Maandelijks archief: november 2015

Zwart op wit

Het wachten was op het verslag van de neuroloog uit Antwerpen aan mijn huisarts.

Voor ons het aanknopingspunt om te kijken; hoe verder?
Samen met de huisarts hebben we al besproken dat pijnbestrijding, het opbouwen van belastbaarheid en het afbouwen van de enorme hoeveelheid medicatie het belangrijkst zijn.

De huisarts heeft het verslag ontvangen en is de brief komen voorlezen. De brief is net zo kortaf als het gesprek. Geschreven in medische terminologie met ook de uitspraak ‘..het is niet neurologisch, maar psychosomatisch…’. Voor ons sluit de arts af met de enige juiste conclusie ‘…patiënt en partner zijn ontgoocheld na het gesprek…’.

image

Het blijft niet te bevatten dat een arts op deze manier compleet voorbij kan gaan aan de afgelopen zes maanden van onderzoek, resultaten en eerdere bevindingen van een oogarts, orthoptist, een professor Oogheelkunde, KNO arts, een klinisch fysicus audioloog, psychiater, NKO arts en een professor hoogleraar medische fysica gespecialiseerd in het evenwicht die allen tot eenzelfde conclusie komen. Het is neurologisch.
Is het de onzekerheid? De werkwijze in ons huidige zorgsysteem van labelen? Het besef iets niet te weten en niet in staat zijn om te zeggen: ‘Ik weet het niet, maar we kijken wat er al bekend is en hoe kan ik u helpen.’

Is het onmacht of onkunde om te handelen in het belang van de patiënt?

De pijn en last van mijn rechterbeen vroegen afgelopen weken de aandacht. Dat gaf ook de tijd om te bedenken welke aanknopingspunten er nog zijn.
Dat is iets wat de afgelopen jaren wel heeft gebracht, volhouden. Volhouden en vooral door blijven zoeken.

Dank voor jullie vastberadenheid Tania en Verony. Jullie adviezen, hoe confronterend ook, maar oh zo duidelijk. Waar ik nog te voorzichtig bleef, te veel rekening bleef houden met iedereen, behalve mijzelf. Bleven jullie roepen: ‘Geloof in je eigen kracht, jullie eigen kracht. Luister naar je lichaam en neem waar mogelijk zelf de regie. Houd je dossier bij. Niet alleen de feitelijke gegevens als afspraak en onderzoeken, maar vooral de gevolgen voor jou. Bel voor bevestiging, nogmaals om er zeker van te zijn en vraag naar jouw gegevens waar je recht op hebt.’

Nu is het verslag van de NKO arts dat we nog moeten ontvangen. Daarin staan ook de resultaten van het evenwichtscentrum AUREA. Die resultaten geven ons de houvast die we nodig hebben. Met mijn organen is alles goed, mijn ogen, oren en evenwicht doen wat ze moeten doen. Het gaat mis in de signaalverwerking naar de hersenen. Mijn klachten zijn neurologisch.

Ook voor het advies voor de afbouw van mijn medicatie zijn we op zoek naar neurologische expertise. De medicijncocktail is te complex en het is niet verantwoord zelf te beginnen met afbouwen.

Deze week nogmaals een belletje naar het ziekenhuis. Het verslag was gevalideerd en is verstuurd aan de huisarts en een kopie aan mij.

In afwachting van…

Advertenties

Weer wat (pijn) erbij 😯

image
Het begon met het ontstaan van een witte plek bovenop mijn voet. Dat is de afgelopen maand snel verslechterd. Binnen tien minuten is mijn rechtervoet verkleurd van wit, naar gezwollen, blauw met rode vlekken en kleurt mijn linkerteen inmiddels ook blauw.

Wanneer ik lig, trekt de verkleuring en de zwelling weg. Helaas…de pijn blijft. Zenuwpijn… het gevoel alsof de zenuw onder mijn grote teen bloot ligt. Ik kan er geen aanraking of druk op verdragen.

De huisarts heeft overlegd met de pijnarts. Het zou weleens dystrofie kunnen zijn. Na drie weken verdovende zalf, ontstekingsremmende pijnstillers en vitamine C-1000 neigt de pijnarts toch niet naar dystrofie. Ik word doorverwezen naar vaatchirurgie. Zou er een probleem zijn met de vaten?

De pijn belemmert mij enorm. Het vraagt alle energie, energie die ik niet heb. Mijn voet belasten gaat niet. Maar hoe kan ik dan lichamelijk mijn belasting toch gaan opbouwen. Ik moet blijven bewegen. De fysiotherapeut heeft krukken meegenomen. Ik ga wandelen zonder mijn voet te belasten (??). Dit vraagt kracht uit mijn armen. Drie keer per dag twee minuten.

Weer een beperking erbij. Pijn. Medicatie. Hulpmiddelen. Onderzoeken.

En weer wordt vervolgd…

image
Mijn voeten na tien minuten zitten.

