Maandelijks archief: september 2016

Moe zijn is zooo…

bron: http://www.moezijniszooo.blogspot.com

“Moe zijn is zooo…

…een hoofd vol plannen maar een lijf wat weigert welk plan dan ook uit te voeren” 
Moe? Vermoeid? Ach…iedereen is weleens moe. ‘Dat komt omdat je zo veel op bed ligt.’ Dat komt vast omdat je overdag slaapt, dan gooi je het slaapritme om.’ 

Was het maar zo. Kon ik er maar iets mee. Ik begrijp het als iemand het tegen mij zegt, maar hoe leg ik uit dat het niet zo is? 

Ik slaap maar ik rust niet uit. Ik slaap maar het voelt niet alsof ik geslapen heb. 

Dat ik altijd zo moe ben. Mijn lijf loodzwaar. Dat ik ziek kan zijn van vermoeidheid. Zo misselijk en beroerd, compleet uitgewrongen en kapotmoe… 

Het maakt verdrietig wanneer ik echt, echt probeer te genieten van ‘gezellig kletsen met een vriendin’ aan de telefoon, maar opeens ben ik klaar. Op. Leeg. Zo veel energie het kost om te luisteren naar de laatste ontdekkingen van de jongste. Te lachen om de verhalen en enthousiast te zijn. Oprecht, maar het doet letterlijk zeer van binnen. Zo veel te verwerken. Ogen die zo onrustig zijn dat ik ze voel bewegen achter mijn oogleden. 

Komt mijn nichtje op bezoek waar ik naar uitkijk. Dat geeft mij zo veel liefde en geluk. Zo puur. Dan pakt ze mijn hand en zegt ‘kom tante liesebet’ en je moet zeggen dat het niet lukt. Ze kletst en ze huppelt en ze dartelt door het huis. Dat ze niet op schoot kan zitten vanwege de pijn in mijn been. Dat is voor haar prima. Dat is hoe het is. Ze kruipt op het bed en zoekt een plekje. En gaat later met haar mama met de traplift. En dan voel je dat je lijf schreeuwt om rust. Dat het goed is dat ze na een uurtje weer naar huis gaan. Maar dat botst, dat wil je niet. Dat doet zo’n zeer van binnen. 

Je schuldig voelen wanneer je jezelf hoort gapen en je niet wakker kunt blijven. Terwijl je man de hele dag heeft gewerkt, gekookt, de vaat heeft gedaan en blij is als hij om 20:00u klaar is en kan gaan zitten.  

Ik lig nu sinds april 2014 op bed. Vanaf juni 2015 echt 24/7. Bijna twee-en-een-half jaar…

En dan na het douchen nog kunnen zeggen dat je blij bent dat je weer ligt…

In de eerste jaren was het wanneer ik na een familiebezoek of lange dag werken huilend in elkaar stortte in de auto of wanneer ik thuis kwam. Dan zeiden wij tegen elkaar ‘ze moesten eens weten’… 

Waarom vertel ik dit?
Jullie maken je al genoeg zorgen. De onmacht grijpt jullie net zo hard aan.
Jullie leven mee, maar weten ook niet wat te doen.
Toch om ook deze nare kant te vertellen.
Dat mijn glimlach of enthousiast gesprek dit van mij vraagt.
Dat het geen masker is, maar oprecht.
Alleen het is zo dubbel, want diep van binnen zuigt het mij leeg en kost het zo veel dat het genieten overschaduwt.
Dat zorgt voor die lach en die traan. 

Moe zijn ken ik niet meer. Dat heeft een hele andere betekenis gekregen. 

Advertenties

‘Ik stel het belang van de patiënt voorop…’

image
bron: KNMG Afbeelding Eed van Hippocrates

… maar alleen wanneer er een dbc (diagnose-behandelcombinatie) aanhangt.’

Het uitgangspunt in de zorg gaat steeds meer richting handelen ‘in het belang van de patiënt’. Zelfredzaamheid. Veranderingen in de communicatie. Niet alleen maar naar de patiënt, maar met de patiënt. Doordat de patiënt mondiger wordt en meer kennis heeft door het internet.
Of ‘de patiënt staat centraal’. Mooie woorden maar het staat haaks op onze ervaringen in de zorg van de afgelopen vijf jaar. Het is dat het niet kan, anders zou ik spontaan voor de bewoordingen ‘in het belang van de patiënt’ een allergie ontwikkelen. Helaas reageer ik keer op keer ‘anders’ dan een standaard regel, protocol of ziektebeeld waar men op dit moment in de zorg zo consequent vanuit gaat.

Ieder mens heeft bepaalde kenmerken, zoals ook een ziektebeeld wordt vastgesteld aan de hand van een aantal overtuigende kenmerken of symptomen.
Hoe verschillend wij als mens zijn, uit ook een ziekte zich net zo divers.

Waarom wordt dan geprobeerd om dat in een standaard protocol of richtlijn te passen?
Overleg tussen specialisten? Als de ene al een DBC heeft geopend, kan een ander dat niet meer en dus niet meer declareren.
Men denkt aan dystrofie in mijn voet. Na een fikse kuur van ontstekingsremmende pijnstillers, verdovende zalf en vitamine C 1000mg. Ik heb een afspraak met de pijnarts. Hij kan het nog niet met zekerheid zeggen en wil eerst dat er gekeken wordt naar eventuele vaatproblemen. Na een doppleronderzoek -echt zo naar bij zenuwpijn (!!)- is de conclusie van de vaatchirurg helder; “Daar is wat mij betreft geen twijfel over, ik zie twee verschillende benen. De aansturing van het autonome zenuwstelsel is verstoord, dystrofie. Ik zal ook in de brief een verwijzing zetten naar een revalidatiearts gespecialiseerd in dystrofie.”
Er is geen terugkoppeling of overleg tussen de specialisten. De pijnarts kan niets voor mij betekenen. En de revalidatiearts als ook de fysiotherapeut hebben een diagnose van de pijnarts nodig voor een intensievere behandeling. En ik? Ik heb elke dag zenuwpijn in mijn voet. Pijnscheuten. Een koude voet. Zodra ik zit wordt mijn voet dik, kleurt naar donkerpaars en verkrampt.

En dit is nog maar één van de situaties waarin wij zijn beland.
Zorgen om de zorg, waar blijf ik als patiënt?

Eigenlijk zou de Nederlandse Zorgautoriteit een nieuwe DBC vast moeten stellen:
GEEN DIAGNOSE – WEL ZORG

Goede zorg is waar nodig gericht op reductie van symptomen bij mensen, maar reduceert mensen nooit tot een onmenselijke set van symptomen bron: Twitter Luc Pluijmen d.d. 5 februari 2016

“Eén van de weinige protocollen die in de zorg altijd gevolgd moet worden is dat men eerst naar de mens kijkt en dan pas naar het protocol”

Luc Pluijmen – deMenszien.nu bron: Twitter d.d. 6 december 2015

‘Diagnose zit goede behandeling in de weg’ bron: Nationale Zorggids online d.d. 4 februari 2016

‘Artsen moeten stoppen met diagnoses stellen’ bron: Skipr d.d. 3 februari 2016

“Ouderwets een diagnose stellen de behandeling eerder in de weg zit dan vooruit helpt” @PeterSterk