Detailfoto van een zalmkleurige Amaryllis @LiesbethDuits 2017

Lichtpuntje

Een klein lichtpuntje
Stel je eens voor dat je lichtpuntjes kunt kopen. Dan haal ik een potje vol. Al moet ik er ver voor lopen dan kun jij er eentje pakken. Speciaal voor jouw verdriet zodat je in de duisternis altijd wel een lichtpuntje ziet.
Lichtpuntjes, je kunt ze helaas niet kopen maar je kunt ze wel zijn. Ik ben er graag eentje voor jou ook al is hij maar klein.
       ~~~~~~~

Deze tekst staat op een wenskaart welke ik heb ontvangen.

Momenten die zorgen voor een glimlach. Het fijne gevoel dat er iemand aan mij, aan ons denkt. Dankbaar dat ik dit kan blijven zien en ervaren.

 

Detailfoto van een zalmkleurige Amaryllis @LiesbethDuits 2017

 

Hoezo verslaafd?

Wanneer je ietwat zenuwachtig wordt als de apotheek meldt dat er op dit moment een landelijk tekort is van het medicijn lorazepam… dan kan ik niet anders dan toegeven dat ik verslaafd ben. Is dat net zo heftig als dat het klinkt…?

Wellicht, misschien, toch eigenlijk best wel. Maar dat zal later deze week blijken, wanneer de apotheek wel of geen lorazepam geleverd krijgt. Op dit moment gaat het dus om het voorbereiden op ‘stel dat de apotheek vrijdag geen lorazepam krijgt’. Dan heb ik echt een probleem. Dan is op dat moment de keuze voor mij of het medicijn af te bouwen of meer te gaan slikken.

Elke milligram afbouwen wordt zwaarder na langdurig gebruik. En de afbouw van 3mg naar 2mg was echt hels. Om dan meer te moeten gaan slikken omdat de farmaceutische industrie deze tabletten niet (meer) maakt!!!!??!!

Hoe werkt het wanneer er een landelijk tekort van een medicijn is? Het wordt gemeld en geregistreerd, dat ben ik na mijn zoektocht gister op internet wel tegen gekomen. Maar ik als gebruiker als klant van de apotheek ben niet op de hoogte. Bij mijn apotheek staat er sinds 10 april een bestelling ‘open’, er ontstaat een landelijk tekort, is er dan geen terugkoppeling naar de klant? Of anders via de huisarts?

Nee, dan krijg je een opmerking van de medewerker bij de apotheek ‘Dat komt wel vaker voor hoor. U weet wel laatst met de Thyrax, dat was nog veel erger!’ Dat is wel een hele misplaatste opmerking. Hoe kan iemand op die manier oordelen over een medicijn tekort, met de gedachte ‘het is maar een pammetje?’

screenshot tweets 22 april @LiesbethDuits

 

Er komt bij jullie vast ergens de vraag op ‘of ik mijn medicijnen wel op tijd heb besteld? Dat zou ook kunnen natuurlijk, maar ik heb ze op tijd besteld. Mijn andere medicijnen krijg ik voor drie maanden mee. Lorazepam krijg ik voor een maand mee. Dit medicijn staat op de 30-dagenlijst. Door de verslavende werking van het ‘pammetje’ is het niet wenselijk dit voor een langere periode te gebruiken.

Medicijnen afbouwen

In 2015 heb ik een poging gedaan om het medicijn lorazepam af te bouwen. Dit was niet verantwoord om thuis te gaan doen, vandaar een opname op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Waar ik na vijf maanden (!!) thuis ben gekomen met een medicijncocktail wat nu zorgt voor een ‘wankel evenwicht’. Dit vraagt toch enige uitleg.
‘It was a lot of trial-and-error to get the right combination’
Lorazepam valt onder de ‘pammetjes’. Deze medicijnen worden vaak voorgeschreven als rustgevende medicijnen, om beter in te kunnen slapen, of tegen de angst. Voor mijn angst  slik ik antidepressiva. Voor mij is de lorazepam een spierverslapper. Helaas is dat tijdens het afbouwen ook pijnlijk duidelijk geworden.

