Maandelijks archief: februari 2016

Ik hoor je niet!

Weg met de herrie op radio en televisie
image

Programmamakers van radio en televisie moeten stoppen met het onnodig gebruik van achtergrondgeluiden bij het gesproken woord. Nieuwsprogramma’s, interviews, verkeersinformatie, maar ook documentaires en films zijn voor miljoenen mensen anders niet of nauwelijks te volgen.

Wij roepen alle omroepen op om bij het maken van programma’s nadrukkelijker rekening te houden met de verstaanbaarheid van het gesproken woord.

Verder dringen we bij de omroepen aan op het ondertitelen van alle programma’s die zij uitzenden, zodat meer mensen de programma’s goed kunnen volgen.

Tot slot vragen wij de omroepen om het volume van reclames op gelijk niveau te brengen met de omringende programma’s. Veel luisteraars en kijkers ergeren zich nu aan luidruchtige commercials en zappen weg.

Ombudsredactie Holland Media Combinatie en de stichting Hoormij 

Teken de petitie

Mijn verhaal achter deze petitie:
Helaas kan ik geen televisie meer kijken.
Ik ben afhankelijk van het geluid.
Door de enorme verschillen in volume tussen programma’s en reclameblokken is dat echt een aanslag op mijn gehoor.
Ik heb hyperacusis, last van overgevoeligheid voor geluid. Vooral de beats en zware of juist schelle klanken komen ‘zonder filter’ enorm hard binnen. Dwars door mijn trommelvliezen zeg ik altijd. Ik voel de geluiden diep in mijn hoofd en soms doet geluid gewoon zeer.
Daarbij heb ik ook last van tinnitus, oorsuizen. Te veel geluid en te harde geluiden blijven lang ‘hangen’ in mijn hoofd. Waardoor het suizen in mijn hoofd harder wordt en er nare fluit- en pieptonen bijkomen.

Bij een programma met veel achtergrondgeluid kan ik het geluid van het gesprek niet meer filteren. Alles komt als één brij binnen.
Door de flitsende en vaak drukke beelden kan ik al geen televisie kijken. Laat mij dan wel nog naar de televisie kunnen luisteren!

Advertenties

“… als je hand niet meer kan wat je wilt dat hij doet”

Dat dit …

Dat iets simpels als
dit
opschrijven zo ingewikkeld is
Als je hand niet meer kan
wat je wilt dat hij doet

Zoiets simpels als
de vingers van je hand
een pen laten pakken
en die voortduwen
over het papier tot dit er staat

Hoe ingewikkeld zomaar
de vuist ontballen
de vingers strekken
het hoofd niet laten hangen
de rug rechten
schouders eronder
dit opkrabbelen

Wat vergt het dan
aan sjorren en doordouwen
trekken trainen moed en tranen
om straks vanuit het verder dan niets
te gaan staan zitten liggen hurken
bukken buigen lopen springen
als iedereen en vroeger
weer rennen dansen
en wie weet wervelen op de lange duur?

Maar eerst met die hand vanuit je tenen
weer zoiets simpels doen
als een pen pakken
de dop er afschroeven en
iets ingewikkelds opschrijven als
dit

Vanavond kon ik met mijn rechterhand mijn beker niet meer vasthouden.
Geen berichtje intikken op mijn telefoon. Mijn tablet niet vasthouden.
Dan is het even slikken.
Een nare pijn, net of iemand binnen in mijn hand mijn middelvinger aan de zenuw strak trekt.
Mijn ringvinger en mijn pink naar binnen vouwt.
Ik leg mijn arm met mijn hand op mijn schoot. Zo ontspannen mogelijk. Hopelijk trekt het weer weg.
Gelukkig wordt het later op de avond beter en wat blijft is een zeurende pijn in mijn hand.

Een eerste gedachte is ‘het zal toch niet’… maar dat is iets dat ik wel snel kan laten.
Als je eenmaal in die gedachten komt, dan is het heel erg lastig om vol te kunnen houden.
Ik moet volhouden. Stoppen voelt als opgeven. Opgeven is geen optie.

Dan lig ik hier…. in mijn bed voor het raam, waar ik nu bijna vijf maanden lig.
Mijn man ligt boven te slapen. Twee poezen op bed.
Het zal alles kosten aan sjorren en doordouwen, trekken en trainen om vanuit het verder dan niets te gaan zitten.
En wie weet wervelen op de lange duur?

