Maandelijks archief: augustus 2014

Hokjesgeest in de zorg?

Geen diagnose in de zorg, betekent geen zorg

We willen geen stempel opgeplakt krijgen, niet in een hokje gestopt worden of over één kam gescheerd worden. Maar heb je geen diagnose in de zorg en kunnen ze geen label hangen aan… dan betekent dat letterlijk geen zorg.

Alleen daarom wil je al ergens bij horen. Niet elke arts of specialist kan van alles op de hoogte zijn, juist dan is het plakken van een label zo nodig; dan kun je in elk geval bij iemand terecht met je vragen.

En nu? Geen diagnose? Dan is er niets… aan wie stel je dan je vragen… 😦

blanco label, geen diagnose in de zorg betekent geen zorg
blanco label, geen diagnose in de zorg betekent geen zorg
Advertenties

Gedachtestroom … dwarrelen na de uitslag

Dwarrelen na de uitslag….. een gedachtestroom die je probeert stop te zetten door afleiding te zoeken. Toch bekruipt op de meest rare momenten, het letterlijk benauwde gevoel dat je ergens hangt.

Om mijn gevoelens te beschrijven, maak ik graag gebruik van filosofische quotes en uitspraken. Aan de hand van een woord, waarmee ik mijn gevoel op dat moment het beste kan beschrijven, ga ik op zoek naar afbeeldingen.

dwarrelen na de uitslag
gedachten die dwarrelen en mijn gevoel beschrijven
dwarrelen na de uitslag
gedachten die dwarrelen en mijn gevoel beschrijven

Uitslag van de MRI scans

Vorige week was het zo ver, de uitslagen van de MRI scans
Uitslag MRI scan Brughoek
Op maandag ben ik gebeld door de KNO arts. Zij had de MRI scan Brughoek aangevraagd.  Zij kon vertellen dat de radioloog naar aanleiding van de witte stoffen in de kleine hersenen kwam met differentiaal diagnose MS.
“Misschien praat ik mijn mond wel voorbij, aangezien je vrijdag een afspraak hebt met de neuroloog, maar als ik jou was, zou ik in elk geval een consult aanvragen met een nieuwe arts die in het team is aangetreden, komende van een ander ziekenhuis, op het gebied van MS.”
Uitslagen MRI grote hersenen, wervelkolom en nek
Vrijdag een gesprek gehad met de neuroloog. In feite kon hij alleen maar aangeven ‘dat hij niets voor mij kon betekenen’. Het is dat wij een aantal vragen aan hem hadden, anders hadden we na dat ene zinnetje ‘gewoon’ weer buiten gestaan.
Zelfs na drie jaar, na alle gesprekken, alle onderzoeken, dan nog is er een hoop, is er een verwachting. Kan deze arts mij weer op de been krijgen?
De witte stofafwijkingen in de kleine hersenen zijn er nog. Maar kijkende naar het beloop van de ziekte, kunnen zij de diagnose MS niet bekrachtigen. De witte stofafwijkingen zouden daarvoor een dynamischer beeld moeten geven op de MRI scans, er zou sprake moeten zijn van een ‘aanval’ een ‘herstel’ en dat moet te zien zijn aan de witte stofafwijkingen. Dat is bij mij niet het geval.
Mijn man heeft gevraagd; ‘Kijk eens los van de protocollen naar de patiënt die voor u zit,’ het zijn haar ogen, oren, evenwicht, immuunsysteem, allergieën, vermoeidheid, ze is gemiddeld vijf uur per dag op, kan niet fietsen of lopen. Kwaliteit van leven is hier toch ver te zoeken.’
“Helaas, ik kan niets voor u betekenen.”
“Wanneer er geen diagnose gesteld kan worden, kan ik ook op de losse onderdelen niets betekenen. Ik heb geen medicijnen voor vermoeidheid, geen medicijnen tegen de duizeligheid. Ik heb gesproken met de revalidatiearts naar aanleiding van de scan; wanneer er geen witte stofafwijkingen bij zijn gekomen en er is geen puf om daarheen te komen, dan kan het revalidatiecentrum ook niets voor mevrouw betekenen.”
De revalidatiearts heb ik zelf nog niet gesproken. Ik heb een brief van het revalidatiecentrum ontvangen, dat ik op 12 september een telefonische afspraak met haar heb.
B12
Naar aanleiding van de kruisallergie bij voedsel hebben we het immuunsysteem, B12 ter sprake gebracht. Normaal gesproken is de waarde tussen de 400-500.
Mijn waarde is 219. Bij lage waarden wordt het stofje (Methyl…) getest en dat is goed.
Dat stofje zorgt voor opname vanuit de maag in je spieren/lichaam. Als dat nog goed is, dan accepteren ze zelfs nog een waarde van 160. Extra B12 zou dus voor mijn geen meerwaarde hebben.

