Maandelijks archief: oktober 2014

Zo’n dag dat je beseft dat alles anders is

… en de optelsom van alle confrontaties op deze dag, maakt mij verdrietig en pijnlijk duidelijk hoe alles verandert.

De dag begon met de aflevering van een pakket. Een pakket? Nou, eigenlijk een grote doos à 20kg met daarin grootverpakkingen en meerstuksvoordeel van allerlei voedingsmiddelen; van maismeel en boekweitmeel tot gemberkoekjes en thee. Dit voor de nodige variatie aan te brengen. Ik leef op dit moment zo ongeveer op roeryoghurt, cranberry’s en rozijnen.
Mijn immuunsysteem heeft het zwaar te verduren. Mijn lichaam moet zo hard werken, dat ik steeds minder eten kan verdragen. Om mijn lichaam, mijn bloed, conditioneel weer op de rit te krijgen, moet ik anders gaan eten om mijn stofwisseling weer op gang te krijgen.

Aanvraag hulpmiddelen
Vervolgens een afspraak met de huisarts. Voor de aanvraag van hulpmiddelen heb ik zijn hulp nodig. Normaal gesproken dien je een aanvraag tot offerte in bij de leverancier van de hulpmiddelen en dat wordt dan ter goedkeuring voorgelegd aan je zorgverzekeraar.
Helaas val ik buiten het protocol en moet er een andere weg worden bewandeld.

Aangezien ik geen stempel en handtekening heb van mijn behandelend arts en de AWBZ instelling alleen een volledig nieuwe behandelaanvraag wil starten, moet er middels een schrijven van de huisarts en de onderbouwing van de recente onderzoeken, duidelijk worden waarom ik de hulpmiddelen nodig heb. In de hoop dat de zorgverzekeraar akkoord gaat.

Dit terwijl de AWBZ instelling wel een hulpmiddelenrapport kan opstellen. Zij willen dit niet zien als een vervolgaanvraag van een eerder behandeltraject. Zij krijgen namelijk alleen betaald bij een nieuw traject (!!) De uitspraak van de AWBZ instelling; ‘Tja, dan zult u het zelf moeten aanschaffen en dat is een dure hobby’, snijdt werkelijk dwars door mij heen. Ik ben een jonge vrouw van 33 jaar en ik vraag om hulpmiddelen als vergrotingssoftware en een beeldschermloep, dat zoek je niet op die leeftijd en is zeker geen hobby…. on-ge-lo-fe-lijk….

Niet meer werkzaam
Dan krijg ik een sms van iemand of ik een opdracht zou kunnen doen. Dit terwijl ik al vanaf 2011 niet meer werkzaam ben en per 2012 uitgeschreven ben bij het Register van mijn beroep. Een traan brandt voor het gemis. Maar ook een glimlach. Dat ik na twee jaar nog wordt benaderd, betekent in elk geval, dat ik in die tien gewerkte jaren, een goede indruk heb achtergelaten 😉

Beeldvorming
Als afsluiter van de emotionele rollercoaster, is er ’s avonds op de televisie uitgebreid aandacht voor (voedsel)allergie. Alleen niet dat ik op die beeldvorming zat te wachten; ‘Chefkoks klagen, omdat ze bijna geen gerecht meer kunnen koken, zonder rekening te moeten houden met allerlei wensen van de klant; geen zuivel, geen suiker, geen noten, geen gluten, geen koolhydraten enz.’ Ik kan je zeggen, dat elke nuance ontbrak, naar de mensen voor wie het geen keuze is. Allergieën en reacties op voeding is werkelijk geen pretje. Probeer maar eens lekker uit eten te gaan, wanneer de blaren in je mond staan, als reactie op noten, kruiden of fruit. Dat gaat ècht niet.

Hoe wrang en hoe hard komt het allemaal binnen op deze dag… er valt een traan… voor het gemis en een traan voor het besef… nog een lange weg te gaan.

IMG_8955.JPG

Advertenties

Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten…

26 oktober 2014 is De dag van de Stilte, nooit gedacht dat ik daar ooit zo bij stil zou staan.

Op Social Media zag ik de aankondiging van Dag van de Stilte voorbij komen. Het is in mijn hoofd blijven rondzingen, net als mijn oorsuizen, harde piep of een mes dat hard in de besteklade terechtkomt.

