Maandelijks archief: oktober 2015

De zoektocht naar dat ene puzzelstukje

Na vier-en-een-half jaar verwachten wij geen diagnose of een ‘mirakel’ zoals de neuroloog in Antwerpen verdedigend aangaf op zijn Bels. Geen diagnose, maar simpelweg ‘niets’? Nee, dát hadden wij niet verwacht.

Afgelopen week had ik nog één onderzoek en aansluitend kregen wij een gesprek met de neuroloog in Antwerpen. Waren we hoopvol? Nee, dat zou heel erg optimistisch zijn. Maar we hadden wel een verwachting. Iets waarmee we een stap kunnen zetten en weer iets op kunnen bouwen.

Vier specialisten hebben na onderzoek geconcludeerd ‘het gaat mis in de verwerking van de signalen, het is neurologisch’. De enige die dat oordeel kan bevestigen is de neuroloog. Deze conclusies worden simpelweg opzij geschoven en het oordeel is ‘het is niet neurologisch’. “Wij adviseren een fysiotherapeut en een coach om uw leven weer op de rit te krijgen. Sterkte. Dag.”
>de deur gaat dicht<

De optelsom wordt niet gemaakt. Er wordt niet gekeken naar de patiënt. Naar mij, als een persoon. Iemand die in vier jaar tijd haar eigen bedrijf, werk, studie, passie en relatie heeft in moeten leveren en is geworden tot een jonge vrouw met een oud lijf, die lijdt onder al het verlies, de pijn en vooral de strijd die zij, haar man en haar familie moeten volhouden om ergens gezien te worden.

Missing piece
Een lastige situatie. Complex. A-typisch. A-specifiek. Subnormaal. Niet normaal. Ondertussen weten we dat mijn klachten niet onder één noemer te vangen zijn. Ik pas niet in een vastgesteld kader.
Niet in één of ander hokje, waar vervolgens een stempel op staat of een label aanhangt.

Incompleet, niet volledig, er mist een stukje van de puzzel… en zo voelt het ook als er niemand de verantwoording op zich durft te nemen waardoor je letterlijk en figuurlijk ‘hangt’ in de zorg.
Er is geen plek in de zorg voor iemand zonder stempel.
image

bron afbeelding

Advertenties

Buurtzorg, een zorg minder

Vergeleken met mijn huidige situatie kwam ik op 1 oktober nog redelijk goed thuis. Wat verzorgen betreft zouden we er wel uitkomen. Mijn man had de luxe positie dat hij van zijn baas de mogelijkheid had om later te gaan beginnen en waar mogelijk nog veel thuis kon werken, totdat we thuis alles geregeld zouden hebben. Alles bij de hand om de dag door te komen en mocht het nodig zijn ouders dichtbij die er voor mij konden zijn. Het zou aankomen op het opzetten van een netwerk om ons heen. Wij zouden vrienden die al eens hulp hadden aangeboden gaan benaderen met de vraag of zij nu inderdaad structureel iets voor ons zouden kunnen betekenen. Een keer extra kunnen koken. Helpen met boodschappen doen of in de middag komen theeleuten. Mantelzorg ten voeten uit.

Helaas is het de laatste weken hard achteruit gegaan. De combinatie van het hebben van meer last, het erbij krijgen van nieuwe klachten en pijn zorgen ervoor dat mijn mobiliteit beperkt is tot het afleggen van de afstand van mijn bed tot de wc of de keuken en terug met behulp van mijn rollator en daar houdt het al snel mee op.

We hebben met mijn huidige diagnose geen recht op thuiszorg. Geen indicatie voor de Wet Langdurige Zorg en kunnen geen aanspraak maken op een Persoons Gebonden Budget. In plaats van tot rust komen en te komen tot structuur, zodat mijn man weer kan gaan werken, heeft hij er een complete (ver)zorgtaak bij. Dan word je echt even wanhopig.

De nieuwe wet- en regelgeving in de zorg. Wie is er verantwoordelijk voor welke zorg? Welke zorgtaken neemt de gemeente op zich? Wat is de rol van de zorgverzekeraar? Bij wie moet je zijn met welke vraag? Helaas moeten wij ons nu ook verdiepen in die hectische wereld vol veranderingen. Wat blijkt? Met een onverwacht positieve wending voor ons!
Ik ga jullie nu niet meenemen in de wirwar van nieuwe regels. Eindelijk goed nieuws om te kunnen vertellen. Echt goed nieuws, waar wij dachten nergens aanspraak op te kunnen maken, krijgen wij nu elke dag zorg in huis. Per 1 januari 2015 is de zorgverzekeraar verantwoordelijk voor de wijkverpleging. Zij zetten in op lokale, kleinschalige initiatieven die in de plaats komen van de steeds groter wordende thuiszorgorganisaties die alleen maar blijven fuseren. Waar steeds meer managementlagen bijkomen, wat alles bij elkaar alleen nog maar duurder wordt en ook nog ten kosten gaat van de kwaliteit van de zorg.

Wat zijn wij verbaasd. Wat ongelofelijk fijn dat dit kan en daarmee manlief, maar ook zeker mijn moeder kunnen ontlasten. Want alle dagen de zorg en verzorging op je nemen, het huishouden doen en ‘gewoon’ moeten werken, dat kan niet.

Wij kunnen gebruik maken van wijkverpleging, Buurtzorg en het wordt ook nog eens vergoed door de zorgverzekeraar.

