Maandelijks archief: april 2016

Wandelende apotheek

image
24 doosjes medicijnen... voor drie maanden

Begin maart ben ik toch bij een nieuwe neuroloog geweest met de vraag of hij wat kan betekenen in de toename van de spasticiteit, de verkrampingen en mijn medicijnen? Er is toen een begin gemaakt. Niet wetende waar we uit zouden komen of wat de reacties gaan zijn op het afbouwen van de medicijnen. Dat deze neuroloog aangaf, ik wil kijken wat ik voor je kan betekenen, dat was de eerste stap. Hoe zit dat nu met al mijn medicijnen?

Ik voel mij een wandelende apotheek. Mijn man heeft net weer een voorraad ingeslagen voor drie maanden. 24 doosjes medicijnen… ik word er onpasselijk van. Zonder medicijnen kan ik nu niet functioneren. Was het maar zo dat ik zomaar zou kunnen stoppen met alle medicijnen ‘om te kijken wat de reactie van mijn lichaam is’.
Het is een complexe combinatie van medicijnen, ‘een wankel evenwicht’.
Wat slik ik nu eigenlijk aan medicijnen?
Ik heb wel even getwijfeld om dit bericht te plaatsen. Wordt het niet heel persoonlijk als ik ga beschrijven welke medicijnen ik allemaal slik. Aan de andere kant denk ik dat het juist verhelderend kan zijn om te lezen hoe het zo is gekomen. Niet alleen de combinatie van spierverslappers, maar ook om te durven schrijven over het gebruik van antidepressiva en de -pammetjes, waar in de media vaak een bepaald beeld wordt gegeven van ‘de gebruiker’.
Een kijkje in mijn medicijnkast.

Antihistamine
Dit slik ik voor mijn voedselallergie en allergische reacties. Dit is vooral om de roodheid, jeuk en de zwelling tegen te gaan. Ik reageerde altijd al overgevoelig voor insectenbeten en na een insectenbeet slikte ik dan de antihistamine. Nu slik ik het dagelijks om een spiegel op te bouwen in mijn bloed, om de heftigheid van reacties te verminderen. Met de voedselallergie houd ik bij een reactie toch de jeuk, het opzetten van mijn klieren, blaasjes op mijn lippen en tong, maar de reactie trekt uiteindelijk wel weg.

Antidepressiva
Na twee jaar onzekerheid, de toename van mijn klachten en de traumatische ervaringen in de molen van de zorg, second opinions en onderzoeken sloeg de angst in 2013 om in paniek. Ik raakte de controle volledig kwijt, omdat ik ook geen controle meer had over mijn lichaam. Na een korte opname op de PAAZ afdeling (Psychiatrische Afdeling van het Algemeen Ziekenhuis) is er gestart met de medicatie. Nu durf ik te zeggen dat het mij enorm heeft geholpen en dat ik de medicatie nu nodig heb om stabiel te blijven. Hoe graag ik het ook anders zou zien.

Zenuwpijnstillers
Eind 2014 dacht ik door mijn voedselallergie last te hebben van een allergische reactie, bleek ik gordelroos te hebben.
De zenuwpijn die volgde is echt onbeschrijfelijk. Na onstekingsremmende pijnstillers en paracetamol bleek alleen lyrica als zenuwpijnstiller de pijn te verlichten. Met dat ik in februari 2015 de lyrica had afgebouwd. Kreeg ik na de griep wederom gordelroos. Sindsdien slik ik de lyrica. Door de spasticiteit krijg ik meer zenuwpijn en blijft de zenuwpijn aanwezig, maar te behappen.

Spierverslappers
Vanaf de opname op de PAAZ afdeling in 2013 ben ik begonnen met het slikken van spierverslappers.
Lorazepam
Ja, deze – pam behoort tot ‘de pammetjes’ die je eigenlijk maar zo kort mogelijk moet slikken, omdat ze anders verslavend zijn. Lorazepam wordt vaak gebruikt bij angstklachten en om beter in te kunnen slapen. Daar slik ik de antidepressiva voor. Ik slik de Lorazepam als spierverslapper. De werking van dit medicijn is dempend. Eigenlijk dempend in alles, vooral in je hoofd, maar dus ook dempend in je bewegingen. De afbouw van de laatste milligrammen blijken het zwaarst. Maar dit is één van de medicijnen die ik nog heel graag helemaal wil afbouwen, omdat ik nu heb ervaren wat het medicijn in mijn hoofd doet.

