Echt een keertje beter zal zijn? 

Een tekst over genieten, ondanks intense pijn en verdriet.
Gedicht◇
Troostgeschenk

 

                                     ~~~~~~~~~~~~

“Ik kan duizenden malen roepen. Dat ik dit leven niet heb gewild. Dat ik mijn last te zwaar vind. Veel te groot, te koud, te kil.

Ik kan mopperen en tegenwerpen. Dat het leven niet vanzelf gaat. Dat de tijd te snel verstrijkt. En iedereen mij in de steek laat. 

Ik kan vechten, knokken, strijden. Tegen verdriet en intense pijn. Maar zal het daarom de volgende morgen, echt een keertje beter zijn? 

Door negatief te reageren wordt de dag niet minder slecht. Kom ik van de vervelende regen ook nog in de drup terecht.

Door het donker te aanvaarden voel ik de last die ik bij me draag. Toch zal die mij nooit kunnen beletten dat ik geniet, ook weer vandaag.”  

  ~~~~~~~~~~~~

Genieten is voor mij nog een te groot woord. Daarvoor heb ik nu nog teveel pijn en verdriet. Maar ik ben mij elke dag wel bewust van kleine dingen die zo mooi en krachtig kunnen zijn. 

Een paar stappen buiten kunnen zetten in een voorzichtige voorjaarszon. Het licht zien spelen met de bomen en planten die zich ontdoen van hun winterse jas. En dan die foto kunnen maken waarin ik dat lichtspel kan vangen.

Een bezoek van iemand, lang niet gezien. Mijn nichtje die altijd voor een glimlach zorgt, volop in ontdekking en wijsheid als 3 jarige kleine meid.

Een kaartje met een lieve tekst. Een kadootje via de post, wat een verrassing. 

Samen kunnen blijven lachen, al is het soms door de tranen heen. De tekst van een lied, alsof het mijn gevoel beschrijft. En zo houden wij vast aan het gevoel, dat het echt een keertje beter zal zijn. 

Voorzichtige voorjaarszon door een boom met roze bloesem
Foto ◇ Liesbeth Duits 13 februari 2017

Perspective is everything 

‘Maar je moet toch een doel hebben, anders is het gevaar dat je gaat denken – waar doe ik het voor?’ 

Een doel… mijn doel? Hoe groot of hoe klein kan ik hem maken. Wanneer ik kan zitten, dan zal de wereld er al heel anders uitzien. Dan zijn er weer mogelijkheden om iets van een leven op te bouwen. Samen dingen doen. Deel te nemen aan de maatschappij. Mijn wereld letterlijk groter maken door naar buiten te kunnen. Mijn doel is niet veranderd, ik wil weer leven. Dat is waar ik op welke manier dan ook aan werk. Om weer invulling te kunnen geven aan mijn leven, aan ons leven.  

Hoe realistisch is het nog een ander doel te stellen? Weet je hoeveel doelen er al voorbij zijn gegaan, zonder dat ik ze heb kunnen bereiken? 

Mijn schoonvader viert dat hij 85 is mogen worden. Mijn schoonmoeder kwam met een prachtig doel, zij zouden hun diamanten bruiloft vieren, al 60 jaar een paar. Al zou ik er maar even zijn, hoe fijn zou dat zijn geweest. 

Mijn nichtje haar derde verjaardag, ik ben er alle jaren bij geweest – via Skype. Gaan kijken naar mijn man die twee prachtige duetten zingt in het theater. Met mijn familie een lang weekend in een huisje. Met elkaar ontbijten, heerlijk wandelen door het bos en pannenkoeken eten. Samen met mijn zus een zesgangendiner bereiden voor de hele familie. Al maanden vooraf het uitzoeken van gerechten, het uitproberen van gerechtjes, de aankleding van de tafel, het servies beetje bij beetje verzamelen. Een keukenkastje open doen en een mix van allerlei geurige kruiden komt je tegemoet. Nu zijn de rollen veranderd en is mijn man diegene die kookt. Heeft mijn moeder het kruidenkastje toch maar uitgezocht en schoongemaakt. 

Leg ik de lat te hoog? Zijn er te hoge verwachtingen waar ik niet aan kan voldoen? Of is dat iets waardoor ik mijzelf juist beperk? Was het maar dat ik mijzelf kon verwijten dat ik te weinig uit mijn bed kom. Dat ik te weinig probeer. Of de moed niet heb om iets aan te gaan. Ik zoek de pijn op, ga over de grens heen, telkens weer. En telkens weer de pijnlijke confrontatie met mijn eigen lichaam dat niet wil.   

