Maandelijks archief: januari 2016



Eind vorig jaar wees de wijkverpleging van Buurtzorg mij op de mogelijkheid een mantelzorgcompliment aan te vragen voor 2015. Het voelt als de omgedraaide wereld, het is raar… maar ik heb het toch gedaan. Al was het maar om de situatie te beschrijven en hoe dankbaar ik ben voor mijn man en mijn vader en moeder die voor mij kunnen en willen zorgen. Vandaag heeft de gemeente Zaltbommel het Mantelzorgcompliment overgemaakt aan mijn vader en moeder. Bedankt gemeente Zaltbommel!

Graag deel ik met jullie mijn onderbouwing, waarom ik vind dat mijn man en mijn vader en moeder in aanmerking komen.

Ik denk in aanmerking te komen voor de aanvraag van een mantelzorgcompliment omdat …
Wanneer je zelf ouder wordt kun je steeds meer voor je ouders gaan betekenen. Een keer boodschappen voor hen doen of mee gaan naar het ziekenhuis wanneer je vader geholpen wordt aan staar. Dan word je zelf ziek en zijn de rollen omgedraaid. Je ouders blijven voor jou zorgen, in plaats van jij steeds meer voor hen. Dat betekent voor mij mantelzorg.
Zij zijn er elke dag voor mij. Is het mijn moeder die dagelijks komt om te helpen met de was. Om speciaal voor mij te koken, omdat er door mijn voedselallergie apart moet worden gekookt of gebakken. Voor de poezen te zorgen, wanneer mijn man naar het werk is en ik op bed lig. Is het mijn vader wanneer mijn man niet mee kan naar het ziekenhuis of mijn man rijdt heen en mijn vader haalt mij op. Om het huishouden bij te kunnen houden. De medicijnen op te halen. Heen en weer naar de huisarts te rijden als mijn man net de vorige dag met mij naar het ziekenhuis is geweest. En zo kan ik ontelbare voorbeelden opnoemen. Zo zijn zij beiden week in week uit onze steun en toe verlaat. De extra paar handen die nodig zijn om het te kunnen redden.      


Ik denk in aanmerking te komen voor de aanvraag van een mantelzorgcompliment omdat …
Zorgen voor elkaar, in eerste instantie denk je ‘dat is de normaalste zaak van de wereld’ wanneer je een relatie hebt. Wanneer je ziek wordt en je man moet steeds meer voor je zorgen, dan pas snap je wat er met mantelzorg wordt bedoeld.
Sinds 2011 bestaat onze wereld steeds meer uit ziekenhuizen, onderzoeken en zorgen voor mij. Sinds april 2014 breng ik meer uren op bed door dan dat ik op ben. Bijna wekelijks zijn wij in het ziekenhuis voor onderzoeken en uitslagen, naar therapie of specialist. Is hij er niet bij in het ziekenhuis, dan begint hij later op het werk om eerst voor mij te zorgen en dan pas naar het werk te gaan. Zijn werk komt meer en meer op de achtergrond te staan en hij brengt dagelijks meer tijd door met mij in de zorg, de administratieve zorgen en het huishouden. Aangezien wij ‘hangen’ in de zorg met een ‘mogelijke’ diagnose, kunnen wij geen enkele aanspraak maken op hulp of ondersteuning op het gebied van hulpmiddelen, zorg of begeleiding. Alles moeten wij zelf zien te regelen. Dat is waarom ik voor mijn man een mantelzorgcompliment aanvraag.


Ping pong diagnoses

Note from Tania Stadsbader, author Dizzy Me

Liesbeth’s case – and the consequences of her journey – is one of the thoughest I know. Liesbeth and I wrote this story half a year ago and I kept it from posting because we didn’t knew the exact cause of her illness and I hoped we would have progressed by now. But reality is… we didn’t. Now we must post the story as it is. Welcome in this reality.

Please share and comment to raise awareness.