Dan gaan mijn gedachten naar dit gedicht. Ergens een keer ergens gelezen.
Dit gedicht beschrijft precies hoe het is…

“… het hoofd niet laten hangen, de rug rechten, schouders eronder, dit opkrabbelen”

image

Weledelzeergeleerde heer/vrouwe dr. drs. …

Elk beroep heeft zijn eigen terminologie. Elk vakgebied heeft specifieke woorden. Zo spreken juristen onder elkaar, wetenschappers, maar ook een timmerman, ICT’ers en pedadogisch medewerkers. Ieder beroep heeft zijn eigen vakjargon, woorden die alleen binnen een bepaald vakgebied gebruikt worden. De terminologie van een beroep. Zo ook artsen.

Na het bezoek en de onderzoeken aan de pijnarts en de vaatchirurg is onze hoop gevestigd op de brieven van beiden specialisten. Daarmee zouden we via de fysiotherapeut een stap kunnen maken richting opbouw in belasting en belastbaarheid. De fysiotherapeut zou dan contact opnemen met de zorgverzekeraar om te kijken of er meerdere behandelingen per week vergoed konden worden.

Op 23 november 2015 was het bezoek aan de pijnarts. Op 27 januari 2016 ontvangt mijn huisarts de brief.
image

Er staat niet beschreven over het vermoeden van dystrofie. De keuze voor de behandeling van 14 dagen met ontstekingsremmende pijnstillers en hoge dosering vitamine C.

Dat u heeft gezegd toen u mij zag “Ik neig niet naar dystrofie, dan zou de verkleuring direct op moeten treden, maar kan het ook niet uitsluiten. Zijn u vaten al eens gecontroleerd?”
Er wordt gestart met TENS en het traject bij de vaatchirurg wordt ingezet.

Helaas is TENS geen succes geweest. Ik kreeg alleen maar meer pijn door de prikkeling van de zenuwen door de stroomstootjes.
Bij de evaluatie met de TENS verpleegkundige wordt er gezegd ‘…dat het eigenlijk wel zo is dat TENS bij CRPS patiënten niet aanslaat. Maar we hebben het geprobeerd.’
Na mijn vraag wat CRPS is, blijkt dat de verzamelnaam te zijn voor alle benamingen van dystrofie, anders dan spierdystrofie. Bijvoorbeeld posttraumatische dystrofie of het syndroom van Sudeck.

De brief die voorligt lijkt een snelle verzameling van gegevens uit mijn dossier. Bij bespreking staat alleen: “Prikkelende pijn in recher voet”
Mijn beschrijving dat ik het ervaar alsof de zenuw open ligt in mijn rechterteen en dat ik er niets aan kan verdragen, haal ik daar niet uit. Maar dat zal met de terminologie te maken hebben… (??)

Er staat niets over een terugkoppeling met de vaatchirurg of de uitkomst van dat onderzoek.

De huisarts neemt contact op met de pijnarts. Hij is niet van plan de brief aan te passen.
Beste specialist, waarom is er geen verslag met datgene beschreven dat er is besproken? Wij vragen u niet iets op te schrijven wat niet is gezegd. Wij vragen geen betutteling. Vul het aan met medische gegevens die niet aan ons als patiënt zijn besteedt, maar waar u voor hebt geleerd. Maar dit is toch geen volwaardig verslag van een consult met een patiënt?

Ik krijg een Doppleronderzoek waar ze de bloedstroom in de vaten, slagaders of aders onderzoeken. Gelukkig, dat is goed nieuws. Met mijn vaten is alles in orde. Dat was weer een totaal ander probleem geweest.
De vaatchirurg was bij het gesprek duidelijk: “Ik zie twee verschillende benen. De aansturing van het autonome zenuwstelsel is verstoord. Als u het aan mij vraagt is het dystrofie. Ik zal in de brief verwijzen naar een revalidatie-arts die is gespecialiseerd in dystrofie.”

Denken jullie dat er ook maar één woord hiervan in de brief van de vaatchirurg staat? Geen één.