Een doel stellen, zonder zicht op verbetering. Zonder resultaat, of zonder een concreet vooruitzicht – als je dit hebt gedaan, dan…
Is het stellen van een doel zonder perspectief wel haalbaar? 

   

‘perspectief’ volgens VanDale

Twee afbeeldingen in collage gemaakt met PicsArt. Een foto met betekenis perspectief volgens VanDale en de andere foto quote perspective is everything
made in PicsArt

Witte wereld in de nacht

De witte wereld in de nacht, in schijnsel van lantaarnpaal
Witte wereld in de nacht

De avond begint met regen en dan vallen de eerste sneeuwvlokken. De wereld wordt wit en steeds witter. De sneeuw blijft liggen en bedekt alles met een witte laag. 

Ik pak onze camera en ga proberen een foto te maken. Nu? Ja, nu! Mijn poncho aan, camera op nachtstand.

Voorzichtig zet ik twee stappen in de sneeuw. De verse sneeuw kraakt onder mijn voeten. 

Helaas na het maken van de eerste foto geeft de batterij aan geen foto meer te kunnen maken. Het maken van een foto bij nacht vraagt veel en de camera is lang niet gebruikt. Ik stap naar binnen. Wat kan een klein moment dan groots voelen. 

Inmiddels boven moet en zal ik toch iets van de witte wereld in de nacht vastleggen. Mijn telefoon? Zonder flits…ik kan het proberen. Door een openstaande kier van het raam kan ik de camera richten op de lantaarnpaal. En ja!!!

De witte wereld in de nacht. In het schijnsel van de lantaarnpaal. 

               ***

Waggel, wiebel, wobbly 

Een wondere witte wereld. Al is het maar even. Ook ik waag twee stappen naar buiten om de sneeuw te ervaren. 

Het zou heerlijk zijn om nu buiten te kunnen wandelen. Door de sneeuw is mijn wereld stabieler. 

De witte deken zorgt ervoor dat het geluid wordt gedempt. Met het opzetten van een goede bril zorg ik voor een zo rustig mogelijk beeld. Een kleurenfilter kan voor iedereen anders zijn. Van amberkleurig, bruin, geel en oranje tot groene filters. Kies voor een kleur waardoor je niet meer met je ogen hoeft te knijpen, dat het licht niet zeer doet aan je ogen. Polariserende glazen nemen het glinsterende effect van de witte sneeuw weg. 

Doordat alles bedekt is met een gelijke laag, heb ik er minder last van dat de wereld beweegt. Je ziet bijna geen verschil tussen een opstaande stoeprand of een tegel die verzakt is. Iedereen loopt dan net zo te wagelen en wiebelen. 
Lopen als een pinguïn, waggelend door de sneeuw. Heerlijk om een keer niet op te vallen met een waggel-wiebel-wobbly- manier van wandelen. 
Voetstappen in de sneeuw

2016 – Samen Volhouden

2016 staat voor mij voor samen volhouden. Aanpassen. Uitproberen. Hard werken. Een stap vooruit en drie stappen achteruit. Genieten van de kleine dingen om ons heen. Alternatieve therapieën. Op zoek naar de juiste zorg. Om weer samen een leven op te kunnen bouwen.


SAMEN VOLHOUDEN

STEUN van elkaar en voor elkaar. Niet alleen dichtbij maar ook uit onverwachte hoek. Lange gesprekken, een lief berichtje, een gebaar en vooral van een kleine groep mensen. Ze zijn betrokken, leven met ons mee en ik weet dat ze er zijn.  

AFZIEN in helaas vele opzichten. In verlies, in pijn, in verdriet. Het is een heftig proces wat we doorgaan. De vele tegenslagen die we te verwerken krijgen. Telkens de hoop en verwachting en het weer opkrabbelen. De strijd in de zorg, om de zorg en vooral te worden gezien in de zorg.

MURPHY is my middle name. Vorig jaar heeft iemand tegen mij gezegd “Ik vergelijk je met de Fyra, gaandeweg het proces komen er steeds meer gebreken aan het licht.” Humor, maar eigenlijk is het helemaal niet grappig als je nagaat dat het ook echt zo is!!!

ERNST ondanks alle ellende zal je dat niet gelijk horen of aan mij zien. Dat is mijn valkuil, maar ook mijn kracht. Je hoort het niet gelijk aan de telefoon of ziet het niet gelijk. Een valkuil is het vooral in de zorg, net of dan de ernst niet doordringt bij een specialist of organisatie. Toch is het vooral een kracht om het vol te kunnen houden.

