De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

Na vier-en-een-half jaar verwachten wij geen diagnose of een ‘mirakel’ zoals de neuroloog in Antwerpen verdedigend aangaf op zijn Bels. Geen diagnose, maar simpelweg ‘niets’? Nee, dát hadden wij niet verwacht.

Afgelopen week had ik nog één onderzoek en aansluitend kregen wij een gesprek met de neuroloog in Antwerpen. Waren we hoopvol? Nee, dat zou heel erg optimistisch zijn. Maar we hadden wel een verwachting. Iets waarmee we een stap kunnen zetten en weer iets op kunnen bouwen.

Vier specialisten hebben na onderzoek geconcludeerd ‘het gaat mis in de verwerking van de signalen, het is neurologisch’. De enige die dat oordeel kan bevestigen is de neuroloog. Deze conclusies worden simpelweg opzij geschoven en het oordeel is ‘het is niet neurologisch’. “Wij adviseren een fysiotherapeut en een coach om uw leven weer op de rit te krijgen. Sterkte. Dag.”
>de deur gaat dicht<

De optelsom wordt niet gemaakt. Er wordt niet gekeken naar de patiënt. Naar mij, als een persoon. Iemand die in vier jaar tijd haar eigen bedrijf, werk, studie, passie en relatie heeft in moeten leveren en is geworden tot een jonge vrouw met een oud lijf, die lijdt onder al het verlies, de pijn en vooral de strijd die zij, haar man en haar familie moeten volhouden om ergens gezien te worden.

Missing piece
Een lastige situatie. Complex. A-typisch. A-specifiek. Subnormaal. Niet normaal. Ondertussen weten we dat mijn klachten niet onder één noemer te vangen zijn. Ik pas niet in een vastgesteld kader.
Niet in één of ander hokje, waar vervolgens een stempel op staat of een label aanhangt.

Incompleet, niet volledig, er mist een stukje van de puzzel… en zo voelt het ook als er niemand de verantwoording op zich durft te nemen waardoor je letterlijk en figuurlijk ‘hangt’ in de zorg.
Er is geen plek in de zorg voor iemand zonder stempel.
image

bron afbeelding

Advertenties

5 gedachtes over “De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

  1. Hoi, ik kwam op je blog terecht en bij het lezen van een aantal blogberichten moest ik zo denken aan de ziekte van Lyme. Heb je dit al eens laten onderzoeken? De testen in Nederland zijn minder dan 50% betrouwbaar…. Zelf ben ik ziek sinds 2011 en weet pas sinds juni van dit jaar dat ik Lyme heb en de co-infectie Bartonella.
    Hier hou ik zelf ook een blog over bij, waar van informatie staat over de ziekte en naast persoonlijke, ook informatieve blogberichten. Mijn site kan je vinden op http://www.lymeleven.nl
    Mocht je vragen hebben kan je altijd contact opnemen. Vreselijk waar je door heen gaat en het niet serieus genomen worden door artsen… Heel veel sterkte.
    Liefs,
    Marleen

    Liked by 1 persoon

  2. Oh nee…dit kan niet waar zijn…wat een verschrikkelijke desillusie! Ik vind dit echt heel erg voor jullie. En wat nu?? Toch weer terug naar Prof Wuyts??
    Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte om deze dreun weer te verwerken. Een dikke knuffel en probeer de moed erin te houden. XXX

    Liked by 1 persoon

  3. Tjee dit is heftig, het is dus over en uit? Mevrouw leer er maar mee leven. Dit kan toch niet zou je denken. Veel te verwachten had je niet maar dit is toch wel het laatste om te verwachten. Kom volgende week even bij je binnen vallen is dit oké? Groetjes

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s