Moe zijn is zooo…

bron: http://www.moezijniszooo.blogspot.com

“Moe zijn is zooo…

…een hoofd vol plannen maar een lijf wat weigert welk plan dan ook uit te voeren” 
Moe? Vermoeid? Ach…iedereen is weleens moe. ‘Dat komt omdat je zo veel op bed ligt.’ Dat komt vast omdat je overdag slaapt, dan gooi je het slaapritme om.’ 

Was het maar zo. Kon ik er maar iets mee. Ik begrijp het als iemand het tegen mij zegt, maar hoe leg ik uit dat het niet zo is? 

Ik slaap maar ik rust niet uit. Ik slaap maar het voelt niet alsof ik geslapen heb. 

Dat ik altijd zo moe ben. Mijn lijf loodzwaar. Dat ik ziek kan zijn van vermoeidheid. Zo misselijk en beroerd, compleet uitgewrongen en kapotmoe… 

Het maakt verdrietig wanneer ik echt, echt probeer te genieten van ‘gezellig kletsen met een vriendin’ aan de telefoon, maar opeens ben ik klaar. Op. Leeg. Zo veel energie het kost om te luisteren naar de laatste ontdekkingen van de jongste. Te lachen om de verhalen en enthousiast te zijn. Oprecht, maar het doet letterlijk zeer van binnen. Zo veel te verwerken. Ogen die zo onrustig zijn dat ik ze voel bewegen achter mijn oogleden. 

Komt mijn nichtje op bezoek waar ik naar uitkijk. Dat geeft mij zo veel liefde en geluk. Zo puur. Dan pakt ze mijn hand en zegt ‘kom tante liesebet’ en je moet zeggen dat het niet lukt. Ze kletst en ze huppelt en ze dartelt door het huis. Dat ze niet op schoot kan zitten vanwege de pijn in mijn been. Dat is voor haar prima. Dat is hoe het is. Ze kruipt op het bed en zoekt een plekje. En gaat later met haar mama met de traplift. En dan voel je dat je lijf schreeuwt om rust. Dat het goed is dat ze na een uurtje weer naar huis gaan. Maar dat botst, dat wil je niet. Dat doet zo’n zeer van binnen. 

Je schuldig voelen wanneer je jezelf hoort gapen en je niet wakker kunt blijven. Terwijl je man de hele dag heeft gewerkt, gekookt, de vaat heeft gedaan en blij is als hij om 20:00u klaar is en kan gaan zitten.  

Ik lig nu sinds april 2014 op bed. Vanaf juni 2015 echt 24/7. Bijna twee-en-een-half jaar…

En dan na het douchen nog kunnen zeggen dat je blij bent dat je weer ligt…

In de eerste jaren was het wanneer ik na een familiebezoek of lange dag werken huilend in elkaar stortte in de auto of wanneer ik thuis kwam. Dan zeiden wij tegen elkaar ‘ze moesten eens weten’… 

Waarom vertel ik dit?
Jullie maken je al genoeg zorgen. De onmacht grijpt jullie net zo hard aan.
Jullie leven mee, maar weten ook niet wat te doen.
Toch om ook deze nare kant te vertellen.
Dat mijn glimlach of enthousiast gesprek dit van mij vraagt.
Dat het geen masker is, maar oprecht.
Alleen het is zo dubbel, want diep van binnen zuigt het mij leeg en kost het zo veel dat het genieten overschaduwt.
Dat zorgt voor die lach en die traan. 

Moe zijn ken ik niet meer. Dat heeft een hele andere betekenis gekregen. 

‘Ik stel het belang van de patiënt voorop…’

image
bron: KNMG Afbeelding Eed van Hippocrates

… maar alleen wanneer er een dbc (diagnose-behandelcombinatie) aanhangt.’

Het uitgangspunt in de zorg gaat steeds meer richting handelen ‘in het belang van de patiënt’. Zelfredzaamheid. Veranderingen in de communicatie. Niet alleen maar naar de patiënt, maar met de patiënt. Doordat de patiënt mondiger wordt en meer kennis heeft door het internet.
Of ‘de patiënt staat centraal’. Mooie woorden maar het staat haaks op onze ervaringen in de zorg van de afgelopen vijf jaar. Het is dat het niet kan, anders zou ik spontaan voor de bewoordingen ‘in het belang van de patiënt’ een allergie ontwikkelen. Helaas reageer ik keer op keer ‘anders’ dan een standaard regel, protocol of ziektebeeld waar men op dit moment in de zorg zo consequent vanuit gaat.

Ieder mens heeft bepaalde kenmerken, zoals ook een ziektebeeld wordt vastgesteld aan de hand van een aantal overtuigende kenmerken of symptomen.
Hoe verschillend wij als mens zijn, uit ook een ziekte zich net zo divers.