NALATEN specialisten die het nalaten om op te schrijven wat ze hebben gezegd. Die nalaten om samen te werken. Te kijken naar de mens, het verhaal achter een patiëntnummer. Te luisteren naar wat nodig is in plaats van het afvinken van standaard protocollen. 

VEERKRACHT mijn man die opeens naast fulltime werken, ook de zorg voor mij, de zorgen om mij, het complete huishouden van koken tot het doen van de was en schoonmaken op zijn bordje krijgt en dan zichzelf nog staande moet zien te houden. 

ONVOORWAARDELIJK onze relatie

LOSLATEN letterlijk en figuurlijk. Van alles wat was, van werk en opleiding tot vriendschappen die veranderen of niet meer wederzijds blijken. Maar ook het loslaten van toekomstplannen of verwachtingen. Het leren loslaten van emoties en gevoelens. 

HUMOR met elkaar en om wat er is gebeurd. Om iets minder beladen te maken. Dat kunnen met een lach en een traan is houden van. Dat is een hechte vriendschap, door de tranen van de pijn, komen de tranen van het lachen.

OPBOUWEN van mijn gezondheid in sterkte, kracht, conditie, belasting en belastbaarheid. Ontstaan van nieuwe vriendschappen. Opbouwen van mijn zelfvertrouwen. Het vertrouwen in mijn eigen lichaam. Het weer opbouwen van een leven samen. 

UITZONDERING een uitzondering zijn. Ben ik ergens goed in? Blink ik ergens in uit? Of val ik ergens buiten? In de zorg ben je een pingpongbal in een flipperkast. Heen en weer geslingerd tussen artsen, specialisten en organisaties als Atypisch, niet normaal, aspecifiek, subnormaal.

Lydia, Tania, Verony, deze vrouwen bewonder ik om hun kracht, bevlogenheid en betrokkenheid. Zij delen persoonlijke ervaringen, beschrijven verhalen en situaties. Zij geven een stem aan de mensen die anders niet worden gehoord. Zo dankbaar dat ik hen heb ontmoet.

Een arts treffen die wel betrokken is en blijft. Kijkt naar wat er wel mogelijk is binnen de organisatie in plaats van mij weer door te verwijzen. 

DIAGNOSE geen diagnose. Geen label. Dat betekent dat er geen gerichte zorg gegeven kan worden. Zorg is gelabeld, gekoppeld aan een dbc-code. Dat is een diagnose- behandelcombinatie om te kunnen declareren bij de zorgverzekeraars. Een dbc-code ‘geen diagnose wel revalidatie’ bestaat niet.

EINDELIJK dit jaar sluiten we af met IETS. Een traject van psychische begeleiding wordt in januari gestart. Therapieën die wel iets kunnen betekenen. Een pijntherapeut, een bekkenbodem fysiotherapie zorgen dat ik weer beter kan bewegen. Mijn grenzen opzoeken. Oefenen, oefenen, oefenen. Durven, denken, voelen, doen.

NIET OPGEVEN 

'Haal de moet eruit. Houd de moed erin'
~unknown~

Rare snijboon 

I'm sad, hurt, angry, mad, and disappointed, but you know what? I'll put on a smile and move on, it will hurt, but I will survive
-unknown-

Ik ben verdrietig, ik voel de pijn, woede. Ik ben teleurgesteld en ik word gek van alle gedachten. Maar weet je… voorheen zou ik een glimlach opzetten en verder gaan. Maar dat doe ik niet meer, dat kan ik niet meer. Het voelt zo naar. Maar ik ga verder, wij gaan verder. Door de tranen heen. Samen staan wij sterk. Nog een lange weg te gaan. 

Heen en weer geslingerd worden tussen willen, kunnen, moeten. Als een flipperbal in een horrorflipperkast. Achter elke deur een andere onaangename verandering. Alle zorg om ons heen hebben we zelf moeten regelen. Want aanspraak maken op zorg zonder diagnose, dat is onmogelijk. Nee, zelfs niet wanneer het zo duidelijk is dat er zorg nodig is. 

Een jonge vrouw. Energiek, enthousiast, sociaal, betrokken en actief. Werken, studeren, creatief en zelfstandig. Samen genieten van carnaval, in mei op vakantie kunnen en nieuwsgierig het ontdekken van een andere cultuur, natuur en vooral culinaire uitstapjes. Lange avonden, heerlijke gerechten, wijn drinken en het liefst nog cognac na… het ultieme samenzijn voor ons. Dan is het niet te bevatten wat er afgelopen jaren is gebeurd. 

