Maandelijks archief: januari 2015

TIP TOE IF YOU MUST

2015/01/img_0724.jpg

2015/01/img_0725.jpg

Advertenties

Voorbij de etiketten

door  Jacob Jan Voerman

Voorbij de etiketten

Iemand heeft met een permanent marker op een whiteboard zitten schrijven. En je hebt niet zo’n flesje met glassex-achtig spul. (Die flesjes werken trouwens helemaal niet zo goed).

De truuk: met een wihiteboardstift over de tekst schrijven en dan meteen vegen. Dat werkt, want in die whiteboardstift zit oplossmiddel. Stift weghalen met een stift.

Soms heb je ook etiketten nodig om etiketten weg te halen.

‘Dyslectisch’  is een stuk beter dan ‘dom’.‘ADHD’  is beter dan ‘druk’ en ‘irritant’. ‘Introvert’ is beter dan ‘verlegen’ of ‘teruggetrokken’

Etiketten, diagnoses, typeringen kunnen bevrijdend werken.

Reframe. Met andere ogen kijken naar jezelf. Het etiket krijgt niet alleen een andere naam. Je kunt met die nieuwe naam op een heel andere, minder veroordelende manier naar jezelf kijken.

(H)erkenning. Je bent niet de enige. Er zijn meer mensen zoals jij. Deelgenoten. Herkenning. En Erkenning. Eindelijk word je gezien. Alleen mensen die de ontroering gevoeld hebben bij deze ontdekking snappen waar ik het over heb.

Taal en handvatten. Het feit dat het een naam heeft, geeft je een taal om uit te leggen hoe je in elkaar zit. Anderen worstelen met dezelfde dingen, en kunnen je dus handvatten geven om er mee om te gaan.

geschikt, ongeschikt, beetje tussenin

Maar er zit een grens aan het nut van de etiketten. Omdat een mens meer is dan zijn etiket. Maar ook voor al die mensen die van alles een beetje hebben, nergens bij horen, en dus steeds opnieuw tegen onbegrip oplopen omdat ze geen woorden hebben om uit te leggen hoe ze zich voelen. Wat zou het mooi zijn als we de volgende stap konden zetten.

Dat we ook zonder een etiket op een andere, mildere manier naar ons zelf kunnen kijken. Dat we ook zonder etiket gezien worden, ons verbonden weten. Dat we ook zonder een etiket een taal vinden waarmee we kunnen uitleggen wie we zijn. Dat we altijd en overal iemand als uniek kunnen zien.

Dat we altijd en overal op zoek blijven naar wat goed voelt in de omgang met elkaar. Dat we nooit meer uitgaan van een one size fits all.

Ik hoop dat we het whiteboard kunnen vervangen door een schilderdoek.

no one_size-fits_all solutions
          

 

Jacob Jan Voerman; verteller, luisteraar en leraar

Het is zo…

Als ik nu begin met schrijven over mijn bezoek aan dokter Vente kunnen jullie mij niet meer volgen. Zo veel informatie, zo veel ervaren, zo veel te vertellen.

Op dit moment is het gevoel dat overheerst vooral een soort van opluchting. Ik hoef geen strijd meer te voeren in de zoektocht om te bewijzen dat het niet goed gaat.

2015/01/img_0537-0.jpg

We weten nu waar het in elk geval mis gaat in de verwerking van de signalen van de ogen naar de hersenen; Pendelnystagmus, vestibulaire migraine, visuele triggers, asymmetrisch, strabismusoperaties, instabiliteit, diepte, kleurenzien. Dit zijn termen die er voorbij zijn gekomen en die ik zeker ga uitleggen wanneer voor ons ook het plaatje duidelijker is.

Nu hopen dat het daadwerkelijk wat verlichting kan brengen… dokter Vente denkt op dit moment aan verschillende brillen, ik zou weer kunnen gaan lezen, of in de auto kunnen zitten zonder al te misselijk te worden, kunnen werken achter de computer…. dat is voor nu het aller-allerbelangrijkste!
Wordt vervolgd…

2015/01/img_0534.jpg

Kan een prisma volgens Utermöhlen-richtlijn mij verlichting bieden?

Morgen voelt als ‘de grote dag’. Een afspraak met dr. Vente om te kijken of Utermöhlen prisma’s iets voor mij kunnen betekenen.

 

Informatieverwerking via oogspieren.
Informatieverwerking via oogspieren.

Oogheelkundig kunnen ze op dit moment niets voor mij betekenen. Zij kijken letterlijk naar de oogspieren. Na twee oogoperaties en met ondersteuning van prisma’s staan mijn ogen recht. Het is neurologisch, het lukt mijn hersenen niet om de signalen te verwerken.

Neurologisch gezien kunnen ze op dit moment niets voor mij betekenen. Ik ben a-typisch, niet-normaal, sub-normaal, a-specifiek. Witte stofafwijkingen in de kleine hersenen, problemen met ogen, oren, evenwicht, krachtverlies en mijn immuunsysteem waardoor mijn lichaam steeds minder voedsel tolereert en ik allerlei (voedsel)allergieën en kruisreacties heb.

Een Utermöhlen-prismabril wordt op een andere manier berekend, dan de huidige prisma’s die in mijn bril zitten. Die gaan puur uit van de (samen)werking van de oogspieren en kijken letterlijk niet verder.