SOLK
“Ik ben meerdere malen gebeld door uw huisarts, ik ben gebeld door de revalidatiearts, er is contact geweest met de KNO arts, ik heb zelfs een brief ontvangen van uw zus. Ik heb dit ook voorgelegd aan de artsen in dit ziekenhuis op het gebied van MS en ook zij konden de diagnose niet bekrachtigen.
Als er geen diagnose gesteld kan worden, geen medicijnen op losse onderdelen, dan kom je uit op SOLK, dat wil niet zeggen dat het psychisch is, dat moet u niet denken.”
“Maar dat is het enige vervolg, dat ik kan bedenken, SOLK. Ik kan verder niets voor u betekenen.” Dus ook de ‘deur’ naar de andere specialist is nu dicht. Maar geeft bij ons de vraag; ‘wat heeft hij de artsen voorgelegd, alleen mijn MRI scan, of ook mij als patiënt, het totaalplaatje zeg maar.’
Wil je dat wel, is de volgende vraag. Een alternatief circuit, naar het buitenland.

Ik krijg goed bedoelde adviezen, van osteopathie, tot LDN, op zoek gaan naar andere artsen, mensen die het herkennen en al tien jaar hebben gehangen, voor er duidelijkheid kwam. Nog meer onderzoeken, nog meer artsen, dat blijft onrust geven, klaar is klaar, maar zonder ‘kapstok’ blijf ik moeilijk hangen… psychische hulp is daarbij zeer welkom en op zoek naar hoe ik weer kan opbouwen in kracht, stabiliteit, evenwicht, lopen.
Hulpmiddelen
Bezig met het aanvragen van hulpmiddelen om te kunnen lezen. Via de leverancier van mijn zorgverzekeraar krijg ik te horen; als je een papiertje van de huisarts hebt met de diagnose, dan wordt het vergoed. Zo niet, dan moet er een hulpmiddelenrapport komen van Koninklijke Visio. Prima, ga ik dat alvast in gang zetten. Blijkt dat er een volledig nieuwe hulpvraag moet worden opgestart, er volgt eerst een intakegesprek (over twee weken) en dan is er een wachttijd van 11 weken. Tel daar nog maar een week of vier bij op voor verwerking, het opstellen van een rapport en dan pas kan het ter goedkeuring naar de zorgverzekeraar.
Taxikosten, medicijnen, haptotherapie, ik krijg het niet vergoed. Los van het feit dat we zelf al veel hulpmiddelen hebben aangeschaft, speciale brillen, loopstok, toetsenbord. Los van het feit dat wij het geluk hebben dat Nick een goede baan heeft. Sinds juni kan ik mijn werk helemaal niet meer uitvoeren. Weer iets ingeleverd.
Zonder diagnose voelt het alsof je constant moet blijven strijden voor jezelf.
Ik ben echt uit het veld geslagen… er wordt gezegd… “Laat het maar even zo zijn.”
Nu is het ‘geluk’, dat we samen thuis zijn. Hoewel allebei ziek, samen thuis is nu erg prettig.
Haptotherapie
Maandag ben ik bij de haptotherapeut, geweest. Een goed moment. Na het gesprek, het toeleven naar het gesprek, voel ik dat de spanning in mijn lijf oploopt, de verwachting, een hoop, perspectief. En toch weer de moedeloosheid die je terugslaat. Niets…
Bij de haptotherapie de juiste ontlading en ontspanning, zodat mijn lijf weer wat kon ontspannen. Wat heel fijn is om te merken, dat de angst wegblijft. Nu komen de tranen.
Diagnose
Zo’n gesprek bij een arts moet altijd even bezinken. Dit geeft mij het gevoel ‘er zijn zo veel mensen met u bezig geweest, maar mijn protocollen zijn leidend en op basis daarvan kan ik geen diagnose geven.’