Baclofen
In 2015 ben ik opgenomen op de PAAZ afdeling om onder begeleiding lorazepam af te bouwen. Dat is uiteindelijk mis gegaan. Met dat ik minder lorazepam ging slikken, raakte ik in een eenzijdige spierverkramping, spasticiteit. Als spierverslapper ben ik baclofen gaan slikken. Dit medicijn werkt vooral op centraal niveau, dus op je wervelkolom. In eerste instantie werkte het medicijn goed. Totdat ik een zeldzame bijwerking kreeg. Tja, Murphy is my middle name, een reactie die voorkomt bij 0,01 > 0,1 % van de mensen die het medicijn slikt, urineretentie, mijn blaas hield alles vast. Tot het uiterste geprobeerd het vol te houden, met de hoop dat mijn lichaam zou wennen aan deze spierverslapper. Maar na zes keer katheteriseren en twee keer een tijdelijke katheter konden we niet anders dan weer overgaan op een andere spierverslapper. De baclofen zijn we gaan afbouwen, met dat de dosering van de andere spierverslapper is opgehoogd. Maar volledig afbouwen is ook bij deze spierverslapper niet gelukt.

Trileptal
Dit medicijn is een anti-epileptica en beïnvloedt de signalen van de zenuwen naar je hersenen. Het werkt dus rechtstreeks ‘in het zenuwcentrum’ in je hoofd. Het was voor mij even slikken. Ik vond het heftig om met deze medicatie te starten. Omdat het mij denk ik zo confronteerde met de problemen in mijn lichaam. Alles wat mis gaat of minder wordt is zenuwgerelateerd. Het gaat mis in de zenuwen, de signaalverwerking.

Na vorig jaar vijf maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, ben ik nu een half jaar thuis. In het ziekenhuis lag ik niet op de juiste afdeling. Ik kon niet verder gaan met het afbouwen van de medicatie zonder de goede begeleiding. Dat bedoelde ik met het wankel evenwicht dat ik eerder in de blog schreef.
Op dit moment wil ik als eerste aan de slag met de spierverslappers die ik slik. Als ik die al terug zou kunnen brengen naar het slikken van één spierverslapper!

Er is nog zo veel meer dat ik wil bereiken, maar op dit moment heeft niemand een antwoord. Er is geen standaard route die ik kan bewandelen die het proces van het afbouwen van de medicijnen kan voorspellen. Het is trial en error… en op dit moment vooral error. Dit heeft de afgelopen zeven weken gezorgd voor achteruitgang, pijn en meer beperkingen.
Kan ik begeleiding krijgen? Wat zijn de mogelijkheden voor revalidatie of fysiotherapie aan huis?
Een lang traject waar we voor staan. Het vraagt een lange adem, afzien en volhouden. Vooral volhouden.

Advertenties

Soms is het leven echt volkomen K*T!

Momenten waar ik bij had willen, had moeten kunnen zijn…

* De eerste verjaardag van mijn nichtje
* Speciale momenten, 40 jaar, 50 jaar, jubileum trouwdag
* Overlijden, ik kan geen afscheid nemen of erbij zijn bij de crematie of begrafenis
* De geboorte van een kleine, niet op kraamvisite of op bezoek
* Samen zijn met een verjaardag, kerst of feestdag
* Een verjaardag van familie of vrienden
* Een familiedag
* Het eindresultaat van een prachtig project komen bewonderen
* Toneelspelen, dit jaar is er weer een uitvoering van de driejaarlijkse revue
* Maar ook vrienden een muziek- of toneelvoorstelling zien opvoeren
* … en zoveel meer momenten

Het doet pijn en geeft veel verdriet. In het begin zeg je nog ‘Maar ik ben er volgend weer bij!’.Totdat we langzaam beseffen dat ‘volgend jaar’ weer een jaar verder is en nog een jaar. Er is nog geen zicht op verbetering. Op dit moment biedt de medische wereld geen perspectief. Wij blijven volhouden. Ik blijf hard werken en wij doen alles wat binnen onze mogelijkheden ligt om verder te kunnen.