“De medische wetenschap heeft tot heden geen verklaring voor dystrofie kunnen vinden. Wel weten we dat het een ernstige ontregeling betreft van het sympatische en parasympatische zenuwstelsel. Dit deel van het zenuwstelsel functioneert zelfstandig, met onze wil kunnen we geen invloed op dit deel van ons zenuwstelsel uitoefenen.” http://www.neuraaltherapie.nl/dystrofie.htm

Heb het lef onzeker te zijn

Afgelopen maandag moest ik naar de tandarts. Voor de controles kon ik mij nog afmelden, ik lag in het ziekenhuis. Een stuk van een kroon afbreken valt onder ‘wat moet, dat moet’.

Op expeditie naar de tandarts. Een afstand van 200 meter afleggen met de auto en nog geen 20 meter tot in de stoel.
Daar gaan we. Kussens in de auto verzameld. Een plastic tas op de zitting om ‘soepel’ de auto in te komen. In de auto komen is één, maar eruit komen een heel ander verhaal.
~oeff..kreun..steun..sjorren, duwen en trekken..~
Houvast aan mijn rollator en ik sta. De eerste aarzelende stappen, op naar de ingang.
Dapper schuifel ik voort. Deuren die automatisch open gaan (als die maar lang genoeg open blijven staan). Ik ben binnen.
De geur van de tandartspraktijk slaat op mijn adem. Daar is de wachtkamer, nog één deur. Met dat ik een stap binnen zet breekt het klamme zweet me uit. “Laat mij maar hier staan”, zeg ik tegen mijn man. Zet mijn rollator op de rem en als volleerd gebruiker draai ik mij om en ga ik zitten.
‘Laat mij maar hier zitten? Wat zijn dat voor fratsen? Kom nou, naar de wachtkamer, je hebt niets te verbergen.’
Echt… alsof ik naakt, lomp en onhandig en zo tergend langzaam de wachtkamer binnen schuifel en alle pijlen in neonverlichting fel flitsend op mij gericht staan.
image
Het is de confrontatie met de harde werkelijkheid. In huis een fijn hulpmiddel. Buitenshuis klopt het plaatje niet. Een jonge vrouw schuifelend achter een rollator.
Net als het dragen van een donkere bril tegen het licht. Het dragen van ruismaskeerders. Een toiletverhoger. Een bed in de woonkamer.

Hulpmiddelen die nodig zijn, maar pijnlijk duidelijk confronteren met hoe het is. Het voelt kwetsbaar en maakt mij onzeker. Mijzelf zo bloot te geven. Zo voelt het letterlijk. Dat kan ik maar bij een paar mensen die dicht bij mij staan. Nu is er geen keuze.
Ik verzamel al mijn moed en schuifel de wachtkamer binnen.

image

Hoeveel poortwachters hebben wij wel niet binnen de zorg-, en dienstverlening?

Met tranen in mijn ogen, wrang van de strijd in de zorg… waarom ik met de ambulance naar het ziekenhuis moet? Omdat ik niet kan zitten en niet kan staan? Maar kan mevrouw dan niet beter met de rolstoeltaxi? Dat is comfortabeler, een rit met de ambulance kost wel 800 euro en het is ‘maar’ van Zaltbommel naar ‘s-Hertogenbosch.

Laat ik vertellen dat ik met schaamrood op de wangen een grootverbruiker in de zorg ben.
Dan wel met plaatsvervangende schaamte. De reden ligt helaas niet bij mijzelf.
Ik KIES er namelijk NIET voor om ziek te worden.

Door het hokjesdenken in de zorg, ontstaat er een starheid, onzekerheid, onwelwillendheid, zelfs arrogantie onder de specialisten dat ervoor zorgt dat ik al vijf jaar ‘hang’ en niemand de verantwoording op zich wil nemen.

Dat deze vragen gesteld worden in het kader van de kostenbesparing in de zorg is terecht. 
Deze vraag ‘waarom’ komt alleen nu niet vanuit de zorg, maar vanuit de dienstverlener.
Een dienstverlener verantwoordelijk voor de ambulancezorg in mijn regio. (Veiligheidsregio Gelderland-Zuid)
De huisarts belt met deze dienstverlener en regelt een ambulancerit, maar krijgt deze vragen NA uitleg van alle redenen waarom er een ambulancerit wordt gevraagd. Of er toch nog een keer de vraag gesteld kan worden; dat ik niet beter met de rolstoeltaxi kan gaan, want met de ambulance kost 800 euro. 

‘het is maar een ritje van Zaltbommel naar ‘s-Hertogenbosch’ HOE kan een dienstverlener zo oordelen?
WAAROM wil de dienstverlener mij als patiënt nog even de les lezen over de kosten van de zorg en hoe duur een rit met de ambulancerit wel niet is? Totaal misplaatst.

De huisarts is de poortwachter. Hoeveel poortwachters hebben wij wel niet binnen de zorg-, en dienstverlening?

image
bron: http://www.polyvore.com/life_quotes_quote_graphics_sayings/thing?id=33777376