Wijkverpleging
“Buurtzorg is een thuiszorgorganisatie die met kleine teams, bestaande uit (wijk)verpleegkundigen en wijkziekenverzorgenden zorg thuis levert. Het gaat hierbij om verpleging en persoonlijke verzorging. Onze medewerkers kijken samen met u wat er aan zorg nodig is en zoeken samen met u en uw omgeving naar oplossingen.”
image

Wat kost wijkverpleging? Wijkverpleging wordt vanaf 1 januari 2015 betaald door uw zorgverzekeraar. U bent geen eigen bijdrage verschuldigd en er geldt geen eigen risico voor. Buurtzorg heeft voor het leveren van wijkverpleging met alle zorgverzekeraars contracten afgesloten.

Als u een Wet Langdurige Zorg (WLZ) indicatie heeft wordt de zorg betaald door het zorgkantoor. U betaalt over de geleverde zorg een eigen bijdrage die wordt vastgesteld door het Centraal Administratie Kantoor (CAK).

Persoonsgebonden budget (PGB) Het persoonsgebonden budget voor persoonlijke verzorging en verpleging wordt betaald door uw zorgverzekeraar.

Contact Buurtzorg Nederland
Wilt u meer weten, neem dan contact met ons op.
Bel ons: 0900-6906906
Email ons:
info@buurtzorgnederland.com
Website: Buurtzorg Nederland
image

Het zijn de aanpassingen …

… die het mogelijk maken om thuis te zijn.

En dan ben ik na vijf maanden thuis. Ook thuis zijn krijgt nu een hele andere invulling. Waar ik vanaf vorig jaar april steeds meer tijd van de dag boven op bed doorbracht. Kan ik op dit moment niet naar boven. Er staat een bed in de woonkamer. Een papegaai bedheffer en een bedtafel. Er zijn handgrepen in de wc aangebracht en er is een toiletverhoger. Eerst stond er alleen een rolstoel in de woonkamer. Daarbij nu een rollator -met afneembare zaklamp én boodschappentasje-. Een badkruk om mij te kunnen wassen aan de gootsteen in de keuken.
Zo raken wij thuis in weer een andere wereld van de zorg, terminologie en mogelijkheden.
De laatste ‘aanwinst’ is een dekenboog. Een verademing voor mijn rechteronderbeen en voet. Ik krijg steeds meer zenuwpijn en kan de druk van het dekbed niet meer verdragen. Er komt elke dag iemand om mij te verzorgen. Ook hebben we iemand gevonden voor hulp in het huishouden. Ons kwetsbaar opstellen en vragen om hulp, dat zijn niet onze sterkste punten. Dit is een harde leerweg, wij leren snel bij, of wij dat nu willen of niet. Het enige dat wij nu nog kunnen doen is openstaan voor de mogelijkheden die er zijn en alles inzetten om de zorg, de verzorging en het huishouden te kunnen regelen, zodat ik wel thuis kan zijn.

image
afbeelding: http://www.aldi.nl/aldi_rollator_48_5_16199_27354.html
image
afbeelding: orthocor.nl

Het zijn de kleine dingen…

…die het doen. Een glimlach. Een fijn gevoel. Genieten.

Meer dan een uur per dag samen kunnen zijn.

Wakker worden met een kop koffie.

Lachen om goede strips in de krant.

Samen reageren op berichten uit het nieuws, bespreken in ongeloof, frustratie of verwondering.

Genieten van wekelijks het contact met je nichtje via Skype.

Als je man foto’s maakt van de achtertuin om de mooie herfstkleuren te laten zien.

Er een gigantische doos met daarin een bos bloemen, met een kaartje ‘denk aan jou’ wordt afgeleverd.

Zo heerlijk om te ontdekken dat ik naast glutenvrij brood ander brood kan eten, een nieuw brood bij de bakker, een rustiek vijf granen desem brood.

Als je man na vijf maanden echt een huisman blijkt te zijn geworden >stilte< echt onder de indruk.

Omringd worden door de poezen. Knuffelen en kroelen. Spinnen en knorren. Uren kijken naar de manier waarop zij zo heerlijk relaxt kunnen slapen.

Een kaartje, een berichtje via de sms of app, een belletje naar mijn man hoe het met hem gaat.

Dat een vriendin een foto stuurt van de straat waar de bomen langzaam veranderen naar de prachtige kleuren van de herfst.

(schoon)ouders en schoonzus die eindelijk het gevoel hebben iets te kunnen betekenen en komen helpen na de verbouwing van de douche. Het schoonmaken en opruimen.

We hebben een prachtig nieuwe badkamer. Wat eerder dan gepland en met een andere motivatie doen niet af aan een mooi eindresultaat. Een badkamer met inloopdouche, verhoogd toilet, grote wandtegels in mat wit en grote vloertegels in het grijs/graniet, zodat ik niet helemaal kippig word van de glinstering van het licht en de vele tegelvoegen die flikkeren voor mijn ogen. Door het bad te slopen en te vervangen door een inloopdouche is het voor mij straks mogelijk om zelf te douchen. (Woodsense voor vakwerk op maat)

Een vriendin die een pan soep komt brengen.

Buren die voor je klaar staan.

Ik hoor een nieuw nummer dat dit zo mooi samenvat;
Raak je verwonderd van de sneeuw 
Van het ruisen van de wind
Geniet je van de vogels
Van het lachen van een kind
Creëer je je geluk, want binnen in jezelf
Is waar het eindigt en begint
Mooi – Marco Borsato

image