Maandelijks archief: augustus 2015

Let’s start the journey II

lange weg te gaan
109 dagen geleden, plaatste ik deze foto op mijn blog. Ik lag twee toen net weken in het ziekenhuis en het afbouwen van de medicatie zou beginnen. 

Vandaag gaan we een nieuw avontuur aan. Staat er een koffer vol ervaringen klaar om een reis te vervolgen die niemand had voorzien. We gaan na bijna vier maanden de weg vervolgen, met aan het einde wellicht dat stukje perspectief of duidelijkheid en hopelijk, hopelijk verbetering … al is het maar iets! 

Let’s start the journey and let it be! 

 

quote Hellen Keller- life is daring adventure or nothing
bron: blog.virtuoso.com
  
 

Advertenties

Alle steun neem ik mee

 kastdeuren vol kaarten 
Alle mooie kaarten, tekeningen en berichten van sterkte en beterschap. Een plantje, een knuffel, zelfs een ballon. Een kussen vol met kittens aan mijn voeteneind. Kaarsjes die voor mij zijn aangestoken. Er wordt voor mij gebeden en aan ons gedacht. 

Warme woorden. Woorden van steun en herkenning die een verbondenheid geven die ik nog niet eerder heb ervaren. 

Tot de laatste dag heb ik kaarten mogen ontvangen. Enorm dankbaar voor al jullie steun. Dat geeft een bijzonder gevoel. 

Alle steun neem ik niet letterlijk mee naar Antwerpen, maar in mijn gedachten zeker wel. Dat zal mij dragen totdat ik weer thuis ben.  

bureau vol kaarten 

✅ check

Het maken van lijstjes, het inpakken van de spullen, het voorbereiden van de reis. Afscheid nemen van familie voor nu. Loslaten, ongeloof, zorgen voor de juiste papieren. Verdriet. Het afstemmen met de verzekeraar en vooral op naar het onbekende…  

Het aftellen is begonnen. Eerst was het nog ‘volgende week om deze tijd’, maar de dag nadert, over drie dagen vertrek ik naar Antwerpen. 

Was er eerst nog ongeloof, een gevoel van opluchting, een soort van blijdschap. Eindelijk een lichtpuntje. Weer de mogelijkheid om na 16 maanden verder te denken dan de muren van je slaapkamer of de laatste vier maanden de muren van je ziekenhuiskamer, maakt het nu plaats voor onzekerheid. Het voelt als een redding, eindelijk weer iets van perspectief, toch voelt het ook definitief, als een laatste redmiddel… wat als… 

moodswings 
Eerst maar beginnen met het maken van lijstjes. Wat gaat er mee naar Antwerpen. Wat heb ik nog nodig en wat kan er naar huis. 

Naar huis… het gevoel overvalt me. Een gevoel dat ik vier maanden lang heb uit kunnen zetten, omdat er geen andere mogelijkheid was, ik had geen keuze. Nu ik hier weg ga rollen de tranen over mijn wangen… thuis. Wat zou ik graag naar huis gaan. Samen kunnen zijn. Samen wakker worden. Tegen elkaar aankruipen op de bank. En oh wat zal ik de poezen helemaal plat knuffelen, als ze dat tenminste gelijk toelaten, zo eigenwijs zijn ze dan ook wel weer. Zie nu dat gevoel maar weer uit te zetten. Er valt genoeg te regelen, dat helpt. 

Afstemmen met de zorgverzekeraar. Zorgen voor de juiste papieren. Welke kleren neem ik mee. Wat heb ik nog nodig. De eerste tassen worden heen en weer gesjouwd van en naar het ziekenhuis. Beetje bij beetje komt het overzicht. Vrijdag hadden wij een laatste gesprek met mijn behandelaar. Dinsdag volgt nog de overdracht van de medicijnen die ik gebruik. 

Nog een laatste bezoek van broer, zussen, schoonouders. Een kaartje met sterkte. En de kamer raakt leeg.

Dinsdagochtend rijdt er om 10.00u een ambulance voor en begint de reis naar het onbekende…

25 augustus 

data op kalenderblad o.a 25ste
Dinsdag 25 augustus is het zover. Op vijf dagen na heb ik vier maanden in het ziekenhuis gelegen. En nee… ik ga nog niet naar huis… ik ga naar België. 

Wanneer specialisten in Nederland open zouden staan voor samenwerking en een multidisciplinaire aanpak, zou dat de zorg enorm ten goede komen. Door alleen binnen hun eigen specialisme te blijven, beperken zij hun kennis en daardoor velen patiënten. Deze patiënten gaan naar huis met de boodschap “Ik kan niets voor u betekenen” of “U zult ermee moeten leren leven”. 

Het is niet te beschrijven wat voor gevoel het geeft dat er –na 16 maanden thuis en in het ziekenhuis zo goed als liggend te hebben doorgebracht– een sprankje hoop is en weer een perspectief.

Het maakt intens verdrietig om na vier maanden nog niet naar huis te kunnen, maar juist verder van huis te gaan. 

Ik ga naar het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen (UZA), waar Professor Floris Wuyts en dr. Vincent van Rompaey een speciaal spreekuur gericht op vertigo, klachten met betrekking tot evenwichtsstoornissen, houden.

Dinsdag word ik opgehaald met de ambulance en ga ik mijn lange weg vervolgen. 

Een weg van de lange adem, vol strijd tegen de beperkte beeldvorming, protocollen en slecht toegankelijke zorg wanneer je niet in een gesteld kader, een hokje past. 