Waarom wordt dan geprobeerd om dat in een standaard protocol of richtlijn te passen?
Overleg tussen specialisten? Als de ene al een DBC heeft geopend, kan een ander dat niet meer en dus niet meer declareren.
Men denkt aan dystrofie in mijn voet. Na een fikse kuur van ontstekingsremmende pijnstillers, verdovende zalf en vitamine C 1000mg. Ik heb een afspraak met de pijnarts. Hij kan het nog niet met zekerheid zeggen en wil eerst dat er gekeken wordt naar eventuele vaatproblemen. Na een doppleronderzoek -echt zo naar bij zenuwpijn (!!)- is de conclusie van de vaatchirurg helder; “Daar is wat mij betreft geen twijfel over, ik zie twee verschillende benen. De aansturing van het autonome zenuwstelsel is verstoord, dystrofie. Ik zal ook in de brief een verwijzing zetten naar een revalidatiearts gespecialiseerd in dystrofie.”
Er is geen terugkoppeling of overleg tussen de specialisten. De pijnarts kan niets voor mij betekenen. En de revalidatiearts als ook de fysiotherapeut hebben een diagnose van de pijnarts nodig voor een intensievere behandeling. En ik? Ik heb elke dag zenuwpijn in mijn voet. Pijnscheuten. Een koude voet. Zodra ik zit wordt mijn voet dik, kleurt naar donkerpaars en verkrampt.

En dit is nog maar één van de situaties waarin wij zijn beland.
Zorgen om de zorg, waar blijf ik als patiënt?

Eigenlijk zou de Nederlandse Zorgautoriteit een nieuwe DBC vast moeten stellen:
GEEN DIAGNOSE – WEL ZORG

Goede zorg is waar nodig gericht op reductie van symptomen bij mensen, maar reduceert mensen nooit tot een onmenselijke set van symptomen bron: Twitter Luc Pluijmen d.d. 5 februari 2016

“Eén van de weinige protocollen die in de zorg altijd gevolgd moet worden is dat men eerst naar de mens kijkt en dan pas naar het protocol”

Luc Pluijmen – deMenszien.nu bron: Twitter d.d. 6 december 2015

‘Diagnose zit goede behandeling in de weg’ bron: Nationale Zorggids online d.d. 4 februari 2016

‘Artsen moeten stoppen met diagnoses stellen’ bron: Skipr d.d. 3 februari 2016

“Ouderwets een diagnose stellen de behandeling eerder in de weg zit dan vooruit helpt” @PeterSterk

‘I DON’T QUIT’ 

Bijna een jaar verder. Het einde van de zomer nadert. Ook deze zomer voorbij zien gaan, liggend in bed voor het raam. Op mijn blog was het stil. Te stil naar mijn zin. 

De wil om iets te plaatsen is er. Een hoofd vol met zo veel te vertellen, maar ik kan mij er niet toe zetten. Het kost te veel energie. 

Nu plaats ik deze quote, over volhouden, in oplossingen denken, miizelf niet laten overmannen door zorgen en emoties. Ik haal diep adem. Het komt goed. Ik geef niet op. 

Ik wil jullie graag actiever meenemen in hoe het gaat. Delen wat er met mij gebeurt. Heel opbeurend is dat nog niet, maar dat is juist zo belangrijk om ook te vertellen. Daar ligt mijn drempel, ik vind het zo moeilijk om mij kwetsbaar opstellen. Ik wil niet worden gezien als ‘schrijnende situatie in de zorg’. Ik wil geen medelijden.

Wat ik wel kan is beschrijven wat er gebeurt wanneer je buiten de gestelde protocollen valt binnen de zorg. Wanneer je niet in een hokje past. Dan is er geen zorg. Hoe hard ik die zorg ook nodig heb. 

Ik hoop dat jullie bij mij blijven als volgers. Dat ik er weer kan zijn om iets te schrijven dat je herkent. Deel mijn verhaal wanneer het je interesse heeft of als het je raakt.