Ping pong diagnoses
I’m Liesbeth, 35 and, until recently, I was a lively, enterprising woman. In late July of 2014, I’d just begun a new job as editor-in-chief of Plotsdoof, a magazine published by the Sudden Deafness and Adult-Onset Deafness Foundation in The Netherlands. In with a pile of other information, I found a book titled Dizzy Me. That interested me. I know that dizziness is often reported by people who have problems with their hearing, cochlea, vestibular organ, or ossicles. All those tiny little elements inside our ears….

The usual diagnosis is either Ménière’s disease or a virus in the vestibular organ, and most ENT doctors look no further than those two possible causes.
My husband once found himself unable to move without throwing up. ‘The gentleman is either suffering from positional vertigo or an infection of the vestibular organ,’ the doctor told him. ‘There’s really nothing we can do for him.’

But seriously, folks….

Unfortunately, I’ve been wrestling with my own balance issues and spinning vertigo since April 2014. Since I also have hearing problems, Ménière’s disease was immediately suspected. I had the usual examination by an ENT and the usual questions about my medical history, and, since I was also experiencing facial pain, an MRI to check my auditory nerve and rule out a possible neurinoma. Once that had been excluded, it was decided that hyperventilation was the culprit, and I was referred to a physical therapist. That diagnosis just seemed so wrong to me, though. I felt insulted, like my complaints weren’t being taken even remotely seriously.

I wanted to have a copy of Dizzy Me at home. Not that I could read it, since my dizziness made reading impossible. The lines of print blurred into each other, the words danced crazily on the page. In connection with my job, I did a joint interview with Tania Stadsbader and Floris Wuyts. That turned out to be the last bit of work I was able to complete before becoming too ill to continue functioning.

Dizzy Me had an enormous influence on me, and I was inspired by Tania’s determination. Thanks to her, I understand how important it is to share our knowledge. After 15 years of struggle, Tania has happily recovered from her complaint, but she continues to fight to help others receive proper diagnosis and treatment. Together with Floris Wuyts – her partner in crime – she pushes for more research into and awareness of vertigo, of dizziness in all its forms. What gets me is the scope of the problem: we know so much, but there’s so much we still don’t know. And there are so many people who simply can’t function due to these debilitating symptoms.

What exactly is the cause of my condition? That remains a riddle for now. Like Verony – whose story is published in Dizzy Me – I’ve had several previous eye surgeries. Is that what’s compromised my balance? Or could it be MS, a possibility that has the doctors picking petals off a daisy and chanting, ‘It’s MS, it’s MS not’? It’s all very confusing. The doctors have prescribed a cocktail of various medications, and all they’ve done is make things worse.

For more than a year now, I’ve been confined to bed. I’m so unstable, so subject to attacks of spinning dizziness, that I can’t even walk with my eyes open. If I dare to try, I become horribly nauseous and lose my balance. I can’t walk without assistance, and of course I can’t ride a bike. I can’t read, can’t watch television because of the moving images and the bright, flickering lights. I can’t work. I guess I’m ‘lucky’ I don’t have children to take care of. Because this condition turns your whole world literally upside down. And not just your world, but your partner’s, and everyone else you’re close to.

A normal person in a crazy world.

In 2015, I spent more than four months in a Dutch hospital. In the absence of an accurate diagnosis, I found myself someplace where I really didn’t belong: first in a geriatric ward, and then in a psychiatric ward. I wasn’t mentally ill or making it up, they assured me. The idea was to wean me off my medications and prepare me for an examination by the professor who cured Tania. But I just got sicker there. It was obvious the staff didn’t know what to do with me. After talking with Tania, I spent two days in Antwerp in Belgium, where a multidisciplinary team re-evaluated my medical records. I underwent testing, and Floris explained to me that, nowadays, the biggest problem is overmedication as a result of misdiagnosis. I returned to the hospital in The Netherlands, and in September 2015 I went back for more ENT and neurological testing in Antwerp. Wuyts would help me, but with no specific neurologic advice about the medication as he said, he can’t. After testing at ENT, Wuyts could assure me ‘vestibular there is nothing wrong. The problem is to be found at neurological level.’ He is convinced, if I want to get better, I should get rid of that medication cocktail. But that is where we end the story for now; we ended up stuck at the neurologist, as we still didn’t get a diagnosis from the neurologist or didn’t get a decent follow-up treatment.