Het voelt alsof je vraagt om de diagnose MS, het voelt alsof ik mij moet verantwoorden, maar als heel je leven, heel ons leven zo letterlijk achteruit gaat en 360 graden verandert en er zit ook nog geen verbetering in, in tegendeel, er komt alleen maar meer bij.

Dat lichaam laat mij beetje bij beetje in de steek, daar vraag je niet om… echt…echt…echt niet…. het enige dat je zoekt is een diagnose. Zonder diagnose ben je de gezondheidszorg nergens. Psychisch is het eigenlijk niet meer op te brengen. Je moet het ergens aan op kunnen hangen. Die onzekerheid is tergend. Het versterkt de onzekerheid in je lichaam.
Ik wil het kunnen begrijpen, ik wil het kunnen bevatten, ik wil er grip op hebben om ermee om te kunnen gaan en dat krijg ik maar niet. Als er zo veel ‘aantoonbaar’ niet klopt en een arts kan alleen maar zes keer zeggen ‘Ik kan niets voor u betekenen’ dan zakt letterlijk de bodem onder je weg.

Na negen weken op bed, gaat het nu gelukkig beter, in die zin, ik kan weer wat uurtjes op zijn op een dag. Deze week de eerste wandelingen gemaakt. Het is hard werken. Gisteren voor de vierde keer gewandeld, normaal gesproken een rondje van een goede 10 minuten, daar hebben we nu bijna een half uur over gedaan. Vervolgens van 12u tot 18.00u op bed gelegen. Dan ben ik zo beroerd, misselijk en zo’n moe en zwaar lijf.

Natuurlijk mijn gedachten al tien keer vooruit aan het denken, kan ik het lopen opbouwen, kan ik weer zelf oefeningen gaan doen, maar de druk in mijn hoofd van de hyperacusis laat het nog niet toe. Mijn huisarts, revalidatiearts en psychiater gaan deze week in gesprek, om te kijken wat ze wèl voor mij kunnen betekenen.
Ik ben totaal het gevoel van een dag of week kwijt. Vergeet afspraken en tijden, vraag alles dubbel. Mijn lijf zit in de weg en mijn hoofd dwarrelt… even bezinken….

 

I want to live, not just survice
I want to live, not just survice

OORzaak een film die vertelt waarom doof zijn soms beter lijkt

Menno Hettinga studeert Bachelor of Media, Information and Communication, Editing & Mediaproduction. Een hele mond vol. Als afstudeerproject heeft hij het leven met Hyperacusis in beeld gebracht… daar word je stil van.

Met een knoop in mijn maag gekeken; vijf minuten leven met Hyperacusis pijnlijk goed in beeld gebracht. Hoe confronterend ook, dit geeft de kans om de mensen om mij heen even ‘mijn’ wereld te beleven. Heftig!

‘Ik hoor teveel’

Hyperacusis (Grieks: ik hoor teveel) is overgevoeligheid voor externe geluiden.
Het is een aandoening die jaarlijks duizenden levens op stelten zet, die meer en meer voorkomt in onze luide westerse wereld, en waar geen genezing voor is. Stel je voor dat de gewoonste geluiden veel te hard klinken, dat je je doodschrikt van de zachtste geluidjes, en dat hardere geluiden ondraaglijk zijn. Iedereen die wordt getroffen door deze auditieve nachtmerrie, leeft in dagelijkse angst en verbijstering dat zoiets werkelijk bestaat.”
Bron: mens-en-gezondheid.nl

Sinds november 2012 is mijn/ons leven veranderd. Waar ik eerst werkzaam was in een dienstverlenend sector, waar sociale en communicatieve vaardigheden de drijfveer vormden, kan ik nu geen harde geluiden meer verdragen. Kletterend bestek, borden, roeren in een kopje, verkeer, tikkende hakken, de afzuigkap, de stofzuiger, maar ook het mooie fluiten van een merel bij zonsondergang kan ik niet verdragen.
Met dat ik dit opschrijf is het nog onwerkelijk. Bijna niet te bevatten. Toch is het helaas de wrange waarheid. ‘Een typisch geval van Hyperacusis’ gepaard met oorsuizen en licht gehoorverlies.

Niet alleen het dagelijkse leven binnenshuis verandert, alles staat letterlijk op z’n kop. Je sociale leven, het genieten van een wandeling beperkt zich tot een wandeling in de schemer wanneer de wereld langzaam stil wordt. Het sociale leven samen, gezellig uit eten of samen op een terrasje komt niet meer voor. Maar ook een broer en schoonzus op de koffie kan eigenlijk nog maar net. Wanneer er meerdere gesprekken zijn, kan ik het gewoonweg niet meer volgen.