Echt… dan voel ik mij zo compleet moedeloos en uit het veld geslagen. Ik heb de pech dat ik gesprekken vaak letterlijk kan terughalen. Ik schrijf het op. En dan is er geen woord van terug te lezen in de brief. Waar blijf ik dan als patiënt?

Het klopt niet. Het is niet volledig. Maar het gaat over mij. Het komt in mijn patiëntendossier. Weer staan we met lege handen en komen we niet verder…

image
foto uit mijn eigen dossier van een specialist

Verwonderfabels

image

image

“Als je goed kijkt is er zo veel meer. Zoveel om je over te verwonderen.”

Tekst en taal. Prachtig om op deze manier gevoelens en gedachten te kunnen verwoorden en te laten zien.

Verwonderfabels zijn van Margreet Joosen (tekeningen) en Jacob Jan Voerman (tekst) Laat je verwonderen door hoe zij kunnen toveren met woorden en tekeningen.
Verwonderfabels Uitgeverij

Verdieping

15 januari was het zover, de traplift werd geplaatst…!!!

De monteurs voelden zich wat ongemakkelijk. Het waren echt twee jonge ‘gozers’. 
Bij de personen waar ze een traplift plaatsen ligt de gemiddelde leeftijd toch flink wat hoger.

Ik gaf aan contact op te nemen met hun PR afdeling, want bladerend in de folder zijn het allemaal vitale ouderen. Maar ik zou speciaal een – verschrikkelijke – bloemetjesjapon aan doen om dan in de leeftijdsstijl nog soort van aansluiting te vinden. 
En de ongemakkelijkheid verdween met gelach.
Want tja, ik zou ook uitleg krijgen van de monteurs, hoe de lift te gebruiken, deze japon kwam ook ruim over de knie. 
Wel zo fijn tijdens de uitleg naar boven 😉 !!!!!

Zo gezegd, zo gedaan. 
Ze moesten lachen en zagen de foto graag tegemoet haha!

Naar boven gaat prima. Ik draai ook netjes boven om het traphek, zodat ik ook op de overloop uit kan stappen. 
Klinkt raar, maar dat is dus echt niet vanzelfsprekend!
Het plaatsen van een traplift is vaak ‘beperkt’ in de mogelijkheden. Of aan de buitenkant, dan stap je op de trap uit. Of aan de binnenkant, dat de meeste ruimte op de trap in beslag neemt en je boven alsnog op de trap uit moet stappen. Dit is ‘het geluk’ wanneer je de mogelijkheden hebt om deze traplift te laten plaatsen.

Jeetje. Echt onder de indruk van het technische maatwerk.

15 januari 2016…voor het eerst sinds april boven in je eigen huis…

image

Spelletje pingpong met tal van diagnoses

Liesbeth – Spelletje pingpong met tal van diagnoses.

(English version see previous post)

Ik ben 35 en was tot voor kort een levendige, ondernemende vrouw. Eind juli 2014 was ik net begonnen als hoofdredacteur van het blad Plotsdoof van de Vereniging voor Plots- en laatdoven. Ergens tussen de informatie zag ik een boek met de titel Dizzy Me. Mijn interesse was gewekt. Ik weet dat duizeligheid veel voorkomt bij mensen met problemen met het gehoor, slakkenhuis en evenwichtsorgaan en alle minuscule gehoorbeentjes. Alles wonderlijk klein en dicht bij elkaar in ons oor.

Een diagnose als Ménière wordt nog wel gesteld, net als een virus op het evenwichtsorgaan, maar veel verder kom je bij de KNO-arts niet. Mijn man heeft eenmaal meegemaakt dat hij niet kon bewegen zonder te moeten overgeven. Meneer heeft last van positieduizeligheid of een ontsteking op het evenwichtsorgaan. Wij kunnen niets voor u doen.

Niet serieus genomen

Helaas heb ik zelf sinds april 2014 ook last gekregen van mijn evenwicht en draaiduizelingen. Aangezien ik ook gehoorproblemen heb, werd er gelijk gedacht aan Ménière, maar na de standaard onderzoeken bij de KNO-arts en kijkend naar mijn geschiedenis, werd het afgedaan als hyperventilatie en kreeg ik een verwijzing mee voor de fysiotherapeut. Wel werd er nog een MRI scan gemaakt om te kijken naar de gehoorzenuw en om een brughoektumor uit te sluiten, omdat ik ook last van aangezichtspijn had. Dat werd gelukkig uitgesloten, maar de diagnose hyperventilatie voelde zo volkomen onterecht. Het kwam als een belediging en ik voelde mij totaal niet serieus genomen in mijn klachten.