De eerste jaren waren de confrontaties zwaar. Het maakte zo verdrietig, niet alleen bij ons, maar ook bij familie en vrienden. ‘Zullen we het dan wel door laten gaan’. Het erover hebben of foto’s delen was moeilijk. ‘Zou ik dat wel willen zien’. Mijn man maakte de keuze om niet te gaan, of maar even.

Dit jaar is mijn man voor het eerst uit eten gegaan. Naar een toneelvoorstelling. Wordt er een verjaardag wel gevierd met een High Tea, ondanks dat het gevoel schreeuwt dat het niet klopt, ik er niet bij kan zijn.

Maar het leven gaat door. Niet iedereen kan met mij stil blijven staan. 

Deel mooie momenten. Stuur foto’s. Ik steun je bij je verdriet. Ik ben er…
Vier een verjaardag, feest of bijzondere gebeurtenis.
Ik ben er in gedachten bij en geniet op afstand met jullie mee.
Het voelt niet compleet. Het doet van binnen nog steeds zeer.
De huilbuien zijn er, minder intens, maar met hetzelfde gevoel.

image
bron onbekend

Neem jij mijn been mee?

Lachen, strekken, huilen, krampen, zweten, last van licht, misselijk, wanen, geluiden gaan dwars door mijn hoofd, duizelig, verdrietig… en vooral pijn.

image

We zijn vijf weken verder en ik slik 5mg baclofen minder. Mijn lichaam is het er nog niet mee eens. Na de gedreven poging om 10mg minder te slikken en mijn rechterkant vervolgens twee keer in spierverkramping is geraakt.

Dat voelt alsof iemand een zenuw via mijn grote teen, mijn knie, door mijn rug eruit probeert te trekken en die zenuw blokkeert dan in mijn heup in totale spierverkramping. Tegelijkertijd wordt geprobeerd om de zenuw vanuit mijn rechter middelvinger, via mijn elleboog en nek uit mijn schouderblad te trekken. Nu komen er tot eind april geen veranderingen in de medicatie. Nu eerst bijkomen.

In mijn rechterarm en -been zitten nu te strak gespannen elastiekjes. Af en toe verschiet er eentje … -AU- Na inspanning zijn de elastiekjes te gespannen en blijven ze spastisch heen en weer gaan. Bij rust schieten de elastiekjes los en dat is ook echt geen fijn gevoel kan ik zeggen.

Niets doen is geen optie. Dan weet ik zeker dat de weg terug nog veel lastiger gaat worden. Elke dag loop ik met mijn krukken een paar keer heen en weer door het huis.

Ik moet er niet te lang bij stil staan dat zelfs dat al een hele onderneming is. Dat doet zeer. Dan bijt ik op mijn lip. Even slikken. Soms rolt er een traan. En dan dapper weer door. Aangekomen in de serre wordt ik altijd begroet door een kat. Even kletsen met manlief en weer terug. Wil het niet dat negen van de tien keer mijn rechterbeen dan blijft staan. Dan kijk ik en zie ik mijn been met mijn knie en voet naar binnen gedraaid staan. “Kijk dat beentje!!” wordt er geroepen en dan schieten we samen in de lach. Dan zeg ik, ‘neem jij mijn been even mee? Mag jij me weer terug in bed helpen’.

Het is moeilijk. Niemand kan zeggen hoe het zal gaan. Waar ik ga uitkomen. Wat er wel gaat lukken of niet. Trial en error.
Het vraagt doorzetten en volhouden… laten we daar nu inmiddels heel goed in zijn geworden
image

Trial …. en error

Op 9 maart krijg ik te horen van de neuroloog; “Ik kan geen toezeggingen doen. Ik weet niet waar we uitkomen. Maar ik wil wel met jullie dit traject ingaan en kijken hoever we komen. Een soort trial en error zeg maar.” Het antwoord waar wij al zo lang op hebben gewacht. Iemand die wil helpen met het afbouwen van mijn medicijnen. We beginnen met één van de drie spierverslappers. Na drie weken ontstond er dinsdag een duidelijke ERROR.