Voor mij werden otoplastieken op maat gemaakt met een lichte filter. Dan is het alweer mei 2013. In het begin voelde het alsof iedereen zag dat ik enorme oorstukken in had, maar dat wende al snel. De scherpe randjes werden net van de harde geluiden gehaald, daar was ik al blij mee. Helaas is dat plezier van korte duur geweest en leek het soms net alsof ik niets in mijn oren had.
Het blijkt steeds moeilijker om ‘normaal’ te functioneren. Waar ik veel baat bij heb gehad is een cursus ‘Leren omgaan met Hyperacusis’, dat werd gegeven bij de Praktijk van psychologie, onderdeel van het Kentalis Audiologisch Centrum. Het waren ‘helaas’ maar vijf bijeenkomsten, waar door middel van cognitieve gedragstherapie, gekeken wordt naar hoe je de Hyperacusis beter kunt behappen. Het woord accepteren zal je mij niet snel zien gebruiken, accepteren betekent voor mij dat ik er geen last meer van heb. Dat zal nooit lukken. Wel kan ik hierdoor soms beter schakelen in een situatie, ik kan het benoemen of herleiden wat er gebeurt in mijn hoofd, die kleine beetjes grip geven rust en alle kleine beetjes helpen, wanneer je zo weinig geluiden kan verdragen.

Een vliegtuig of denderende vrachtwagen, maar ook het knisperen van papieren zakken, verpakkingen van chips of koekjes, een afwasborstel op een snijplank, fluiten, de gemiddelde televisiecommercial die dwars door je trommelvliezen heen bonkt. Gek werd ik ervan. Ook kreeg ik steeds meer last van oorsuizen en spraakverstaan. De televisie staat aan en dan een gesprek voeren? Dat gaat niet meer. Gaat de telefoon? Dan wandel ik de kamer uit.

Februari 2014, blijkt dat mijn gehoor weer een beetje achteruit is gegaan. Niet veel, maar genoeg om dan de combinatie met Hyperacusis en Tinnitus wel te zorgen voor spraakverstaan. Samen met de audioloog de keuze voor ruismaskeerders gemaakt. Er zijn oorstukjes op maat gemaakt voor de demping en in plaats van een microfoon zit er een luidsprekertje die een bepaalde ruis geeft. Eind maart is het zo ver en kan het afstellen beginnen. Een heel proces, samen met de audioloog en de audicien. Ik heb, op advies, gekozen voor een audicien met gespecialiseerde kennis en ervaring.  Wel met het risico dat ik geen vergoeding zou krijgen van mijn zorgverzekeraar, want mijn zorgverzekeraar vergoedt alleen gehoorapparaten bij de twee grootste commerciële ketens in ons land.

Ik schrijf nu augustus 2014 en mijn laatste afstellingen zijn gedaan. Ik heb een basisinstelling met 20dB ruis voor wanneer ik naar buiten ga of de afzuigkap aanzet wanneer ik ga koken. Wanneer we gaan eten, of de televisie staat aan, schakel ik over naar 15dB ruis. Inmiddels zit ik op een gehoorverlies van 35db-37dB. Met de ruismaskeerders komen er dus nog wel pieken binnen, maar komt het overige geluid zo stabiel mogelijk binnen. Omdat de geluidsverwerking bij mij fout gaat om de verwerking naar de hersenen en niet in het oor, hoeven de hersenen zo minder hard te werken.

Het is nu schipperen tussen minder goed horen en minder last hebben van geluid. Want werken met versterking, het aanzetten van de microfoon om bijvoorbeeld spraak beter te verstaan, dat is geen optie, dan klettert dat bestek namelijk ook versterkt binnen!

