch Onverklaarbare Klachten vallen onder de psychosomatiek. En ook binnen de psychosomatiek kan men alleen in hokjes denken. Ook hier MOET een diagnose worden gesteld. Dat is nu eenmaal zo bepaald. 

Binnen de somatiek wíllen artsen niet buiten de gestelde protocollen kijken. Geeft mijn medisch dossier nog niet de helft weer van wat er daadwerkelijk is gezegd. En behandelt men mij niet als mens met een hulpvraag, maar als een patiënt met een dossier waar een DBC-code aan gekoppeld moet zijn. 

Binnen de psychosomatiek druist het voor mij nog meer in tegen elke vezel van persoonsgerichte zorg of rechtvaardiging. 

Men stelt diagnoses vast volgens de DSM. Dat zijn criteria die zijn vastgesteld per psychische stoornis. Het zijn richtlijnen om naar te handelen en nadrukkelijk niet om een diagnose vast te stellen. Anders wordt het wanneer de zorgverzekeraar alleen behandelingen vergoedt wanneer er een diagnose is gesteld volgens deze richtlijnen, de DSM classificaties.

En dan worden er dus diagnoses gesteld volgens de DSM classificatie. En staan er zwart op wit in mijn dossier een reeks aan psychische stoornissen waaraan ik lijd. En dan zit het opeens allemaal tussen mijn oren. 

Natuurlijk zou ik moeten denken ‘Als dat ervoor zorgt dat ik er uiteindelijk beter van word, dat ik nu wél word geholpen.’ 

Maar het gaat dwars door mij heen wanneer ik moet lezen dat er sprake is van een pijnstoornis. ‘Deels somatisch verklaard, maar de heftigheid van de pijnervaring is grotendeels psychisch.’ Diegene die dit opstelt heeft werkelijk nog nooit zenuwpijn ervaren.

Iets klopt er niet. 

Zie een richtlijn, handboek of een protocol als kader of uitgangspunt.

Een mens bestaat niet uit hokjes. Geen mens is hetzelfde. Breng de mens weer terug in de zorg. 

Luister naar de hulpvraag. Een behandeling per persoon in plaats van een patiënt te behandelen volgens een algemeen gesteld protocol.  

I'M NOT WEIRD I'M LIMITED EDITION

Onwerkelijk… een jaar later

Het besef dat ik een jaar thuis ben. Een jaar in een bed voor het raam lig. Thuis gekomen na een opname van vijf maanden in het ziekenhuis. En ondanks alle ellende waar we nog steeds middenin zitten de liefde er is en blijft. Vooral gesterkt door te blijven kijken wat er wél mogelijk is.

Het laten plaatsen van een traplift. Bestellen van een nieuw bed dat wel elektrisch verstelbaar is. Geluidswerend glas wordt in het slaapkamerraam gezet. Een dekenboog.

En nu kan ik de dag beneden afsluiten. Ik kan naar boven.
Samen in slaap vallen en samen wakker worden. Zo heerlijk.
Wat kun je dat contact en dat samen zijn missen.
Bijna onwerkelijk om na anderhalf jaar weer samen te kunnen slapen.

image