In een trechter van steeds minder

Wel elkaar steeds meer gevonden


Niet denken, maar voelen
         Niet doen, maar voelen 
                  Niet denken, niet voelen, maar doen. 

Mijn ogen, ervaren het dubbelzien, de felheid van het licht, bewegend beeld, geen focus, alles is onscherp
Mijn oren, het is nooit stil in mijn hoofd. Naast een constant suizen, valt het nu af en toe stil, net of de stekker eruit wordt gehaald en de stekker zit er weer in. Ook een snerpende pieptoon die zo fel doorkomt en gelukkig weer weg gaat. Zeker nu ik steeds minder energie krijg en alles meer energie kost, is alles al snel een brij van geluiden. Komt het geluid te hard binnen en kan ik steeds minder goed gericht geluiden filteren.
Mijn mond staat voor het paraberksyndroom, mijn voedselallergie en overgevoeligheden voor fruit, kruiden en zo veel meer. Ondertussen daar wel aardig onze weg in gevonden. Niet te strikt, maar wel altijd gebonden. Omdat ik anders weet wat de gevolgen zijn. Blaasjes op de lippen, tong, opzetten van klieren, jeukende neus, ogen en oren. Huiduitslag, maar ook buikkrampen en alles wat jullie daar verder niet van willen weten! 

Mijn evenwicht, mijn balans, mijn vertrouwen. Ik loop op water, ik wiebel. Ik zoek stevigheid, maar ik heb geen houvast. Met elke stap verschuift de vloer, ik word misselijk. Ik kijk vooruit en focus, maar mijn ogen draaien weg. 

Mijn rechterarm. Door constante verhoogde spierspanning in de schouder, gevolgen voor elleboog en de hand. Minder kracht, maar ook een zeurende arm. Naar binnen staan van mijn pink en ringvinger. Mijn ring niet meer om kunnen. Kootjes van mijn vingers die niet meer kunnen buigen.     

Mijn onderrug, rechterheup en lies zorgen voor een constante verkramping voor spierspanning, het intrekken van mijn bekkenbodem, verkorten van mijn spieren, een X-been, mijn rechterknie trekt naar binnen.  
Mijn rechtervoet heeft dystrofie-achtige verschijnselen. Zodra ik ga zitten en mijn voet belast, kleurt hij pimpelpaars met rode vlekken. Wordt dik. De kleine teentjes trekken naar binnen en de grote teen overstrekt. Door zenuwpijn onder de bal van mijn voet is het opbouwen van belasting erg lastig. 

En dan valt dit kaartje op de deurmat… rare snijboon…    

Ansichtkaart - rare snijboon aan een knijper aan de waslijn

Lotte van Dijck  www.deverderkijker.com 

 

Wat het delen van ervaring kan betekenen

De traplift uitproberen
In maart van dit jaar kwam er iemand bij ons de traplift bekijken. Wat maten opmeten. De man was er toch steeds meer over aan het denken om dat thuis ook te laten plaatsen. Maar zijn vrouw vond het nog maar niets. Vorige week maandag kwamen ze samen. Zogezegd om nog wat maten op te nemen, aldus de man.
De vrouw komt binnen en voelt zich zo ongemakkelijk. Ik kreeg een brok in mijn keel. Ik kon alleen maar zeggen dat ik het  mij zo kon voorstellen. Dat het voor haar een hele onderneming was om hier te komen. En dat ik het zo goed vond dat ze was meegekomen.
De vrouw kan niets zeggen en geeft mij een kneepje in mijn hand. Ik gok dat ze al tachtig is geweest.

Ze probeert de traplift uit. Ik hoor haar naar boven gaan en weer naar beneden komen. De mannen maken een grapje om het moment niet te beladen te maken.
Even later schuifelt de vrouw de kamer binnen. De mannen blijven nog even in de gang. “Ik ben naar boven geweest”zegt de vrouw met voorzichtige trots, lichte verbazing. “Bedankt, dat het zo kon.” Ik stel voor dat ze altijd mag bellen. Al is het om iets te vragen, of ik zou kunnen helpen om iets uit te kunnen zoeken. Wanneer we elkaar op deze manier kunnen helpen is dat toch enorm fijn! Bij het weggaan geeft ze mij een knuffel.

De volgende ochtend wordt mijn man gebeld, ze komen over zes weken de traplift plaatsen!
Jeetje. Dat je nu weet dat de man niet meer bezorgd hoeft te zijn wanneer hij boodschappen gaat doen. Met de angst dat hij zijn vrouw weer onderaan de trap vindt. Ze viel steeds vaker. Nu kan ze straks veilig naar boven.