Ik ben er voor nu erg blij mee. Een succesverhaal volgens de audioloog, want niet voor iedereen pakken ruismaskeerders zo uit. Het is zó fijn om niet continue op scherp te staan, te schrikken of last te hebben van een geluid dat zo hard binnen komt, dat je er onpasselijk van wordt. Hopelijk kan ik er lang plezier van hebben en er steeds meer uit halen, om zo ook weer een sociaal leven op te kunnen bouwen. Met mijn blog wil ik mensen een kijkje geven in het leven met Hyperacusis. Want ja, hoe leg je dat? Tegen mijn neefjes heb ik bijvoorbeeld gezegd dat normaal gesproken er een soort filter in je oor zit, die zorgt dat de geluiden niet te hard binnen komen. Dat filtertje is bij mij kapot, daardoor komen de geluiden bij mij te hard binnen. Vervolgens gingen ze al fluisterend verder spelen… voor zolang als dat duurde 🙂 maar het was een mooi moment en ze begrepen het… voor even… net als de wereld om je heen gaat alles na een bepaalde tijd weer door en vraagt het van mij en mijn omgeving continue aandacht vragen voor en aanpassen aan de situatie. Het vraagt een lange adem, maar gelukkig hebben wij die al heel lang samen….

Informatie op internet
Kijk eens op de website van de NVVS, zij hebben een commissie en een forum specifiek voor Hyperacusis; Wat is Hyperacusis?
Ook op de website Hoorzaken.nl staat Hyperacusis duidelijk beschreven
En op mens-en-gezondheid.nl beschrijven ze het letterlijk als een auditieve nachtmerrie

Lees mijn gastblog ook op Gehoortest.nl

Hyperacusis. Leven met overgevoeligheid voor geluid
Heel herkenbaar geschreven. Om ook familie en vrienden meer inzicht te geven in waar je last van hebt.

Overgevoelig voor geluid
Belicht op verschillende manieren Hyperacusis, vooral voor hulpverleners een aanvulling, het is wat meer vanuit medisch standpunt geschreven.

Hyperacusis, leven met overgevoeligheid voor geluid

Overgevoelig voor geluid

The day after… de MRI-scans

The day after de MRI-scans

Inmiddels alweer twee dagen verder…de MRI-scans zijn achter de rug. Ik heb mij er kranig doorheen weten te slaan. De mensen op de afdeling Radiologie waren erg betrokken, dat was fijn. Bij de eerste twee MRI-scans kreeg ik die extra capsule om mijn hoofd. De ene scan duurde 20 minuten, de ander 15 minuten. De eerste 35 minuten overleefd.
Er zat anderhalf uur tussen de volgende twee scans, tijd genoeg om bij mijn schoonouders langs te gaan. Dankbaar gebruik gemaakt van het bed en ik ben zowaar nog in slaap gevallen ook, dat deed even goed!
Op naar de laatste twee MRI-scans. Ik kreeg eerst de scan van mijn nek. Die had ik nog niet eerder gehad. Dan krijg je een soort nekkraag om, om je nek te stabiliseren. Mijn verwachting was, dat ik ook tussen deze twee scans even eruit werd gehaald. Dat was niet het geval. Dit was 35 minuten constant 120dB en die laatste serie was net te lang. Dat was echt heel pittig.
Blij met mijn voorbereidingen, de extra medicijnen, het delen op mijn blog en het feit dat ik mijn zwemdoppen op maat in kon doen. Ik had met mijzelf afgesproken dat ik al voordat ik de tunnel in zou gaan, mijn ogen dicht zou doen en ze niet meer zou openen. Dan zou ik die paniek in de tunnel niet ervaren en dat is gelukt. Door bepaalde ademhaling- en houdingstechnieken van de haptotherapeut niet in paniek geraakt, dat doet mij goed.
Naar huis gegaan en zes uur geslapen. Gister een dag met een zeurend hoofd, zere kaak en oorpijn en suizen van heb ik jou daar. Vandaag is het zeurende hoofd weg, de kaak en de oorpijn, het suizen zijn nog aanwezig, maar ja, dat kan bijna niet anders na 70 minuten ‘horror.’
Beetje bij beetje zal het geluid van het bonken, piepen en ratelen weg gaan en hopelijk wordt het suizen dan ook minder. Vandaag kon ik alweer wat beter geluid verdragen. Dan is het zó fijn om in bed te kruipen en zo weinig mogelijk te horen, alleen je eigen herrie in je hoofd is dan al genoeg…

zwemdoppen op maat
zwemdoppen op maat

Verschillen tussen een CT-scan en een MRI-scan

Verschillen tussen een CT-scan en een MRI-scan

Nadat ik bij de KNO-arts vandaan kwam, kon ik gelijk door om een CT-scan te laten maken. Ik was wel bekend met een MRI-scan, maar niet met een CT-scan. Dat gaf geen fijn gevoel. Ik wil mij graag voorbereiden en vooraf een beeld kunnen maken wat me te wachten staat. Dat lukte in dit geval niet. Thuis kreeg ik van de familie ook de vraag wat het verschil was. Ik heb even gezocht en op de website van het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg staat het kort en duidelijk uitgelegd.