I just turned 35… In the meanwhile, my autonomic nervous system is disturbed. Caused a chronic pain syndrome similar to dystrophy. Spasticity caused neuralgia and cramping. 24 hours a day in bed. 
Eventually, I hope we’ll get a complete picture and they will be able to help me get better. But I am still waiting and fighting my symptoms today.

I’ll see another neurologist in February. I need a diagnosis to get a decent treatment and cannot get rid of the medication cocktail without a doctor helping me.

I am 35. Not that long ago I was full of life and healthy. Today I need a stair lift…

We are family.

Meanwhile, Dizzy Me has become a ‘thing’. Over and above the sharing of valuable information, the Dizzy Me community has become a lifeline for me.
When I hear about someone else’s experience and find myself thinking, That sounds so familiar, or when I have trouble putting what I’m going through into words but other members of the community just get it, anyway, you have no idea how helpful that is. I get emails and letters from people I’ve never met, but we ‘know’ each other, thanks to Dizzy Me. The support, the sense of connection, is amazing, and it does me a world of good – it’s a literal lifeline that gives me a smile and lightens my load.

– Liesbeth

Gelderland, The Netherlands
Written for Dizzy Me

Note from Tania
This is what happened to even more people I know personally. Being hospitalised in geriatry, in psychatry, with a wrong diagnosis and medication cocktail, with no doctor willing (or having the right?) to take the multidisciplinar responsability.

I tried as much as I could to help Liesbeth personally. Mailed, chatted, called her husband in the Netherlands, put her in contact with experts, sent postcards to encourage her, asked our dizzy friends to do the same…

It’s all related and all clear what we should all do, together. We could change history if we become 1 big family.

You’ll also find Verony’s story mentioned by Liesbeth on my page on Facebook (just scroll to find the stories).

Facebook Tania Stadsbader- author Dizzy Me

Dan toch…

Eind december heb ik ervoor gekozen om deze blog niet te schrijven. Hoe passend het ook zou zijn geweest binnen de jaarwisseling. Het oude jaar achter ons laten en doelen te stellen voor een nieuw jaar dat voor ons ligt. Ik ben nog niet zo ver. Ik wil niet aan het woord ‘afscheid nemen van’, of het woord ‘accepteren’. Voor mij woorden die aangeven dat iets niet meer is, of iets goed is zoals het is.

Een onderwerp voor een blog blijft dan in mijn gedachten en uiteindelijk schrijf ik de blog dan alsnog. Wat gaf aanleiding voor de twijfel, zal ik wel of zal ik niet gaan schrijven?

Op 24 december ontving ik bericht van mijn administratiekantoor. Zij hebben mij altijd bijgestaan met advies en begeleiding in de wereld van de kleine ondernemer.
De Inkomstenbelasting voor mijn eenmanszaak en later alle administratie die erbij kwam kijken toen ik na vijf jaar een BV oprichtte. Dan moet je denken aan de Vennootschapsbelasting, loonheffing en salarisadministratie.
Uiteindelijk kon ik niet anders en moest ik het besluit nemen om mijn bedrijf na 10 jaar te beëindigen.
Het besluit nemen was moeilijk genoeg. Maar ‘gelukkig’ duurt de afwikkeling dan nog vier jaar (!!). Nu moet ik er écht aan, Ducoms is niet meer.

De 4Daagse van Nijmegen. In 2006 het jaar van de hitte en het afgelasten van het evenement. Op de dag van de inschrijving ging ik met het Openbaar Vervoer vanuit Nijmegen ‘even’ tolken in Enschede. Zo ging dat! 2016 is het jaar van de 100ste editie van hét Wandelevenement. In 1998 liep ik hem voor het eerst. Inmiddels ben ik er aan zeven begonnen en heb ik er vijf uit gewandeld. Tja… het is denk ik echt zo, of je loopt hem één keer en nooit meer, of je hebt er wat mee. Ik heb er wat mee en ik blijf het lastig vinden. De 4Daagse hoorde bij mij. Nu loop ik in huis achter een rollator, als het me lukt om zonder hulp uit bed te komen.