Het boek Dizzy Me wilde ik in elk geval in huis halen voor mijzelf. Niet dat ik kon lezen. Want door de duizelingen lukt dat niet meer. Ik krijg de regels simpelweg niet meer onder elkaar, de woorden dansen van de bladzijde.

Voor de vereniging heb ik nog een duo-interview afgenomen met Tania Stadsbader en Floris Wuyts. Dat was zowat het laatste wat ik nog heb kunnen doen, voor ik definitief te ziek werd om nog te functioneren.

Inmiddels enorm betrokken geraakt bij Dizzy Me, heb ik veel bewondering voor Tania’s bevlogenheid en gedrevenheid. Door haar werk is mijn besef van de noodzaak om kennis te delen alleen maar gegroeid. Tania is na 15 jaar gelukkig van haar klachten af kunnen komen, maar zij voert nog dagelijks de strijd voor erkenning en herkenning. Samen met Floris Wuyts – haar partner-in-crime – gaat ze op de barricaden voor meer kennis en bewustwording rondom vertigo en duizeligheid in al zijn vormen. Wat mij raakt is de onwetendheid; er is enorm veel medische vooruitgang, maar hierover weet men nog zo veel niet. Maar wat me ook opvalt is hoeveel lotgenoten er zijn die niet meer kunnen functioneren door deze problematiek.

Wat er nu precies met mij scheelt blijft voorlopig een raadsel. Ook ik heb net als Verony – die ook getuigt in dit boek – een aantal oogcorrecties ondergaan. Is het dat wat mij parten speelt en mijn evenwicht beïnvloedt? En dan is er ook nog een welles/nietes spel aan de gang over een eventuele diagnose van MS. Allemaal heel verwarrend. Na het testen van een cocktail aan medicijnen op voorschrift van de dokters, ging ik zo achteruit en staan we vandaag met onze rug tegen de muur.

Ik ben nu meer dan een jaar aan bed gebonden. Doordat ik onstabiel ben en last heb van draaiduizelingen, kan ik niet meer lopen en kijken tegelijk. Dan word ik zo enorm misselijk en raak ik uit balans. Ik kan daardoor niet meer fietsen, maar nu ook niet meer alleen lopen. Ik kan niet lezen, geen televisie kijken door de bewegende beelden en het felle, flikkerende licht. Ik kan mijn werk niet meer uitvoeren. Dan heb ik nog ‘geluk’ dat ik geen kinderen heb om voor te zorgen. Want heel je wereld staat letterlijk op zijn kop. En niet alleen van jezelf, maar ook van je partner en de mensen om je heen.

De patiënt die in geen hokje past

In 2015 ben ik bijna vijf maanden opgenomen geweest in het ziekenhuis. Bij gebrek aan een juiste diagnose, ben ik opgenomen geweest op afdelingen waar ik helemaal niet thuishoor en dus ook niet correct behandeld kon worden: eerst op geriatrie, vervolgens op de afdeling psychiatrie. Ook al stelt men vast dat ik niet lijd aan een psychiatrische stoornis. De bedoeling was om daar medicijnen af te bouwen, om dan de grens over te steken en me te laten onderzoeken door de prof die Tania genas. Maar ik werd hier alleen maar zieker. Het is duidelijk dat men hier geen weg kan met mijn case. Na overleg tussen Tania en prof Wuyts ben ik twee dagen voor onderzoek naar Antwerpen geweest. Het idee van Tania was ‘laat je multidisciplinair – door KNO en neuroloog en oogarts – onderzoeken en laat h zich als team in die twee dagen ook buigen over je medische historiek’. Floris legt uit dat er vandaag de dag veel mis gaat door het stellen van verkeerde diagnoses. Het grootste probleem is overmedicatie. 
Na die twee dagen ging ik weer terug naar Nederland – want opname voor langere tijd in Antwerpen was onmogelijk – en werd ik weer op dezelfde psychiatrie afdeling opgenomen in het ziekenhuis waar ik al zo lang verbleef. In september 2015 gung ik terug naar Antwerpen voor meer onderzoeken bij de KNO-arts en de neuroloog.