Ik geef niet op.  

~~~  ~~~  ~~~ 

Ik kan niet meer bevatten wat ik lees… 

De laatste twee jaar breng ik op bed door. Eerst thuis, daarna vijf maanden in het ziekenhuis en nu sinds oktober 2015 thuis in een bed voor het raam. Euh… nee, nog geen geraniums alsjeblieft zeg, sterker nog, dat nooit! 
… ik ben 35… Lezen gaat met veel moeite. Televisie kijken gaat niet. Social Media als Facebook of Instagram is niet aan mij besteedt, te veel te leuke informatie. Het is confronterend, het gewone leven dat ik steeds meer mis. Ik wil wel graag met beide benen op de grond blijven. Mijn lijntje naar de buitenwereld is Twitter. 

Korte berichten. Vooral informatief en kennis en ervaring delen. Wil ik mij ergens in verdiepen kan ik altijd verder lezen. Zo ook vanmorgen. Ik neem mijn tijdlijn op Twitter door. 

‘Toezichthouder AFM wil af van salarisplafond (180.000 euro p/ jaar) voor eigen personeel.’     (bron @RTLZ)
De Autoriteit Financiele Markten (AFM) maakt zich sterk voor eerlijke en transparante financiele markten. Maar wil zich niet houden aan de gestelde Wet Normering Topinkomens (WNT).
Ook De Nederlandse Bank komt met eenzelfde bericht;
‘De Nederlandse Bank (DNB) wil voorkomen dat de salarissen van zestien divisiedirecteuren aan banden worden gelegd’           (bron @RTLZ) 

En dat terwijl er een overgangsregeling is van zeven jaar (!!!) om de bestaande salarissen van veelverdienders terug te brengen naar de afgesproken ‘Balkenendenorm’, vastgelegd in die wet. 

Een sonde draait in een baan rond Jupiter. 
Er is een mooiste boomverkiezing.
Brexit wel, of toch niet. Niemand neemt de verantwoording. 

De Efteling gaat in gesprek met een actiegroep over de klacht dat er attracties racistisch zouden zijn (!!) 
… negerzoen, zwartepiet, tradities en beeldvorming… als ik het al wil wagen om er iets over te schrijven. Ik denk dat het voornamelijk mis gaat in de manier waarop mensen naar iets kijken. Een onderwerp wordt uit zijn context gehaald en vanuit een totaal ander perspectief gezien. En vergeten wordt de intentie waarvoor het eigenlijk is bedoeld. Laat een karikatuur vooral een karikatuur zijn. Een traditie, een geloof, een overtuiging. Respecteer ook een ander, beoordeel en vooral veroordeel niet zo onwetend vanuit een eenzijdig perspectief. Ja, je kunt het ook lezen als ‘Sta niet zo dom te schreeuwen, wanneer je niet alles weet’. Ik ben niet zo direct… meer een beschrijvend type😉

En toen ik voorbij zag komen dat een Amerikaan op een schietbaan per ongeluk zijn 14-jarige zoon heeft doodgeschoten was ik er klaar mee… ik kan niet meer bevatten wat ik lees. 


Dan komt mijn beste vriend even een bakkie doen. Hij heeft zorgverlof. Hij is onderweg naar zijn moeder. Als ze nog goed genoeg is, neemt hij haar mee naar huis, kan ze weer een dag genieten van de kleinkinderen om haar heen. 
“En hoe is het hier?” en ik begin te ratelen over bezoek aan revalidatiecentrum, bloedprikken medicijnspiegel, gesprek met mijn huisarts, aanmelding bij Altrecht kliniek in Den Dolder, hoe nu verder en…
…dan hoor ik “Weet je, dat kan mij eigenlijk geen moer schelen, hoe is het met jou?” 

Ik val stil…de onmacht verlamt. De machteloosheid voelt zo beklemmend.
Emoties verstikkend in mijn keel..  dan rollen de tranen over mijn wangen.

Mijn situtaie is lastig. Na vijf jaar zijn we moe van onze strijd om ergens gehoord te worden. Gezien te worden als mens in de zorg, in plaats van een dossier waarin staat dat ‘mijn situatie dusdanig is dat wij geen passende revalidatie kunnen bieden’… oftewel geen diagnose is geen behandelcode (DBC) is geen mogelijkheid tot declareren bij de zorgverzekeraar. Volhouden. Er zelf alles aan doen wat mogelijk is om mijn situatie zo stabiel mogelijk te houden. Maar geen vooruitgang en vooral geen perspectief maakt het zwaar. Het kan toch niet zo zijn dat dit zal blijven. 

Maar hoe staat het hebben van geen vooruitgang of geen perspectief in verhouding tot het vooruitzicht dat een einde nadert. Dat mijn beste vriend misschien wel voor de laatste keer zijn moeder ophaalt, zodat zij een dagje bij haar kleinkinderen zal zijn.  

    


Door de mensen om ons heen

image

Hoeveel kan een mens verdragen
Hoe sterk kun je eigenlijk zijn
Na verlies en zoveel zorgen
Aan het einde van de lijn

Hoeveel zorgen kun je hebben
Hoelang kun je het vechten aan
Er kan blijkbaar een heleboel
Wanneer er mensen aan jouw zijde staan

Die je steunen en soms dragen
Die je helpen en oprecht
Je laten zijn en blijven
Die luisteren naar wat je zegt

Ze staan altijd voor me klaar
Deze aandacht doet zo goed
Ik ben ze oneindig dankbaar
Hierdoor onstaat er kracht en moed!

Karin

troostgeschenk.nl