“Zoals wij allen weten: kijken wij met onze ogen. Maar minder bekend is, dat wij ons evenwicht erbij nodig hebben om goed te blíjven kijken en ook, dat omgekeerd ons evenwichtsorgaan onze ogen nodig heeft om goed te kunnen functioneren, anders kunnen er bepaalde klachten ontstaan, zoals: het beeld blijft niet scherp, wordt wazig, “dubbel” of onrustig, hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid of moeheid. Een Utermöhlen-prismabril beïnvloedt nu juist de samenwerking tussen ogen en evenwicht.”
Bron: C.M. Biewenga-Booij

Blind vanuit je brein.
Blind vanuit je brein.

 

 

 

 

 

“In 1941 heeft dr. G.P. Utermöhlen (oogarts en KNO-arts) een richtlijn ontwikkeld voor het voorschrijven van prismabrillen bij o.a. de ziekte van Ménière. Met deze prisma’s beïnvloedde hij de wisselwerking tussen signalen van het evenwichtsorgaan (in het binnenoor), de ogen en de diepe tastzin (o.a. spieren), het zo genaamde vestibulo-oculaire relaties- .
Alle drie deze signalen zijn nodig voor een goed oriëntatievermogen en een stabiel evenwicht. In 1941 zijn eerste serie van 112 patiënten met de ziekte van Ménière. Sindsdien is dit de grootste groep gebleven.

Ziekte van Ménière, duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen.
Ziekte van Ménière, duizeligheid, misselijkheid en oorsuizen.

Voor het voorschrijven van deze methode is kennis nodig van het vestibulair systeem (terrein van de KNO-arts) en van het oog en de fysiologie van het zicht (terrein van de oogarts). De artsen die in Nederland de Utermöhlen-prismabril voorschrijven zijn geen oogartsen. Het zijn artsen die zich hebben gespecialiseerd op het terrein van het vestibulair systeem, het oog en de fysiologie van het zicht. Op dit moment schrijven nog maar twee artsen volgens de Utermöhlen-richtlijn een prismabril voor, dat zijn Vente en C.M. Biewenga – Booij.”
Bron: P.E.M. Vente

De Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS) heeft in de BalanceAwarenessWeek aandacht gevraagd voor meer wetenschappelijk onderzoek naar de Utermöhlen-richtlijn. Op dit moment is het zo dat er nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs is om daadwerkelijk aan te kunnen tonen dat mensen baat kunnen hebben bij het voorschrijven van deze prismabril.

Daardoor ontstaat er wat mij betreft een onvolledig beeld. Op het Ménière forum van de NVVS, bijna alleen maar lovende reacties, van mensen die al tientallen jaren ondersteuning vinden bij de prismabril. Medisch gezien wordt deze methode (nog) niet erkend en is de Utermöhlen prismabril ook terug te vinden onder kwakzalverij. Blijkbaar is het zo dat wanneer iets niet wetenschappelijk aangetoond kan worden, het automatisch slecht is. En tellen jarenlange ervaringen van diegenen die de prismabril dragen niet mee. De wonderlijke wereld van wetenschap en gezondheidszorg waarop onze vergoedingen worden bepaald. €1.200,- uitgeven aan prisma’s na operaties en aantoonbare oogproblematiek, maar helaas geen enkele vergoeding, want tja, ik heb nu eenmaal geen -6 dioptrieën in mijn bril. Toch heb ik liever -6 in mijn bril geslepen als dat zou werken dan de prisma’s, daar kies je niet vrijwillig voor kan ik u zeggen. Ook hier nog een lange weg te gaan wat beeldvorming betreft. Samenwerking tussen specialisten en breder durven kijken dan je specialisme is ook hier de uitdaging, werken in het belang van de patiënt in plaats alleen gericht vanuit je specialisme.

Hieronder staan al mijn bronnen en allerlei informatie over de Utermöhlen stichting en duidelijke uitleg over de richtlijn. Ook alle publicaties die er tot dusver zijn geweest kun je hieronder lezen.

logo Utermöhlen-Stichting
logo Utermöhlen-Stichting

Utermöhlen stichting

Biewenga_Booij uitleg Utermöhlen

2014 sept NVVS gebrek aan onderzoek

2014 Horen okt_nov Meniere_BalanceAwarenessWeek

2014 nov meniere

2013 Stentor nov Een bril tegen duizeligheid

2009 Horen april_mei Oorzakelijk-prismabril

2007 lezing FCDS

1999-ned-tijdschr-kno-heelkunde

1988-ned.-tijdschr.-geneeskd

 

‘Let it be…’

Tussen hoop en…is het vrees? Dat is toch de eigenlijke uitdrukking? ‘Tussen hoop en vrees’

Deze maand staan er verschillende medische afspraken gepland, met allemaal de hoop op verbetering, al is het maar iets. Dan is er weer een begin om op te bouwen. Maar durven hopen is lastig, het geeft een onbestemd gevoel. Je wilt jezelf beschermen tegen valse hoop, of toch niet de uitkomst of de verwachting iets te horen waar je mee verder kunt. Je daarop instellen lukt bijna niet.

Het is spannend. Nu ik het heb uitgesproken tegen mijn vriendin geeft het al wat meer lucht, waarop ze zegt;

‘Maar als je toch niet meer kunt hopen, waar blijf je dan… ‘
En dat is… let it be…

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/ecd/70020681/files/2015/01/img_0323.jpg