Wuyts zou mij willen helpen, maar beschikt niet over voldoende kennis op neurologie vlak om mij te kunnen begeleiden. Daar heeft hij specifiek neurologisch advies voor nodig. Na onderzoeken in Antwerpen kon Floris wel op NKO vlak concluderen dat ‘organisch alles in orde was’, maar dat het een neurologisch probleem is. Het gaat mis in de verwerking van de signalen. Hij is ervan overtuigd dat het beter met mij zal gaan wanneer ik de medicijnen af kan bouwen.

Dat is nu nog steeds mijn situatie. We komen niet verder dan de neuroloog (die geen diagnose kon stellen). Geen diagnose betekent niemand die de verantwoording voor je wil nemen. En ook niemand die de medicijn afbouw kan begeleiden.

Ik ben net 35 geworden… ondertussen is de aansturing van mijn autonome zenuwstelsel verstoord. Het veroorzaakt chronische pijn, lijkend op dystrofie. Spasticiteit, verkrampingen en zenuwpijn zorgen ervoor dat ik de hele dag op bed lig.

Hopelijk krijgen we eindelijk een keer duidelijkheid. Na vijf jaar komen er alleen maar nieuwe symptomen bij en blijft het volhouden.

Eind februari heb ik een afspraak met een andere neuroloog. Zonder diagnose kan ik geen aanspraak doen op enige zorg of begeleiding. Ik slik enorm veel medicijnen en alleen een neuroloog heeft de kennis om mij daarin te adviseren en te helpen met het afbouwen van de medicijnen.

Wij zijn één grote familie

Ik ben 35 jaar. Nog niet lang geleden was ik gezond en stond ik vol in het leven. Nu heb ik een traplift nodig om naar boven te kunnen.

Dizzy Me is intussen een begrip geworden. Naast het delen van kennis is Dizzy Me ook voor mij echt letterlijk een lifeline als patiënt. Wanneer je ervaringen leest van iemand, waarvan je denkt, dat had ik zelf kunnen schrijven, of wanneer je een keer niet precies uit moet leggen wat het is waar je last van hebt, maar dat men je gewoon begrijpt. Ik ontvang nu post van mensen die ik niet ken, maar we kennen elkaar via Dizzy Me. Die steun en verbondenheid is bijzonder en doet enorm goed. Dizzy Me is mijn lifeline die zorgt voor een glimlach en verlichting.

Liesbeth
Gelderland, Nederland

Opmerking van Tania

Liesbeth’s case – en de impact van haar lange lijdensweg – is een van de ergste cases die ik ken. Liesbeth en ik schreven dit verhaal al een half haar geleden neer. Ik had het posten ervan uitgesteld, omdat we het raden hadden naar de precieze oorzaak van haar ziek zijn en omdat we hoopten dat we dat wel gauw zouden kunnen uitvissen… Niets is minder waar.

Nu moeten we het verhaal delen zoals het is. Dit is wat veel van onze lotgenoten overkomt. En dus veel mensen die ik ken. Gehospitaliseerd worden in geriatrie of psychiatrie, het is niet de plaats waar men meteen weet wat gedaan of waarmee men deze patiënten beter of zieker maakt. Een verkeerde diagnose, de verkeerde medicatie cocktail, en geen dokter die de zaak met beide handen aanpakt en de multidisciplinaire lead durft of mag nemen. Welkom in onze realiteit.

Dus ik probeerde Liesbeth zo goed mogelijk persoonlijk te helpen en te steunen. We mailen, chatten, ik telefoneerde met haar echtgenoot in Nederland, bracht haar in contact met experten, stuurde kaartjes en mobiliseerde lotgenoten om haar moed in te spreken…

Het is niet genoeg. En dat kunnen we niet voor iedereen doen uiteraard.

Lees mijn gepinde post op mijn ‘Tania Stadsbader – Author Dizzy Me’ pagina op facebook om te begrijpen hoe wij samen – jij en ik, als 1 grote familie – de geschiedenis kunnen veranderen.

Aub doe de moeite en lees het. Op die pagina lees je ook alle verhalen van anderen, oa ook van Verony (waarnaar Liesbeth verwijst).

En dan rekenen wij op je actieve steun!

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me