Ik sta op en voelde mijn ene oog de ene kant opdraaien en het andere oog de andere kant. Mijn maag draaide een achtje en ik roep mijn man ‘Oh jee…. daar ga ik. Leg mij maar snel neer’. Pfffffffff…… dat voelt naar. Een emmer naast het bed en hopen dat de wereld snel stopt met draaien. Mijn man is nog niet terug bij zijn bureau of ik barst spontaan in huilen uit. Die spontane huilbuien die blijven maar komen en dan weten we het ‘ik heb de blues’.

De laatste week heb ik meer last gekregen van spiersamentrekkingen. Een verkramping vanuit mijn heup. Een zeurend gevoel en minder kracht in mijn hand. En toen raakte dinsdagmorgen mijn rechterkant verkrampt.
Daar lag ik. Mijn hoofd schuin naar achter, trekkend als een kippenekje. Mijn schouder opgetrokken. Mijn arm tegen mijn lichaam aan gedrukt als een vogelarmpje met verkrampte hand. De spieren rondom mijn heup verkrampt. Mijn knie opgetrokken en mijn voet overstrekt. Ongelofelijk veel pijn. Ik voel mij zo gehandicapt.
In mijn gedachten ben ik terug in het ziekenhuis, door de afbouw van de Lorazepam raak ik in mei vorig jaar in eenzelfde verkramping en zie ik de psychiater aan het voeteneinde van mijn bed staan die zegt; “Bij deze heb je wetenschappelijk bewezen dat jij de Lorazepam als spierverslapper slikt”.

Wat vind ik het verschrikkelijk dat Nick mij zo moet zien liggen. De onmacht wordt zo mogelijk nog groter.
Hij belt met de huisarts en die heeft zo snel gehandeld! Binnen tien minuten krijg ik mijn eerste injectie met een vloeibare medicijn middels een ampul toegediend. Na een klein uur volgde de tweede injectie met een dubbele dosis.
Helaas, ook dit helpt niet genoeg om de verkramping eruit te krijgen. Na overleg met de neuroloog slik ik nog extra medicijnen. Juist die medicijnen die ik nu drie weken aan het afbouwen ben. Ik word er zo verdrietig van.
Gelukkig, na drie uur (!!) komen mijn spieren wat losser. Ik val even in slaap.
Mijn man heeft ondertussen de wijkverpleging van de Buurtzorg gebeld. Zij komen om mij te wassen en wat op te frissen na alle inspanning, zweten en de pijn. Wat fijn dat we een beroep op ze kunnen doen.
Na deze inspanning schieten mijn arm en been toch weer in lichte verkramping. Ik slik nog een kleine hoeveelheid extra medicijnen. De verkamping moet eruit. Laat het helpen. Anders zal er weer een ander overleg moeten volgen tussen de huisarts en de neuroloog. Met dat ik zit, verandert mijn rechterbeen al snel in een stijf been, paars met rode vlekken. Voor het eerst doet ook mijn linkervoet mee met de rode vlekken -sip-
image

Woensdag voel ik mij alsof ik door de bankschroef ben gedraaid en er vervolgens nog een bulldozer over mij heen is gereden. Donderdag slaap ik veel. De constante pijn is weg. Enorme spierpijn blijft over. Mijn rechterarm heeft nog een
voorkeurspositie tegen mijn lichaam aan. Na inspanning heb ik nog een trekkende en stekende pijn in mijn schouder of in mijn heup. Het voelt alsof er in mijn schouder een elastiek strak gespannen staat om mijn arm op te houden, datzelfde bij mijn heup. Het zal nog een paar dagen duren voor ik er weer een beetje ben. Ondertussen hopen dat ik het afbouwen van de medicijnen voort kan zetten. Met duizelingen, wanen, huilbuien, zweten, onrustige benen in de nacht. Dat hoort er allemaal bij… denk ik … hard werken om vol te houden daar ben ik ondertussen goed in geworden.
Maar dan zonder error… want zonder iets van verbetering of een perspectief voelt het zo eindeloos… dan komt er een grens die ik niet op wil zoeken…

Trial en error om de juiste weg te vinden.

image

afbeelding KneeStrength.com