Wandelende apotheek

image
24 doosjes medicijnen... voor drie maanden

Begin maart ben ik toch bij een nieuwe neuroloog geweest met de vraag of hij wat kan betekenen in de toename van de spasticiteit, de verkrampingen en mijn medicijnen? Er is toen een begin gemaakt. Niet wetende waar we uit zouden komen of wat de reacties gaan zijn op het afbouwen van de medicijnen. Dat deze neuroloog aangaf, ik wil kijken wat ik voor je kan betekenen, dat was de eerste stap. Hoe zit dat nu met al mijn medicijnen?

Ik voel mij een wandelende apotheek. Mijn man heeft net weer een voorraad ingeslagen voor drie maanden. 24 doosjes medicijnen… ik word er onpasselijk van. Zonder medicijnen kan ik nu niet functioneren. Was het maar zo dat ik zomaar zou kunnen stoppen met alle medicijnen ‘om te kijken wat de reactie van mijn lichaam is’.
Het is een complexe combinatie van medicijnen, ‘een wankel evenwicht’.
Wat slik ik nu eigenlijk aan medicijnen?
Ik heb wel even getwijfeld om dit bericht te plaatsen. Wordt het niet heel persoonlijk als ik ga beschrijven welke medicijnen ik allemaal slik. Aan de andere kant denk ik dat het juist verhelderend kan zijn om te lezen hoe het zo is gekomen. Niet alleen de combinatie van spierverslappers, maar ook om te durven schrijven over het gebruik van antidepressiva en de -pammetjes, waar in de media vaak een bepaald beeld wordt gegeven van ‘de gebruiker’.
Een kijkje in mijn medicijnkast.

Antihistamine
Dit slik ik voor mijn voedselallergie en allergische reacties. Dit is vooral om de roodheid, jeuk en de zwelling tegen te gaan. Ik reageerde altijd al overgevoelig voor insectenbeten en na een insectenbeet slikte ik dan de antihistamine. Nu slik ik het dagelijks om een spiegel op te bouwen in mijn bloed, om de heftigheid van reacties te verminderen. Met de voedselallergie houd ik bij een reactie toch de jeuk, het opzetten van mijn klieren, blaasjes op mijn lippen en tong, maar de reactie trekt uiteindelijk wel weg.

Antidepressiva
Na twee jaar onzekerheid, de toename van mijn klachten en de traumatische ervaringen in de molen van de zorg, second opinions en onderzoeken sloeg de angst in 2013 om in paniek. Ik raakte de controle volledig kwijt, omdat ik ook geen controle meer had over mijn lichaam. Na een korte opname op de PAAZ afdeling (Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis) is er gestart met de medicatie. Nu durf ik te zeggen dat het mij enorm heeft geholpen en dat ik de medicatie nu nodig heb om stabiel te blijven. Hoe graag ik het ook anders zou zien.

Zenuwpijnstillers
Eind 2014 dacht ik door mijn voedselallergie last te hebben van een allergische reactie, bleek ik gordelroos te hebben.
De zenuwpijn die volgde is echt onbeschrijfelijk. Na onstekingsremmende pijnstillers en paracetamol bleek alleen lyrica als zenuwpijnstiller de pijn te verlichten. Met dat ik in februari 2015 de lyrica had afgebouwd. Kreeg ik na de griep wederom gordelroos. Sindsdien slik ik de lyrica. Door de spasticiteit krijg ik meer zenuwpijn en blijft de zenuwpijn aanwezig, maar te behappen.

Spierverslappers
Vanaf de opname op de PAAZ afdeling in 2013 ben ik begonnen met het slikken van spierverslappers.
Lorazepam
Ja, deze – pam behoort tot ‘de pammetjes’ die je eigenlijk maar zo kort mogelijk moet slikken, omdat ze anders verslavend zijn. Lorazepam wordt vaak gebruikt bij angstklachten en om beter in te kunnen slapen. Daar slik ik de antidepressiva voor. Ik slik de Lorazepam als spierverslapper. De werking van dit medicijn is dempend. Eigenlijk dempend in alles, vooral in je hoofd, maar dus ook dempend in je bewegingen. De afbouw van de laatste milligrammen blijken het zwaarst. Maar dit is één van de medicijnen die ik nog heel graag helemaal wil afbouwen, omdat ik nu heb ervaren wat het medicijn in mijn hoofd doet.

Baclofen
In 2015 ben ik opgenomen op de PAAZ afdeling om onder begeleiding lorazepam af te bouwen. Dat is uiteindelijk mis gegaan. Met dat ik minder lorazepam ging slikken, raakte ik in een eenzijdige spierverkramping, spasticiteit. Als spierverslapper ben ik baclofen gaan slikken. Dit medicijn werkt vooral op centraal niveau, dus op je wervelkolom. In eerste instantie werkte het medicijn goed. Totdat ik een zeldzame bijwerking kreeg. Tja, Murphy is my middle name, een reactie die voorkomt bij 0,01 > 0,1 % van de mensen die het medicijn slikt, urineretentie, mijn blaas hield alles vast. Tot het uiterste geprobeerd het vol te houden, met de hoop dat mijn lichaam zou wennen aan deze spierverslapper. Maar na zes keer katheteriseren en twee keer een tijdelijke katheter konden we niet anders dan weer overgaan op een andere spierverslapper. De baclofen zijn we gaan afbouwen, met dat de dosering van de andere spierverslapper is opgehoogd. Maar volledig afbouwen is ook bij deze spierverslapper niet gelukt.

Trileptal
Dit medicijn is een anti-epileptica en beïnvloedt de signalen van de zenuwen naar je hersenen. Het werkt dus rechtstreeks ‘in het zenuwcentrum’ in je hoofd. Het was voor mij even slikken. Ik vond het heftig om met deze medicatie te starten. Omdat het mij denk ik zo confronteerde met de problemen in mijn lichaam. Alles wat mis gaat of minder wordt is zenuwgerelateerd. Het gaat mis in de zenuwen, de signaalverwerking.

Na vorig jaar vijf maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, ben ik nu een half jaar thuis. In het ziekenhuis lag ik niet op de juiste afdeling. Ik kon niet verder gaan met het afbouwen van de medicatie zonder de goede begeleiding. Dat bedoelde ik met het wankel evenwicht dat ik eerder in de blog schreef.
Op dit moment wil ik als eerste aan de slag met de spierverslappers die ik slik. Als ik die al terug zou kunnen brengen naar het slikken van één spierverslapper!

Er is nog zo veel meer dat ik wil bereiken, maar op dit moment heeft niemand een antwoord. Er is geen standaard route die ik kan bewandelen die het proces van het afbouwen van de medicijnen kan voorspellen. Het is trial en error… en op dit moment vooral error. Dit heeft de afgelopen zeven weken gezorgd voor achteruitgang, pijn en meer beperkingen.
Kan ik begeleiding krijgen? Wat zijn de mogelijkheden voor revalidatie of fysiotherapie aan huis?
Een lang traject waar we voor staan. Het vraagt een lange adem, afzien en volhouden. Vooral volhouden.

Advertenties

Een gedachte over “Wandelende apotheek

  1. Tja Liesbeth inderdaad een wandelende apotheek💊. Je bent zo te lezen ook een halve dokter:mrgreen:.Ik schrik wel even hoor jammer dat je dit allemaal moet slikken😟. Hopenlijk kunnen er toch in de nabije toekomst medicijnen af.💋💋💋💋

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s