‘I DON’T QUIT’ 

Bijna een jaar verder. Het einde van de zomer nadert. Ook deze zomer voorbij zien gaan, liggend in bed voor het raam. Op mijn blog was het stil. Te stil naar mijn zin. 

De wil om iets te plaatsen is er. Een hoofd vol met zo veel te vertellen, maar ik kan mij er niet toe zetten. Het kost te veel energie. 

Nu plaats ik deze quote, over volhouden, in oplossingen denken, miizelf niet laten overmannen door zorgen en emoties. Ik haal diep adem. Het komt goed. Ik geef niet op. 

Ik wil jullie graag actiever meenemen in hoe het gaat. Delen wat er met mij gebeurt. Heel opbeurend is dat nog niet, maar dat is juist zo belangrijk om ook te vertellen. Daar ligt mijn drempel, ik vind het zo moeilijk om mij kwetsbaar opstellen. Ik wil niet worden gezien als ‘schrijnende situatie in de zorg’. Ik wil geen medelijden.

Wat ik wel kan is beschrijven wat er gebeurt wanneer je buiten de gestelde protocollen valt binnen de zorg. Wanneer je niet in een hokje past. Dan is er geen zorg. Hoe hard ik die zorg ook nodig heb. 

Ik hoop dat jullie bij mij blijven als volgers. Dat ik er weer kan zijn om iets te schrijven dat je herkent. Deel mijn verhaal wanneer het je interesse heeft of als het je raakt.