Lorazepam gebruik ik al sinds 2013. Er is zelfs een periode geweest dat ik 10mg per dag heb geslikt, maar uiteindelijk was het in 2015 afgebouwd naar 5mg per dag. Tijdens het afbouwen ben ik meerdere malen in een eenzijdige verkramping geraakt. Hoe pijnlijk is dat. Alsof je kramp in je kuit hebt, maar dan in mijn been die een aantal uren in een hoek van 90 graden staat waar geen beweging in te krijgen is -AU-

Uiteindelijk moesten er spierverslappers aan te pas komen. Om een ingewikkeld verhaal kort samen te vatten; van de eerste spierverslappers kreeg ik als bijwerking urineretentie, oftewel ik kon niet meer naar de wc.
Na zes keer mijn blaas geleegd door te katheterisen en twee keer een verblijfskatheter, kon ik niet anders dan overgaan naar een andere spierverslapper. Na goed overleg werd er een anti-epileptica voorgeschreven. En is er uiteindelijk een soort van stabiele situatie ontstaan.

Op dit moment slik ik nog 2mg lorazepam per dag. Laat ik nu deze maand nog overleg hebben gehad met mijn huisarts en de psychiater over het afbouwen van medicatie. Wanneer er voor drie maanden medicijnen worden uitgeschreven, is dat een Big Shopper vol. Daar word je spontaan depressief van. Echt het liefst zou ik zo min mogelijk medicijnen slikken. Breng mij maar onder narcose en hup, alle medicatie afbouwen en dan met een schone lei beginnen. Maar nee, dat is niet verantwoord.
Op dit moment is het niet verantwoord om welk medicijn dan ook af te bouwen.

Quote Patty Sorrels 'It was a lot of trial-and-error to get the right combination' Dat is die ingewikkelde medicijncocktail. Een wankel evenwicht door de combinatie van verschillende medicijnen die ik aan het afbouwen was, waar ik mee gestopt ben en nog verder moet/wil afbouwen. Naast de lorazepam slik ik dagelijks een hoge dosis antidepressiva, anti-epileptica, pregabaline, spierverslappers en antihistamine.

 

 

Afbeelding van mijn medicatie voor drie maanden. In totaal 24 doosjes!!

 

Uitleg over de werking van het medicijn

_____________________________________

Lorazepam hoort bij de groep benzodiazepine agonisten

  • Benzodiazepine-agonisten versterken selectief de remmende werking van GABA (γ-aminoboterzuur) op de benzodiazepinereceptor in het GABAA-receptor-chloride-ionofore complex in bepaalde hersenstructuren. GABA opent chloridekanalen, waardoor hyperpolarisatie van de celmembraan optreedt met als gevolg een remming van de excitatie van de betreffende cellen.

Effect

  • anticonvulsief;
  • anxiolytisch;
  • slaapbevorderend;
  • spierrelaxerend.

Meer informatie over de werking van benzodiazepinen:

Benzodiazepinen bezitten kwalitatief dezelfde werkzaamheid. Mogelijke verschillen in anxiolytische, spierrelaxerende, anticonvulsieve en slaapbevorderende eigenschappen zijn niet overtuigend aangetoond. Door farmacokinetische verschillen onderscheiden de diverse benzodiazepinen zich in snelheid van inwerkingtreding en werkingsduur.

bron Farmacotherapeutisch Kompas

_______________________________________________________________

 

Durf maar stil te staan

Durf maar stil te staan bij wat jou beweegt.


Stap voor stap en steen voor steen.
Leef je dwars door ’t leven heen.
Leef voluit en geef nooit op.


Incasseer, reflecteer en accepteer.
’t doet soms zeer gewoon mens te zijn.
Durf het aan, blijf maar staan, heb maar lief, durf te gaan, volg je hart ervoor. 
Ventileer, inhaleer, expireer, keer op keer. 
Leer een mens te zijn.


Wees maar bang, verlang, ontvang. 
Dat wij ook naast jou gaan staan. 

Durf maar stil te staan bij wat jou beweegt en raakt.                                     Durf maar stil te staan bij wat jou beweegt en maakt.


                                             ~Revalidatiecentrum Groningen~

Blauwe druifjes op een witte achtergrond

 

Duik onder in vertrouwen

Gedicht Angst

Angst is een slechte raadgever en altijd al geweest. 

Je wilt zoveel maar laat je leiden door het lijden dat je vreest.

Pak dit lijden bij de lurven smijt het ver van je vandaan!! 

Ontdek dan dat er ruimte voor jouw verlangen zal ontstaan.

Geen angst meer en geen zorgen, geen twijfel of onzekerheid.

Er ligt een wereld voor je open vol vreugde en creativiteit.

Angst is een slechte raadgever dus handel daar niet naar. 

Duik onder in vertrouwen. 

Durf, wees moedig, probeer het maar! 