Dat is het rare besef. Dit soort hulpmiddelen kies je niet voor. Maar wanneer de beslissing uiteindelijk is gemaakt en je kunt er gebruik van maken. Dan voel je dat het zo kan helpen en ondersteunen bij dat wat je doet. Dan is het ook goed.

Door middel van fotografie jouw verhaal uit te kunnen leggen
“I am giving those with Meniere’s a chance to show and explain others what it means when we say, I am dizzy.”
Daniel Pancy deelt zijn verhaal in een blog. Hij vertelt dat hij door zijn beperkingen uiteindelijk zijn beroep als creatief docent (art teacher)  in het speciaal onderwijs niet meer kan uitvoeren. Nu kan hij toch middels zijn passie fotografie mensen leren om anderen te kunnen uitleggen en te laten zien wat deze ziekte met je doet.

Het is een lange weg geweest. Een enorm lastig proces. Maar hoe krachtig om te lezen dat iemand dan nu toch op zijn manier, zijn werk en passie inzet om anderen te kunnen helpen die in een zelfde situatie zitten.

Een boek is het tegenovergestelde van Facebook
Twitter is mijn nieuwsbron en lijntje naar de wereld. Er komt een opiniestuk van het NRC voorbij met de titel ‘Ẃe geven informatie door in plaats van menselijkheid’.
“Hoe dichter de wereld zich bij onze vingertoppen bevindt, hoe verder die verwijderd raakt van ons hart”, schrijft Jonathan Safran Foer.
“Een tekst wordt meer een tekstbericht, een rijtje woorden en emoticons op het scherm van een telefoon en steeds minder honderden pagina’s van een roman.”

Die vluchtigheid van informatie is wat mij raakt.
Want het staat haaks op wat er nodig is om kennis in de medische wereld te kunnen delen. Om letterlijk gezien te worden. Tegenwoordig is het zo dat op een HBO of masteropleiding de literatuur alleen nog in het Engels mag zijn, wil het gebruikt worden bij het schrijven van een artikel, scriptie of naslagwerk.

Het schrijven van een boek is al een heel proces. Daarnaast is er de combinatie met de wetenschappelijke kennis en informatie, wil je serieus genomen worden in de medische wereld. Verschillende internationale artsen hebben zich al gecommiteerd met het boek, dan zou je verwachten dat ook een uitgever daar vertrouwen in heeft. Er is immers nog een hele medische wereld die aan de hand van dit boek zo veel mensen, internationaal, eerder kan helpen weer hun leven op de rit te krijgen waar dat mogelijk is. Geen onnodige lange jaren hangen in de zorg, strijden om gezien te worden. Om erkenning en behandeling te vinden voor je klachten.
Wat voor een draagvlak zou Facebook daar dan aan bij kunnen dragen? Een enorme stroom aan informatie, advertenties en acties. Maar een volger of een like op Facebook neemt in kracht af. In een besloten groep kan er nog informatie worden gedeeld. Zijn mensen betrokken en gericht op zoek naar informatie. Maar ook dat vraagt vaak een enorme lange adem van een select aantal mensen dat oprecht betrokken blijft.

Draagvlak voor een tekst zit in de kracht van de ervaring en het delen van die kennis te bundelen in een boek. En wil je serieus genomen worden en gezien worden in de medische wereld, dan moet het boek worden vertaald in het Engels.
Dan zal Dizzy Me ook voet aan de grond bij de artsen, specialisten en studenten die worden opgeleid om mensen de lange lijdensweg in de zorg te besparen, wanneer er sprake is van een evenwichtsaandoening.

Dizzy Me, licht op evenwicht is inmiddels alweer in derde druk uitgegeven, met bij de laatste druk een differentiaaldiagnose tabel en de SO STONED checklist om aan de hand daarvan te onderzoeken of er sprake is van een evenwichtsaandoening. Op dat gebied heeft Floris Wuyts en zijn team al veel stappen kunnen maken.
De volledige update van Dizzy Me met de allerlaatste medische bevindingen is al vertaald in het Engels. De volgende stap is de uitgever.
Kijk voor meer informatie over Dizzy Me in English op de website

Lees hoe Daniel Pancy zijn ervaringen deelt over de ziekte van Meniere klik hier 

Lees het opiniestuk We geven informatie door in plaats van menselijkheid in het NRC van 2016/12/09 klik hier

 

Dizzy Me 

Tania Stadsbader kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Dit boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem.
Prof. dr. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen. Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.