————————————————————————————————–
Van patiënten krijgen wij vaak de vraag: ‘Wat is nu het verschil tussen een CT- en MRI-scan?’ Hoewel de twee apparaten uiterlijk veel op elkaar lijken, zitten er wel degelijk grote verschillen tussen. Op deze pagina hebben we deze voor u op een rijtje gezet.

CT-scan
CT-scan
MRI-scan
MRI-scan

De werking van beide apparaten berust op hetzelfde principe: met behulp van een computer kunnen dwarsdoorsneden van het menselijk lichaam worden gemaakt. Deze dwarsdoorsneden kunnen in alle richtingen gereconstrueerd worden en er kunnen driedimensionale beelden uit berekend worden. De CT-scan maakt gebruik van röntgenstraling om de dwarsdoorsneden te creëren, terwijl de MRI-scan hiervoor een sterk magnetisch veld en radiogolven gebruikt. Bij zowel de MRI- als de CT-scan kan er gebruik  worden gemaakt van contrastmiddel. Het contrastmiddel van de MRI-scan verschilt met die van de CT-scan.

MRI-scan
Het voordeel van de MRI is dat er geen röntgenstralen aan te pas komen. Een MRI-scan is echter niet altijd het meest geschikte onderzoek. In sommige gevallen kan een patiënt simpelweg de MRI niet in omdat hij/zij metalen in het lijf heeft die worden aangetrokken. Pacemakers en insulinepompen raken bijvoorbeeld ontregeld door het magnetische veld. Ook mensen die last hebben van ernstige claustrofobie kunnen moeite hebben een MRI- onderzoek te ondergaan. De tunnel waarin de patiënt geschoven wordt, kan vrijwel het gehele lichaam omsluiten. Tijdens het onderzoek klinken er harde, kloppende geluiden. Daarom krijgt de patiënt oordoppen in of een koptelefoon met muziek op. Een MRI- onderzoek kan tot een uur in beslag nemen.

Grofweg valt te zeggen dat met behulp van een MRI-scan de volgende weefsels en organen goed in beeld kunnen worden gebracht:

  • hersenen (+ functie), ruggenmerg en zenuwen
  • spieren
  • pezen en gewrichtsbanden
  • hart(functie)
  • buikorganen

CT-scan
Bij de CT-scan is geen sprake van een tunnel, maar van een ring waar de patiënt doorheen schuift. Een CT-scan maakt geen lawaai. Gehoorbescherming is dan ook niet nodig. Metalen voorwerpen in het lichaam kunnen storing veroorzaken op de CT-beelden, maar raken niet ontregeld door de röntgenstraling. Een CT- onderzoek duurt meestal minder lang dan een MRI- onderzoek. De meeste onderzoeken zijn binnen twintig minuten klaar.

Met behulp van een CT-scan zijn goed af te beelden:

  • botten (vaak in geval van fracturen)
  • hersenen
  • longen
  • buikorganen
  • slagaders en bloedvaten

Uw specialist zal voor u een weloverwogen keuze maken welk onderzoek in uw specifieke situatie het meest geschikt is.