De telefoon gaat:“Goedendag, het Openbaar Ministerie met mevrouw (…). Voor een politiezitting op 28 december in (plaats) zoeken wij nog een schrijftolk. Bent u beschikbaar?”
Euhm… nee, ik sta sinds 2012 niet meer geregistreerd als schrijftolk en ik ben dus ook uitgeschreven bij het register voor de Wet beëdigde tolken en vertalers.
Dat lijkt op werken met een gedateerde lijst -ahum.

Het kwartaalblad Plotsdoof van de Stichting voor Plotsdoven en Laatdoven heeft in december als thema Tolken. Ik heb veel mogen tolken voor de voorzitter.
In het woord van de voorzitter gaat hij daar op in en beschrijft hij zijn ervaringen. In 2006 was zijn eerste kennismaking met een schrijftolk. Ik mocht voor hem tolken bij een grote informatiebijeenkomst van het werk in Enschede. Ja inderdaad, dat was die; ‘even’ vanuit Nijmegen heen en weer met het Openbaar Vervoer 😉
Wat mooi om dit terug te lezen. Het raakt mij enorm. Het gemis… het voelt als een stukje van mijn zijn dat ik ben verloren.

Wat een prachtig vak en wat genoot ik van mijn werk.

Voor het eerst voelde ik mij trots op wat ik had bereikt in de 10 jaar als zelfstandig ondernemer.

Al deze momenten in de laatste week van 2015… zo veel confrontaties met alles wat was maar ik nog geen afscheid van heb kunnen willen nemen.



“Vooruitgang heeft weinig te maken met snelheid, maar meer met richting”

Begin 2013 heb ik een half jaar een revalidatietraject gevolgd in De Tolbrug.
Ik heb drie maanden op bed gelegen, nadat een lumbaalpunctie was gaan lekken en door alle complicaties die daarbij kwamen, kon ik door zenuwpijn niet zitten en moeilijk lopen. Het revalidatietraject was voor mij lichamelijke ondersteuning, conditie opbouwen en emotionele begeleiding. Hoe om te gaan met de situatie die was ontstaan en hoe verder.
Een intensief traject volgde, met fysiotherapie, fitness, gesprekken met een psycholoog en ook een ergotherapeut.
Zij was er om mij in te laten zien hoe ik mijn dag met steeds minder energie door kon komen. Maar ook vooral wat voor energie je ‘even’ nodig hebt bij zo veel basale dingen.

Ik vond en vind het nog steeds het moeilijkst dat ik niet nuttig kan zijn. Dat ik niet iets kan bijdragen. Laat mij maar zorgen voor en regelen. Niet dat alles door het steeds minder kunnen om mij draait en dat ik verzorgd moet worden!

Mijn werk, alles waar ik actief mee bezig was koppel ik aan mijn ‘zijn’. Mijn ergotherapeut kwam met een hele treffende uitspraak.
“Voor ons zijn er drie essentiële zaken die wij nodig hebben om te kunnen functioneren en ons gelukkig te voelen: iets om te doen te hebben, iets om van te houden, en iets om voor te hopen“.

En dat is. Wanneer je kunt werken aan iets en weer iets kunt oppakken. Dan ontstaat er weer perspectief. Iets om naar toe te werken. Een vooruitzicht.

Aan de ene kant is dit een soort van overleven. Volhouden om niet stil te vallen. Niets is niets. En dat is voor mij wel een angst.

Hoe ga je om met lastige situaties, een probleem, een heftige gebeurtenis. Dat noem je coping. Ieder heeft een eigen manier om situaties op te lossen of aan te pakken.

Misschien heb je weleens gehoord van freeze-fight-flight.
Wat doe je bij een situatie, raak je in paniek en verstar je (freeze), vecht je terug (fight) of vlucht je, ren je weg (flight).