Karin

website Troostgeschenk

Op zoek naar de woorden om te vertellen hoe het gaat. Er is geen ‘het gaat goed’ of ‘het gaat beter’…het is niet positief en stabiel is het ook niet. 

Toch kan ik zeggen dat het geen angst is dat bepaalt of ik wat zal ondernemen. Dat is niet het lijden dat ik vrees.

Ook de pijn houdt mij niet tegen om iets te doen, ook al sta ik trillend op mijn benen.

Het is dat nu na deze lange periode, ondanks alles wat ik heb gedaan, ik niet meer vooruit lijk te gaan.

De angst voor ‘het kan toch niet zo blijven’, dat is waar wij nu voor staan.

Ik moet mijzelf  weer leren vertrouwen, maar hoe doe je dat wanneer de wereld draait. 

Mijn ogen het niet eens zijn met wat recht is of waar iets staat. Als mijn maag dan ook nog verder draait en mij de hele tijd onpasselijk maakt.

Wanneer niets doen altijd zorgt voor meer problemen. Zorgt beweging voor zenuwpijn en spasmen in mijn benen.

Ik durf en blijf stapje voor stapje in de benen. Ik oefen en ik beweeg. Ik ga naar buiten. ’s nachts in het donker in de sneeuw. Of om te proberen een foto van een vlinder te nemen.

Vertrouwen in elkaar is wat ons nu sterkt en zorgt dat wij overeind blijven staan.  

Nu is daar nog geen perspectief of iets dat in het vooruitzicht staat. 

Dat is wat de twijfel zaait en mij angstig en onzeker maakt. 

Echt een keertje beter zal zijn? 

Een tekst over genieten, ondanks intense pijn en verdriet.
Gedicht◇
Troostgeschenk

 

                                     ~~~~~~~~~~~~

“Ik kan duizenden malen roepen. Dat ik dit leven niet heb gewild. Dat ik mijn last te zwaar vind. Veel te groot, te koud, te kil.

Ik kan mopperen en tegenwerpen. Dat het leven niet vanzelf gaat. Dat de tijd te snel verstrijkt. En iedereen mij in de steek laat. 

Ik kan vechten, knokken, strijden. Tegen verdriet en intense pijn. Maar zal het daarom de volgende morgen, echt een keertje beter zijn? 

Door negatief te reageren wordt de dag niet minder slecht. Kom ik van de vervelende regen ook nog in de drup terecht.