Tinnitus, Hyperacusis, woorden die voor mij, door mijn werk, wel betekenis hadden, maar een totaal andere invulling hebben kregen. Ik had gedacht, dat ik de datum altijd zou onthouden.

De datum ben ik inmiddels vergeten, maar de dag waarop ik het besefte, dat moment, dat zal ik nooit vergeten.

Het is nooit meer stil in mijn hoofd.
Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.

Dag van de Stilte

Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.
Kon ik af en toe de stilte maar wat harder zetten.

Geschreven voor de gastblog en ook te lezen op gehoortest.nl

360 graden in de rondte… wanneer je leven compleet verandert…

Met mijn blog wil ik een verhaal achter een patiëntnummer beschrijven en zo mijn ervaringen in de zorg delen. In het Engels betekent ‘hear me out’ zoiets van “Shut up and listen to me!” Wil je het netjes vertalen, wordt het “Please listen to everything I have to say.” In het Nederlands betekent het ‘luisteren naar’ of ‘toehoren.’ Daarom heb ik gekozen voor deze naam. Mijn naam is niet van belang, maar mijn verhaal, omdat er velen met mij ‘hangen’ in de zorg.

Deze column is verschenen in september, in het kwartaalblad Plotsdoof van de Stichting Plotsdoven en Laatdoven.

Een eerste reactie op verandering is vaak weerstand, weerstand tegen het onbekende wat gaat komen. Ook het ‘onbekend maakt onbemind’ is hieruit afgeleid, ‘wat de boer niet kent…’ en zo zijn er nog tal van verwijzingen naar een soort instinctieve eerste reactie. Een eerste reactie die heel menselijk is. Het onbekende geeft onzekerheid. ‘Wat staat me te wachten?’ Je treedt het onbekende tegemoet en doembeelden duikelen over elkaar heen.

‘Zal ik dit wel doen?’ ‘Kan ik dit wel aan?’ ‘Is dit wel iets voor mij?’ ‘Ben ik wel geschikt?’ ‘Houd ik dit wel vol’, ‘Wat heeft dit voor gevolgen?’ ‘Wat gaat er veranderen?’ ‘Wat als…’

Vasthouden aan het bekende geeft zekerheid. Grip op datgene wat er gebeurt. Controle over wat er gaat gebeuren. Bij onzekerheid moet je alle zekerheid loslaten…

Ieder heeft een eigen manier om met verandering om te gaan. Wanneer je beschikt over een behoorlijke dosis nuchterheid en humor, kom je ver. Het vermijden, het verstoppen of gewoon doorgaan. Op welke manier dan ook, ergens kom je jezelf tegen. Hoe je ook kunt relativeren. Hoe goed je ook probeert alles te begrijpen, om het ook een ander uit te kunnen leggen. Het overkomt je. En als je dat toelaat, dan pas kun je gaan veranderen.
Veranderen komt voor mij niet in hetzelfde rijtje als; accepteren, loslaten of er mee om leren gaan. Daar ben ik zo langzamerhand allergisch voor geworden. Als je het namelijk zo makkelijk kunt benoemen, moet er ook een oplossing zijn. Die is er niet.

Stiekem zijn we allemaal fel tegen hokjes, labelen en vooroordelen. Dat heeft een negatieve lading. Toch is er een behoefte om ergens bij te horen. Het maakt eigenlijk niet uit welk naam of label erop staat. Als je maar ergens je ervaringen kunt delen en herkenning kunt vinden. Mensen die hetzelfde ervaren, of herkennen welk proces je doormaakt. Je advies kunnen geven, of alleen maar even zeggen; ‘Zo herkenbaar wat je beschrijft!’
Wanneer je die stap kunt maken in het delen, dan komt het proces van verandering langzaam op gang en ga je daar je nieuwe weg in vinden.

Soms moet je veranderen om jezelf te kunnen blijven. Olaf Hoenson”

 

Column Plotsdoof september 2014
Column Plotsdoof september 2014

 

Dizzy Me. Licht op evenwicht.