Met nu weer een beetje hoop op een lichtje aan het einde van de tunnel. 

NKO  (Neus-, Keel- en Oor) Evenwichtsstoornissen – ook duizelig zijn genoemd – komen vaak voor en kunnen heel wat verschillende oorzaken hebben. Aurea (Antwerps Universitair Researchcentrum voor Evenwicht en Aerospace) onderzoekt en behandelt het menselijk evenwicht in al zijn verschillende aspecten. Het is het evenwichtslaboratorium van het UZA, gespecialiseerd in evenwichtsstoornissen, draaiduizeligheid en desoriëntatie. Bron http://www.uza.be/behandeling/evenwichtsstoornissenlogo UZA

Dizzy Me, licht op evenwicht
meer informatie http://dizzyme.eu

Weer wat perspectief! 

Na 15 weken in het ziekenhuis is er weer een lichtpuntje! Helaas niet in Nederland, maar in België. Woensdag aan het eind van de dag ontving ik een telefoontje. Er is een bed voor mij. Een multidisciplinair team zal zich over mijn situatie buigen, met de hoop inzicht te kunnen geven, dat wellicht zelfs mogelijk een kans op wat verbetering kan bieden. 

Schrijf ik zo voorzichtig mogelijk. Natuurlijk zijn er geen garanties, dat kan ook niet, daar zijn wij ons goed van bewust. Maar het is iets. In Nederland kom ik niet verder. 

just one way  

Er is in Nederland maar één weg mogelijk, mét een diagnose kun je een zorgtraject in. Heb je géén diagnose dan zijn er geen mogelijkheden, dan zitten alle deuren dicht. 

Ik begrijp dat er protocollen zijn. De afgelopen jaren zijn er veel schrijnende verhalen naar boven gekomen van ‘specialisten’ die verkeerde diagnoses hebben gesteld en daardoor letterlijk levens hebben verwoest. Toch beperkt de zorg in Nederland zich daardoor. 

Insanity: Doing the same thing over and over again                 and expecting different results.           Albert Einstein

Specialisten kijken binnen een gesteld kader. Wanneer iets daar niet in past, val je daarbuiten en is het ook nog vaak ‘psychosomatisch’, oftewel het zit tussen de oren. Ik ben de laatste die zal ontkennen dat je lichaam en geest niet los van elkaar kunt zien. Daar ben ik mij na twee jaar intensieve haptotherapie soms pijnlijk bewust van geworden. 

In Nederland is er onder (veel) specialisten een bepaalde starheid. Er is maar één weg mogelijk. Pas je binnen dat kader dan word er letterlijk tegen je gezegd:”Kom maar terug als er iets uitvalt.” 

Samenwerking tussen specialismen? Open staan voor een andere benadering? In willen zien dat de second opinion geen second opinion was? De second opinion werd zelfs weerlegd, maar er toch aan vast blijven houden. Blijkbaar mogen we dat niet verwachten van onze zorg. 

Nu is er weer wat hoop. Een lichtpuntje. Iets om aan vast te houden in de hoop op enig herstel.  

  
  

I want my life back 

memory sneak out of my eyes
“Herinneringen rollen als tranen over mijn wangen”

Hoe vaak ik de vraag niet krijg “Hoe houd je het vol?” Ik denk dat er ergens het besef is, dat er op dit moment geen andere mogelijkheid is. Geen berusting als in de zin van gelatenheid, maar in de zin van ‘ik heb geen keuze’. 

Maar soms overvalt het gevoel van gemis. Dan zijn er de tranen en die blijven maar komen. Tranen van verstild verdriet voor de oh zo kleine, fijne dingen; samen in slaap vallen, jouw armen om mij heen. Kroelen, kletsen en zorgen voor de poezen. Iets anders aan dan een huispak of pyjama. Fietsen. Zelfs samen de afwas doen. Naar de markt gaan op zaterdag. Gewoon koken en genieten van alle smaken. 

En nog zo veel meer… niet kunnen werken, mijn eigen bedrijf na tien jaar moeten beëindigen, niet meer kunnen autorijden, niet kunnen fietsen, lesgeven aan de Hogeschool, toneelspelen, mijn opleiding Pedagogiek afronden, mijn netwerk opbouwen rondom het inzetten van mijn stem, het stemacteren. Uit eten gaan. Gezellige tijd doorbrengen met een vriendin. Naar het theater… … … Mijn zelfstandigheid. Niet meer flexibel kunnen zijn of spontaan. 

Ik mis mijzelf. Ik mis ons leven. 

Het is ook niet te bevatten, ik breng vanaf april vorig jaar zo goed als in bed door. In het begin nog veel op de bank en in bed, maar nu 24/7 liggend. Dat zijn 15 maanden. 

Lente, zomer, herfst, winter, vakanties en bijzondere dagen gaan aan mij voorbij. De laatste 14 weken lig ik in het ziekenhuis, op een afdeling waar ik niet thuishoor, omdat er binnen de zorg op dit moment geen andere mogelijkheid is… 

Er staan nu lijntjes uit naar een completere benadering op het gebied van de signaalverwerking van mijn ogen, het evenwicht en mijn hersenen. Dat biedt een mogelijkheid, wellicht nieuwe inzichten, hopelijk kans op verbetering, al is het maar iets. 

En dan duurt wachten lang…

 It's okay to  feel like this