Door het donker te aanvaarden voel ik de last die ik bij me draag. Toch zal die mij nooit kunnen beletten dat ik geniet, ook weer vandaag.”  

  ~~~~~~~~~~~~

Genieten is voor mij nog een te groot woord. Daarvoor heb ik nu nog teveel pijn en verdriet. Maar ik ben mij elke dag wel bewust van kleine dingen die zo mooi en krachtig kunnen zijn. 

Een paar stappen buiten kunnen zetten in een voorzichtige voorjaarszon. Het licht zien spelen met de bomen en planten die zich ontdoen van hun winterse jas. En dan die foto kunnen maken waarin ik dat lichtspel kan vangen.

Een bezoek van iemand, lang niet gezien. Mijn nichtje die altijd voor een glimlach zorgt, volop in ontdekking en wijsheid als 3 jarige kleine meid.

Een kaartje met een lieve tekst. Een kadootje via de post, wat een verrassing. 

Samen kunnen blijven lachen, al is het soms door de tranen heen. De tekst van een lied, alsof het mijn gevoel beschrijft. En zo houden wij vast aan het gevoel, dat het echt een keertje beter zal zijn. 

Voorzichtige voorjaarszon door een boom met roze bloesem
Foto ◇ Liesbeth Duits 13 februari 2017

Perspective is everything 

‘Maar je moet toch een doel hebben, anders is het gevaar dat je gaat denken – waar doe ik het voor?’ 

Een doel… mijn doel? Hoe groot of hoe klein kan ik hem maken. Wanneer ik kan zitten, dan zal de wereld er al heel anders uitzien. Dan zijn er weer mogelijkheden om iets van een leven op te bouwen. Samen dingen doen. Deel te nemen aan de maatschappij. Mijn wereld letterlijk groter maken door naar buiten te kunnen. Mijn doel is niet veranderd, ik wil weer leven. Dat is waar ik op welke manier dan ook aan werk. Om weer invulling te kunnen geven aan mijn leven, aan ons leven.  

Hoe realistisch is het nog een ander doel te stellen? Weet je hoeveel doelen er al voorbij zijn gegaan, zonder dat ik ze heb kunnen bereiken? 

Mijn schoonvader viert dat hij 85 is mogen worden. Mijn schoonmoeder kwam met een prachtig doel, zij zouden hun diamanten bruiloft vieren, al 60 jaar een paar. Al zou ik er maar even zijn, hoe fijn zou dat zijn geweest. 

Mijn nichtje haar derde verjaardag, ik ben er alle jaren bij geweest – via Skype. Gaan kijken naar mijn man die twee prachtige duetten zingt in het theater. Met mijn familie een lang weekend in een huisje. Met elkaar ontbijten, heerlijk wandelen door het bos en pannenkoeken eten. Samen met mijn zus een zesgangendiner bereiden voor de hele familie. Al maanden vooraf het uitzoeken van gerechten, het uitproberen van gerechtjes, de aankleding van de tafel, het servies beetje bij beetje verzamelen. Een keukenkastje open doen en een mix van allerlei geurige kruiden komt je tegemoet. Nu zijn de rollen veranderd en is mijn man diegene die kookt. Heeft mijn moeder het kruidenkastje toch maar uitgezocht en schoongemaakt. 

Leg ik de lat te hoog? Zijn er te hoge verwachtingen waar ik niet aan kan voldoen? Of is dat iets waardoor ik mijzelf juist beperk? Was het maar dat ik mijzelf kon verwijten dat ik te weinig uit mijn bed kom. Dat ik te weinig probeer. Of de moed niet heb om iets aan te gaan. Ik zoek de pijn op, ga over de grens heen, telkens weer. En telkens weer de pijnlijke confrontatie met mijn eigen lichaam dat niet wil.   

Een doel stellen, zonder zicht op verbetering. Zonder resultaat, of zonder een concreet vooruitzicht – als je dit hebt gedaan, dan…
Is het stellen van een doel zonder perspectief wel haalbaar? 

   

‘perspectief’ volgens VanDale

Twee afbeeldingen in collage gemaakt met PicsArt. Een foto met betekenis perspectief volgens VanDale en de andere foto quote perspective is everything
made in PicsArt

Witte wereld in de nacht

De witte wereld in de nacht, in schijnsel van lantaarnpaal
Witte wereld in de nacht

De avond begint met regen en dan vallen de eerste sneeuwvlokken. De wereld wordt wit en steeds witter. De sneeuw blijft liggen en bedekt alles met een witte laag. 

Ik pak onze camera en ga proberen een foto te maken. Nu? Ja, nu! Mijn poncho aan, camera op nachtstand.

Voorzichtig zet ik twee stappen in de sneeuw. De verse sneeuw kraakt onder mijn voeten. 

Helaas na het maken van de eerste foto geeft de batterij aan geen foto meer te kunnen maken. Het maken van een foto bij nacht vraagt veel en de camera is lang niet gebruikt. Ik stap naar binnen. Wat kan een klein moment dan groots voelen. 

Inmiddels boven moet en zal ik toch iets van de witte wereld in de nacht vastleggen. Mijn telefoon? Zonder flits…ik kan het proberen. Door een openstaande kier van het raam kan ik de camera richten op de lantaarnpaal. En ja!!!

De witte wereld in de nacht. In het schijnsel van de lantaarnpaal. 

               ***

Waggel, wiebel, wobbly 

Een wondere witte wereld. Al is het maar even. Ook ik waag twee stappen naar buiten om de sneeuw te ervaren. 

Het zou heerlijk zijn om nu buiten te kunnen wandelen. Door de sneeuw is mijn wereld stabieler. 

De witte deken zorgt ervoor dat het geluid wordt gedempt. Met het opzetten van een goede bril zorg ik voor een zo rustig mogelijk beeld. Een kleurenfilter kan voor iedereen anders zijn. Van amberkleurig, bruin, geel en oranje tot groene filters. Kies voor een kleur waardoor je niet meer met je ogen hoeft te knijpen, dat het licht niet zeer doet aan je ogen. Polariserende glazen nemen het glinsterende effect van de witte sneeuw weg. 

Doordat alles bedekt is met een gelijke laag, heb ik er minder last van dat de wereld beweegt. Je ziet bijna geen verschil tussen een opstaande stoeprand of een tegel die verzakt is. Iedereen loopt dan net zo te wagelen en wiebelen. 
Lopen als een pinguïn, waggelend door de sneeuw. Heerlijk om een keer niet op te vallen met een waggel-wiebel-wobbly- manier van wandelen. 
Voetstappen in de sneeuw