Onduidelijkheid maakt mij onzeker. Wanneer er geen oplossing is en ik weet ook niet wat te verwachten, dan heb ik niet iets waar ik aan kan werken.

Ik heb een doel nodig. Iets om letterlijk aan vast te houden. Dat geeft mij houvast, zekerheid.
Wanneer ik niets heb om naar toe te werken, heb ik het gevoel dat ik geen grip meer heb. Dan kan ik mijzelf verliezen in angst die omslaat in paniek. Onzekerheid maakt mij labiel.
Doorgaan is altijd mijn strategie. Zo veel mogelijk verschillende lijntjes uitzetten, zodat ik altijd iets hebt om aan te werken. Dat is mijn coping. Nu ik dat door mijn ziek zijn niet meer kan, breekt dat mij op. Ik moet een nieuwe manier vinden om met lastige situaties om te gaan. Doorgaan op dezelfde manier lukt niet meer, maar stil staan kan ik niet.

Na het revalidatietraject probeerde ik thuis weer beetje bij beetje wat op te pakken. Dat lukte steeds minder. Ik kreeg meer problemen met mijn gezondheid. Hoe hard ik ook werkte. Ik leverde alleen maar in. En uiteindelijk won de paniek. Ik zag alleen maar een zwart gat. Geen uitkomst. Daarvoor ben ik toen opgenomen geweest op de PAAZ. De Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis. Hoe lastig vond ik dat. Na een week of twee kwam ik weer naar huis om daar verder te kunnen. Hoe leg je uit dat je lichamelijke problemen niet tussen je oren zitten, maar dat je moeite hebt daarmee om te gaan.

We zijn twee jaar verder. Ik kan nu zeggen dat ik wel psychische problemen heb. Dat er genoeg is om aan te werken en te verwerken, maar dat het niet betekent dat ik een psychiatrische patiënt bent. Het zit niet tussen mijn oren.

Ik ben aan bed gebonden met fysiek een scala aan problemen, die er maar bij blijven komen. De signaalverwerking gaat mis van de ogen, oren, evenwicht naar de hersenen, duizelingen, allergieën, zenuwpijn, spasmen … en nog meer.

Nog steeds op zoek naar duidelijkheid, vooruitgang en perspectief. De angst blijft, maar de paniek wint het nu niet. Met intensieve haptotherapie, een goede psychiater, daar is volhouden mijn kracht gebleken. We blijven zoeken naar de juiste weg…

bron foto

“The harder you work, the harder it is to surrender”

~Vince Lombardi~

Een duidelijke beschrijving over coping en copingstijlen kun je hier lezen.

‘Er is iets bijzonders aan de hand met verwachtingen. Je hebt ze nodig, als stip aan de einder, om je te kunnen richten.’

Voor wie wil weten hoe het proces precies werkt in ons brein lees dit artikel in Psychologie Magazine .

Hoe hoog je berg ook is

wanneer een vriendin je deze tekst stuurt.


Hoe hoog de berg ook is

Hoe ongelijk je pad naar boven ook zal zijn
Hoe koud en kil het zal aanvoelen
Hoe eenzaam jij je dan zult voelen

Weet dat er altijd mensen samen met je meelopen
Op je pad naar boven die je duwtjes geven
Je weer moed proberen in te spreken als jij de hoop verliest
Door de moeizame en harde klim naar boven

Maar geef niet op en vecht
Klim, trotseer, maar vooral aanvaard dat je dit pad moet belopen
En blijf vooral hopen, dat ook jij boven aan de top van de berg kan komen

Nee, niet vandaag en ook niet morgen
Maar langzaam met kleine stapjes
En als jij dan dreigt op te geven
Zijn wij er om je weer een duwtje in de rug te geven

Blijf vechten blijf streven
Al is het maar voor één straaltje zon
Het is niet veel maar misschien net genoeg
Om jou voldoende moed te geven
Om de top van de berg te kunnen bereiken