Deze informatie is terug te lezen op de pagina van het St. Elisabeth Ziekenhuis

Evenwichtsonderzoeken

Na mijn draaiduizelingen ben ik doorverwezen naar de KNO-arts, om te kijken of het te maken kan hebben met mijn evenwichtsorgaan.
Met dat ik dit schrijf is het alweer 7 weken geleden, dat ik een gesprek had bij de KNO-arts. Na alle informatie doorgenomen te hebben, kwam ze stellig en kordaat met een stappenplan. De verwachting was dat het niet aan het evenwichtsorgaan lag, dus niet vestibulair en niet voor de KNO-arts,  maar dat de oorzaak neurologisch is. Om dat uit te sluiten kon ik diezelfde middag nog een CT scan laten maken en werden er evenwichtsonderzoeken en een gehooronderzoek gepland.
Is het vestibulair of neurologisch?
Is het vestibulair of neurologisch?
Met dat we thuiskwamen, kwam het besef dat ik nog bijna vijf weken zou moeten wachten. Dat ik vervelende onderzoeken zou moeten ondergaan om te bevestigen dat het niet aan het evenwichtsorgaan ligt. Eind juni heb ik dan ook een ‘brandbrief’ geschreven. (zie mijn eerdere bericht op de blog d.d. 1 juli)
Op 15 juli was het zo ver, de evenwichtsonderzoeken. Heel mijn lijf schreeuwde weerstand, maar ik wilde ook niet dat het aan mij zou liggen. Stel dat ik straks hulp nodig heb en ze zeggen ‘Dat kunnen wij niet beoordelen, er moet eerst duidelijk zijn of het vestibulair of neurologisch is.’ Met het gevoel dat het onmogelijke zou worden gevraagd, wij naar het ziekenhuis.
Er zijn verschillende evenwichtsonderzoeken, ik heb twee onderzoeken gehad.
Tijdens beide onderzoek zit je in een speciale stoel, die kan draaien en kantelen.  Er worden elektroden op de huid rond de ogen geplakt. Wanneer het evenwichtsorgaan wordt geprikkeld, registreren de elektroden de oogbewegingen. Bij het eerste onderzoek wordt de kamer verduisterd. Je kijkt naar een groot scherm. Door het volgen van bewegende lichtpunten op een zwarte achtergrond en heen-en-weer gaande zwart en witte strepen wordt door de oogbewegingen het evenwichtsorgaan geprikkeld.
Na twee oogoperaties, last van licht, kleuren zien en bewegend beeld, had ik gedacht dat het onderzoek verre van makkelijk zou gaan. Gelukkig ging het goed. Daarna alleen last van ‘trekkende’ ogen en een rechteroog wat niet meer wilde, maar onderzoek volbracht.
Bij het tweede onderzoek wordt de stoel gekanteld, zodat het evenwichtsorgaan in een bepaalde hoek komt te liggen. Daarna worden de oren om de beurt met koud water gespoeld en dan nog eens met warm water. Nou ja, gespoeld. Het geeft hetzelfde gevoel als dat je oren worden uitgespoten en je krijgt een waterstraal 30 seconden lang recht op je trommelvlies. Dat geluid is intens naar. Het water loopt niet je oren in, daar was ik bang voor, maar dat gebeurde dus niet, het liep gelijk weer uit je oor. Fijn! Na het spuiten moet je naar een rode stip op het plafond kijken en beginnen de draaiduizelingen. Tijdens de draaiduizelingen word je afgeleid, er wordt gevraagd of je meisjesnamen wilt noemen met alle letters van het alfabet en dergelijke, om zo te zorgen dat je aandacht juist niet naar de duizelingen gaan en de bewegingen goed worden geregistreerd. De duizelingen was ik ondertussen gewend, naar, maar je weet dat het overgaat. Ik had meer last van het warme water als van het koude water. En rechts werd ik op het laatst echt even heel naar en misselijk. Maar gelukkig is het allemaal goed gegaan.
Daarna een gehoortest. Phoeeee… dat viel niet mee, alles stond natuurlijk op overprikkeling in dat hoofd met een enorme suis erbij. Omdat ik 22 april bij het Audiologisch Centrum Kentalis nog een volledig gehooronderzoek had gehad, besloot ze alleen even wat tonen te testen – doormiddel van de piepjes en drukken op het knopje wanneer je de toon hoort- en wat korte spraakoefeningen- het naspreken van woorden.
Daarna het gesprek met de KNO-arts. De uitslag van de CT-scan was goed. Al mijn holtes en bijholtes zijn schoon. Geen rare dingen op te zien. Mijn evenwichtsorganen functioneren goed. Alleen was mijn gehoor aan mijn rechteroor weer iets achteruit gegaan. Maar een aantal dB, maar toch.
Omdat ik sinds eind mei niet meer op mijn rechterkant kan slapen. Ik nog steeds een ander gevoel heb aan de rechterkant van mijn gezicht en mijn gehoor, langzaam maar toch achteruit blijft gaan, wil ze een MRI scan laten maken van de Brughoek.  Als ik het goed zeg, achter het oor naar de hersenen, waar de gehoorzenuw loopt. Dat was dus één van de MRI scans die ik afgelopen donderdag heb laten maken. Op 11 augustus heb ik een belafspraak met de KNO-arts. Wordt vervolgd…
evenwichtsonderzoek water
evenwichtsonderzoek water
evenwichtsonderzoek beelden
evenwichtsonderzoek beelden