Ik geef niet op.  

~~~  ~~~  ~~~ 

Ik kan niet meer bevatten wat ik lees… 

De laatste twee jaar breng ik op bed door. Eerst thuis, daarna vijf maanden in het ziekenhuis en nu sinds oktober 2015 thuis in een bed voor het raam. Euh… nee, nog geen geraniums alsjeblieft zeg, sterker nog, dat nooit! 
… ik ben 35… Lezen gaat met veel moeite. Televisie kijken gaat niet. Social Media als Facebook of Instagram is niet aan mij besteedt, te veel te leuke informatie. Het is confronterend, het gewone leven dat ik steeds meer mis. Ik wil wel graag met beide benen op de grond blijven. Mijn lijntje naar de buitenwereld is Twitter. 

Korte berichten. Vooral informatief en kennis en ervaring delen. Wil ik mij ergens in verdiepen kan ik altijd verder lezen. Zo ook vanmorgen. Ik neem mijn tijdlijn op Twitter door. 

‘Toezichthouder AFM wil af van salarisplafond (180.000 euro p/ jaar) voor eigen personeel.’     (bron @RTLZ)
De Autoriteit Financiele Markten (AFM) maakt zich sterk voor eerlijke en transparante financiele markten. Maar wil zich niet houden aan de gestelde Wet Normering Topinkomens (WNT).
Ook De Nederlandse Bank komt met eenzelfde bericht;
‘De Nederlandse Bank (DNB) wil voorkomen dat de salarissen van zestien divisiedirecteuren aan banden worden gelegd’           (bron @RTLZ) 

En dat terwijl er een overgangsregeling is van zeven jaar (!!!) om de bestaande salarissen van veelverdienders terug te brengen naar de afgesproken ‘Balkenendenorm’, vastgelegd in die wet. 

Een sonde draait in een baan rond Jupiter. 
Er is een mooiste boomverkiezing.
Brexit wel, of toch niet. Niemand neemt de verantwoording. 

De Efteling gaat in gesprek met een actiegroep over de klacht dat er attracties racistisch zouden zijn (!!) 
… negerzoen, zwartepiet, tradities en beeldvorming… als ik het al wil wagen om er iets over te schrijven. Ik denk dat het voornamelijk mis gaat in de manier waarop mensen naar iets kijken. Een onderwerp wordt uit zijn context gehaald en vanuit een totaal ander perspectief gezien. En vergeten wordt de intentie waarvoor het eigenlijk is bedoeld. Laat een karikatuur vooral een karikatuur zijn. Een traditie, een geloof, een overtuiging. Respecteer ook een ander, beoordeel en vooral veroordeel niet zo onwetend vanuit een eenzijdig perspectief. Ja, je kunt het ook lezen als ‘Sta niet zo dom te schreeuwen, wanneer je niet alles weet’. Ik ben niet zo direct… meer een beschrijvend type😉

En toen ik voorbij zag komen dat een Amerikaan op een schietbaan per ongeluk zijn 14-jarige zoon heeft doodgeschoten was ik er klaar mee… ik kan niet meer bevatten wat ik lees. 


Dan komt mijn beste vriend even een bakkie doen. Hij heeft zorgverlof. Hij is onderweg naar zijn moeder. Als ze nog goed genoeg is, neemt hij haar mee naar huis, kan ze weer een dag genieten van de kleinkinderen om haar heen. 
“En hoe is het hier?” en ik begin te ratelen over bezoek aan revalidatiecentrum, bloedprikken medicijnspiegel, gesprek met mijn huisarts, aanmelding bij Altrecht kliniek in Den Dolder, hoe nu verder en…
…dan hoor ik “Weet je, dat kan mij eigenlijk geen moer schelen, hoe is het met jou?” 

Ik val stil…de onmacht verlamt. De machteloosheid voelt zo beklemmend.
Emoties verstikkend in mijn keel..  dan rollen de tranen over mijn wangen.

Mijn situtaie is lastig. Na vijf jaar zijn we moe van onze strijd om ergens gehoord te worden. Gezien te worden als mens in de zorg, in plaats van een dossier waarin staat dat ‘mijn situatie dusdanig is dat wij geen passende revalidatie kunnen bieden’… oftewel geen diagnose is geen behandelcode (DBC) is geen mogelijkheid tot declareren bij de zorgverzekeraar. Volhouden. Er zelf alles aan doen wat mogelijk is om mijn situatie zo stabiel mogelijk te houden. Maar geen vooruitgang en vooral geen perspectief maakt het zwaar. Het kan toch niet zo zijn dat dit zal blijven. 

Maar hoe staat het hebben van geen vooruitgang of geen perspectief in verhouding tot het vooruitzicht dat een einde nadert. Dat mijn beste vriend misschien wel voor de laatste keer zijn moeder ophaalt, zodat zij een dagje bij haar kleinkinderen zal zijn.  

    


Door de mensen om ons heen

image

Hoeveel kan een mens verdragen
Hoe sterk kun je eigenlijk zijn
Na verlies en zoveel zorgen
Aan het einde van de lijn

Hoeveel zorgen kun je hebben
Hoelang kun je het vechten aan
Er kan blijkbaar een heleboel
Wanneer er mensen aan jouw zijde staan

Die je steunen en soms dragen
Die je helpen en oprecht
Je laten zijn en blijven
Die luisteren naar wat je zegt

Ze staan altijd voor me klaar
Deze aandacht doet zo goed
Ik ben ze oneindig dankbaar
Hierdoor onstaat er kracht en moed!

Karin

troostgeschenk.nl

Onbestemd gevoel

Soms overvalt mij een onbestemd gevoel. Een gevoel van onmacht, verdriet, verlies. Dan lukt het niet om er woorden aan te geven. Ik ga op zoek naar een uitspraak of een gedicht die mijn gevoel verwoorden.

In mijn gedachtenstroom komen de laatste jaren in fragmenten voorbij… keer op keer de confrontatie in de zorg dat je niet als mens wordt gezien. Dat doet zo veel met je. Het is … onwerkelijk.

En dan vind ik dit gedicht. Troostgeschenk, voor wanneer woorden tekort schieten.
Dit gedicht is geschreven door Karin.

image

Op mijn harde schijf
Heb ik beelden opgeslagen
Waar ik weer redelijk mee leven kan
Maar er zijn zo van die dagen…

Dat er een brok omhoog komt
En met mijn woorden speelt
Het zit zo duidelijk te knijpen
Binnen in mijn keel

Dat er in mijn ogen
Telkens weer tranen springen
Ik zie en voel hoe ze ontstaan
Door gedachten en herinneringen

Dat er in mijn hart
Een litteken weer open scheurt
Alsof ik terug ben in de tijd
En alles weer opnieuw gebeurt

Dat mijn hele wezen
Trillend en ontdaan
Verloren en verdrietig
Gedwongen wordt weer stil te staan

Je hebt zo van die dagen
Dat het gewone leven niet goed lukt
Al heb je nog zo stevig
De ‘Delete’ knop ingedrukt…

Karin
www.troostgeschenk.nl

Samen…

René van Kooten zingt in Beste Zangers het liedje Leeg Om Je Heen van Jan Smit… en de tranen rollen over mijn wangen. Mijn man kijkt mij verbaasd aan. ‘Euhm… heb ik iets gemist?’ Ik geef hem een luchtzoen. We kijken elkaar aan met dezelfde gedachten… wij willen weer lachen met elkaar. Samen genieten. Samen leven.

We spreken steeds meer naar elkaar uit wat we missen, omdat we beseffen dat het niet op heel korte termijn gaat veranderen. Eerst gingen we vooral nog uit van ‘volgend jaar om deze tijd, dan zal het toch anders zijn’.
Nu is het zorgen voor. Het aanpassen van. Heel veel regelen. Door het aanbrengen en aanschaffen van hulpmiddelen, mij waar mogelijk wat zelfstandiger te maken. Hard blijven werken aan verbetering. En vooral volhouden.

‘Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme’ (Loesje).
Neem onze humor, samen met zijn nuchterheid en ik als emotionele muts, perfect match.

image

Jan Smit – Leeg om je heen

Soms als je eenzaam bent, 
en diepen dalen kent,
laat je verdriet dan even vrij, 
en lucht je hart bij mij,

veeg dan je tranen vlug, 
denk aan momenten terug, 
waarop we lachten met elkaar,
al valt het eventjes zwaar,

als t tegen zit,
je ogen niet meer stralen, 
als het soms leeg is om je heen, 
weet dan dat wij de storm doorstaan, 
samen kunnen wij de wereld aan, 
muren om je heen gebouwd, 
en alles in mij dat jou vertrouwt,

soms als je somber bent, 
even geen uitweg kent,
je niet meer weet waar je moet gaan, 
zal ik er voor je staan,

geef dan je hart maar bloot, 
hou je voor mij niet groot,
ik wil weer lachen met elkaar, 
al valt het eventjes zwaar, 

als t tegen zit,
je ogen niet meer stralen, 
als het soms leeg is om je heen, 
weet dan dat wij de storm doorstaan, 
samen kunnen wij de wereld aan, 
muren om je heen gebouwd, 
en alles in mij dat jou vertrouwt,

weet dan dat wij de storm doorstaan, 
samen kunnen wij de wereld aan, 
muren om je heen gebouwd, 
en alles in mij dat jou vertrouwt.

bron: songteksten.nl