Een handboek voor de arts en een houvast voor de patiënt

Veel mensen met gehoorproblemen, zijn niet onbekend met duizelingen, draaiduizelingen of evenwichtsproblemen. Het wil nu eenmaal, dat het evenwichtsorgaan nauw in verband staat met je gehoor. Inmiddels is er wel wat meer bekend over Ménière. Maar bij de gemiddelde klacht van duizeligheid of draaiduizelingen, wordt er rust voorgeschreven en is het hopen dat het niet meer terugkeert. Tania Stadsbader is na haar lange zoektocht samen met haar onderzoeker (Prof. dr. Floris Wuyts is fysicus gespecialiseerd in het evenwichtsorgaan) gekomen tot een oplossing voor haar evenwichtsproblemen. Haar ervaringen heeft ze beschreven, deze worden onderbouwd met de medische kijk van haar arts en meerdere specialisten. Haar eerste boek verscheen in 2010 en is inmiddels uitverkocht en in de herdruk. Haar tweede boek ‘Dizzy Me. Licht op Evenwicht’ is een vervolg, wat met recht een handboek voor de arts en een houvast voor de patiënt kan worden genoemd, door de combinatie van haar persoonlijke ervaringen en de medische wereld. 

Hoe het begon. Tania kampte vijftien jaar lang met evenwichtsstoornissen. Pas in oktober 2008 raakte ze na een operatieve ingreep van haar aandoening verlost. In het boek Dizzy Me vertelt ze over de dagelijkse problemen, de vragen en angsten die de aandoening met zich meebrengt. Het boek verschijnt in 2010. Het is niet alleen een persoonlijk verhaal, door bijdragen van Belgische en Nederlandse medici en wetenschappelijke specialisten, is het een wetenschappelijk document geworden.

Inmiddels is het boek toe aan de 2e druk die 15 oktober weer wordt geleverd.  Recent is er een volledig hernieuwde uitgave van “Dizzy Me. Licht op evenwicht” uit.

Na nu 6 jaar ‘genezen’ te zijn, na een intense zoektocht naar de juiste diagnose en behandeling, wil ze met dit boek de ‘gezondheidswijsheid’ verhogen bij patiënten én artsen, opdat niemand nog 15 tot 30 jaar moet ‘zoeken naar genezing’.
In die zin is er gekozen voor een academische uitgave – via de uitgever ASP Editions – en het bundelen van de allerlaatste wetenschappelijke bevindingen in mensentaal, gekoppeld aan haar verhaal.
Door coauteur: prof. dr. Wuyts, fysicus en al meer dan 20 jaar gespecialiseerd in het evenwichtsorgaan.

Naast het vastleggen van haar zoektocht en haar ervaringen in de twee boeken, worden er nu als gevolg daarvan, seminarie gepland voor dokters en zorgverstrekkers. Duidelijk is gebleken dat er nog veel onbekend is. Deze seminarie zijn bedoeld, om hun kennis van het evenwichtssysteem op te frissen, voor hopelijk snellere diagnostisering en juiste behandeling.

DIt bericht is ook te lezen op gehoortest.nl

BESTELLEN

U kunt het boek vanaf heden bestellen, meer informatie daarover via deze link.

Een handboek voor de arts en een houvast voor de patiënt
Een handboek voor de arts en een houvast voor de patiënt

What is Tinnitus? Uitgelegd in een infographic

What is Tinnitus? Uitgelegd in een infographic.

De term infographic is verkorting van de Engelse term: “information graphics”. Audiology Systems geeft in een infographic visueel, kort en krachtig, in het Engels, uitleg over wat Tinnitus nu precies is. Deze uitleg is gebaseerd op gegevens van de United States, maar het geeft wel weer aan hoeveel mensen er last van hebben.
Bron: http://www.audiologysystems.com

De infographic is een grafische weergave van informatie in de vorm van grafieken, diagrammen of strip-achtige illustraties. Binnen deze vormen wordt gebruikgemaakt van bijvoorbeeld fotografie, lijntekeningen, kleurcoderingen, teksten, cijfers, of een combinatie ervan. Alle elementen in die infographics geven informatie over actuele gebeurtenissen, of bevat een analyse van de gebeurtenissen of becommentarieert deze juist. Maar de infographic kan ook gerelateerde achtergrondinformatie weergeven.
Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Infographic

Open de bijlage via deze link –  tinnitus infographic

 Lees dit bericht ook op Gehoortest.nl